Ewing Sarkom im Unterarm

[schwesterle]

Hallo,

ich hab mich als Österreicherin in euer Forum geschummelt und hoffe
ihr verzeit mir das ;-). Mein Bruder hat ein Ewing Sarkom im
rechten Unterarm, und ich bin eine von den besorgten Angehörigen die
manchmal verzweifelt, weil ich so gerne helfen würde, aber nur hilflos
zuschaun kann.
Der Krebs wurde vor zwei Monaten diagnostiziert. Beschwerden hat er
nun eigentlich schon seit einem Jahr, aber da er sehr viel Sport macht
wurden die Schmerzen und später die "Schwellung" - der Tumor war bei
der Diagnosestellung schon 5*8cm groß - auf das viele Training
geschoben.
Gerade hat er die zweite Chemo, und her hält sich sehr
tapfer. Manchmal hab ich das Gefühl er kann mit der Krankheit, den
Schmerzen und allem viel besser umgehen als ich und unsere
Familie. Ich versuch dann immer mir ein gutes Beispiel an ihm zu
nehmen.

Gibt es hier vielleicht auch jemanden der in Österreich behandelt
wird. Wenn er im Krankenhause für die Chemo ist trifft er dort immer
nur ältere Leute, und ich glaube es wäre für ihn vielleicht gut
einem Leidensgenossen in seinem Alter zu treffen, er ist 21.
Mein Bruder wird in erster Linie in Wien behandelt, aber
auch in Klagenfurt weil das näher an seinem Heimatort ist.

Ganz liebe Grüße

[Jamila05]

Nicht aus Österreich kommend und dennoch mit vielen lieben Grüßen hinterlasse ich dir ein paar Worte....

Ein Beispiel an deinem Bruder zu nehmen ist wunderbar...
Oft sind die, die es betrifft um einiges cooler,einfach weil ihnen ja nichts übrig bleibt, als den Kampf aufzunehmen und los zu gehen....

Ich wünsche dir und deinem Bruder ganz viel Kraft diese schwere Zeit zu meistern und als Sieger aus diesem Kampf zu gehen.....

Weiter noch wünsche ich deinem Bruder das sich jemand meldet der in seiner Altersklasse ist

Alles gute auf seinem Weg
jamila05

[schwesterle]

Liebe Jamila05, danke für deine lieben Worte.

[Ilona 2010]

hallo und herzlich willkommen,
leider kommen wir auch nicht aus Österreich. Meine Tochter ab Ende August 16 Jahre alt, hatte die Diagnose Ewing Sarkom an der rechten Tibia (Unterschenkel/Sprunggelenk) Ende 2010 bekommen. Im April 2011 wurde ihr der halbe Unterschenkel amputiert, aber sie läuft nun super mit ihrer Prothese. Die Chemos sind echt nicht einfach zu verkraften, aber wie Du schon schreibst, haben die Betroffenen eine unbändige Kraft, das alles durchzustehen. Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit.

[adilo]

Hallo,
komme auch aus Österreich und bin Mutter eines nun 18jährigen Sohnes. Er bekam die Diagnose ES im Oktober 2009, er hatte den Tumor am rechten Schienbein.
Ich möchte dir und deiner Familie Mut machen, auch wenn der Weg, der vor euch liegt nicht einfach ist. Meinem Sohn geht es nach 14 Chemoblöcken und OP wieder sehr gut und wir hoffen alle, dass das so bleibt.

Wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.
Alles Liebe
A.

[schwesterle]

Danke für die aufmunternden Worte.
Vor zwei Monaten wusste ich noch gar nichts über Knochenkrebs und hier lese ich viele Geschichten von jungen Menschen die so früh so viel durch machen müssen.
Die Diagnose Krebs ist immer schlimm, aber wenn es Kinder und noch sehr junge Erwachsene trifft, da kommt es einem noch ungerechter vor.

@Ilona:
kann mir vorstellen, dass es sehr schwer für deine Tochter war vor allem die Amputation. Es freut mich sehr, dass sie gut mit ihrer Prothese zurecht kommt. Nach der ganzen Plackerei ist es auch wichtig wieder Spaß am Leben zu haben und mobil zu sein.

@Adilo:
schön, dass sich doch noch jemand aus Ö gemeldet hat. Wurde dein Sohn auch in Wien behandelt? Schön, dass es deinem Sohn wieder richtig gut geht.

Ich hoffe das kann ich in einem Jahr auch über meinen Bruder sagen. Er steht ja noch am Anfang der Therapie. Heute kommt er aus dem Krankenhaus. Die zweiten Chemo war schon schlimmer für ihn. Am meisten plagt ihn die Übelkeit und die Langeweile im Krankenhaus - ich denk mir nur, wenn ihm langweilig sein kann geht's ihm nicht so schlecht.
Nach der ersten Chemo hat er sich auch relativ schnell wieder erholt. Auch sind die starken Schmerzen weg, und er hat schon 3 cm an Umfang bei seinem Arm verloren.
Bei ihm sind 6 Chemos, dann OP und dann nochmal 8 Chemos geplant. Wie die OP aussehen wird wissen wir noch nicht genau, hängt ja auch etwas davon ab wie die Chemo wirkt. Wahrscheinlich wird ihm der Knochen (Speiche) ganz entfernt, der Chirurg hat gemeint es sei eine gute Stelle zum operieren und dass das Gelenk (Ellenbogen) nicht betroffen sei.

Jetzt heißt es in den nächsten Tagen ihn wieder aufzubauen damit er schnell wieder zu Kräften kommt.

Liebe Grüße,
S.

[chrissiebärmom]

Hallo Schwesterle,

erst mal möchte ich Dir meine Anteilnahme ausdrücken - und Dir gleichzeitig viel Kraft und Liebe senden, um diese Situation gut zu meistern!

Mein Sohn (nun schon 17) hat ES an der Rippe, bzw. wir gehen davon aus, dass es ein "hatte" ist und bleibt. Diagnosestellung war der 04.04.2012, vor ca. einem Jahr also, und seit damals eben mittlerweile 6 VIDE Blöcke, dann Tmoroperation, die sehr gut gelungen ist, und danach ncoh Hochdosis und Erhaltungsblöcke, 5 x. Tja alles in allem hat mein toller starker Sohn es gut durchgestanden, mit einigen wenigen Tiefs. Wir sind gegen Ende der Therapie.

Er wird in Graz behandelt. Wo seid ihr? Wir sind in Kärnten daheim, und auch dann und wann am ELKI Klagenfurt auf der Kinderonkologie. Wenn Du magst,
können wir uns gern austauschen, ich schau jetzt wieder öfter rein ins Forum, oder per Mail.

Ich wünsche Deinem Bruder viel Kraft und Mut und positive Gedanken für einen guten Therapieerfolg!

LG. chrissiebärmom

[schwesterle]

hallo,

jetzt komme ich endlich mal dazu hier zu antworten, ist ja wieder mal einiges
an Zeit verstrichen seit meinem letzten Eintrag.

ad chrissiebärmom: danke für deine Nachricht und deine Anteilnahme. Dein
Sohn hat ja ähnliches durchgemacht wie mein Brüderchen. Es freut mich
zu hören, dass er die Therapie auch so einigermaßen gut überstanden hat.
Mein Bruder wurde größtenteils in Wien behandelt - ja WURDE, denn mit der
Anti-Krebstherapie ist er jetzt fertig!!!!
Zwischendrin hatte er auch zwei Chemos in Klagenfurt, weil unsere Familie
von dort ist und auch unsere Eltern noch dort leben.

Der aktuelle Stand sieht bei uns so aus, dass die Therapie nun abgeschlossen
ist. Die Ärzte waren sich zum Schluss nicht sicher, ob noch Bestrahlung
gemacht werden muss oder nicht, weil sie wieder mal einen Befund
verloren hatten in dem stand wie groß der Tumor zu Beginn war. Nach
zwei Wochen Ratlosigkeit von Seiten der Ärzte (ist ein ziemlicher Chaosbetrieb) hier
kam dann heraus, dass keine Bestrahlung nötig sei. Was auch von Anfang an
bekannt war, aber nicht an den Patienten kommuniziert wurde. Eigenartig
ist das ganze schon, denn mein Bruder hatte ja für Ende Jänner einen OP
Termin für die Nerventransplantation, der dann kurzfristig abgesagt wurde,
wegen der geplanten Bestrahlung???

Also hier hat man ständig das Gefühl, die Ärzte haben keine Ahnung und auch
kein Interesse weder an dem Patienten noch an der Behandlung. Ist echt sehr
mühsam.
Nun gut, also mein Bruder hat sich von der Hochdosischemo blendend erholt,
darüber sind wir natürlich alle sehr erfreut. Wie es mit seinem Arm weiter
geht wissen wir noch nicht genau, wegen dem besagten Chaos in diesem
Krankenhaus. Aber wenn er nochmal operiert wird, dann frühestens im Sommer.
Ich hoffe natürlich, dass es bis dahin nicht schon zu spät ist, denn so ein
durchtrennter Nerv kann ja auch nicht ewig "repariert" werden. Da ist die
Zeit schon auch ein großer Faktor.

Liebe Grüße,
s.

[Kattl]

Hallo Schwesterle, schön zu hören, dass Dein Bruder das Prozedere soweit gut überstanden hat. Ich hab Deine Berichte darüber immer sehr interessiert verfolgt und war auch immer so positiv überrascht, dass er alles so klasse wegsteckt. Wünsch Euch auf alle Fälle alles alles gute und dass dieser Scheiß wegbleibt.
lg Kattl

[schwesterle]

Hallo,

bei uns ist es in letzter Zeit ziemlich ruhig in Punkto Krebs gewesen - endlich mal , daher hab ich auch schon länger nicht mehr geschrieben.
Der aktuelle Stand ist so, dass mein Bruderherz Mitte Juli operiert wird um die Funktion seines Armes und der
Hand wieder herzustellen. Zur Erinnerung, bei ihm wurde die halbe Speiche vom Ellenbogen ausgehend
entfernt. Dabei haben die Ärzte uns anfangs gesagt, dass der Nerv der für die Streckung der Hand und
der Finger zuständig ist auch entfernt wurde. Nun hatte er einen Termin beim plastischen Chirurgen, der das
wieder richten soll und der meinte, der Nerv wäre noch da, aber vom Muskel wurde so viel weggenommen,
dass er deshalb die Hand nicht richtig bewegen kann.
Nun gut, der Chirurg will das mit viel Bastelei wieder richten, also Sehnen anders vernähen und den
Rest der Speiche an der Elle fixieren (so ungefähr hab ich das zumindest verstanden). Mein Bruder ist sehr
zuversichtlich und hat auch gemeint, der Chirurg hat sich viel Zeit für ihn genommen um ihm alles zu erklären.
Ist man in dem besagten Krankenhaus in Wien ja nicht unbedingt gewohnt, aber wir lassen uns auch gerne
mal angenehm überraschen

Ansonsten gehts meinem Bruder richtig gut. Er steht wieder voll im Leben, geht zur Uni und macht schon
wieder viel Sport. Er hat sich auch für den Wien-Marathon 2014 angemeldet.
Seine Profisport-Kariere hat er natürlich beendet aber ich finde es ist ein schönes Ziel ein Jahr nach der ganzen
Behandlung (inkl. Hochdosischemo) einen Marathon zu laufen, und zwar nur zum Spaß.

Liebe Grüße und viel Kraft an alle Betroffenen und Angehörigen die hier mitlesen!
S.

[Ilona 2010]

Ich freu mich über soviel gute Nachrichten. Einen Marathon laufen, das würd ich als Gesunder niemals nicht schaffen, bin sowas von unsportlich.