Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Heike1]

Guten Morgen ihr Lieben!
@Annedore: werde mir die Fragen schön abschreiben und nachhacken; vermutlich ist es wie du schreibst, weil ich die sclerotisierenden Metas habe und die deshalb nicht zu erkennen sind im Szint? mal sehen was er mir dazu sagt.

@susaloh: ich habes auch gehört, das große Plumsen

@karin: habe es meiner Bekannten gleich mitgeteilt, da es ihr mit dem Fentanypflaster nicht wirklich gut geht und sie probiert nun das andere Pflaster von ihrer Ärztin zu bekommen. Vielen Dank für die Info.

@brabbel: ich denke, ob eine Umstellung angesagt ist kann nur der Arzt entscheiden; es werden doch bestimmt Verlaufskontrollen gemacht und daran sehen sie doch das die Therapie nicht so anschlägt wie sie sollte, oder?
@calypso: du hast ja jetzt auch schon ein paar Infusionen bekommen. Die NW sollen ja wohl nur bei den 1-3 so heftig sein. Bei mir war es auch so. Freitag ist die 3. Bishos dran dann müsste ja auch Ruhe sein.

@Jettel: ich kann mit dir bzw. deiner Migräne nun mitfühlen. Gestern aus heiterem Himmel wieder die wahnsinnigen Kopfschmerzen (kommt mir langsam merkwürdig vor), dann eine Diclo rein, 1 Stunde geschlafen und weg war alles (zum Glück). Wie gehts dir denn?

LG Heike1

[Ortrud]

Hallo an alle,

ich weiß nicht, ob Ihr das kennt.
Jede Woche einmal muss ich meine Chemo mittels Tabletten nehmen. Schon bei dem Gedanken daran, auch wenn ich hier jetzt schreibe, überfällt mich Übelkeit.
Natürlich weiß ich, dass es eine Kopfsache ist. Ich weiß aber nicht, wie ich es ändern kann.
Beim letzten Mal hat mein Mann die Tabletten ausgepackt. Ich wusste es aber, das reichte.
Ich muss die Dinger zumEssen nehmen, also weiß ich ungefär, wann es losgeht, bis dahin müssen sie im Kühlschrank bleiben.

Habt Ihr eine Idee, wie ich meinen Kopf aus schalten kann?

[Karin B.]

hallo Ortrud,
ja ich kenne das, allerdings mit einem bestimmten Geruch.
Meine erste Chemo (EC) bekam ich im Sommer 03, weißt schon, der Jahrhundertsommer! Diese Chemo hab ich sehr sehr schlecht vertragen (14 Tg lang Übelkeit mit erbrechen)
Leider ist es nun jedesmal so, wenn es warm wird, du kennst das bestimmt, diesen bestimmten Geruch, wenn es so richtig brütend heiß draußen ist. Tja und das ist es bei mir, was sich im Kopf festgesetzt hat.
Ich sprüh dann immer die Wohnung mit Duftwässerchen, oder mache Duftlampe an.
Aber so wirklich aus dem Kopf krieg ich das auch nimmer.

Ich hatte ja auch Navelbine, die Infusion hab ich super vertragen, nur die Tabletten nicht. Konnte dann beim kübeln nicht mehr sagen, ob die Tabletten drinne blieben oder auch mit kamen.
Wir habens dann ganz als Infusion umgestellt (wöchentl.) und so ging es mir gut

[Ortrud]

Hallo Karin,

als ich Deinen Artikellas,drehte sich mein Magen schon wieder um. Du kannst natürlich nichts dafür, aber es ist immer das gleiche Spielchen. Sch..xx Krankheit.

[Heike1]

Liebe Ortrud,
hast du "nur den Gedanken der Übelkeit" oder richtige Übelkeit. Ich glaube du bekommst Navelbine, stimmts? Vielleicht eine Option - wie Karin schreibt - dies als Infusion umzustellen. die MCP vielleicht gleich hinterher. Die helfen immer prima.

Wenn es allein der Gedanke daran ist, dann musst du etwas tun. Bei meiner 1ten Chemo - auch 2003 - war das richtig heftig. Ich habe mir immer gesagt, das rote Zeug sieht zwar nicht wirklich gesund aus, aber wenn es hilft den Krebs auszurotten, dann her damit.
Diese Einstellung ist bei mir geblieben; kann ja nur gut sein was ich da alles bekomme. Wenns allerdings an die Substanz geht und mir schlecht ist und Kopfschmerzen, dann sträubt sich mein Kopf auch gegen die medis.
Auch bei der letzten Chemo ist ja das HWS zurückgeblieben; darauf hätte ich auch gerne verzichtet, zumal die Paxlitaxol gar nichts gebracht hatte.

LG Heike1

[Ortrud]

Hallo,
und danke,

am 16. habe ich ct (Lunge) und MRT (Abdomen). Das Ergebnis ist sowieso maßgebend, wie es weiter geht. Am 21. bin ich dann bei meinem Prof. und werde ihm meine Zipperlein vortragen.

Die besagten 3Buchstaben-Tropfen nehme ich vor der Einnahme der Navelb.
Diese verursachen bei mir allerdings körperliches Magenzwicken.

Wie Ihr sicher aus meiner Wortwahr heraus hört, sind es eigentlich keine Beschwerden, sondern nur unangenemhe Begleiterscheinungen. Aber eben doof.

Ich habe noch 2x die Pillen vor mir und werde es durchziehen.

[Annedore]

Liebe Brabbel,

ja, die Nebenwirkungen der Bestrahlungen können gravierend sein, je nach dem, wo bestrahlt wird und der Körper braucht lange, um sich davon zu erholen.

Bezüglich der Zunahme der Knochenmetas gehen meine Gedanken folgenden Weg: vielleicht würde ein Wechsel der Med. innerhalb der Substanzklassen etwas bewirken. Bei den Aromatasehemmern gibt es verschiedene, man könnte von A... z.B. auf F.... wechseln. Bei den Bisphosphonaten könnte man z.B. von B... auf Z... wechseln, das eine höhere Potenz hat.

Sprich das doch einmal bei dem Onkologen Deiner Mutter an.

Liebe Grüße
Annedore

[Calypso]

Zitat von Heike1

@calypso: du hast ja jetzt auch schon ein paar Infusionen bekommen. Die NW sollen ja wohl nur bei den 1-3 so heftig sein. Bei mir war es auch so. Freitag ist die 3. Bishos dran dann müsste ja auch Ruhe sein.

Nein, es war die erste, lief 2 Stunden. jetzt ist schon der dritte Tag, und ich hab überhaupt nix gemerkt, ich bin ja so froh!
Mein Gyn sagt, dass das öfter vorkommt. Also den Bammel hätt ich mir schon mal sparen können. Hoffentlich bleibt es so!

[Calypso]

Zitat von Karin B.

ja ich kenne das, allerdings mit einem bestimmten Geruch.
Meine erste Chemo (EC) bekam ich im Sommer 03, weißt schon, der Jahrhundertsommer! Diese Chemo hab ich sehr sehr schlecht vertragen (14 Tg lang Übelkeit mit erbrechen)

In dem Sommer war ich auch "unter EC", beim ersten Zyklus ging es mir fürchterlich (konnte nichtmal die Tabletten gegen die Übelkeit im Magen behalten). Zu den weiteren Chemos hab ich dann allerdings Akupunktur und chinesische Kräuter bekommen und hatte dann garkeine Nebenwirkungen mehr.

Ich hatte das Problem, dass ich nicht in die Praxisräume gehen konnte, weil die auch so einen typischen Geruch haben, und das hielt sehr lange an. Praxistür auf - Übelkeit da.

Ich habe dann versucht, meine Gefühle umzupolen, d. h. ist habe immer daran gedacht, dass ich mit meinem Onkologen reden darf (ich mag ihn total, und die Gespräche mit ihm sind viiiel besser als jeder Psychologe), ich bin danach mein Lieblingseis essen gegangen etc. Dadurch war die Verbindung Geruch - Chemo - Übelkeit nicht mehr so stark.

@ Ortrud
Vielleicht kannst du deine Gefühle auch irgendwie in eine andere Richtung laufen lassen. Ich kenne mich mit der Tablettenchemo nicht aus, aber kannst du nicht was schönes machen/essen/hören um die Tabletteneinnahme mit etwas positivem zu verbinden? Das hört sich jetzt blöd an und ist nicht so einfach, aber in anderen Bereichen ein gängiger Trick. Man muss es lange üben, aber mir viel es relativ leicht, ich kann auch sonst sehr gut abschalten bzw. mich meditativ "wegversetzen".

[brabbel]

Liebe Karin, Marion, Annedore und Heike!
Vielen Dank an euch erstmal für die Hinweise und euer Mitgefühl.
Dachte ja auch, das eine Umstellung angebracht ist, aber ihr Onkologe geht da gar nicht drauf ein. Werde am besten selbst mal mit hingehen. Bisher war mir das nie möglich, da ich während der Zeit immer meinen Vati betreut habe oder auf Arbeit war. Wann helfen bzw. wozu dienen Faslodex (richtig geschrieben?) Spritzen? Heute musste meine Mutti zum Strahlenarzt, mal sehen was dabei herauskam. Es geht mir halt so nah, wenn ich sehe, wie schlecht es ihr geht und es so gar nicht aufwärts geht. Ist hat alles Mist, aber wem sag ich das.

Liebe Grüße!
Bärbel

[Jettel]

Hallo liebe Heike1,
seit ein paar Tagen geht es mit meiner Migräne aber ich will es nicht beschreien.
Die Diclo habe ich auch mal eine Zeitlang genommen aber nach einiger Zeit
wollte meine Verdauung nicht mehr so richtig mitspielen.
Für den Freitag drücke ich dir den Daumen.
LG Heike (Edemissen)

[Heike1]

Hallo Brabbel,
Faslodex ist ein Östrogenrezepotr-Blocker, der neuste Stand oder fast neu ist, dass es jetzt 2 Spritzen in den popo gibt, das sind die neusten Kenntnisse die auf einem Fachtagungskonkress in Hamburg vor ca. 5 Wochen in den Studien rauskamen; d. h. 500 mg können bedenkenlos gegeben werden.
Meine Onkologin hat auch die Dosis verdoppelt aufgrund des Tumormarkeranstieges. Einfach mal googel dann weißt du was das für eine Medikament ist

Liebe Heike (Edemissen).
danke fürs Daumendrücken. Hoffe ja, das es am Freitag nicht auch so eine Hitze ist wie heute; geplant sind 3-4 Stunden ohje..........habe mich verschrieben, meinte nicht die Diclo sondern die Paracetamol; die darf ich mir ab und zu gönnen sagt meine Ärztin..Ich stelle fest, das hier wenig Frauen deine Chemo Caelyx bekommen Vielleicht ist die nur bei Lebermetas? Stand ja damals auch auf meinem Zettel.

LG Heike1.

[brabbel]

Liebe Heike!

Danke für deine Erklärung. Werde das nächste mal beim Onkologen nachfragen, ob es für meine Mutti in Frage kommt.

Euch allen erst einmal alles Gute! Werde euer Thema weiter verfolgen und mich bestimmt wieder melden.
brabbel

[Sawo]

hallo,
mein name ist Sarah und ich hoffe ich bin hier richtig gelandet.Meine Mutter (53 Jahre)hat Brustkrebs. das erste mal 2000 Mammacarcinom rechts.Ihr wurde die Brust abgenommen.Dann folgten eine Menge chemos.2009 dann ein Tumor unter dem Arm.Er wurde raus genommen und es folgten wieder Chemos.Dann ging es ihr einige monate gut.Dann bekam sie schlecht Luft.Im November 2009 dann die Diagnose das der krebs in die Lunge gestreut hat.Ihr ging es immer schlechter und es wurde weil sie immer unmengen Flüssigkeiten in der Lunge hatte erst eine Talkum Pleurodese links gemacht und eine Woche später lief die rechte Lunge voll.Also wurde dort auch eine Pleurodese durchgeführt.Sie hat 4 Wochen im Kh gelegen und´hat es gerade überlebt.Die Ärzte meinten nur das wir sie nach Hause zum sterben holen sollen.und auch das man keinen onkologen mehr einschalten braucht.es wäre zu spät...Wir haben sie nach Hause geholt und sie auch zum onkolen gebracht.es war ihrWunsch.Seit Dezember bekommt sie Xeloda und Tamoxifin.Sie hat auch wieder aufgebaut und ihr ging es einigermaßen gut..
dann im Februar Diagnose Metas an HWS und BWS. Therapie ging weiter wie voher und zusätzlich Biophosphate..dann vor ca 8 Wochen ein krampfanfall.Diagnose Metas im Gehirn..Multiple.jetzt bekommt sie medis gegen die Krämpfe und bis vor ca 3 wochen 10 Ganzhirnbestrahlungen.Die hat sie auch erst ganz gut vertragen aber so nach einer woche nach beendigung geht es Berg ab.Sie ist super schlapp,sehr wackelig auf den beinen und sieht schlecht.Dann lag sie wieder eine Woche in der uni.Sie haben alles untersucht.Metas im Gehirn sind rückläufig das Ödem auch.Das schlechte sehen kommt durch einen grauen starr den sie festgestellt haben.Sie haben ihr hochdosiert Cortison gegeben aber es hat nicht geholfen.Jetzt haben sie sie entlassen und vermuten das es Nebenwirkngen der Bestrahlungen sind.Jetzt ist sie wieder Zuhause aber es wird einfach nicht besser.Hat vielleicht jemand Erfahrungen von euch damit?habe das ganze internet durchsucht aber finde solche nebenwirkungen nicht und schon gar nicht das es nicht besser wird.
Morgen früh fängt sie mit der neuen Therapie an,trotz ihres Zustandes.Xeloda und Tyverb.Sie hat angst vor diesem Medikament weil man nicht viel gutes darüber hört und hat Angst das es ihren Zustand noch schlimmer macht..
ich würde ihr so gerne sagen das es wieder besser wird,oder das das was sie jetzt durchmacht auch andere geschafft haben.Mama ist jemand der immer kämpft und sie sagt immer sie will leben ,aber ich glaube langsam geht ihr die kraft aus.Sie sagt immer so wie es jetzt ist ,ist es nicht lebenswert...
Vielleicht hat von euch jemand erfahrung mit ganzhirnbestrahlúngen und kannn uns helfen??
Entschuldigt wenn ich einige rechtschreibfehler gemacht habe,aber geht es geht mir alles sehr nah......
liebe grüße Sarah

[Heike1]

Liebe Sarah,
es tut mir sehr leid, wie deine Mutti kämpft und sie ist so tapfer. Mit nach Hause zum Sterben holen....in dem Fall meinten die Ärzte wahrscheinlich im Krankenhaus, dass deine Mutti austherapiert ist und sie für sie nichts mehr tun können. Meine Nachbarin hat auch gerade Bestrahlungen am Kopf hinter sich und ihr gehts auch nicht wirklich gut; Gleichgewichtsstörungen und Sehschwäche. Aber wie diese NW in den Griff zu bekommen sind kann ich dir leider auch nicht sagen; vielleicht mal in der Strahlentherapie nachfragen wann und ob sich solche Sympthome legen?
Da ihr ja nun einen Onkologen gefunden habt, wird der mit Euch zusammen entscheiden ob und was für eine Therapie Linderung oder Erleichterung bringen könnte. Auch kann er am besten entscheiden wie der Allgemeinzustand deiner Mutti ist; ob man ihr das jetzt im Moment zumuten kann.
Ich drücke Euch beide die Daumen das es bald lebenswerter wird bzw. der Zustand sich verbessert.

Vielleicht findest du im "Forum für Angehörige" noch wertvolle Tipps!
LG Heike1