Zermürbendes Warten

[Micra488]

Hallo,
bin neu hier im Forum und kenne mich auch noch nicht gut aus. Habe aber schon fleißig mitgelesen.
Ich bin 35 Jahre alt, verheiratet und habe ein Kind. Es geht hier aber nicht um mich sondern um meinen Vater, 66 Jahre alt bis jetzt immer kerngesund und super fit. Aber seit Anfang des Jahres hat er uns Sorgen gemacht. Er fühlte sich körperlich schlapp, litt unter unerträglichem Juckreiz und lag ständig zu Hause und schlief, was wir von ihm gar nicht gewohnt waren, da er ein ständig aktiver Mensch war. Auf Nachfragen was ihm fehle hat er immer geantwortet, "was weiß denn ich?" Meine Mutter erzählte mir, dass er wohl auch einen Bruch hätte und deshalb eine Überweisung zum Chirurgen hätte, aber nicht hingehen werde weil ihm der Kopf nicht nach Arzt stünde. Bei mir klingelten dann irgendwie alle Alarmglocken und ich habe sie eindringlich gebeten mit ihm zu sprechen und ihn zum Arzt zu schicken weil es durchaus etwas Ernstes sein könne. Sie hat mir dann noch gesagt, dass er auch furchtbaren Nachtschweiß habe. Tja gesagt getan, er zum Chirurg, der ihn zum Hausarzt zurückgeschickt um Blutbild zu machen, der Hausarzt konnte das Blutbild wohl nicht richtig einordnen und hat ihn zum Hämatologen und Onkologen überwiesen. Der hat ihm dann gesgt, dass es nicht gut aussehe, sofort CT veranlasst und veranlasst dass der angebliche Bruch (bei dem es sich um ein Lymphom gehandelt hat) herausoperier wird. Das CT ergab mehrere geschwollene Lymhome im Bauchraum ca. 5-6 und eines an der Hauptschlagader. Die OP war am Donnerstag, Freitag sollte er nach Hause, bekam dann aber Fieber und so liegt er jetzt im Krankenhaus und kratzt sich fast zu Tode. Er sagte heute zu mir, bei diesem Juckreiz bekommt er langsam Selbstmordgedanken. Das Jucken ist fast schlimmer als das zu erwartende Ergebnis (wobei wir ja wissen dass es bösartig ist, der Onkololge hat schon gesagt, dass es ein Wunder wäre wenn es nicht bösartig wäre und der zuständige Radiologe beim CT hat auch gesagt, dass es zu 99 % bösartig sei.
Meine Frage ist jetzt, gibt es wirklich gar nichts um dem unerträglichen Jucken Herr zu werden und die zweite Frage wäre, wo werden eigentlich die heausgeschnittenen Lymphome hingeschickt. Diese Frage deshalb, weil ihm vor ca. 1 1/4 Jahren schon mal ein Lymphom am Hals herausgeschnitten wurde und dies angeblich nicht bösartig war. Das jetzt herausgenommene Lymhom wird auch nur in der Nachbarstadt in einem Labor untersucht.

Sorry dass ich so ausführlich geschrieben habe aber ich musste mir mal alles von der Seele schreiben und hoffe darauf eine Antwort zu bekommen.

[eva weiss]

Hallo Micra!
Vorerst einmal herzlich willkommen bei uns im Forum.Das mit deinem Vater ist jetzt sicher die nervigste Zeit bis einmal ein Ergebnis da ist.
Aber Kopf hoch!Diese Arten von Krebs sind schon sehr gut behandel-bis wirklich heilbar.War selbst 2002 betroffen (Non-Hodgkin-Lymphom,mehrere befallene Knoten) und habe alles gut überstanden,Chemotherapie hilft hier sehr gut.
Wegen dem Juckreiz müßte Dein Vater doch auch etwas im KH bekommen,man muß sich halt wirklich öfters rühren.
Die Bestimmung des Knotens wird sicherlich in einem qualifizierten Labor vorgenommen,bei Unklarheiten oft auch zweifach in einem anderen Labor.Aber generell denke ich gibt eine Abklärung aufschluß über den Typ.
Alles Gute und das Ihr bald ein Ergebnis bekommt,liebe Grüße Eva

[Äpfelchen]

Hallo Micra,

herzlich willkommen bei den Lymphis

Juckreiz ist eines der Lymphom-Symptome (hatte ich nie) die einfach sehr unangenehm sind. Ich denke dabei spontan an Fenistil-Saft oder Tabl. - das ist ein Antihistaminikum, welches z.b. auch bei Allergien gegeben wird.
Jedenfalls würde ich unbedingt mit dem Arzt sprechen und dringend um eine Medikation bitten, was der Arzt nicht weiss, dagegen kann er auch nichts verschreiben.
Diese Erschöpfungszustände kenne ich noch, ich hatte anfangs auch immer komatösen Mittagsschlaf gemacht ...

Die Lymphome werden in pathologische Institute geschickt. Und es ist Standard, dass sie in 2 verschiedene Referenzlabore gesendet werden. Kann dann schon mal so 2 Wochen dauern, bis so richtig feststeht was Sache ist.

Du musst Dich doch nicht entschuldigen, dass Du ausführlich schreibst. Das hilft uns ja, Dir auf Deine Fragen besser zu antworten.

Dass der Hausarzt in direkt zum Hämatologen geschickt hat, grenzt ja schon an ein Wunder... viele mussten erst eine lange Odyssee durchlaufen, weil der Hausarzt ewig selbst rumlaboriert hat und er nicht an Lymphome dachte.

Liebe Grüsse und ich hoffe ihr wisst bald mehr
Beate

[Noddie]

Hallo Micra,
erstmal willkommen.
zuerst werden die herrausgenommenen Lymphome erstmal in der Klinik Patologie untersucht, wenn nichts gefunden wird passiert nichts weiter.Ist der Befund jedoch nicht eindeutig oder bösartig ,gehen Proben an 2 andere Institute. Die genaue Diagnose kommt erst dann wenn diese Institute die gleiche Diagnose stellen.
Dieses ist wichtig für die Behandlung.
Gegen den Juckreiz könnte eventuell waschen mit Pfefferminztee helfen.
Alles liebe
Ulli

[Micra488]

Ich danke euch sehr für eure schnellen Antworten.
Gestern war ich in der Klinik, er konnte sich vor lauter Jucken auf gar nichts konzentrieren und hat gesagt, dass man da Selbstmordgedanken bekommen könnte. Ich habe ihn gefragt, ob er was bekommen hätte. Er sagte mir sie hätten ihm Aspirin plus C gegeben. Ich war dann bei einer Schwester und habe sie gebeten, ihm doch etwas zu geben. Sie haben ihm dann Allergietabletten gegeben. Heute war das Jucken etwas besser aber er war sehr müde. Hat immer noch Fieber. Ich erschrecke jeden Tag aufs Neue, dass ein so fiter und agiler Mensch so schnell körperlich abbaut. Es ist einfach erschreckend. Hinzu kommt, dass er glaube ich, seinen Willen und seine Energie mit dem Beginn der Krankheit abgegeben hat. Ich glaube wenn sie ihm in der Klinik sagen würden, dass man ihm ein Bein amputieren müsse er würde sich auch das gefallen lassen. Warum nur ist er so teilnahmslos.
Dienstag soll angeblich das Ergebnis kommen. Denke sie werden ihn wohl vorher auch nicht nach Hause lassen und ihn dann in die Uniklinik überweisen, obwohl eigentlich sein Onkologe die Weiterbehandlung durchführen wollte. Soll ich mich vielleicht mal mit seinem Onkololgen in Verbindung setzen oder einfach abwarten. Fragen über Fragen und keine Antworten. Zum Glück gibt es dieses Forum, denn was man im Internet ließt ist nicht immer verständlich und macht einem eigentlich noch mehr Angst als Zuversicht.

Liebe Grüße

[Schokolinse]

Hallo Micra,

wollte Dich ebenfalls erstmal willkommen heißen und sagen, dass ich es gut finde, dass Du so ausführlich schreibst und Euch hier Hilfe suchst.

Hier sind viele sehr nette Menschen, die alle zusammen wahrscheinlich viel mehr Informationen geben können, als Du sie in jedem Onkologen-Gespräch je erhalten würdest.

Sobald das genaue staging des Lymphoms Deines Vaters feststeht, werden sich sicher einige finden, die die genau gleich Version hatten und Dich mit noch detaillierteren Infos versorgen.

Um Dir erstmal etwas Mut zu machen : meine Mama wird im Juli 63 Jahre alt und hat Mitte letzen Jahres erfahren, dass sie ein Burkittlymphom hatte. Sie war bis zum Ende letzten Monats in Behandlung und ist jetzt in Remission, also krebsfrei.

Die Zeit hört sich sehr lang an, aber die Monate der Behandlung sind nur so dahin geflogen und wir sind froh, dass sie alles so gut überstanden hat. Noch ist sie nicht ganz die alte, aber es geht von Tag zu Tag bergauf und die Haare sind auch schon wieder da.

Lymphome sind normalerweise gut behandelbar und das beste ist, dass sie keine Metastasen bilden, da es sich um eine systemische Erkrankung handelt.

So, nun warten wir gespannt auf Deine weiteren Berichte und hoffen, Dir bald weiter helfen zu können.

Alles Liebe,

Maya

PS : Gegen den Juckreiz würde ich Aloe Vera Spray empfehlen, das lindert sofort.

[Micra488]

Morgen,

heute soll ja angeblich das Ergebnis kommen. Es wird mit jedem Tag schlimmer meinen Vater im Krankenhaus zu besuchen. Er hat noch immer Fieber, isst fast nichts mehr, ist abwesend ja sogar desorientiert. Ich könnte heulen wenn ich meinen immer starken Vater so sehe. Aber im Krankenhaus wird außer Blutabnahme und Fieber messen nicht viel getan. Jetzt haben sie gestern angeblich festgestellt, dass ihm Salz im Blut fehlen würde und haben ihm Flaschen mich Kochsalzlösung zugeführt. Hat das schon mal jemand von euch gehört. Ich sitze auf meiner Arbeit und wäre jetzt so gerne im Krankenhaus. Hoffentlich kommt mir hier heute keiner blöd sonst breche ich in Tränen aus. Hab gestern versucht seinen Onkologen zu erreichen. Man sagte mir dass es in der Praxiszeit schlecht wäre mit ihm zu sprechen, er würde aber abends anrufen. Hat er natürlich nicht gemacht. Von den Ärzten im Krankenhaus, bisher auch noch keine Aussage wie es weitergehen soll, erstmal wegen des Fiebers und des schlechten Allgemeinzustandes.
Aber wenn ich heute zu ihm gehe möchte ich einen Arzt sprechen. Notfalls mache ich Sitzblockade im Krankenhaus. Man fühlt sich in diesem Zustand sehr alleine und hilflos.....

[Blacky53]

Hallo Mirca
Erst mal bergrüsse ich dich herzlich hier im Forum
Hab mir deinen Tread jetzt ganz durchgelesen und kann deine Sorge um deinen Paps gut verstehen ,leider kann ich nicht soviel zu sagen wegen dem Juckreiz denn das hatte und habe ich nicht aber ich würde sagen schnapp dir eine Arzt die müssen dir doch Rede und Antwort stehen ich kann mir gut vorstellen dass du auf Kohlen stehst weil du noch keine richtige Antworten und Infos bekommen hast .
Wünsche dir dass du alle deine Infos bekommst die du haben willst und auch der Onkologe deines Vaters sich etwas Zeit für dich nimmt lass nicht locker dann klappt es auch .
In diesem Sinne alles gute für dich und deinen Paps
LG.Irene

[eva weiss]

Liebe Micra!
Tut mir leid,dass Ihr es momentan so schwer habt.Ich denke,dass jeder einmal so ein Tief hat,das wird sicher mit Befunderhalt besser werden.Wenn man dann das Gefühl hat,man kann dagegen etws tun kommt auch sicherlich der Kampfgeist.Die Ungewißheit ist denke ich das Schlimmere.
Auch soll sich Dein Vater durch oft unvermutete Komplikationen nicht ins Boxhorn jagen lassen,man kann meist gezielt dagegen etwas tun und schrittweise kommt man zum Erfolg.Mir hat es immer geholfen,nicht den ganzen Berg vor mir zu sehen,sondern Stufe für Stufe wieder nach oben zu kommen.Und auch jeden kleinsten Erfolg bewußt auszukosten.
Jetzt wünsche ich Euch ein bestmögliches Ergebnis,halte die Daumen,liebe Grüße Eva
Und Du darfst ruhig einmal in Tränen ausbrechen,es befreit sicher und Mitgefühl von anderen tut auch gut

[Äpfelchen]

Hallo Micra,

es tut mir sehr leid, dass es nicht gut läuft für Euch. Dass Du mit Deinen Nerven am Ende bist, versteh gut. Besonders die Anfangszeit ist sehr schwer, bevor man einfach weiss wo es lang geht. Vielleicht kannst Du Dich ein paar Tage krankschreiben lassen.

Ich werde auch das Gefühl nicht los, dass Dein Vater da nicht gut versorgt ist.
Das gibt's doch nicht, man muss doch mal einen Arzt sprechen können.

Wenn Dein Vater tägl. Fieber hat, vermute ich mal, dass er auch viel schwitzt. Damit verliert er die Blutsalze (Elektrolyte), Sportler schwitzen ja auch und füllen nach dem Sport wieder auf z.b. mit Apfelschorle. In Apfelsaft sind viele Elektrolyte. Diese isotonischen Getränke sind für Sportler nicht nötig, für Deinen Vater wären sie wahrscheinlich angesagt.

Ja, mach Druck !!! Man muss den Ärzten manchmal auf die Nase boxen, bevor sie einen ernst nehmen.

Mayas Idee mit dem Aloevera-Spray ist sehr gut. Wenn Du es als Spray nicht bekommst, dann kauf den Saft verdünne es ein wenig mit stillem Wasser und fülle es in eine Blumenspritze, dann kannst Du seinen Körper einsprühen.
Auch trinken, sehr gut.

Lieben Gruss
Beate

[Micra488]

Hallo ihr Lieben,

"es" hat jetzt einen Namen bekommen, Non Hodgkin Lymphom. Stadium noch nicht bekannt. Diese Aussage beruht auf telefonische Nachricht vom Labor. Alle anderen Auswertungen stehen noch aus. Hab heute Mittag auch eine super netten Arzt erwischt der bereit war mir Rede und Antwort zu stehen, obwohl er selbst noch nicht viel weiß. Als er die vorläufige Diagnose aussprach ist mir ein Stein vom Herzen gefallen, weil die Bedrohung nun endlich einen Namen hatte und nicht mehr wie ein dunkler Schatten über uns schwebte. Besser mit dem Wissen leben als mit dieser furchtbaren Angst. Morgen Mittah habe ich um 15.00 Uhr wieder Verabredung mit Arzt, er hofft dann mehr zu wissen, weil sie mit zuständigem Onkologen und Internisten Konferenz haben. Heute Mittag hat mich auch der Onkologe aus der Praxis meines Vaters angerufen, also geht es doch vorwärts.
Der Arzt in der Klinik hat mir auch erklärt, dass mein Vater ein starkes Fiebermittel und Antiallergikum bekäme das sehr schläfrig und müde mache. Ich solle mir also wegen seiner Abwesenhet keine Sorgen machen. Man müsse eben abklären, woher das Fieber käme. Könnte vom NHL kommen könne aber auch andere Ursachen haben.
Jetzt habe ich noch eine Frage. Er ist ja jetzt hier in der Klinik und diese arbeitet mit einem niedergelassenen Onkologen, der einen guten Ruf hat, zusammen. In nächster Nähe haben wir eine Uniklinik, die hat zufälligerweise einen sehr guten Arzt auf dem Gebiet der Lymphomerkrankungen. Wobei mein Vater nicht privatversichert ist und deswegen den Chefarzt wohl auch nicht sehen würde. Jetzt ist meine Überlegung, bleibt man lieber bei einem Onkologen den man sympatisch findet und bei dem sich mein Vater wohl fühlte weil er alles so schnell in die Wege leitete oder geht man in eine Uniklinik. Man wil hier einfach alles richtig machen.
Äpfelchen ist das dein Hund? Er ist süß. Ich habe auch seit drei Jahren einen Hund, mein erster Hund. Hatte vorher absolute Panik vor Hunden aber seit ich meinen habe, hat sich mein Leben positiv verändert. Ich habe heute zu meiner Mutter gesagt, dass ich denke, dass uns diese Krankheit auch wieder etwas demütiger werden lässt. Man sieht dann einfach, dass es nichts Wichtigeres im Leben als Gesundheit gibt.
Noch eine Frage an Äpfelchen. Was bedeudet deine Krankheit. Bist du geheilt oder noch in Behandlung. Sorry aber in kenne mich mit den ganzen Bezeichnungen nicht aus.
Bis jetzt vielen Dank ihr Lieben

[Äpfelchen]

Jetzt hatte ich ein langes Posting geschrieben und schwupps alles weg

So ein Obermist....ich versuchs nachher nochmal.

Liebe Grüsse
Beate

[Äpfelchen]

Zweiter Versuch

Jetzt habt ihr also einen ersten Namen, die Unterscheidung Morbus Hodgkin (MH) oder Non-Hodgkin-Lymphom (NHL). Die Bezeichnung NHL ist aber ein Oberbegriff, es gibt da noch eine genauere Bezeichnung, die wird Euch sicher noch gesagt. Wenn nicht, würde ich danach fragen.
Das Stadium weiss man z.b. mit einem CT, denn es ist die Aussage wo überall im Körper die Lymphome sitzen. Es gibt dabei übrigens keine Metastasen, das ist ja schon mal gut.
Auch gehe ich davon aus, dass Deinem Vater eine Knochenmarksstanze gemacht wird, um festzustellen ob der Knochen befallen ist. Das ist Standard.

Am besten lasst ihr euch von allen Befunden Kopien machen und legt einen Ordner an. So hat man alles beisammen, wenn ihr irgendwann eine zweite Meinung haben wollte. Und Fragen aufschreiben, beim Gespräch vergisst man leicht vor Aufregung was.
Fieber ist ein häufiges Symptom bei Lymphomen, hatte ich auch.

Ich persönlich würde wahrscheinlich in die Uniklinik gehen. Besonders wenn der Oberboss ein Lymphom-Spezi ist. Egal ob Privatpatient oder nicht, er wird ein Auge auf die Therapie Deines Vaters haben. Hier die Chefärztin ist auch Lymphom-Spezi, ich seh die regelmässig, ich bin auch gesetzl. versichert.
Wo ist denn diese Uniklinik, und wie heisst der Chefarzt, evtl. ist ein uns bekannter Name ?

Ja, das ist meine Hündin Maya. Sie ist schon ein altes Mädchen, sieht nicht mehr so gut, graue Schnauze...der erste Lack ist ab, dachte ich als ich sie im Tierheim sah Ende 07...die passt zu mir
Sie ist mein Personaltrainer sobald ich einigermassen krabbeln kann, geh ich mit ihr raus und wir laufen durch den Wald. Sie ist wirklich ein Traumhund, hat sich schnell eingewöhnt und klebt mir immer an den Fersen. Wir gehen fast immer ohne Leine, das ist kein Problem. Sie jagt nix. Keine Hasen, keine Jogger, keine Radler - sie guckt nur immer dass sie die Mama (das bin ich) nicht verliert.

Ja, was bedeutet meine Krankheit - nun, derzeit hab ich die 10. Chemo hinter mir und in 2 Wochen starte ich durch mit Hochdosis und Stammzelltransplantation und dann bekommt der Krebs den finalen Schuss!!!
Geheilt bin ich also noch nicht. Begonnen hat es im April 07. Die erste Chemo damals hat nicht so richtig reingehauen. Dann paar Monate Pause und jetzt wie gesagt...s.o.

Liebe Grüsse
Beate

[Micra488]

Hallo,
unsere Krankheit hat doch einen anderen Namen bekommen. Ich habe meinen Vater am Donnerstag im KH abgeholt. Dort bekamen wir die Laborberichte mit. Darin stand Morbus Hodgkin. Am Freitag hatten wir dann einen Termin beim Onkologen. Ich war mit meinem Vater dort, da er aufgrund seines Fiebers und des Schocks nicht gerade aufnahmefähig ist. Ich kam mir vor wie im Vorhof zur Hölle. Die klären da einem knallhart auf was alles passieren kann, welche Nebenwirkungen die Chemo hat. Onkologe erschien mir sehr kompetent. Er hatte sich schon mit der Uniklinik Köln in Verbindung gesetzt, da diese führend in den Studien des Morbus Hodkin sein sollen. Das Problem was erschwerend hinzu kommt ist, dass Menschen über 60 Jahre normalerweise nicht mehr an einem Morbus Hodkin erkranken, also gibt es keine Studie. Wird die Auswahl der Chemo erschweren.
Das Stadum steht noch nicht genau fest, I ist es nicht, da Milz befallen, IV aber auch nicht da Knochenmark o.k. Nächste Woche geht es noch einmal richtig los, nochmaliges CT, ständiges Blutabnehmen, Herzecho, Port setzen. Jeden Tag einen Termin beim Arzt und KH. Er hat zu meinem Vater gesagt, gehen sie davon aus, dass sie den Rest des Jahres ihr Leben bei mir verbringen werden. Ich hab meinen Vater das erste mal heulen sehen seit ich lebe. Ich hätte in dieser Praxis schreien können, wie hält das ein Mensch bloß aus, bin ja jetzt noch nicht mal unmittelbar betroffen. Ich bin nur froh, dass mein Vater ziemlich neben der Spur läuft und vieles von dem Gespräch gar nicht mehr weiß. Der Onkologe hat uns auch gesagt, das MH sehr gut heilbar sei, dafür die Chemotherapie des MH sehr nebenwirkungsreich sei. Also müssen wir uns auf die Hölle einstellen und alles was besser wird ist gut oder wie?
Warum muss sich der Patient eigentlich Spritzen verpassen. Hat er uns zwar erklärt, ich hab es aber schon wieder vergessen. Das kann man sich ja gar nicht alles merken. Ich hatte ein ganzen Blatt vollgeschrieben vor lauter Terminen und Sachen die wir noch erledigen müssen. Wie soll das ein Patien der auf sich alleine gestellt ist nur schaffen.

An Äpfelchen:
Ich bewundere dich. Wie kann ein Mensch nur so stark sein und das alles ertragen. Oder wächst man da hinein.
Ich drücke dir auf alle Fälle alle Daumen, du schaffts es dem Krebs den finalen Schuss zu geben.
Wünsche euch allen einen schönen Tag.

[eva weiss]

Hallo Micra!
Kann Dir das nachempfinden wie das ist,wenn man einen solchen Brocken da hingeworfen bekommt.Aber ich denke das wird mit der Zeit besser.Alles was jetzt geschieht ist dazu da Deinen Vater optimal zu behandeln.Vielleicht gelingt es Euch ein bißchen,das Ganze als Hilfe anzunehmen den Schmarrn zu besiegen.Es ist ja dann auch nicht so,dass man ununterbrochen zum Arzt oder ins KH muß,es liegen ja immer Pausen zum Erholen dazwischen.
Die Spritzen helfen die Blutwerte wieder anzukurbeln und helfen meist recht gut.Mit der Zeit bekommt man dann etwas Routine und die Angst läßt nach.
In dieser Zeit hab ich mich immer zu den "Glücklichen" gezählt,denen geholfen werden kann,wie schlimm muß es für die sein die keine Chance haben.
In diesem Sinne wünsch ich Euch alles Gute und dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten,liebe Grüße Eva