Neuro-endokrines Karzinom

Hallo,
mein Mann hat Lungenkrebs (extensive disease). Mehr Informationen dazu im profil.
Wer hat Erfahrungen mit dieser Art. Wo finde ich Informationen zu Behandlungsmöglichkeiten und Perspektiven?
Ich freue mich auf ehrliche Rückmeldungen.
Marie

Hallo,
kenne mich mit dieser Diagnose nicht genauer aus.
Wünsche Ihnen aber alles Gute.

Hallo Marie,

schau malbei andere Krebsarten unter neuroendokrines Karzinom.Wenn dein Mann keine Metastasen hat,lässt es sich wohl gut behandeln.
Alles Gute von Beate

Hallo, Beate,
danke, für deine Antwort.
Leider hat mein Mann schon Metastasen in erheblichem Ausmaß und vergrößerte Lymphknotenbünel im Bauchraum und Mediastenum.
Seit einer Woche sind beidseitig keine Reflexe der Achilissehne und des Knies festzustellen. Was bedeutet das?
Herzliche Grüße Marie

Liebe Marie,
wie wird dein Mann denn behandelt, kurativ oder palliativ?
Bekommt er Schmerzmittel? Wir haben gute Erfahrungen mit Durogesic Pflaster gemacht.
Was sagen denn die Ärzte zu den Symptomen?
Liebe Grüße von Beate

Liebe Marie,

ein neuro-endokriner Lungenkarzinom vom intermediären Malignitätsgrad wird auch als atypisches Karzinoid der Lunge bezeichnet. Die Karzinoide sind nach den nicht-kleinzelligen und kleinzelligen Bronchial-Karzinomen die dritthäufigsten Tumore der Lunge. Die chemotherapeutische Behandlung wird mit Kombinations-Chemotherapie ähnlich der für kleinzellige Karzinome (SCLCs) durchgeführt. Daher auch die Bezeichnung als Extended Disease; ein Ausdruck, der normalerweise für das fortgeschrittene SCLCs reserviert ist. Die Effektivität der Kombination Topotecan/Cisplatin wurde für das SCLC in Studien gezeigt, Untersuchungen zu Karzinoiden gibt es meines Wissens noch nicht, aber sie wird hier wohl in Analogieschluß zum Fortgeschrittenen SCLC eingesetzt. Da es ein neuro-endokriner Tumor ist, d.h. er schüttet unkontrolliert verschiedene Hormone des APUD-Systems aus (wie ACTH, MSH und ADH, Serotonin etc.)), kommt es häufig zu dem Karzinoidsyndrom, wie Flush, also Hitzewallungen, Durchfälle (daher vielleicht die Bauchschmerzen), asthmaähnliche Anfälle etc.. Gegen das Karzinoidsyndrom kann man symptomatisch Octreotid (Sandostatin)geben.
Nichtsdestotrotz müssen die Symptome Ihres Mannes differentialdiagnostisch untersucht werden, um den Ursachen auf die Spur zu kommen.
Die Prognose für ein atypisches Karzinoid mit Lymphknotenmetastasen liegt bei einer Fünfjahresüberlebensrate von um die 60%. Das ist aber ein statistischer Wert und gibt für den Einzelnen ein schiefes Bild ab, das hängt von vielen Faktoren wie Allgemeinzustand und anderem ab.
Wichtig ist, daß Ihr Mann in guter onkologischer Führung ist und Sie an seiner Seite sind!

Alles Gute!

Thomas Gronau für Krebs-Kompass

Hallo, Beate,
mein Mann bekommt neben seinen Sprays(Viani Forte und Spiriva)und Clexane Spritzen, Novalgin Tropfen und Talfosilen forte gegen die Schmerzen und MCP Tropfen und Bifiteral für die Verdauung. In den ersten 5 Tagen nach der Chemo bakam er noch Zofran.
Kennst du dich aus, mit Tumormarkern? Mein Mann hatte bei sener Einlieferung einen LDH Wert von 267. Nach der ersten Chemo hatte er einen LDH Wert von 454. Was sind die Normalwerte?
Ich freue mich auf eine Antwort.
Marie

Liebe Marie,

LDH ist normalerweise ein Tumormarker beim Hodenkrebs, Normalwerte siehe http://www.bonk-live.de/sites/glossar/ldh.html

Gruß

Thomas Gronau

Hallo, Dr. Gronau,
danke für ihre kurze Nachricht. Das ist ja das Problem, daß man sich Informationen immmer scheibchenweise zusammensucht, Fremdworte und Abkürzungen übersetzt... Zusammenhänge versteht man dadurch noch lange nicht. Ich habe die Werte aus den Laborberichten meines Mannes. Vermutlich braucht man verschiedene Werte, um sich ein Bild zu machen. Gibt es eine Möglichkeit, ihnen die Befunde per Mail oder Fax zu schicken, ohne dass sie im Internet veröffentlicht werden. Ich möchte nicht alle Einzelheiten veröffentlichen, mich mit ihnen aber sehr gerne darüber einmal austauschen.
Ich freue mich auf ihre Antwort.
Marie

Liebe Marie,
bitte schreiben Sie mir ein direktes Mail mit Ihrer Telefon-Nr., dann schicke ich Ihnen meine Fax-Nr., Sie senden mir den Befund und ich melde mich umgehend zur "Entschlüsselung" bei Ihnen.OK?

MfG

Thomas Gronauthomas.gronau@krebs-kompass.de

Hallo, Dr. Gronau,
danke,für das ausführliche Telefonat, vor einer Woche. Die Sache mit der ambulanten Behandlung habe ich mit dem Arzt, der meinen Mann gut kennt und behandelt (Schilddrüse) besprochen. Er ist Internist und Onkologe, Hämatologe und Paliativmediziner. Er ist bereit, die Chemo ambulant weiter zu führen. Die Studie kennt er. Das Medikament Topotecan bekommt er nicht aus der Apotheke. Das muß die Uni dann mitgeben. Diese Praxis ist aber üblich.
Die Uni-Klinik ist davon nicht erbaut. Sie machen das lieber selbst, auch wegen der besseren Kontrolle.
Das sehe ich überhaupt nicht. Die technischen Möglichkeiten (bis zum CT) sind in Güstrow ebenso gegeben und die medizinische Betreung ist auf jeden Fall in Güstrow intensiver. Mein Mann macht z.Z. den dritten Zyklus in Rostock. Ich werde morgen mit dem Cheffarzt reden. Bei meinem Mann wurde bei seiner Einlieferung ein viel zu hoher Wert der weißen Blutkörperchen festgestell. Was nach der Gabe von "Neulasta" scheinbar nicht sein sollte. Die Schilddrüsenhormone sind auch total durcheinander. Die Ärzte sagten erst, mit diesen Werten könnten sie keine Chemotherapie machen, haben sie am nächsten Tag dann doch begonnen, ohnen dass sich in der Zeit ja kaum etwas entscheidend verändert haben kann.
Seit einiger Zeit schlafen meinem Mann die Füße häufiger ein, so dass er nur mit Mühe auf die Beine kommt. Ich denke, das steht in Zusammenhang mit den beidseitig fehlenden Reflexen in den Beinen. Meine Vermutung ist, dass die "Raumforderungen im Bauch auf die Wirbelsäule drücken. Liege ich da richtig? Was könnte da getan werden? Auch die Stimme ist jetzt oft rauh und kratzig und er hat das Gefühl, einen Fremdkörper verschluckt zu haben. Mir macht das Sorgen. Angeblich soll der Tumor doch gut auf die Chemo anschlagen. Wie kann das sein?
Ihnen einen schönen Sonntag
Herzliche Grüße
Marie

Liebe Marie,

Ihre Frage, wie das sein kann, ist für mich schwer zu beantworten; da ihr Mann aber in der Behandlung eines versierten Onkologen ist, bitte ich Sie, alle diese Symptome dem Arzt mitzuteilen, er kann vor Ort sicher die Situation besser beurteilen. Wichtig ist, am besten alle Beobachtungen, die einem am Körper auffallen, aufzuschreiben, damit man beim nächsten Arzttermin alles sofort parat hat, damit sich der Arzt ein umfassendes Bild machen kann. Einschlafende Füsse und Mißempfindungen können mehrere Urachen haben, es kann was auf den Nerv drücken oder es kann auch eine Reaktion auf die Chemotherapie sein, das muß geklärt werden.

Alles Gute !

Thomas Gronau

Hallo, Dr. Gronau,
ich brauche ihren Rat, hinsichtlich einer ambulanten Weiterführung der Studie, vor Ort. Mit den behandelnden Ärzten und dem zuständigen Prof. habe ich unser Anliegen besprochen. Dort hat man Verständnis für unser Anliegen, ist aber der Ansicht, dass mein Mann dann aus der Studie aussteigen muß. Der Arzt, der die ambulante Chemo durchführen würde, ist den Uni-Ärzten bekannt und wird von ihnen als hervorragender, den Uni-Ärzten gleichwertiger Arzt eingeschätzt. Die technische Ausstattung der Praxis ist besser, als die Möglichkeiten der Uni-Klinik. Jetzt geht es um die Akreditierung und das scheint sich schwierig zu gestalten, zumal der zuständige Prof. nicht errreichbar ist. Welche Erfahrungen haben sie? Gibt es Argumente, die wir mit ins Spiel bringen können?
Ich freue mich auf ihre Rückmeldung.
Mit freundlichen Grüßen
Marie

Liebe Marie,

normalerweise müsste der niedergelassene Onkologe auch an die Medikamente kommen und über die Kasse abrechnen, er muß das nur vor der Krankenkasse begründen, da es ein sog. "off-label use" ist. Aber die Begründung dürfte nicht schwer fallen, da es genug Argumente für eine solche Behandlung Ihres Mannes gibt.
Auf jeden Fall würde ich das Gespräch mit dem zuständigen Professor noch suchen, vielleicht kann er ja auch noch Hilfestellungen zur Prozedur geben.
Gruß
Thomas Gronau