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  #1  
Alt 05.12.2007, 14:26
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Ibis Ibis ist offline
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Hallo Mädels,

hier ein kleiner Tipp: es gibt ein liposomen-verkapseltes Doxorubicin, von dem die Haare nicht so ausfallen wie von normalem Doxorubicin oder Epirubicin. Außerdem soll es das Herz nicht so schädigen und weniger Übelkeit verursachen.

Leider hat dieses Präparat trotz gleicher Wirksamkeit nur eine Zulassung für "metastasiertes Mamma-Ca mit erhöhtem kardialem Risiko" und kostet das 10fache des normalen Doxorubicins (d.h. in allen anderen Fällen werden diese Kosten nicht von der Kasse übernommen!). Für wen aber die drohende Glatze der absolute Horror ist, der könnte sehr tief in die Tasche greifen und dieses Präparat selbst bezahlen... Da ich nicht weiß, ob ich den Namen hier nennen darf, lasse ich es lieber - ich schicke gern eine PN an Interessentinnen.

herzliche Grüße
Ibis
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  #2  
Alt 06.12.2007, 11:54
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Ritschy Ritschy ist offline
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Liebe Ibis,

ich selbst kam letztes Jahr in den "Genuss" dieses Präparats, zwar nicht bei metastasiertem, aber bei kontralateralem Karzinom. Leider muss ich deine Illusion nehmen, die Haare nicht zu verlieren. Es mag vielleicht mal bei der einen oder anderen passieren, dass sie ihr Haupthaar, zumindest größtenteils, behält, ich hatte aber bereits nach dem 1. Zyklus die gleiche Glatze wie beim ursprünglichen FEC.
Allerdings muss ich beipflichten, was die kardiotoxische Nebenwirkung angeht, da soll es schon schonender sein. Hatte zwar anschließend extreme kardiale Probleme, dies aber nach Abschluss der Behandlung und im Rahmen einer Lungenentzündung. Man dachte wohl, es wäre ein toxischer Herzschaden durch die beiden Chemos (FEC und Myocet+Taxotere) innerhalb von 2 Jahren gekommen, doch hat sich meine Herzleistung wieder vollständig erholt.

Hoffe ich habe jetzt nicht zu vielen die Illusionen genommen. Alles Liebe für Euch und adventliche Grüße

Regina
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  #3  
Alt 06.12.2007, 14:37
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Ibis Ibis ist offline
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Liebe Regina,

danke für die Info! Das tut mir leid für Dich; ich hoffe, Du hast mittlerweile alles gut überstanden, Dich wieder vollständig erholt und auch wieder eine reichhaltige Haarpracht.

O-Ton meiner Onkologin war: "...davon fallen die Haare nicht aus". Leider mußte ich wegen heftiger Übelkeit nach 2 Zyklen abbrechen (möchte nicht wissen, wie es mit "normalem" Doxorubicin gewesen wäre), habe also keine volle Therapie geschafft - aber meine langen Haare (bis zum Po) sind noch da!! Ok, nicht wirklich alle, an manchen Tagen hatte ich beim Bürsten schon gewisse Bedenken, aber man fühlt und sieht keinen Unterschied. Kann natürlich sein, dass sich das bis zum 6. Zyklus auch erledigt hätte, da fehlt mir die Erfahrung. Im Beipackzettel steht Haarausfall selbstverständlich drin, ebenso wie für 5-FU und Cyclophosphamid.

Wahrscheinlich ist es auch hier wie mit allen anderen Nebenwirkungen rund um die Chemo: jede reagiert anders. Ich hatte nur gehofft, dass vielleicht die eine oder andere auf diese Weise etwas leichter durch diese harte Zeit kommt...

herzliche Grüße
Ibis
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  #4  
Alt 06.12.2007, 14:42
mausbaer_1970 mausbaer_1970 ist offline
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Hallo Ibis,
ja ich glaube schon daß das vielen das Ganze etwas erleichtert hätte. Meine Mum hat am Haarverlust unheimlich zu knabbern obwohl das für Außenstehende wahrscheinlich das kleinste Problem ist.
Bei ihr waren die Haare zwei Wochen nach Chemo ab (FEC).
Liebe Grüße
Alex
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  #5  
Alt 06.12.2007, 20:27
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Michi33 Michi33 ist offline
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Hallo Ibis,

also das hört sich schon sehr interessant an. Ich gehöre jedenfalls zu denen, die den Haarverlust als absoluten Horror sehen. Habe genau vor einer Woche die 1. Ladung FEC bekommen und bürste nun vorsichtig jeden Tag die Haare und jedes Haar das ausfällt, im Moment nicht mehr als sonst, könnte ich beweinen. Bin gespannt wann das nun richtig losgeht. Wie tief muss man denn in die Tasche greifen für dieses Mittelchen? Ich würde vieles tun dafür. Aber die frage ist ja wirklich ob es was bringt?! Habe mir ja schon eine Perücke gekauft. Ach Leute ist das eine Sch... Mit Übelkeit hab ich weniger zu kämpfen aber wenn ich an meine drohende Gl..(kann das Wort kaum schreiben) denke wird mir schlecht.
Grüß euch alle ganz lieb.
Michi
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  #6  
Alt 06.12.2007, 20:40
Benutzerbild von Conny55
Conny55 Conny55 ist offline
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Liebe Michi, nun lohnt ein Wechsel ganz bestimmt nicht mehr, denn nach der 1. Ladung FEC kannst du sicher, aber nun keine Panik, dich von den meisten deiner Haare verabschieden.
Bei mir war das vor 1 Jahr so, glaube mir, auch wenn andere sagten, die wachsen doch wieder nach, es war für mich grausam!!!
Vorgestern war ich nun beim Friseur, habe mal nachschneiden lassen, obwohl meine Haare immer noch fitzelkurz sind. Auch Strähnchen habe ich machen lassen, das Graue überdecken. Es ging schon. Gestern hatte ich dann auf der Straße den Fiffi mal nicht auf, heute auch beim Einkaufen.
Ich kam mir richtig mutig vor. Habe nun Schäfchenlocken oder besser Chemolocken!

Ich kann es dir nachfühlen, wie es dir jetzt geht. Lass dich mal ganz sehr drücken! Ich hatte meinen Fiffi lieb gewonnen, habe ihn auch im Sommer immer aufgehabt.

LG von Conny55
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  #7  
Alt 06.12.2007, 20:51
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Michi33 Michi33 ist offline
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Hallo Conny,
Danke Dir für die lieben Worte. Naja ich weiß ja dass ich mich von den Haaren verabschieden muss. Aber wenn es dann los geht wird es noch mal hart werden. Es tröstet mich sehr zu hören, dass es auch Dir ein Greuel war. Vielleicht habe ich auch unbewusst Angst dass die Menschen um mich herum mich anstarren, auch mit Perücke. Fühle mich jetzt schon nackig und hässlich. Krank halt.
Wahrscheinlich wird es am Ende nicht so schlimm. Habe leider noch keine Strategie für mich gefunden wie ich da durch soll...
Wann sind denn deine Haare wieder gewachsen? Hat das lang gedauert nach der letzten Ladung Chemo?

viele liebe Grüße
Michi
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  #8  
Alt 06.12.2007, 21:24
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Ibis Ibis ist offline
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Liebe Michi,

ich fürchte auch, dass es nach dem ersten Zyklus schon zu spät ist; die Haare sollen wohl nach ca. 14 Tagen ausfallen. Allerdings gibt es offenbar eine Dame in Hamburg, die nach 4 Zyklen noch immer einen kleinen Pferdeschwanz hat - falls Du auch so eine Ausnahmeerscheinung sein solltest (was ich Dir wünsche!), dann würde ein Wechsel evtl. doch noch Sinn machen, obwohl es ja keine Garantie gibt...

Da ich meine langen Haare schon seit der Schulzeit habe, kann ich mir gar nicht vorstellen, wie ich wohl mit kurzen oder ganz ohne Haare aussehe und ich bin total froh, dass mir das erspart geblieben ist. Das wäre für mich beinahe schlimmer und auf alle Fälle viel auffallender gewesen als der Verlust meiner linken Brust, die man unter meinen weiten Klamotten sowieso nie gesehen hat.

Natürlich hatte ich mir auch schon Perücken angeschaut und mich nach den Lieferfristen erkundigt und ich glaube ganz sicher, dass man mit Perücke überhaupt nicht auffällt, weil die Teile alle echt gut aussahen. Sag Dir einfach, dass dies eben der Preis für einen erfolgreichen Kampf gegen den Krebs ist, dass es Dir eine neue Seite an Dir zeigen und so letztendlich auch Dein Selbstbewußtsein stärken wird.

Viele Frauen sehen ohne Haare übrigens richtig toll aus, hast Du schon mal die "Glatzenbilder" angeschaut? Ich drücke Dir fest die Daumen, dass es nicht so schrecklich wird wie befürchtet und Du es einfach als "interessante neue Erfahrung" abbuchen kannst.

herzliche Grüße
Ibis
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  #9  
Alt 06.12.2007, 22:41
Kara1 Kara1 ist offline
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Hallo Ibis!

Habe diese spezielle Chemo letztes Jahr erhalten und mir sind ganz genau, wie bei meiner Erstbehandlung mit Epirubicin im Jahr 2000 nach ca. 2 Wochen alle Haare ausgegangen.

Liebe Grüße von
Martina
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  #10  
Alt 06.12.2007, 23:08
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Ibis Ibis ist offline
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Hallo Kara,

hmmm, da scheine ich ja ganz schön Glück gehabt zu haben... Aber offenbar hat meine Onkologin schon Patientinnen erlebt, die die Haare nicht verloren haben, sonst hätte sie diese Aussage wohl nicht gemacht?

herzliche Grüße
Ibis
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