Malignes Melanom- nach 21 Jahren multiple Metastasen

[All Saints]

Hallo, ihr Lieben,

ich bin neu hier. Bei meiner Mutter (66) wurden im Nov Metastasen ihres malignen Melanoms gefunden, das sie vor 21 Jahren hatte und das eigentlich als geheilt galt. Sie hat Metastasen in der Leber, in der Milz, Bauchspeicheldrüse und am Herzbeutel.
Sie wird immer noch nicht behandelt, erst hieß es Chemo, dann sollte sie an einer Studie mit zwei kombinierten Medikamenten teilnehmen. Daraufhin wurden etliche Untersuchungen als Vorbereitung gemacht und nun hieß es, dass der Konzern einwilligen muss, da Herzbeutelmetastasen evt. ein Ausschlusskriterium für eine Studie sein können. Darauf warten wir nun...wenn es nicht klappt, bekommt sie ein Medikament außerhalb der Studie, sie ist an einer Uniklinik.

Über einen Austausch würde ich mich freuen. Auch über ähnliche Fälle. Bei der hohen Anzahl von Metastasen in so vielen Organen fehlt mir jegliche Hoffnung...:-((

Alles Liebe und Gute euch allen, All Saints

[Triangel]

Hallo All Saints und willkommen im Forum, auch wenn der Anlass, sich hier anzumelden, zu lesen und zu schreiben, so oft ein trauriger ist.


Bei meiner Mutter ist es ähnlich, wenn du mal lesen magst, hier mein Thread:
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=57570


Mittlerweile hat sie die zweite Yervoy-Chemo und auch diese gut vertragen.

Die vielen Metastasen und die Klassifizierung "Endstadium" hatten mich auch sehr erschreckt, aber wenn ich meine Mutter so sehe, dann erkenne ich kein Endstadium und das gibt Hoffnung auf noch längere Zeit mit ihr.

Welche Chemo wird denn bei deiner Mutter diskutiert?
Wie geht es ihr nach deinem subjektiven Eindruck?

Viele Grüße und nur Gutes für 2013,

Triangel

[All Saints]

Liebe Triangel,
schön von dir / euch zu lesen, auch wenn es, wie du sagst, ein mieser Anlass ist. Meine Mutter soll keine Chemo bekommen, sondern ein Medikament, den Namen weiß ich im Moment nicht.
Wir sind in einer Uniklinik und erst hieß es, sie solle an einer Studie teilnehmen, in der sie auch entweder ein neues Medikament bekommt (sie hat diese BRAF Mutation) oder gekoppelt, zwei. Die Entscheidung steht bisher noch aus, weil sie eben eine Metastase am Herzbeutel hat. Es kann sein, dass der Pharmakonzern daher ihre Teilnahme ablehnt. Wir warten auf Antwort aus USA. Die Studie soll aber wohl sehr erfolgsversprechend sein. Haben in Klinik Patientin getroffen, bei der die Metas schrumpften, schon innerhlab kürzester Zeit.
Wenn sie nicht daran teilnehmen kann, bekommt sie ein anderes neues Medikament. Bin ein wenig überrascht, dass hier in diesem Stadium wohl alle eher Chemo bekommen?!Hatte mich auf der Website der Krebsgesellschaft informiert und die empfahlen ausdrücklich die Teilnahme an Studien.
Meiner Mutter geht es subjektiv okay, psychisch nicht gut (haben uns um Unterstützung bemüht), körperlich ist sie schlapp, schläft viel, aber lebt ansonsten relativ normal. Hat hin und wieder Schmerzen im Rücken von den Metas, die aber mit Paracetamol weggehen. Ich bin selbst sehr pessimistisch, leider...habe aber meine Lebensgefährtin vor 6 Jahren an Brustkrebs verloren und bei Metastasen fällt es mir einfach schwer positiv zu sein. Leider.
Drück dich und freue mich über Austausch hier!Euch nur das Allerbeste!!!
Alles Liebe von All Saints

[Triangel]

Hallo All Saints,

ja, ich kann dich gut verstehen, dass du pessimistisch bist mit deiner Erfahrung von vor sechs Jahren.

Ich bin leider auch nicht das erste Mal mit Krebs in der Familie konfrontiert, mein Vater hatte einen sehr aggressiven Krebs und nach der Diagnose keine zwei Monate mehr gelebt, erst hatte man "nichts" festgestellt und als man es dann festgestellt hatte, war längst alles zu spät.
Daher neige ich auch eher zu Pessimismus, obwohl Optimismus doch so sehr viel hilfreicher wäre...


Schreibst du mal, wie es bei Euch weitergeht?
Vielleicht kannst du auch mal den Namen des Medikamentes in Erfahrung bringen, was vielleicht angewendet werden soll.

Liebe Grüße, Triangel

[an_na]

Lieber All Saints,

es tut mir leid, dass Du unter diesen traurigen, unangenehmen Umständen schreiben musst.

Du schreibst, Du seist überrascht, dass die meisten hier in diesem Stadium eine Chemo erhalten. Das stimmt nicht ganz, gerade derzeit erhalten die meisten eben keine Chemo...

Zur Info: Weder Yervoy bzw. Ipilimumab (zugelassen seit 2011), noch Vemurafenib bzw. Zelboraf (zugelassen seit letztem Jahr) sind Chemotherapeutika, sondern Medikamente, die entweder das Immunsystem/die Immunabwehr "optimieren" (sehr laienhaft ausgedrückt) oder ein BRAF-Hemmer.

Du wirst in den Threats viele Erfahrungsberichte finden, auch ganz vereinzelt schon zu Studien mit zwei kombinierten Medikamenten (anwendbar bei BRAF-Mutation, zB Dabrafenib und Trametinib ).

Außerdem eine, zwar schon etwas ältere, aber ganz gute, zusammengefasste Info über die Wirkmechanismen von Vemurafenib/Zelboraf und Yervoy/Ipilimumab (zu finden auch unter "Pressenews...") http://news.doccheck.com/de/article/...b865c637048238

Ich hoffe, dass Deine Mutter die für sie bestmögliche Therapie erhält, diese anschlägt und lange anhält - ich drück Euch ganz fest die Daumen.

LG
An_na

[babs_Tirol]

Hallo All Saints,

es tut mir sehr leid mit deiner Mutter.

Ich hätte eine Frage an dich: Wie oft ist deine Mutter eigentlich nach der normalen( Nachsorge 10 Jahre) noch zur Kontrolle gegangen?
Wie groß war ihr Melanom vor 21 Jahren?

Auf jeden Fall drücke ich deiner Mutter die Daumen, dass die Ärzte eine Therapie finden, die auch auf die Herzmuskelmetastase anspricht.

LG
-babs_Tirol-

[papillon0110]

Hallo und Guten Morgen,

hätte nie geglaubt dass ich mal in einem Krebs-Forum mich anmelde und mich austauschen möchte. Diese vielen Berichte erschüttern mich und wie man so schön sagt: Unter jedem Dach ein Ach !!!!
Meine Mutter, 67 Jahre hat seit August 2012 die Diagnose: Malignes Melanom, Primärtumor unbekannt, Stadium IV mit Fernmetastasen (2 operativ entfernt und drei noch vorhanden), Metastase an Aortenwurzel und aktuell eine unklare Raumforderung im Lungenflügel.
3 Chemozyklen mit Dacacarpin hat sie hinter sich und die Bestrahlung (12 Stück) auch. Das es unglaublich weh tut, brauch ich Euch nicht zu sagen. Diese Hilfosigkeit macht uns kraftlos. Wir tun und machen alles und jeder Tag ist unglaublich kostbar. Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrung mit einem Angehörigen und ich wäre dankbar für jeden Rat.
Ganz ganz liebe Grüße sende ich Euch allen

[All Saints]

Ihr Lieben,
danke für eure Antworten und ich wünsche euch allen bzw. euren Angehörigen auch ganz viel Erfolg bei den Therapien.
Ihr hattet mir noch ein paar Fragen gestellt...meine Mutter war regelmäßig zur Nachsorge. Ich kenne niemanden, der so häufig und regelmäßig beim Arzt ist. Wie groß das Melanom damals war, weiß ich nicht, nicht sehr groß, so ein kleines, verändertes Muttermal eben, das die erste Hautärztin sogar nicht mal als Veränderung erkannte.
Sie nimmt jetzt an dieser Studie teil, hat diese BRAF Mutation- es ist randomisiert und doppelblind und sie bekommt entweder Dabrafenib und Tramentinib oder Dabrafenib mit einem Placebo, so wie ich es verstanden hab. Habt ihr Erfahrungen mit diesen Medikamenten?Es gibt hier ja aber doch auch einige, die mit Chemo / Bestrahlung behandelt werden. Wie sind denn die Erfolge bei euch?
Die Ärztinnen waren ganz begeistert von den Erfolgen dieser Medikamente und haben uns gar keine Alternative vorgeschlagen. Wie war das bei euch?
Ich sende liebe Grüße an alle und drücke allen die Daumen!
All Saints

[Zottie]

Hallo All Saints,

mein Vater bekommt Dabrafenib seit 20 Monaten und hat es bislang sehr gut vertragen. Eine Kombinationsmöglichkeit gab es zu diesem Zeitpunkt noch nicht.
Jetzt, nach 20 Monaten wird leider seine Hirnmetastase wieder aktiv aber die Lunge, in die vorher multiple Metastasen gestreut hatten ist nach wie vor sauber.
Laut Klinik soll er trotzdem weiter das Dabrafenib bekommen, da es dennoch einen Schutz vor weiteren Metastasen haben soll.


Mein Vater hatte nur die ersten Tage eine geschwollene Gesichtshaut und seine Haarstruktur hat sich verändert. Die meisten Probleme bereitet ihm ein Phosphatmangel im Blut, dem er mit Ernährungsumstellung und Eiweißergänzungsmitteln begegnet.

Ich denke, dass deine Mutter die beste Therapieoption bekommt, die derzeit zur Verfügung steht. Viel Glück!
Zottie

[gwendolin08]

Hallo alle Miteinander,
ich bin neu hier.
Als ich (44Jahre) am 3.1.2013 ins Krankenhaus eingeliefert wurde wegen Übelkeit und rezidivierendem Erbrechen habe ich nicht geahnt, dass 10 Tage später meine ganze Welt zusammenbrechen würde. Nach zwei Wochen Krankenhausaufenthalt wurde bei mir ein metastatisches malignes Melanom mit diffusen Metastasen in der Leber, eine Aderhautmetastase und eine Metastase subcutan diagnostiziert. Der Knoten am Rücken wurde am 15.1.2013 entfernt. PET CT /MRT ergaben erst einmal keine weiteren Metastasen, aber dafür sieht es in der Leber schlimm aus. Viele kleine Metastasen von wenigen mm bis eine Metastase von 10cm. Wo der Primärtumor ist, kann mir keiner sagen. Erst wurde ein Aderhautmelanom vermutet, dies wurde wieder verworfen, auf Grund der Größe 8,3mmx1,1cm und meiner 100%igen Sehkraft und weil noch keine Schäden im Auge entstanden sind......
Gibt es denn Jemanden hier, der eine ähnliche Diagnose erhalten hat und sich mit mir austauschen kann???
Wenn alle Kriterien stimmen soll ich an einer Studie teilnehmen, wo ich entweder Darcabazin oder Masitinib bekommen soll. Hat schon Jemand Erfahrung mit dieser Studie??? Wirkt Masitinib? Falls eine andere Mutation vorliegt erhalte ich entweder Vemurafenib oder das bekannte Darcabazin. Hat schon Jemand Erfahrung mit Vemurafenib?

Vielen Dank.

Vor allem würde ich mich über Nachrichten freuen, die mir Mut machen!

[Caroli_89]

Hallo gwendolin08,

ich habe die Diagnose amelanotisches malignes Melanom am 06.06.2012 bekommen hatte dann zwei operationen und keine Metastasen!
Im September 2012 bekam ich dann die Diagnose Metastasen im Hirn und in der Leber! Sie haben dann bei mir die BRAF-Mutation festgestellt und ich nehme seit November Zelboraf (Vemurafenib), ich hatte dann im Dezember ein MRT vom Kopf und Leber und sie haben schon nach knapp einem Monat eine Verbesserung festgestellt meine Lebermetas sind schon etwas kleiner geworden und die im Hirn sind so klein geblieben wie sie waren und auch keine dazu gekommen! Bis jetzt halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen hab sehr trockene Haut vorallem im Gesicht, bin oft recht müde, Venenentzündungen am ganzen Körper aber sie sind zu ertragen und seit ca. 1 Monat schweren Haarausfall, aber das ist mir alles egal hauptsache die Tabletten wirken!

Glg Caroli

[gwendolin08]

Hallo Caroli 89,
vielen Dank für die schnelle Antwort. Das klingt ja erst einmal ganz gut, ich hoffe es entwickelt sich weiter so positiv....ich habe heute den Studienvertrag unterschrieben, muß mich nun noch zwei Wochen gedulden bis ich weiß welche Mutation vorliegt, erst dann kann mit der Behandlung begonnen werden.
Wie kommst du denn überhaupt mit der ganzen Diagnose klar? Gibt es etwas was dir besonders gut hilft mit dieser Diagnose zurecht zu kommen bzw. zu verarbeiten???
Bis jetzt geht es mir bis auf die Übelkeit/Erbrechen recht gut und ich lasse das alles noch nicht so wirklich an mich heran, ich kann es immer noch nicht fassen, geschweige denn verarbeiten...

Ich drücke dir die Daumen das alles weiter positiv verläuft und die Nebenwirkungen erträglich bleiben!
LG

[Caroli_89]

Hallo gwendolin08,

habe ich gerne gemacht! Die Diagnose muss man akzeptieren sie ist jetzt da und man muss mit ihr klar kommen, wenn ich mich jetzt hängen lasse geht die Krankheit auch nicht weg! Natürlich habe ich auch Tage wo es mir nicht so gut geht und es mich auf gut deutsch ankotzt, aber dann schau ich meine Tochter an und sie lächelt mich an dann weiß ich wieder warum ich kämpfe und so lange wie möglich für sie da bin!
Danke das ist ganz lieb von dir und ich drücke dir selbstverständlich auch ganz fest die Daumen das alles besser wird!

Glg Caroli

[gwendolin08]

Hallo Caroli 89,
es ist total verrückt. Am Montag habe ich den Bescheid erhalten, dass ich nicht an der Studie teilnehmen kann, keine Mutanten gefunden.....heute sollte meine erste Chemo mit Darcabazine sein....einer Eingebung folgend, habe ich mich gestern noch in einer anderen Uni vorgestellt. Dort wurde die ganze Diagnose über Bord geworfen. Beide Prof. (von Haut und Augenklinik) sind sich einig das es nun doch ein Aderhautmelanom ist, mit Metas in der Leber.....
Nun wird eine ganz andere Therapie erfolgen...eine neue Studie.....
Ich wünsche dir alles Liebe und Gute, Kopf hoch, kämpfen und immer optimistisch sein! Ich werde das auch versuchen, meine kleine Tochter ist auch erst 4 Jahre.....
Liebe Grüße.

[Günther3]

Wie geht es denn allen Betroffenen?

Schlagen die Therapien an ???

Hoffende Grüße
Günther3