Großzellig diff. B Zell-Lymphom (oder der Diagnose-Wahnsinn)

[schneckchen125]

Hallo Bea,

wie geht es Dir?

Kannst Du das schöne Wetter und die freien Tage etwas genießen?

Liebe Grüße und einen wunderschönen Tag wünscht Dir


Kathrin

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo mein liebes Elfenland,

was ist los mit dir, laß mal von dir hören

Bis bald
Gitta

[Elfenland]

Liebe Kathrin, liebe Gitta !

Schön von Euch zu lesen ! Endlich waren die Pet-Untersuchungsergebnisse da ! Der Tumor konnte ja bei der OP damals nicht vollständig entfernt werden. Laut dem Pet-Ergebniss sind noch Reststücke an der Luftröhre, zwischen den Lungenflügeln und wohl auch in der Lunge vorhanden. Als man mir das sagte, hab ich ja doch weiche Knie bekommen

Seit gestern hab ich mit der Chemo angefangen. Ich bekomme jetzt erstmal eine Art Vorbereitung und dann ab Dienstag die eigentliche Chemo. Mir geht soweit gut, hatte gestern abend aber Rückenschmerzen und Kopfschmerzen ohne Ende. Heute morgen hab ich dann die Ärztin angerufen, aber das wäre wohl *normal* ....hm... na Dankeschön !

Jetzt darf ich auch jeden Tag Cortison nehmen, mir graut schon vor dem sogenannten *Mondgesicht* ! Ich hab dann kurz mit meiner netten Apothekerin gesprochen, sie meinte, das würde bei der Dosis die ich nehmen muss leider nicht ausbleiben ... Naja... irgendwie muss ich da wohl nun durch !

Und nochmal Dankeschön für Eure lieben Zeilen

LG Bea

[Linnea]

liebe bea,

wie gut, daß du endlich mit der chemo loslegen konntest. diese warterei während der untersuchungsphase ist immer so anstrengend. geht es dir auch so: irgendwie ist man doch froh, daß endlich etwas passiert, auch wenn es eine sehr belastende therapie ist.

welche chemo bekommst du nun eigentlich? irgendwo hatte ich etwas von chop gelesen, stimmt das? ich gehöre ja zu der hodgkin-fraktion, habe aber jetzt copp bekommen, das steht auch das eine p für prednisolon, also cortison. und ich habe derzeit ein entsprechendes mondgesicht. es ist anfangs - ebenso wie die glatze - einfach ungewohnt, aber beides geht vorüber ich weiß, das ist im moment kein trost, aber vielleicht hilft dir der gedanke, daß es hier noch mehr mondgesichter gibt, die dich aus der ferne herzlich grüßen - und die smilies sind ja auch kleine rundgesichtige glatzköpfe

alles gute wünscht dir
deine linnea

[Elfenland]

Liebe Linnea !

Dankeschön für Deine aufmunternden Worte ! Da hast Du Recht, unsere Smilies schauen ja auch so aus *grins* !

Irgendwie hab ich ne Heiden-Angst vor der Chemo, aber nun kann ich endlich sagen noch 6 x, noch 5 x noch .... 1 x - vielleicht hab ich es ja dann alles hinter mir

Ich bekomme die R-Chop, in zwei Wochen kann ich dann auch mit dem Haarausfall rechnen, irgendwie sagen es mir die Ärzte immer wieder ... so langsam nervt es mich irgendwie *mecker* ! Aber zum Glück werden die Cortison- und Chemo-Nebenwirkungen ja nicht ewig sein und das ist auch ein Trost !

Liebe Grüsse Bea

[Nale]

Hallo Bea,

ich hatte auch R-CHOP und war fast nebenwirkungsfrei. Vielleicht hast du ja auch soviel Glück. Ich wünsche es dir zumindest. Hast du einen 14-Tagesrhytmus oder 21? Das Nervige war nur das stundenlange Sitzen. In Sonderfällen, wenn ich Rituximap und CHOP an einem Tag hatte, waren es über 8 Stunden, wärend die anderen sich ständig abgewechselt haben. So lernt man auch viele Leute kennen!
Ich wünsche dir trotz Chemo eine gute Zeit.

Henrike

[Elfenland]

Liebe Nale !

Danke auch für Deine aufmunternden Worte. Ich werde wohl im 14 tätigen Rhytmus behandelt. Mal schauen, ob es so bleibt !

Ich war heute morgen nochmal zu Blutabnahme und Urintest, die Ärztin hat mich dann nochmal über die folgenden Behandlungen aufgeklärt. Ich bekomme hier einen Hammer nach dem anderen, vor der Pet-Untersuchung hieß es, es wäre Stadium I, alles kein Thema nun heißt es es sei doch Stadium III (A, E ??? weiß nicht, ob ich es richtig behalten habe). Mir zieht es hier den Boden unter den Füßen weg, bin heulend nach hause gegangen ... Irgendwie ist das alles ein Hin und Her !

Aber egal, ich fange jetzt doch schon am Montag mit dem Rituximab und wenn alles gut läuft, darf ich dann auch wieder nach Hause. Am Dienstag dann noch die Chemo hinterher ! Wenn ich dann 2 x Chemo rum habe, muss ich wieder nach Essen zur Pet-Untersuchung, so schreibt es die Petal-Studie vor ! Bitte, bitte drückt mir die Daumen, dass alles gut anschlägt ! Ansonsten wollen die Ärzte dann noch agressiver vorgehen und es kann sein, dass ich dann wieder ins KH muss, eine Stamm-Zellen-Behandlung brauch, etc ...

Alle um mich herum sagen mir ich soll *positv* denken ... Das ist immer so leicht gesagt Ich bin irgendwie im Moment so traurig, verzweifelt, wütend ... ! Ich kann es nicht beschreiben !

LG Bea

[Nale]

Hallo Bea,

meinen Daumen hast du. Dass dieses Hinundher und die Warterei auf Genaueres nervenaufreibend ist, verstehe ich. Bei mir ging alles so schnell, dass ich gar keine Zeit hatte mir Gedanken zu machen. Als ich es realisiert hatte war ich durch Chemo und Cortison schon auf dem Weg der Besserung. Aber bei dem Chaos, dass sie bei dir bei Diagnose und Behandlung machen, hast du jedes Recht heftig zu wüten. Ich gebe dir jetzt auch nicht den Rat jetzt positiv zu denken. Wüte dich erstmal aus. Dann kommt irgendwann der Blick für die Blumen zwischen den Steinen wieder.
Ich wünsche dir trotzdem immer wieder einen ordentlichen Mutanfall!
Sei umarmt!
Henrike

[schneckchen125]

Hallo Bea,

Du hörst Dich ja nicht so gut an, ich hoffe, es geht Dir inzwischen wieder besser...

Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Kraft für die nächste Zeit und vielleicht gelingt es Dir auch bald wieder positiv zu denken.

Unser Arzt sagte, das Stadium bei NHL (mein Mann hatte auch Stadium 3) sei gar nicht so wichtig, es gibt in jedem Stadium sehr gute Heilungschancen.
Sei froh, dass Du in der PETAL-Studie bist, da darfst Du wenigstens öfter die teure PET Untersuchung machen. Ich kenne mehrere Fälle, wo diese Untersuchung aus Kostengründen nicht gemacht wurde. Bei meinem Mann wurde sie nur als allerletzte Untersuchung gemacht (auch nur, weil er in einer Studie war) und so müssen wir über ein halbes Jahr warten, bis wir endlich sehen können, ob die ganze Therapie einen Erfolg hatte. Und ich sag Dir, diese Wartezeit ist furchtbar, vor allem, wenn Du nicht weißt, ob das alles überhaupt etwas bringt...

Ich drück Dir auf jeden Fall beide Daumen, dass Du alles gut und schnell hinter Dich bringst.

Ich wünsche Dir ein wunderschönes Wochenende und hoffe, Du kannst es genießen. Aber mit Kindern klappt das eigentlich immer, oder?

Liebe Grüße,

Deine Kathrin

[Elfenland]

Liebe Henrike, liebe Kathrin !

Dankeschön für Eure aufmunternden Worte ! Es geht mir wieder besser, irgendwie hat sich da wohl doch mal ein richtig, deftiges Tief eingeschlichen. Ich hab zwei Tage lang geheult, aber ich denke, das war ok so ! Irgendwie hatte sich wohl doch alles angestaut ... Wenn ich überlege, die ganze Zeit war ich tapfer Aber nun kann ich sagen, es geht weiter, Schritt für Schritt ! Liebe Henrike, ich habe vorletzte Nacht von Sonnenblumen geträumt, nun seh ich die Blumen zwischen den Steinen wieder, sogar im Traum Vielleicht war es ja mein Unterbewußtsein was mir sagen wollte, die Sonne geht jeden Tag wieder auf

Liebe Kathrin, Danke, dass Du mir das mit dem Stadium nochmal geschrieben hast. Irgendwie hatte ich mich total erschrocken als meine Ärztin erwähnte es wäre III. Egal welches es nun ist, vielleicht ist es ja morgen auch II ? Ich bin gerüstet, ab morgen zieh ich in den Krieg *lach* ! Mr. Hodgins wird sich fürchten

Morgen früh um 10 Uhr gehts dann los, ich bekomm die erste Dosis Rituximab. Bin mal gespannt, wie ich es vertrage. Will gleich noch ein bisschen was zum Lesen einpacken, damit die Zeit ein bisschen vergeht !

LG Bea

[Linnea]

liebe bea,

es ist gut, wenn du weinen kannst. alles, was auf diese weise seinen weg nach draußen findet, kann dir innerlich keinen druck mehr machen. und es gibt nichts erdrückenderes als einen aufgestauten tränensee, der nicht abfließen kann. ich denken, wenn man sich zwischendurch seelisch ein bißchen erleichtern kann, ist das die beste voraussetzung zum tapfersein!

für morgen wünsche ich dir alles, alles gute, vor allem natürlich ganz viel wirkung bei ganz wenig nebenwirkung! und denk daran: wenn du bei rituximab nebenwirkungen hast, dann sind sie beim ersten mal am stärksten: danach wird es immer besser!

viele liebe grüße,
deine linnea

[Äpfelchen]

Liebe Bea,

ich wünsche Dir für morgen gutes Gelingen !!! Meine erste Rituximab war zwar nicht ohne Nebenwirlkung, aber es war nicht tragisch.
Mir war kalt, nimm warme Socken mit und ich hatte meine Kuschel-Fleecedecke immer mit. Solltest Du das Gefühl bekommen (muss nicht sein) dass Du eine allergische Reaktion hast (Kribbeln in der Nase, Kratzen im Hals) dann sag direkt Bescheid. Man bekommt dann ein Antiallergikum, das ist sehr gut verträglich, man verpennt dann halt alles, so ging es mir immer

Alles Liebe
Beate

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

ich wollt mich mal kurz zurückmelden, die Rituximab-Infusion hat super geklappt. Direkt nach dem Anschließen der Flasche war ich erstmal für 3 Std. außer Gefecht ... ich war soooo müde Als ich dann später nach hause kam, hab ich dann noch ein bisschen geschlafen, mir geht es gut, hab keinerlei Schmerzen oder so ! Bin noch ein bisschen *dusselig* aber sonst ok !

Morgen früh direkt ab 8 Uhr gehts dann mit der Chemo weiter, wenn ich das auch so gut vertrage, will ich nicht klagen !

Ich meld mich wieder und sage Danke für Eure lieben Wünsche und Zeilen,

LG Bea

[Linnea]

liebe bea

hey super! das freut mich! alles gute für morgen! (...da kannst du dann weiterschlafen )

alles liebe,
deine linnea

[Äpfelchen]

Hallo Bea,

klingt als hätte man Dir schon prophylaktisch ein Antihistaminikum gegeben , denn Rituximab alleine macht nicht so müde.
Aber egal - Hauptsache Dir geht es gut !!

Alles Gute für Morgen
Beate