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  #1  
Alt 17.03.2011, 00:35
jasowo jasowo ist offline
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Registriert seit: 16.03.2011
Beiträge: 7
Frage Gallengangskarzinom mit Lebertumor

Hallo,

bin neu hier und lese ganz aufmerksam die vielen Berichte von so vielen, die leiden müssen.

Meine Mama hat im April 2010 die Diagnose CCC mit Lebertumor gestellt bekommen. Als ersten Schritt haben sie eine Embolisation der Pforader des linken Leberlappens durchgefürht um diesen zum schrumpfen zu bringen und somit auch den Tumor am Wachstum zu hindern. Sollte dies funktionieren, würden sie dann operieren. Leider hat sich nach 6 Wochen bei einer CT rausgestellt, dass dies nicht so geklappt hat, wie sie sich das vorgestellt haben und haben dann eine Chemo vorgeschlagen.

Diese Chemo wurde auch begonnen, aber nach der 3. Chemo gingen die Blutwerte meiner Mutter in den Keller und es musste eine Pause eingelegt werden. Dann ging es wieder weiter. Dieses Spiel hat sich dann 3 mal wiederholt, bis meine Mutter dann im August für 3 Wochen im KH lag, Blutplasma bekam, Leukos und Thrombos total im Keller.

Als es ihr wieder besser ging, haben sie die Chemo umgestellt und wieder weiter "rumgedoktort". Hat nur wieder nichts gebracht. Erst im November wurde dann eine 2. CT gemacht. Tumor ist ein wenig kleiner geworden, allerdings wieder Umstellung der Chemo und einen anderen Ziklus (6 mal hintereinander). Welche Mittel bei der Chemo angewandt wurden, keine Ahnung. In Erlangen hat man es nicht so genau mit der Mitteilung an die Patienten. Die ersten drei Wochen ging es meiner Mutter gut, ab der 4. Woche dann Übelkeit und Durchfall. Behandelt wurde mit Tabletten. Nach der letzten Chemo ging es ihr dann so schlecht, dass sie 5 Tage lang zu Hause weder Essen noch Trinken bei sich behalten hat und wir sie dann letzendlich ins KH gebracht haben. Dort wurde erst nochmal eine CT gemacht und dann blieb sie 12 Tage drin, bis sie sie mit Infusionen und Ernährung wieder aufgepeppelt hatten. Nach der Entlassung hatten wir dann ein Arztgespräch mit ihrem zuständigen Onkologen, der uns dann überraschenderweise mitgeteilt hat, dass meine Mutter an der Halsschlagader aufgrund ihres gelegten Portes unterhalb des Schlüsselbeines eine Thrombose hatte. Dies hat sich nur rein zufällig in dem Gespräch ergeben, wir wussten davon 12 Tage lang nichts.
Aufgrund des Befundes der CT waren sie nun entschlossen, doch eine OP zu machen, da die Chemo (in der sie sich so gequält hatte) überhaupt nicht angeschlagen hatte. Sie würden probieren zu operieren, falls es aber nicht geht, dann eben Pech gehabt. Nach Nachfrage bei Arzt, sagte dieser, man könnte dann eventuell noch in Heidelberg eine OP versuchen mit gleichzeitiger Bestrahlung. So als letzte Möglichkeit.
OP war dann 3 Wochen später angesetzt. In der Zwischenzeit haben wir uns eine zweite Meinung in Heidelberg geholt. Diese kamen auch zu dem Ergebnis zu operieren, würden aber während der OP nochmals eine Embolisation durchführen.
Nachdem der Termin in Erlangen schon stand (ursprünlich für den 11.03., dann verschoben auf den 15.03., weil sie so viele Notfälle an diesem Tag hatten und keine Anästhesisten zur Verfügung standen), hat sich meine Mama am 15.03.10 operieren lassen. Einen Tag später haben wir erfahren, dass sie gar nichts gemacht haben. Angeblich können Sie nicht operieren, der Tumor wäre zu groß. Aber eine genauen Bericht haben wir noch nicht erhalten, da der operierende Arzt noch keine Zeit gefunden hat, sich mit uns zu unterhalten.
Somit liegt sie im Moment im KH, hat einen riesigen Bauchschnitt und alles für die Katz.
Sind natürlich alle dementsprechend fertig mit den Nerven und wissen nicht wie es weitergehen soll.
Meiner Mama geht es, bis jetzt auf die Operation, vom gesundheitlichen her gesehen, sehr gut. Keine Gewichtsabnahme, keine Schmerzen, keine Gelbsucht, kann alles Essen. Schlecht ging es ihr nur durch die Chemos. Sie sieht aus wie das blühende Leben, eigentlich kann man gar nicht glauben, dass sie so schwer krank ist.
Die Stationsärzte haben ihr heute mitgeteilt, sie kann es weiterhin mit Chemo probieren, allerdings haben die zuständigen Onkologen von einer weiteren Chemo abgeraten, da sie diese ja nicht vertragen bzw. nicht angeschlagen haben.

Vielleicht hat jemand eine Idee, was man noch ausprobieren kann?!

Haben auch schon ein nochmaliges Gespräch in Heidelberg in Betracht gezogen, nachdem die der Meinung sind, man könnte operieren.

Bis jetzt sind unsere Gespräche, wenn man sie so nennen kann, immer wirklich beschissen (sorry für den Ausdruck) verlaufen. Keinerlei richtige Informationen. Wir wissen bis heute nicht, in welche Kategorie der Tumor eingeteilt worden ist.

Würde mich freuen, wenn jemand antwortet.
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  #2  
Alt 17.03.2011, 14:50
Magra59 Magra59 ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom mit Lebertumor

Hallo jasowo

erstmal herzlich willkommen als schreibendes Mitglied. Wenn ich dein Posting lese stellen sich mir die Nackenhaare auf. An Krebspatienten sollte nun wirklich nicht "herumgedoktort" werden und sowohl der Patient selber wie auch seine Angehörigen verdienen eine umfassende und klare Analyse. Informationen wie z.B. betreffend Thrombose müssen sofort angesprochen werden.

Ich selber wohne in der Schweiz, weiss also nicht ob Erlangen einen guten Ruf geniesst oder nicht. Ich vermute mal eher nicht wenn ich das alles so lese. Wie auch immer, ich würde auf jeden Fall eine 2. Meinung einholen. Es ist wichtig dass deine Mutter in die kompetentesten Hände kommt die ihr finden könnt! Ausgezeichnete Chirurgen wagen sich an Operationen heran vor denen gute Chirurgen zurückschrecken. Ich hatte Glück an das kompetenteste Chirugenteam für diese Art von Tumoren zu gelangen dass es in der Schweiz gibt. Nach der erfolgreichen OP hat man mir aber auch klar gesagt dass in jedem anderen KH der Schweiz genau das passiert wäre was deiner Mutter passiert ist. Man hätte aufgemacht, den Kopf geschüttelt und wieder zugenäht.

Also, unbedingt Heidelberg anfragen!

Lieber Gruss
Magra59
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  #3  
Alt 17.03.2011, 21:13
jasowo jasowo ist offline
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Registriert seit: 16.03.2011
Beiträge: 7
Standard AW: Gallengangskarzinom mit Lebertumor

Danke für die aufmunternden Worte. Wenn man hier in den Foren liest, wird einem erst mal bewusst, was es heißt, gesund zu sein. Es gibt so viele schlimme Erkrankungen.

Zwei Tage nach der OP hat uns nun endlich der operierende Arzt mitgeteilt, dass angeblich der Tumor im linken Leberlappen relativ groß ist und ziemlich zentral liegt und auch im rechten Leberlappen 2 Metastasen sind (diese haben sie während der OP gestanzt) und sie somit nicht operieren können, denn sie müssten zuviel wegnehmen.
Der Arzt meinte, dass es schon wieder mal eine "neue" Chemo-Studie gibt. Diese Chemo kann meine Mama vielleicht besser vertragen und sie sind am beratschlagen, ob sie dies machen sollen.
Diese Gespräche finden leider immer nur am Telefon oder zwischen Tür und Angel statt, so dass man hinterher genauso schlau ist wie vorher.
Mittlerweile sitze ich sehr viel vor dem PC und bin am googlen, welche Möglichkeiten es gibt, wo man hingehen kann usw.
Alles ganz schön anstrengend, wenn man von dieser Materie nichts weiß.
Schlimm nur, dass meine Mutter jetzt erst mal einige Wochen braucht, bis sie sich von der OP erholt hat, bevor man überhaupt etwas anderes machen kann.
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  #4  
Alt 22.03.2011, 21:13
jasowo jasowo ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Gallengangskarzinom mit Lebertumor

Hallo,

nachdem meine Mama gestern nach der OP aus der Klinik entlassen wurde, geht es ihr, abgesehen vom Heilungsprozess der OP, soweit gut.
Laut Arztbericht von der OP stellt sich ihr Befund wie folgt dar:

Großer Tumor im rechten Leberlappen, welcher nur mit einer erweiterten Hemihepatektomie rechts zu lösen war. In Seg. III eine 2 cm große Metastase des CCC. Somit bestand eine diffuse Lebermetastasierung des CCC. Eine kurative OP war nicht möglich. Ein Termin zur weiteren Chemo wurde für den 29.03. vereinbart.

Mittlerweile habe ich in der Strahlenklinik in Erlangen nachgefragt, ob eine Hyperthermie in Frage kommt. Die wollten jetzt erst mal die Befunde haben, werden danach entscheiden.

Vom Heidelberger Klinikum (in dem wir uns eine 2.Meinung holen wollten) haben wir bis jetzt immer noch keine schriftliche Stellungnahme erhalten, obwohl sie den Fall in ihrem Tumorboard besprochen haben. Seit 3 Tagen telefoniere ich jetzt schon, damit ich endlich mal einen Arzt an die Strippe bekomme - bis zu den Sekretärinnen habe ich es geschafft. Warte vergeblich auf Rückruf. Frag mich manchmal schon, ob die alle meinen, dass die Betroffenen "nur einen Schnupfen" zu kurieren haben oder ob es im wahrsten Sinne um "Leben und Tod" geht.

Ist für die Psyche der betroffenen Patienten wirklich eine Zumutung. Meine Mutter hat seit Diagnosestellung vor 1 Jahr wirklich eine sehr positive Einstellung und Kampfeswillen an den Tag gelegt. Seit sie seit ca. 6 Wochen weiß, dass die Chemo nicht angeschlagen hat und die OP jetzt auch noch negativ verlaufen ist, hat sie einen ganz schönen Rückschlag wegzustecken.

Sie hält sich seht tapfer und ich hoffe, dass bleibt so. Kann mir gar nicht (will auch gar nicht) vorstellen, wie es ohne meine Mama sein soll..........

Wenn es etwas Neues gibt, meld ich mich.
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  #5  
Alt 23.03.2011, 18:37
Magra59 Magra59 ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom mit Lebertumor

Ja bitte, mach das uns lass uns wissen wie es gelaufen ist. Für die Betroffenen und deren Angehörige ist es schon schlimm wenn man so lange auf einen Befund warten muss. Die Onkologen haben aber natürlich auch einen enormen Druck, denn eigentlich geht es ja bei jedem Patienten immer um Leben oder Tod. Da eine Rangfolge zu machen und zu sagen der bekommt jetzt gleich einen Anruf oder einen Bericht und ein anderer etwas später ist sicher auch nicht ganz leicht.

Gruss
Magra59
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  #6  
Alt 29.03.2011, 21:49
jasowo jasowo ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Gallengangskarzinom mit Lebertumor

Hallo und guten Abend,

meld mich heut endlich nach dem Gespräch mit dem zuständigen Onkologen (leider nur noch diese Woche, danach ist mal wieder "Bäumchen wechsel dich" angesagt) meiner Mutter.

Nachdem in dem Arztbrief bei der Entlassung aus dem KH nach der nicht erfolgreichen OP eine weitere Chemo angeraten wurde, hieß es nun heute, eine Chemo käme nicht mehr in Frage. Sie hat keine der Chemos vertragen, die bei ihr ausprobiert wurden.

Nun haben sie eine neue Behandlungsmethode - SIRT!!!!!!

http://nuk.klinikum.uni-muenchen.de/..._ther_sirt.php

"Selektive Interne Radio-Therapie" - vielleicht hat schon jemand Erfahrung damit?!

"Die SIRT ist eine nuklearmedizinische Therapie und beruht auf dem Einbringen kleiner radioaktiver Kügelchen in das Tumorgewebe der Leber. Hierfür werden mehrere Millionen dieser kleinen Kügelchen über einen kleinen Katheter verabreicht, der zuvor von der Leiste aus in die Leberarterie gelegt wurde."

"Von dort sendet das in den Kügelchen enthaltene radioaktive Element Yttrium-90 über mehrere Tage hinweg eine Strahlung mit maximal 11 Millimeter Reichweite, aber hoher lokaler Strahlenwirkung aus. Diese Art radioaktiv markierter Mikrosphären wurde bereits im Jahr 1987 in Australien entwickelt. Seit diesem Zeitpunkt hat sich die Therapieform stetig weiterverbreitet und ist in Europa seit 2003 als Medizinprodukt mit CE-Zertifizierung zum Gebrauch zugelassen."

Laut unserem Onkologen setzt sich der zuständige Professor mit uns in Verbindung, da diese Art der Behandlung ziemlich neu an der Uniklinik in Erlangen praktiziert wird. Angeblich an der Uniklinik in Heidelberg schon seit längerer Zeit im Einsatz. Studien gibt es noch nicht so viele.

"Die Behandlung mittels SIRT sollte keine Hoffnungen auf eine Heilung der Tumorerkrankung wecken, auch wenn die Behandlung bei einzelnen Patienten den Tumor so weit reduzieren konnte, dass er mit den gängigen Untersuchungsverfahren nicht mehr nachweisbar war."

Jetzt warten wir erst mal ab, bis die sich bei uns melden zur Terminvereinbarung, wann dies stattfinden kann, angeblich in 1-2 Wochen.

Nächste Woche haben wir einen Termin bei einem ordsansässigen freien Onkologen zur Besprechung des Befundes. Mal sehen, ob der noch andere Behandlungsverfahren in der Tasche hat.

Eine Mistel-Therapie möchte meine Mama zur Unterstützung der Abwehr machen. Selen nimmt sie auch seit ein paar Tagen. Das hat ihr ihre Hausärztin verschrieben.

Nun heißt es wieder abwarten - mal sehen wie lange. Übrigens, Post aus Heidelberg haben wir immer noch nicht bekommen.

lg
Sonja

Geändert von jasowo (29.03.2011 um 22:01 Uhr)
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  #7  
Alt 29.03.2011, 22:56
Michaele Hendrichs Michaele Hendrichs ist offline
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Standard AW: Gallengangskarzinom mit Lebertumor

hallo sonja,

die krankengeschichte deiner mutter ähndelt sehr der geschichte von meiner mutter. die SIRT - methode ist nicht mehr ganz so neu. bei uns bzw. bei meiner mutter (63) wurde diese methode bereits 2006 praktiziert.
2003 wurde bei mama durch ein routineuntersuchung ccc festgestellt mit metas in der leber. man gab ihr noch 3 monate. es wurden 3 jahre. mam bekam ca. 90 chemos, doch der tumor wurde nicht kleiner, aber auch nicht größer. beschwerden gab es keine. mama war in den 3 jahren völlig schmerzfrei. bis, ja bis man uns auf die SIRT in münchen aufmerksam machte. ich habe mich direkt mit der uni münchen-grosshadern in verbindung gesetzt und 4 wochen später konnten wir zu den voruntersuchungen kommen. mama kam auf die nuklearstation, wir konnten nur noch tel. mit ihr sprechen, sehen durften wir sie nur durch glasscheiben. der untersuchungsmarathon begann. mrt, ct, pet-ct und angiographie wurde und muss jedesmal gemacht werden. es musste sichergestellt werden, dass sich keine anderen metas irgendwo im körper befanden. gottlob hatten wir da glück. man sagte es nach 3 tagen dass meine mutter die optimale patientin für die sirt sei. also wieder nach hause und vier wochen später wieder nach münchen. wieder ein untersuchungsmarathon. mama war fit, blutwerte o.k. der eingriff wurde vorgenommen, musste zwischenzeitlich abgebrochen werden, weil es komplikationen gab. zweiter versuch klappte. nach 5 tage wieder zurück und abwarten. doch von da an, war nichts mehr wie vorher. mama wurde kraftlos, bekam schmerzen, es ging ihr plötzlich immer schlechter. also wieder in münchen angerufen und wieder untersuchungen. die antwort kam prompt, 15 % sei der tumor in der leber geschrumpft, neue metastasen haben sich jedoch in der leber gebildet und plötzlich auch in der lunge. das wars!! es kam eine thrombose in der pfordader hinzu, plötzlich wasser mit dicken wasserblasen an den beinen. mama starb ein halbes jahr nach dem eingriff. wenn ich denke, wie gut es ihr in der zeit davor ging, ich weiß nicht ob ich ihr nochmal zu dem eingriff raten würde. wahrscheinlich nicht. aber man klammert sich an jeden strohhalm. ich weiß. natürlich liegt das jetzt schon 4 jahre zurück und sicher ist die medizin auch jetzt schon wieder weiter fortgeschritten.
ich wünsche alles alles gute und hoffe ihr habt mehr glück als wir

lg
michaele
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