Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[La Femina]

Hallo Hobbit !
Ich habe von Feb. 2004 bis Okt. 2006 Tamoxifen genommen und trotzdem in dieser Zeit meinen zweiten Brustkrebs (2004 links, 2006 rechts + 2 Lebermetas) entwickelt. Also Tamox ist glaube nichts mehr fuer mich !
Liebe Gruesse Karin

[hobbit]

Hallo Karin,

kann es sein, daß Du etwas mißverstehst? Faslodex ist ja keine Chemo, sondern auch eine Form der antihormonellen Therapie. Es blockiert - ähnlich wie Tamoxifen - die Östrogenrezeptoren, ist aber oft auch noch wirksam, wenn das Tamoxifen nicht mehr wirkt. Es ist allerdings nur bei postmenopausalen Frauen zugelassen, ich bekomme es jetzt trotzdem in Kombination mit Enantone (was ja die Östrogenproduktion in den Eierstöcken blockiert). Zumindest mein Onkologe hält das für erfolgversprechender als die Umstellung auf einen anderen Aromatasehemmer...
Faslodex wird allerdings nicht wie Enantone unter die Haut, sondern in den Muskel am Po (wie beim Impfen) gespritzt. Das kann man schlecht selber machen.
Hoffentlich machst Du Dich "umsonst verrückt"!

Liebe Grüße,
Hobbit

[Heike1]

Hallo ihr Lieben,

@susaloh
schade, der Artikel hätte mich wirklich sehr intressiert, weil meine TM ja auch munter unter Faslodex steigen......habe keinen Knopf für Languange Deutsch gefunden. Hast du eine Idee wie wir das in old-Germany bekommen?

@marion
bekomme die Faslodex-doppelpack jetzt auch alle 4 Wochen. Erst einmal für 6 Monate um den Verlauf des TM weiter zu beobachten. Bisher hat sich nichts in Hinsicht auf den Anstieg getan. Bin jetzt bei 85. Morgen wird er wieder kontrolliert; schaun wa mal.

@hobit
bei mir sind trotz Faslodex und Bishos 3 neue Knochenmetas entstanden. Aber wie meine Onkologin sagt, die Leber hat die höhere Prirorität und da hat es sich verkleinert.

Der Artikel heute in der Ärztezeitung über das Avastin hat mir überhaupt nicht gefallen.

LG Heike1

[La Femina]

Hallo liebe Hobbit !

Nein, ich habe das nicht missverstanden, ich weiss, das Faslodex auch zu den AHT gehoert und keine Chemo ist. Was ich aber nicht wusste, dass man es in den Muskel spritzen muss, vielleicht kann ich das ja auch noch lernen ! :-)
Jetzt versuche ich erstmal wieder etwas ruhiger zu werden, denn aendern kann ich eh nichts und es ist noch 1 Woche bis zum MRT und ich will nicht voellig am Rad drehen !

Gute Nacht an Alle und liebe Gruesse
Karin

[Calypso]

Zitat von susaloh

Zum Sport:
Ich hatte ja eine wirklich schlimme Sommererkältung mit Bronchitis und allem und konnte deswegen bald einen Monat keinen Sport machen. Seit eineinhalb Wochen geht es wieder - war schon wieder 4 mal beim Krafttraining und 1 mal Joggen. Was kann ich sagen - für mein körperliches - klar - aber auch mein seelisches Befinden ist der Sport sowas von wichtig: Nur wenn ich Sport mache oder noch spüre, dass ich gerade Sport gemacht habe, habe ich das Selbstvertrauen, mir einzugestehen, dass es meinem Körper JETZT, in diesem Moment, trotz der düsteren Aussichten gerade hervorragend geht. Versteht Ihr was ich meine?

Du sprichst mir aus der (Sportler-)Seele!
Wenn ich aus dem Wald vom Joggen komme, habe ich das Gefühl, nichts und niemand könnte mich umhauen. Die düsteren Gedanken sind dann ganz weit weg, denn jetzt gerade in diesem Augenblick geht es mir hervorragend.

Ich hab nur manchmal Angst vor dem Tag, an dem ich zu schwach werde, Sport zu treiben, oder so Sachen kommen wie HFS, Knochenschmerzen etc., und ich zum Sitzen verdammt werde...

[almi]

hallo calypso ich ahbe knochenbefall und knochenmarkbefall seis 07 bestrahlung op chemo dann 08pause da ging er in die re seite aber nut 3 lymphknoten wieder chemo dann 3mon pause er wieder ab in die leber ganz viele kleine nach 2 chemo alle weg tm 26,2 letezs mal 26,6 nun muss ich wieder tm abgeben da meine onko mir xeloda gibt haben zzt den rhytmus 14tg einnahme dann nicht 1wch pause sondern 3wch da mein blut spinnt das hatte ich bei den roten nie meine onko meint ich spreche wohl gut an naja hab trotzdem angst das ich mal meinen reitsport nicht mehr machen kann und mit den hunden nicht mehr los geht glaub ich einigen hier so aber meine onko ist der meineung positiv denken ist wie ne chemo hofef sie hat recht hat jemanden auch schon länger so ein ähnlichen befund wie ich mein tumor war nicht zu tasen nich im us zu sehen nur bei mammo bei der op auch nicht wurde nach bild operiert lg almi

[Heike1]

Hallo ihr Lieben!

@Calypso
du sprichst mir aus der Seele; davor habe ich auch Schiß!

Ich hatte ja heute meine Therapie. Die Krankenschwester sagte nur oh oh Frau..., die TM sind nun heute auf 107,8 gestiegen. Meine Onkologin ist leider in Urlaub und jetzt heißt es 14 Tage warten. Da mir doch mulmig ist habe ich gerade mal das Krebsinformationszentrum angerufen und mit einer Ärztin gesprochen. Nicht ganz klar ist mir, das CT hat vor 4 Wochen keine wesentliche Veränderung der Lebermetas angezeigt (alles noch da) und das Knochenzinti hat erstmalig 3 Knochenmetas erkannt, die im Januar nicht zu sehen waren. Seit einigen Monaten bekomme ich ja Bishos, Zoladex 55 ml und Avastin. Die Ärztin am Telefon meinte, das es wahrscheinlich an einem Herd liegt, der noch nicht gesehen wurde? Es gibt Schwankungen beim TM bei verschiedenen anderen Erkrankungen aber die kann ich alle ausschließen. Bei mir schwankt nichts, er geht sprunghaft nach oben. Bisher der höchste Stand den ich je hatte.

Denke wird wohl auf eine Therapieumstellung rauslaufen. Blöd ist nur, das die Onkologin erst in 14 Tagen wieder da ist. Sicher hat sie eine Vertretung aber es ist ja kein lebensbedrohlicher Zustand.
Trotzdem bin ich platt, schöner Mist.
Hätte sie heute gesagt, der TM ist gesunken würde es mir gut gehen. Da ich jetzt aber den neusten Stand weiß, gehts mir schlecht.

LG Heike1

[Ortrud]

Hallo Heike,

ich kann Deinen Seelenzustand gut nachempfinden. Als meine TM anfingen zu steigen, hatte ich auch ein mulmiges Gefühl im Magen. Auch als mein Prof. sagte, ob der TM ansteigt oder nicht, die Therapie wird erst einmal nicht geändert.

Du schriebst ja, das weitere Knochenmetas gefunden wurden. Vielleicht hängt es damit zusammen.

Versuch es doch mit der Vertretung. Sie kann schließlich nichts falsch machen, aber Du wärst zumindest die Ungewissheit los.
Ich finde, nichts ist schlimmer, als wenn man Zeit hat, sich auszumalen, was sein könnte.

[Heike1]

Liebe Ortrud,
der Anstieg der TM ist meiner Onkologin nicht neu. Beim letzen Mal (86 ) fragte ich sie ja, ob jetzt eine Chemo ansteht. Nein, sagte sie.....sie möchte es noch ein wenig beobachten. Daher muss ich wohl die 14 Tage aushaaren.

Am Krebsinformationstelefon meinte die Ärztin, das könne sehr gut mit den neu gefundenen Knochenmetas zusammenhängen. Sie meinte dann könnten die bestrahlt werden. Aber ich dachte immer erst wenn sie Beschwerden machen; ich habe keine Schmerzen! Bei Käferchen habe ich gelesen, dass nach dem TM-Anstieg die Metas bestrahlt wurden.

Werde Montag mal im Brustzentrum bei meinem Prof. anrufen. Da er ja sehr intensiv mit meiner Ärztin zusammen arbeitet......mal schaun.

LG Heike1

[Maja57]

Hallo Heike!
Kann Deine Angst nachempfinden,mir gehts ja nicht anders.
Manchmal ist es doch besser,wenn mann nicht so auf die Befunde haart.
Wenn mann dann schlechte Werte hört,dann ist es auch nicht gut.
Also ich hab so viele Knochenmetas die kann mann garnicht alle bestrahlen.
Ich werde nur bei Bruchgefahr oder Schmerzen bestrahlt,das war ja der
Fall im Lendenwirbelbereich,seit dem ja keine Schmerzen mehr.
Bin auch schon ganz hippelig wegen nächster Woche,zwecks Untersuchungen.
Ich versuche garnicht weiter dran zu dencken.
Es muß doch mal wieder was positives für uns dabei raus kommen.
LG Marion

[Heike1]

Hallo Maja,
ist bei mir leider auch so. Der Prof. meinte im Januar der Radiologe wüsste gar nicht was er genau bestrahlen solle, weil es viel zu viele und sehr kleine und überall sind. Aber die 3 neuen waren ja richtig gut zu sehen. Vielleicht sind das die Übeltäter die die Werte hochtreiben.
Genau das sagte die Onkologin auch; erst Bestrahlung wenn Bruchgefahr oder Schmerzen sind.
Meine Freundin meinte gerade; ist eigentlich auch egal ob sie nun 80 oder 107 sind. Es ist ja ein realistischer Wert, weil die Metas eben da sind. Könnte mich ärgern, das ich mir den Wert in meinem Heftchen angesehen habe und mir erstmal das Wochenende versaue. Werde viel raus an die Luft mit meinem Hund spazieren gehen; das lenkt ab.
Für deine Untersuchungen nächste Woche toi, toi toi...
LG Heike1

[Maja57]

Hey Heike!
Genau das hab ich auch gerade mit Yorkihündchen gemacht,ist gerade
1 Jahr geworden.Warte ab bis Deine Onko wieder aus dem Urlaub
zurück ist und mach Dich jetzt nicht weiter verrückt.
Hat gerade ein wenig geregnet,etwas frischer,aber angenehm.
Viel Spaß mit Deinem Hund. LG Marion

[Annedore]

Ach, Heike,

es ging doch eine Zeit lang recht gut mit Dir, wenig Therapie und eine halbwegs unbeschwerte Zeit (abgesehen natürlich von den Spätschäden Deiner früheren Therapien) und nun dieser beunruhigende Anstieg des TM. Ich fühle mit Dir diese Panik, die einen dabei befällt. Du klingst immer so tapfer und verhälst Dich stets so pragmatisch, aber ich vermute, es wird in Dir doch sehr brodeln. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass diese Tumormarker genauso unvermittelt wieder sinken werden, wie sie angestiegen sind und sich alles als Fehlalarm herausstellt.

Ganz liebe Grüße
Annedore

[Heike1]

Hallo Maja, liebe Annedore und und...
ich war jetzt erst einmal an der frischen Luft und habe einen ausgiebigen Spaziergang gemacht (Maja, ich habe einen kleinen Bolognesen) und erstmal sortiert und bin wieder ruhiger.

Jetzt in Panik zu verfallen bringt nichts. Ich werde schön warten bis die Ärztin aus dem Urlaub ist und dann werden wir gemeinsam eine Strategie entwerfen wie wir die Sache weiter therapieren. Das irgendwas umgestellt werden muss ist mir allerdings schon klar. Aber unsere Chat-Freundin Jettel sagte, sie bekommt ja die Celayx schon seit längerem und die ist relativ verträglich. Irgendwas gutes wird mir die Ärztin schon anbieten.

Nee, Annedore da bin ich optimistisch das ist kein Fehlalarm. Die steigen seit 6 Monaten immer in 10er Schritten.
So, jetzt genug gejammert, es gibt viele denen es viel schlechter geht. Mir gehts gut und das sind nur blöde Werte, basta.
Es sit nur wieder so eine unwirkliche Situation. Ich gehe zum Arzt, sehe aus wie das blühende Leben, braungebrannt, tolle Haare (war am Dienstag für 80,00 EUR beim Friseur) habe unheimlich viel Power und ehrenamtliche Ämter die mir unheimlich viel Spaß machen und ich sehr sehr gebraucht werde und jetzt spuckts in meinem Kopf..............schlechte Werte, wieder Chemo und und und, das ist glaube ich mein Problem was mich belastet und ankotzt. Ich habe keine Lust (wer hat das schon) und Zeit "wieder krank zu sein".

LG Heike1

[Calypso]

Och Heike, das tut mir so leid! Vor dieser Situation habe ich auch so Angst ... ich sehe auch aus, wie das blühende Leben (bin ja noch Krankgeschrieben und habe deshalb viel Zeit, kann ausschlafen, habe null Stress), flitze joggend durch den Wald und bin total fit. Und dabei frisst der Krebs in mir - ich kann es mir einfach nicht wirklich vorstellen. Es fühlt sich einfach nicht so an.

Mit den TM- Werten kenne ich mich nicht aus, weil mein Onkologe die mir nicht sagt. Habe auch nicht gefragt - er meinte, im Moment machen wir nur Tam weiter, weil es so gut angeschlagen hat. Und eben die Bisphos.

Ich hab nur im Arztbrief gespickt, da stand CEA von 14,0+ auf 8,9+ gesunken, CA15-3 von 22,4 auf 19,9 gesunken. Das alles nach 6 Wochen Tamoxifen. Allerdings lag dazwischen auch die Ablatio (wobei der Tumor schon vorher raus war, in der Brust waren nur noch Mini-Herde). Leider sagen mir die Werte nichts, weil ich eben noch nie danach gefragt habe.
Ich bin einfach so ein Mensch, wenn ich Vertrauen habe (und zu diesem Onkologen habe ich es), dann lasse ich mich fallen und gehe davon aus, dass er das richtige mit mir macht.

Jaaa....und dann gibt es noch zu berichten, dass ich die Bestrahlungen nun endlich hinter mir habe. Haut sieht furchtbar aus, verkrustete Blasen und braune Flächen.

Zum Knochenbestrahlen (weiß nicht, ob ich das hier schon mal geschrieben habe): Ich hatte zwar ziemliche Schmerzen an drei Stellen, die aber durch das Tam schon weg waren. Brustbein und Wirbelkörper wurden aber trotzdem bestrahlt. Die (Strahlen-)Ärzte gehen davon aus, dass die Strahlen den Metas vollommen den garaus machen. Schön wär's! Kontrollieren kann man das aber angeblich nicht, nur mit einem Szinti in ca. 6 Monaten. Auf Röntgen/CT sieht man nicht, ob die Meta noch was tut oder ob es nur noch die Knochenläsion ist. Aber da werde ich doch auch nochmal meinen Onko dazu befragen.

Ich glaube übrigens immernoch, dass die Knochenmetas schubweise wachsen. Bei mir haben sie manchmal viele viele Wochen nichts getan, und dann kamen wieder tagelange Schmerzen. Ich könnte mir gut vorstellen, dass man sie auch nicht im Szinti sieht, wenn sie grade ihre Ruhephase haben.

Und dann war ja bei mir auch noch der seltsame Fall, dass die Biopsie Her2neu positiv war, die Histo des Tumors aber nicht. Mein Onko war sich deshalb sehr unsicher, hat wohl mir x Kollegen/Spezialisten telefoniert. Ergebnis: Wenn einmal eine Histo ein positives Ergebnis geliefert hat, wird mir Herceptin therapiert. UUUps- wie er mir das sagte, war mein Herz schon in die Hose gerutscht, weil ich ja gehofft hatte, erstmal eine Weile nur mit Tam klarzukommen. Und -jipiiiiie- er sieht das auch so, das Herceptin heben wir uns erstmal auf.

Liebe Heike, ich wünsch dir etwas Ruhe und nicht zu viel Angst - wenn sie hochkommt, geh raus und mach einen riesigen Spaziergang mit dem Hund! Was hast du denn für Ehrenämter? Ich mach viel im Sportverein und außerdem bin ich noch Schöffin beim Jugendgericht.
Und ich geh ja auch noch arbeiten, EU-Rente kann ich mir nicht leisten und hoffe, das noch lange rausschieben zu können.