Lebermetastase - Spezialkliniken?

Hallo Veronika,
also ich berichte Dir mal von meiner OP.
Mir haben sie ja auch den kompletten rechten Leberlappen entfernt.
Ich lag nach der OP 6 Std. auf der Intensivstation und wurde dann wieder auf Normalstation verlegt.
Am nächsten Morgen haben sie mich dann schon aus dem Bett gejagt.
Nach 5 Tagen wurde ich dann nach Hause entlassen.
Das war ein wenig zu früh...
Aber ich will Dir ein wenig die Angst nehmen.
Ich hatte wirklich 2 beschissene Wochen aber das hat sich gelohnt!
Mir geht es wieder so gut dass ich nächsten Montag nach New York fliege.
Machst Du eigentlich noch was zur Therapie dazu?
Ich habe noch Hyperthermie gemacht.
Und Mistel, Thymus, Vitamine und Enzyme.
Liebe Grüsse,
Alex

Hallo Veronika, leider hat die Wettervorhersage Recht behalten, denn es schneit und es ist sehr ungemütlich. Ich wollte dir noch schnell sagen, das du sehr froh sein kannst, wenn man das "Ding" (so nenne ich den Tumor immer) bei dir rausschneiden kann.Das ist immer noch die beste Option. Leider kann man bei meiner Mutter den Tumor nicht operieren, denn der sitzt so unglücklich miten an der Pfordader und daher wäre eine OP der sichere Tod für sie. Wir waren damals auch in der uniklinik Hannover und auch in Bonn und beide haben uns dasslbe gesagt: Zu riskant, ihnen bleibt nicht mehr viel Zeit. Daraus sind nun 2 Jahre geworden und Mama geht es einfach hervorragend. Deshalb müssen wir zufrieden sein und auch ich schaue weiterhin optimistisch in die Zukunft. Hat sich das "Ding" doch in den letzten 2 Jahren nicht verändert. Die ärzte sprechen nun von einer Verkapselung des Tumors. Gottlob sind auch keine Metastasen gestreut (obwohl der Tumor als schnellwachsend galt). Mama bekommt einemal pro Woche Chemo in Waldboel (liegt bei Gummerbach) und auch diese verträgt sie sehr gut. 2 - 3 Tage nach der Chemo Infusion kommt zwar immer eine große Müdigkeit bei ihr auf, aber sie gibt dann dem körper viel Zeit um sich wieder auszuruhen. Aber meine Mutter mach sehr viel nebenbei auf Naturheilbasis. Sie nimmt hochdosierte Vitamine (aber nicht von Dr. rath, denn die sind uns zu teuer geworden), sie nimmt Aloe-vera Saft (selbstgemacht), Mistelspritzen (die man vom Arzt verschrieben bekommt), grünen Tee und Bärlapp-Tee zur Entgiftung. Unser Onkologe meinte, das ´sicher bei ihr die Kombination zwischen Naturheil und Schulmedizin optimal wäre, denn sonst wäre dieser Gesundheitszustand von ihr nicht möglich.
Mama werkelt den ganzen lieben langen Tag im Haushalt und im Garten herum und sie genießt jeden Tag in vollen Zügen. Manchmal natürlich ist auch sie traurig, denn zu wissen, das man das "Ding" nicht mehr richtig wegbekommt, ist nicht so einfach. Do wie gesagt, wir müssen Gott dankbar sein, das er uns bisher 2 wunderbare Jahre mit ihr geschenkt hat und ich hoffe das geht auch weiter so. Übrigens haben wir einen Apotheker gefunden, der uns eine optimale Vitaminaufstellung zusammengesetzt hat, die auch bezahlbar ist. Nebenbei bekommt sie auch aus der Apotheke reines Lysin-Pulver,welches ein Ausbreiten der Metastasen verhindern soll. Bisher hat es funktioniert und in den 2 Jahren ist nicht eine einzige Meta dazugekommen.
So, nun wünsche ich dir liebe Veronika ein wunderschönes und hoffentlich wettermäßig besseres Wochenende und allen anderen natürlich auch.

Hallo Alex, ich habe gerade deine Nachricht gelesen und ich möchte dir, weil du nächsten Montag nach New York fliegst, eine gute Zeit dort wünschen. Wie lange bleibst du? Schreib doch bitte, wenn du wieder da bist. New York wäre auch noch ein Traum von mir. Vielleicht geht er ja mal in Erfüllung.
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Hallo Michaele, ich komme Montag wieder ins Forum und schreib dir dann.
Gruß
Veronika

Hallo Michaele, ich habe gerade nochmal deine letzte Nachricht gelesen. Total interessant! Das, was deine Mutter alles mit Vitaminen zusätzlich macht, finde ich ganz toll. Ich würde dich vielleicht später mal nach dem Apotheker ausfragen, wenn ich darf.
Gestern hatte ich wieder so ein Highlight beim Hausarzt. Hatte er mir doch vor einigen Tagen noch zugesagt, ich würde von ihm alle erdenkliche Hilfe bekommen, so verlief der Termin gestern dann doch nicht so toll. Ich habe bei diesem Arzt immer das Gefühl, dass er keine Zeit für ein ruhiges Gespräch hat. Er hat sich angehört, was das in Frankfurt gegeben hat, aber dann hat er mich gefragt, ob ich schon in Essen angerufen hätte. Ich habe dann gesagt, dass er das doch machen wollte. Macht er aber nicht. Er möchte, dass ich noch einmal mit der Ärztin in Olpe alles durchspreche und ggfls. sie um eine Überweisung nach Essen bitten soll. Dann hat er noch gesagt, dass es gar nicht so eindeutig ist, ob der grössere von beiden Tumoren (der, der an den Magen grenzt) tatsächlich gutartig ist! Ich weiss jetzt gar nicht mehr, was ich noch glauben soll.
Ich habe jetzt kurzfristig für morgen früh einen Termin in Olpe bekommen. Vielleicht weiss ich dann morgen mehr und vielleicht sagt man mir dann endlich einmal, was nun weiter gemacht werden soll.
Das alles geht mir jetzt ziemlich an die Nerven.
Aber alles, was ich in deiner Nachricht über deine Mutter gelesen habe, macht mir dann doch wieder Mut. Ich wünsche euch sehr, dass deine Mutter noch ganz viele Jahre in ihrem Garten werkeln kann.
Ich melde mich wieder, wenn ich Näheres weiss. Bis dahin wünsche ich dir eine schöne Woche.

Gruß
Veronika

Hallo Veronika, ich kann mir gut vorstellen, das deine Nerven unterdessen ziemlich banl liegen. Ist ja auch kein Wunder. Jeder sagt was anderes. Es ist wirklich so, zwei Schritte vorwärts und einen zurück. Es ist eine richtig Ber- und Talfahrt. Das kenne ich auch aus eigener Erfahrung.Ich selber arbeite bei einem Internisten und auch der sagte uns all seine Hilfe zu, doch em Endeffekt mußte ich mich um alles selber bemühen. Selbst die Mistelspritzen wollte er meiner Mutter verweigern, bis ich ihm dann erklärt habe, das er dazu verpflichtet sei . Nun bekommen wir die Spritzen ohne mit der Wimper zu zucken. Als die Krankheit vor genau 2 Jahren bei meiner Mutter diagnostiziert wurde, meinte mein Chef nur: Chemo mehr kann man nicht mehr machen,. Also habe ich mir selber sämtl. Sachen aus dem Internet herausgeseucht und mich mit den passenden Leuten in Verbindung gesetzt.Man muß sich wirklich selber schlaumachen, denn man ist fast immer auf sich alleine gestellt. Unser Doc schiebt auch gerne alles auf den onkologen, der aber gottlob immer für alle neuen Vorschläge offen ist.Mein Chef hat uns auch immer ausgelacht, wenn wir uns mit Vitaminen und den ganzen anderen Naturheilprodukten auseinandergesetzt ´haben. War für ihn alles Blödsinn, doch heute nach 2 Jahren sieht er die Sache anders. Er sagte sogar diese Woche zu mir, das es wirklich unfassbar sei in welchen tollen Gesundheitszustand meine Mutter sich befinde und das sie um Gottes Willen die Vitamine weiter einnehmen soll. Das hätten wir auch ohne ihn getan.Wir haben einfach immer aus unserem Bauch heraus gehandelt.
Eigentlich kann ich gar nicht verstehen, warum sich die Ärzte bei dir nicht einig sind, ob der Tumor in der Magengegend bösartig oder gutartig ist. Haben die denn noch nie eine Biopsie im Krankenhaus gemacht? Bei meiner Mutter wurde die sofort nach Feststellung des Tumors gemacht´nd so waren wir dann auf der sicheren Seite.Leider war es bei uns Bösartig. Mama hat auch noch einen Tumro an der kleinen Magenkurve und einen Tumor an der Nebenniere sowie jede Menge Lyhmknoten, doch die sind schon lange weg und es ist auch noch nie wieder etwas Neues aufgetreten. Ich bete jeden tag zu Gott, das das auch so bleibt. Leider ist immer doch dieser 6 cm große Tumor da, der sich aber nicht verändert. Nun glauben die Ärzte das er sich event. verkapselt hat, aber mit Sicherheit kann uns das keiner sagen.Natürlich dürfen wir nicht mit der Chemo aufhören, das hat man uns ganz klar gesagt, denn dann beständ die Wahrscheinlichkeit, das er wieder zu wachsen beginnen würde.
Jedenfalls drücke ich dir die Daumen, das dir Olpe mehr Klarheit verschafft. Wird schon, Kopf hoch.

Hallo ihr lieben Leute, ich finde das toll das ich euch gefunden habe, mein Vater hat leider auch einen Tumor in der Leber.

Musste schon viele Untersuchungen über sich ergehen lassen und liegt jetzt in der Uniklinik in Jena.
Da ihr sie garnicht erwähnt und auch so viele geteilte Meinungen über sie gibt bin ich total unsicher.
Die Klinik in Frankfurt klingt sehr gut was ich da gelesen habe von euch allen.
Ich weiß eigentlich garnicht wie es jetzt weitergehen soll, aber ich denke ich muss irgendwas tun!
Weiß jemand von euch ob es wichtig ist so eine Biopsie an dem Tumor vornehmen zu lassen?
Istd as eine Untersuchung die gemacht werden sollte oder ist sei gefährlich und kannd en Tumor noch mehr reizen?

kerstin-sabine@gmx.de

Hallo Kerstin, schön, dass du da bist. Das mit deinem Vater tut mir sehr leid. Das ist eine harte Zeit, das wissen wir alle. Ich bin auch sehr froh, dass ich in diesem Forum Alex und Michaele gefunden habe.
Ich kann hier schon mal meine Gedanken und Sorgen los werden. Das tut mir gut.
Zu deiner Frage mit der Biopsie. Bei mir hat man im November 2004 eine Biopsie gemacht und zwar in beiden Tumoren. Ich denke schon, dass eine Biopsie die grösste Sicherheit bietet. Ich hatte ja vergangenen Donnerstag noch einmal einen Termin in Olpe, in der Klinik, in der ich seit November behandelt werde. Dort hat man mir ja gesagt, dass man ja jetzt bei dem einen Tumur, den ich habe, nicht ganz sicher ist, ob er bösartig oder gutartig ist und deswegen noch einmal eine Biopsie gemacht werden soll. Ich habe dann gefragt, ob man das nicht mit einer Kernspintomographie sehen könnte, aber die Ärztin hat verneint. Sicher sei man nur mit einer Biopsie.Der Tumor wird dabei auch nicht gereizt oder bricht weiter aus, hat man mir gesagt. Das war nämlich auch meine Sorge. Der Eingriff erfolgt ambulant.
Zu der Klinik in Frankfurt sind wir im Internet gekommen, weil ich mich ja wegen einer speziellen Lasertechnik erkundigen wollte. Diese Lasertechnik macht man in Frankfurt seit mehreren Jahren, die sogenannte LITT-Technik. Aber das hast du sicher schon in unseren Nachrichten gelesen. Ich war von dem Arzt in Frankfurt sehr überrascht. Er war sehr nett, meiner Meinung nach auch sehr kompetent. Du müsstest mal auf die Internet-Seite der Uniklinik Frankfurt gehen und z.B. dort unter "LITT-Technik" oder Radiologie. Ich denke, da findest du schon etwas.
Man sagt ja auch, dass die Uniklinik Essen spezialisiert sein soll auf Lebertumore. Ich wollte da ja eigentlich auch noch hin, aber mein Hausarzt - der Blödmann - wollte mir keine Überweisung ausstellen. Ich sollte erst noch mal nach Olpe gehen und das dort besprechen und mir ggfl. dort eine Überweisung holen. Na ja, das steht aber auf einem anderen Blatt.
Also, versuchs mal unter Uniklinik Essen oder Frankfurt.
Wir hören voneinander, denke ich

Gruß
Veronika

Hallo Veronika,
Leider weiß ich noch nicht so richtig bescheid hier und wundere mich auch das mein eigener Text hier nicht zu lesen ist den ich vor Tagen eingeschrieben habe.
Um so mehr habe ich mich heute über deine Email gefreut!
Und muss dir jetzt auf diesen Wege antworten, ich hoffe das ist so richtig.
Ja morgen soll die Biopsie gemacht werden vorher wollte mein Vater jedoch abklären lassen ob eine Operation überhaupt möglich ist, wie die Chanchen für die Zukunft überhaupt stehen.
Ich kann mich auch nicht zu sehr einmischen, habe ihn bloß von dem Krbskompass erzählt und habe es ihm ausgedruckt damit er sieht das es noch andere Kliniken gibt die sich damit beschäftigen.
Ich würde mir wünschen er würde sich noch andere Meinungen einholen.
Wie ist das eigentlich in der Klinik in Frankfurt hast du da auch eine Überweisung gebraucht?

Als ich das übrigens von dir gelesen habe, war ich wieder ziemlich enttäuscht von diesen System von Staat. Ich kann nicht verstehen wie eine Krankenkasse so eine Behandlungsmethode ablehnen kann...das geht nicht in meinen Kopf! Wenn es doch Hoffnung gibt das es helfen könnte!!!
Sowas schafft mich total. Bin sowie so ein Mensch der sich immer zuviele Gedanken macht.
Ich würde mich freuen wenn du mir weiterhin berichtest, werde auch in Zukunft ab und zu hier rein kommen und die Berichte von euch allen verfolgen.
Liebe Grüße kerstin!

Hallo Veronika,
wie geht es Dir denn so?
Ich bin wieder in Frankfurt und erhole mich jetzt erst mal von der New York Reise.
Es war schon sehr anstrengend aber auch sehr schön.
Ich hab viel gesehen und ich denke meinem Mann hat es auch ser gut getan sich mal einen Wunsch zu erfüllen.
Er hat ja auch sehr viel mitgemacht die letzte Zeit.
Nun müssen wir nocchmal nach Südafrika. Das ist so mein Traum.
Aber das werden wir am Ende des Jahres in Angriff nehmen, jetzt ist es dort kalt.
Im Sommer werden wir wieder nach Griechenland fahren, wo mein Mann ja zu Hause ist.
Mein nächstes CT ist Mitte Mai.Mal sehen was da raus kommt.
Was ist denn jetzt eigentlich mit Dir?
Wie geht es weiter?
Liebe Grüsse,
Alex

Hallo Alex, ich freue mich, dass die die Reise so gut gefallen hat. Wie gesagt, auch noch ein Traum von mir.
Ich war von gestern bis heute in Olpe im Krankenhaus. Eigentlich wollte man dort die HITT-Technik anwenden, bei einem der beiden Leberherde. Aber es ging alles schief. Auf einmal waren die Ärzte nicht mehr sicher, ob nicht der doch der Tumur, der aus der Leber herauskommt und an den Magen grenzt, bösartig ist. Ich bin komplett durcheinander und habe das auch gestern reichlich kundgetan. Ich will jetzt gar nicht die ganze Sache beschreiben. Nur dies: Als im November die Biopsie gemacht werden sollte, hat mir der Radiologe die CT- Aufnahmen gezeigt und gesagt, er halte den Tumur, der aus der Leber herauskommt und an den Magen grenzt nicht für bösartig (er nannte irgendeinen komischen Namen für das GEbilde). Bei dem anderen Leberherd sei er nicht sicher.
Nach der Biopsie wurde ich angerufen und man hat mir gesagt, dass es laut Befund genau umgekehrt sei: der Tumur, der aus der Leber kommt ... habe Krebszellen und der andere sei gut.
Von der Voraussetzung sind alle ausgegangen, als die Chemotherapie begann. Im MÄrz dann die Überraschung, als der Tumur, der aus der Leber kommt ... sogar noch gewachsen ist. Der andere ist so geblieben und reichert kaum Kontrastmittel an.
Als ich dann nach Frankfurt fahren wollte, rief mich morgens die Ärztin an und sagte mit dann ja, dass sich andere Aspekte ergeben hätten.
Nicht der Tumor, der aus der Leber kommt ... und auch noch gewachsen ist, sei der bösartige Tumor, sondern der andere.
Ich bin dann nach ´Frankfurt gefahren und dort hat Dr. Mack uns auch gesagt, dass seiner Meinung nach der grössere Tumor nicht bösartig sei, sondern der kleinere. Eine Litt-Therapie wäre durchaus möglich. Den anderen Tumor (der an den Magen herangeht) sollte ich zunächst mal ganz links liegenlassen.

So, das ist der Stand der Dinge. Ich bin nach Olpe gegangen, weil ich dachte, dass man dann dort mit der HITT-Technik den kleineren Tumor (was ja die Metastase sein sollte) wegmachen könnte. Aber sie haben gestern abgebrochen.
Es mache keinen Sinn, wenn beide Tumore bösartig seien.
Gestern wurde also nur nochmals eine Biopsie von dem grösseren Tumor gemacht, weil man jetzt absolut sicher sein will.
Wisst ihr was? Ich habe wahrscheinlich doch 2 Metastasen in der Leber. Die eine hat sich nach der Chemotherapie nicht verändert, und die andere ist sogar noch grösser geworden und wächst schnell, wie der Radiologe mir gestern sagte.
Wenn das Ergebnis da ist, will man sich zusammensetzen und beraten. Man hat mir gestern gesagt, dass man das operieren könnte.

Ich hab an dich gedacht, Alex, weil du geschrieben hattest, dass du daran operiert worden bist. Was meinst du, gibt es für mich noch eine Chance, dass alles gut wird?
Ich bin zur Zeit ziemlich daneben.
Jetzt habe ich auch schon wieder soviel geschrieben.
Ich denke auch, dass ich nach einer OP noch eine Chemo kriegen werde, oder? Hattest du eine nach der OP?

Gruss
Veronika

Hallo Kerstin, kann dir heute erst schreiben, weil ich von gestern bis heute in Olpe im Krankenhaus war. Aber das liest du ja sicher auch.Es tut mir leid, dass ich dir nicht gestern schon antworten konnte. Wenn ich das richtig gelesen habe, hatte dein Vater ja dann heute die Biopsie. Das ist zwar keine angenehme Sache, aber man kann das schon ganz gut vertragen.

Als ich in Frankfurt war, hatte ich zwar eine Überweisung bei mir, aber Dr. Mack hat keine genommen und wollte auch keine Rechnung schreiben. Ich hatte so etwas ja selbst vorher noch nicht erlebt. Aber Alex hat ja schon geschrieben, dass die in Frankfurt total nett sind.
Ich denke mal, dass man schon üblicherweise eine Überweisung braucht.
Übrigens habe ich - bevor ich ins Krankenhaus ging - noch im Internet die Uniklinik in Freiburg gefunden, die sich wohl auch auf Lebertumore, Metastasen spezialisiert haben. Vielleicht schaust du einfach mal dort rein. Das könnte auch noch eine gute Adresse sein.
Ich hoffe, deinem Vater geht es bald besser. Denn nur nach einer Biopsie hat man die genaue Gewissheit, was los ist. Und dann muss man genau überlegen, wie man weiter vorgehen will.

Bitte lass von dir hören, wie es deinem Vater ergangen ist.

Gruss Veronika

Liebste Veronika,


wie gerne würde ich Dich jetz in den Arm nehmen und Dich ganz fest drücken.
Und vor allem würde ich Dir so gerne sagen das alles gut wird.
Ich wünsche mir auch so sehr das alles wieder gut wird.
Wegen so einem Ärzte Wirrwarr lasse ich mir alles aber auch alles kopieren.
Ich habe daheim eine Akte die so dick ist wie ein Leitzordner.
Auch alle meine CT und MRT Bilder sind bei mir.

Ich würde mich immer wieder operieren lassen.
Um Dir nichts vorzumachen, das ist kein Spaziergang und die nachfolgenden 3-4 Wochen sind echt hart.
Überall Schmerzen...
Aber wenn Du einen einigermassen fitten Hausarzt hast wirst Du bald wieder fit sein.
Wenn Du magst schreibe ich Dir mal auf was ich so alles gemacht habe, auch Tees und Kräuter usw.
Ich hatte nach der OP keine Chemo mehr.
Es waren ja die einzigen 2 Herde, ich hatte davor ein PET machen lassen.
Ist das bei Dir noch nicht gemacht worden?
So könnte man ja fast mit sicherheit sagen was nun gut oder bösartig ist.
Ich hatte ja auch den Verdacht auf 3 Lebermetas, beim PET haben sie dann den Verdacht auf 2 gehabt und bei der OP waren es dann auch nur 2.
Aber wie Du siehst bin ich 6 Wochen nach der OP schon wieder verreist...das schaffst Du auch da bin ich mir sehr sicher....
Ich weiss noch genau wie es mir bei meinem Kontroll Ct ging, ich war fix und fertig, aber vergiss nie zu kämpfen!!!

Lieb Grüsse,
Alex

Hallo Alex, ich danke dir vielmals für deine tröstenden Worte. Ich habe heute einen sehr schlechen Tag erwischt. Ich weine viel. Ich könnte verrückt werden darüber, dass Untersuchungen wie PET nicht von der ges. Krankenkasse gezahlt werden. Ich bekomme ja noch nicht einmal eine Überweisung für eine Kernspintomographie! Aber das werde ich in der nächsten Woche erst mal abklären. Ich bin nämlich zur Zeit nicht nur mit den Nerven runter, sondern auch ziemlich sauer.
Ich könnte mich heute noch ärgern, dass ich das Angebot von Dr. Mack in Frankfurt, bei mir an dem Tag eine Kernspinaufname zu machen, abgelehnt habe. Aber nun ist es zu spät.
Ich habe jetzt das Wochenende vor mir, denn vor Montag werden die Ergebnisse wohl nicht aus der Histologie da sein. Dann müssen wir weitersehen.

Liebe Grüsse
Veronika

Hallo Veronika,

ich bin auch gesetzlich versichert und habe schon 3 mal ein PET bekommen was immer die Kasse gezahlt hat.
Man muss halt stationär, egal auch prä,- oder poststationär in der Klinik sein.
Und man kann ja auch mal für einen Tag aufgenommen werden... ;-)
Zumindestens habe ich dieses Angebot schon bekommen.
Ich versteh das nicht mit der Verweigerung der Überweisung zur Kernspin...
Ich hatte echt noch nie ein Problem und bei mir wird es mind. alle 3 Monate gemacht.
Vielleicht solltest Du Deinen Hausarzt oder Onkologen wechseln.
Fühlst Du Dich denn dort gut aufgehoben?
Wo soll den operiert werden ? In Olpe?
Ich würde schon schauen dass Du in ein Krankenhaus gehst das damit viel Erfahrung hat.
Die OP ist ja nicht ohne....da will man ja einen Arzt der sich auskennt.
Ich weiss da sich das blöd anhört, aber ich habe so gekämpft dass ich operiert werden kann und so solltest Du es auch sehen.
Die Leber ist ein tolles Organ, sie regeneriert sich.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.

Melde Dich kannst Dir alles von der Seele schreiben,

Alex

Hallo Veronika,
hab Dich heute vermisst.
Alles ok?
Alex