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  #31  
Alt 12.06.2012, 22:31
Kaathi Kaathi ist offline
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Daumen hoch AW: chorionkarzinom mit metastasen in lunge, high risk

Hallo Zusammen,

habe nun meine dritte Chemo hinter mir und mein Beta hcg liegt bei 8. Anfangs 30.000. Bin happy und hoffe, dass ich nur noch 3 Chemos brauche und dann endlich endlich wieder gaaaanz langsam in Richtung aktives Leben als Mama und Ehefrau zurück kehren kann. Hut ab an alle Mädels, die das schon hinter sich haben. Es ist echt kein Spaziergang !

Ich bin immer noch motiviert und freue mich zur Zeit über jeden Tag der rum geht.... Immer in weiterer Tag der mich näher zum gesund werden bringt. so denke ich. meine kleine Maus, meine Tochter hat diese Woche angefangen zu laufen. Ach, was hab ich mich gefreut! Und sie ist soooo stolz. Ich genieße die Tage zu Hause immer sehr. Zwar Bin ich schlapp und kann nicht viel mit ihr machen aber ich bin in ihrer Nähe und sie ist auch gaaaanz lieb zu Mir und umsichtig. Ich freue mich so sehr darauf mal wieder fitter zu sein und nicht nach jedem tun gleich zu denken ich Kipp um. Hattet ihr das auch? Meine Haare sind nun futsch. Es geht, ich trage. Mütze, sone Art Beenie Mütze. Meine Perrücke trage ich nicht so gern.

Ihr lieben, ich hoffe so sehr drauf es bald geschafft zu haben, ich möchte so gerne wieder schmecken, Haare föhnen, in der Sonne sitzen und NICHT IMMER SCHLAPP SEIN. Ich sehne mich so sehr danach und das Schlappe Gefühl ist schon so lang, so kommt es mit vor, dass ich schon garnicht mehr weiß , wie es anders ist.

Erzählt doch bitte bitte mal, wie war es bei euch, wie ging es euch während EMA CO und danach. Brauche ein paar gute Worte.

Muss der Wert komplett auf Null sein eigentlich. Wieviel Chemos habt ihr noch bekommen danach?

Würde mich riesig freuen, wenn ihr mir Antwortet!

Gaaaaaaanz liebe Grüße aus dem Münsterland

Kathi

@teufelsmama: freu mich so doll für Dich !!!! kenne das Gefühl nur zu gut, so ging es mir nach meinem Kopf Mrt auch. drück Dich gaaaaaanz fest und hoffe Du kuschelst auf deinem Sofa )
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  #32  
Alt 14.06.2012, 15:28
teufelsmama teufelsmama ist offline
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Standard AW: chorionkarzinom mit metastasen in lunge, high risk

hallo kathi!

sei stolz auf jeden tag den du hinter dich gebracht hast bis jetzt. es ist kein spaziergang und du wirst es schaffen!

unter cisplatin war mir regelmäßig schlecht. am anfang hab ich das alles richtig gut weggesteckt. aber man merkte von woche zu woche immer mehr, dass mein körper überstrapaziert wurde...zum schluss hab ich jede woche wirklich wenn ich zuhause war morgens gebrochen... es hat nach chemie und medikamten gestunken...es war nicht mehr schön :-( aber leider gehört es dazu...

hier spielte das knochenmark nicht mit, da war trotz mundspülung und vorsorge eine dicke schleimhautentzündung im mund...ich hab immer versucht meinen mann soweit wie möglich zu entlasten...

ich habe die ersten vier monate auch keine perücke getragen. als es aber winter wurde und die mützen mir anfingen unangenehm zu werden, hat mir eine freundin, die ebenfalls krebs hatte, ihre perücke geschenkt weil sie diese nicht mehr wollte... ich hab die perücke ungefähr 2 oder 3 monate getragen...aber wohlgefühlt habe ich mich damit auch nicht so wirklich obwohl sie schon geil aussah

schwer einzugestehen war für mich die tatsache, dass ich für meine kinder und meinen mann nicht zu 100% da sein konnte.

ich habe eine EMA EP chemotherapie bekommen. mein anfangswert vom ßhcg lag bei 338 000...

innerhalb von 5 zyklen fiel dieser wert auf 5,1. danach hab ich noch 3 zyklen chemo bekommen. also ingesamt waren es bei mir 9 zyklen..

der wert muss nicht komplett auf null sein. es wäre schön aber es muss nicht. bei mir war das auch nicht der fall. ich bin runter gewesen bis auf 1,4...

in den monaten nach der chemo wird jetzt alles wieder besser...ich merke zwar immernoch dass ich mit gewissen dingen überfordert bin und hilfe brauche aber es wird immer besser. ich fange wieder an das leben zu genießen..

ich drücke dir die daumen und wenn du mich zum reden brauchst dann meld dich einfach!!!
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  #33  
Alt 12.07.2012, 22:42
Kaathi Kaathi ist offline
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Standard AW: chorionkarzinom mit metastasen in lunge, high risk

Hallo ihr lieben,

Ich wollt mich mal wieder melden und erzählen wie es mir geht. Ich bin im Endspurt und habe morgen nun Tag 8 von meiner 5. Chemo. Das war dann meine vor letzte. Ich kann es kaum abwarten... Bald fertig damit zu sein ist so ein gutes Gefühl. Mein Hßg ist auf 1,5. Ich Wünsche mir so so so sehr für meine Familie, meine süße Tochter und natürlich auch für mich, dass es so bleibt und ich nie nie wieder sowas mit machen muss. Es reicht langsam.

Gerade fallen mir meine Augenbrauen und Wimpern aus. Sehe aus wie ein nackter Fisch .

Wie geht es euch?
Teufelsmama, wie geht es Dir und deinen Lieben? Danke für deine letzte liebe Nachricht.

Ich bin ganz schön schlapp, meine Leukos waren runter. Schon letztes mal musste ich Spritzen und nun wieder.mich glaube ist aber zum Ende der Chemo normal dass die immer etwas runter sind.

Wann haben bei euch denn die Haare wieder angefangen zu sprießen?

Freue mich so sehr darauf wieder eigene zu haben )

Ach ihr lieben, bin gerade irgendwie bissl down.

Freue mich, wenn mir jemand schreibt.

Ganz liebe Grüße an Euch

Kathi
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  #34  
Alt 13.07.2012, 19:58
aurora64 aurora64 ist offline
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Standard AW: chorionkarzinom mit metastasen in lunge, high risk

Hallo liebe Kathi,
schön von Dir zu hören. Du hast es ja fast geschafft !
Und bei dem Sommerwetter fällt es vielleicht nicht ganz soooo schwer. Gönn´ Dir was schönes, wenn Du alles hinter Dir hast! Ich mach´ das auch ab und zu. Man muß sich auch einfach mal selbst für seine Strapazen belohnen; auch wenn es nur eine Kleinigkeit wie "Eis essen gehen" oder ein neues T-Shirt ist.
Ich wünsche Dir noch viel Kraft für den Endspurt und auch wenn Du im Moment wie ein "Fisch" aussiehst, die Haare wachsen irgendwann wieder.
Also: Kopf hoch und durch - alles, alles Gute, halt die Ohren steif...
LG Aurora
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  #35  
Alt 29.07.2012, 16:43
Kaathi Kaathi ist offline
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Standard AW: chorionkarzinom mit metastasen in lunge, high risk

Hallo Ihr Lieben,

Wie geht es Euch?

Hatte am Mittwoch tag1+2 von Kurs sechs.
Kommende Woche am Donnesrtag ist Tag 8 und ct.
Staging nennt sich das wohl. Bin so so angespannt. Mein Wert ist von 1,5 auf 3 gestiegen. War das auch mal so bei euch. Meine Onkologen inkl. Oberärzten sagt ich soll mich nicht deswegen stressen, aber min macht das fertig. Mein nervenkostüm ist so dünn wie Spinnenfäden. Alle sah so gut aus und dass ich die Chemo nun hinter mir habe nach dem 6 Kurs. Nun hab ich so so so Angst, dass ich noch ein paar machen muss. Sind denn diese hcg Schwankungen mal normal??
Ansonsten geht es. Und..... meine Haare.... Ein weicher weißer Flaum macht sich auf meinem Kopf sichtbar. Toll fühlt sich das an.... Das obwohl ich noch Chemo bekomme... Ist das nu ein gutes oder schlechtes Zeichen?

Ich würde mich so so so sehr über ne Antwort von euch freuen....! Kann Bisse Rückenwind gebrauchen.

Drücker an alle und nen gaaaanz lieben noch hinzu an teufelsmama

Kathi
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  #36  
Alt 10.08.2012, 12:11
teufelsmama teufelsmama ist offline
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Standard AW: chorionkarzinom mit metastasen in lunge, high risk

huhu meine liebe!!!

nun mach dir mal nicht so viele gedanken. bei mir ist das AFP konstant auf 3,0.. das ßhcg macht hingegen was es will..

bei mir schwankt es von 1,4 auf 6,1..von 6,1 wars auf 5,2 gefallen... dann weiter auf 2,5 runter und letzte woche wars wieder gestiegen auf 4,5...

die ärzte meinten, dass das nicht beunruhigend sei aber auch ich bin deswegen nicht wirklich ruhig.. ich mache mir auch so meine gedanken.

meine schwiegermutter macht mich deswegen immer nieder weil ich daran selbst schuld sei weil ich mich unnötigem stress aussetze..aber ich hab ja nunmal 2 kleine kinder, 1 hund, 3 katzen und eine große wohnung, die in ordnung gehalten werden und versorgt werden wollen..und da mein mann arbeiten geht bleibt nunmal alles an mir hängen..

und wenn nicht gerade tumormarker gemessen werden interessiert es hier sonst doch auch keinen, ob ich krank bin oder ob nicht. auch wenn der primärtumor raus ist und nur noch die metastasen in der lunge sind, so bin ich trotzdem noch krank..lungenkrank.. denn gesund ist die lunge mit den metastasen ja nicht..

wenn ich für meinen mann oder meine schwiegereltern etwas tun muss, dann sind meine werte scheißegal.. aber wenn ich etwas für mich tue..dann bin ich krank..

ein bekannter hat ein tattoostudio und hat mich dort als tattoomodell angestellt... so kriege ich meine tattoos für umsonst und anständig gemacht.. so hat er mir meinen wunsch, mir meinen mann stechen zu lassen, erfüllt und hat mir ein E für Enrico gestochen..

ich habe von meiner schwägerin ein lippenpiercing geschenkt bekommen weil ich mir das alles ja rausnehmen musste als die chemo beginn..

beide aktionen hab ich mir von den ärzten erlauben lassen. hätten die es verboten hätte ich es gar nicht gemacht aber die ärzte meinten, dass das in ordnung sei..

aber meine schwiegermutter sieht das natürlich ganz ganz anders... ich bin krank, ich darf mich solchen aktionen nicht aussetzen etc pp

mir gehts soweit ganz gut. ich muss ende august wieder zum staging... hoffentlich muss ich nur einen tag rein...


kathi: sei stolz dass du es soweit geschafft hast und dass die werte so gut gefallen sind. ein schwanken des ßhcg ist manchmal normal..aber nicht beunruhigend.. ich würde mir erst gedanken machen wenn es merklich über 5 ist.. also so bei 7,8,9... alles andere ist nur beobachtungswürdig...

ich drücke dir die daumen!!!

ein flaum? hast du es gut.. bei mir kamen die haare erst nach der chemo wieder :-(
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  #37  
Alt 23.08.2012, 00:31
teufelsmama teufelsmama ist offline
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Standard AW: chorionkarzinom mit metastasen in lunge, high risk

hallo leute!

ich bin bissl am boden...

hier passiert zur zeit so viel um mich herum..

1) mein ßhcg ist wieder gestiegen auf 4,7..weshalb ich jetzt wieder jede woche zum blutabnehmen muss. eine erklärung dafür, warum es steigt hat leider niemand.

2) ich habe solche probleme mit den wechseljahren. ich komm damit überhaupt nicht klar. aber die entscheidung diese auszulösen und die gebärmutter rauszuholen mit allem was dazu gehört inklusive dem tumor, war die beste, die ich treffen konnte. auch wenn ich mit den wirkungen der wechseljahre so meine probleme habe.

ich schwitze von morgens bis abends. meinen launen sind manchmal nur sehr schwer zu ertragen und mein gewicht..ich hab das gefühl ich brauch das essen nur anzugucken und ich nehme zu..

3) der psychische druck hier zuhause ist derzeit auf dem höhepunkt. das geld reicht vorne und hinten nicht, meine bewerbungen sind bis jetzt alle im sande verlaufen und abgelehnt worden, mein mann arbeitet arbeitet und arbeitet und es reicht einfach nicht, meine schwiegermutter versucht mir in meine wohnung reinzureden...

und meine feiern wie geburtstag von meinem großen und die taufe von meinem kleinen waren ein wahres disaster...

4) mein auto ist im eimer und keiner hilft mir. ich brauche das auto um zu den untersuchungen nach marburg zu fahren.. mein sohn muss zu seinen therapien... und kredite sind alle abgelehnt worden weil mein mann durch seine unterhaltsverpflichtung zu wenig einkommen hat.. genial oder?

und dann muss ich heute die traurige nachricht von morgentau lesen!

ich wünsche euch allen weiterhin alles alles liebe und gute! von herzen!!!!

Geändert von gitti2002 (23.08.2012 um 02:08 Uhr) Grund: PN
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  #38  
Alt 11.09.2012, 16:35
teufelsmama teufelsmama ist offline
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Standard AW: chorionkarzinom mit metastasen in lunge, high risk

Leute ich hab heute den Arztbrief vom letzten Staging (31.8.) bekommen..

in dem steht folgendes:

Im Vergleich zur Voruntersuchung unveränderter Befunde mit unverändert multiplen kleinen Lungenläsionen und einer MILZLÄSION ohne Größenprogredienz.

Laborchemisch zeigt sich eine substitutionsbedürftige Hypokaliämie sowie eine gering eingeschränkte Nierenfunktion. Das AFP liegt derzeit bei 4 ug/l (die ganze zeit lags bei 3), somit im Normbereich und ist somit im Vergleich zum Vorbefund konstant.

In den aktuellen laborchemischen Verlaufskontrollen durch das Fremdlabor von Ihnen, sehen wir einen geringfügigen Anstieg des ßHCG. Wir werden daher die weiteren Kontrollen genauestens beobachten. Sollte es zu einem weiteren deutlichen Anstieg kommen, müsste eine weitere Diagnostik und ggf Therapie diskutiert werden.


ich hab bis her noch nie was von einer milzläsion gewusst. in meinem ganzen krankheitsverlauf nicht. also muss die doch neu da sein..
zumindest würde das erklären, warum ich in letzter zeit so müde bin und nur noch schlafen könnte.
vor allem dass sie doch wieder von therapien und diagnostiken sprechen...
ich werde wahnsinnig weil drei ärzt immer was anderes sagen als der andere....

lg

Geändert von gitti2002 (11.09.2012 um 16:43 Uhr) Grund: Themen zusammengeführt
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  #39  
Alt 11.09.2012, 20:05
Jeanina Jeanina ist offline
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Standard AW: chorionkarzinom mit metastasen in lunge, high risk

Hallo Teufelsmama,

so wie ich das verstehe, muss die Milzläsion schon vorher dagewesen sein, da gesagt wird, dass die Größe nicht zugenommen hat. Allerdings bedeutet eine Milzläsion nicht zwangsläufig Metastase, das kann auch was ganz harmloses sein. Und unverändert bedeutet auf jeden Fall: nicht schlechter!

Deine Müdigkeit kann auch ganz einfach mit der eingeschränkten Nierenfunktion zusammenhängen, ist bei mir auch so.

Das einzig etwas Negative ist in meinen Augen der geringe Anstieg des ßHCG. Wobei ich nicht weiss, wie sensibel das bei dir anzeigt. Und falls! dieser weiter ansteigt, muss man weiter schauen (Diagnostik) und eventuell weiter therapieren.

Zum Thema Ärzte: hast du vielleicht einen guten Hausarzt? Meiner hat mir schon öfter weitergeholfen und so manche Diagnose näher erleutert und "geradegerückt".

Halt die Ohren steif!

LG Kerstin
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  #40  
Alt 11.09.2012, 21:56
teufelsmama teufelsmama ist offline
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Standard AW: chorionkarzinom mit metastasen in lunge, high risk

hallo kerstin!

mittlerweile habe ich meine spezialistin aus düsseldorf erreichen können. die ist im märz nach düsseldorf abgewandert, weil sie dort eine professorenstelle angeboten bekommen hatte..

sie hat mir geschrieben, dass alle entscheidungen, die mich betreffen wegen chemo und weiteren behandlungen von ihr getroffen werden und dass chemo garantiert derzeit keine option ist.

es ist kein anzeichen für einen erneuten ausbruch festzustellen und ich soll die milzläsion einfach nochmal vom professor in marburg schallen lassen.

ich bin erstmal wieder etwas beruhigter, ich danke dir bzw euch für die schnelle antwort!!!!!

lg
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  #41  
Alt 12.09.2012, 00:20
snoopy39 snoopy39 ist offline
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Standard AW: chorionkarzinom mit metastasen in lunge, high risk

Hallo teufelsmama,

ich bin grade total erschrocken über den Satz deiner Schwiegermutter das der Krebs eine zu milde Strafe für Dich sei!!!!!!! Ich bin echt schockiert! Ich wünsche diese Erkrankung nicht einmal meinem schlimmsten Feind und ich finde es allerunterste Schublade so was überhaupt auszusprechen.
Es tut mir wirklich wahnsinnig leid das Du Dir sowas sagen lassen mußt. Ich hoffe, es geht Dir nicht zusehr an "die Nieren". Laß Dich nicht unterkriegen.
Fühl Dich gedrückt,
snoopy
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  #42  
Alt 12.09.2012, 00:51
teufelsmama teufelsmama ist offline
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Nein snoopy keine Angst. Sowas tut im ersten Moment zwar verdammt weh aber ich kenns von ihr ja nicht anders und so habe ich mir ein dickes Fell angeeignet. Ich wünsche es auch niemandem und würde Sowas nie aussprechen aber sie ist so und das wird sich nie ändern
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  #43  
Alt 17.09.2012, 14:11
Kaathi Kaathi ist offline
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Hallo Ihr Lieben,
wollte mich mal wieder melden und berichten wie es so geht.

Am 03.08. war meine letzte chemo. Staging war ok. um 1000% sicher zu sein muss ich morgen noch mal nach Münster ins Pet ct. ßhcg bei 2,9. er schwankt hin und wieder mal aber ist im normbereich.

Meine Haare werden von Woche zu Woche merh und seit ca 5 Wochen trage ich meine Perrücke nicht mehr.

Bin gut drauf und meine Kräfte kommen von Woche zur Woche in kleinen Schritten zurück.

Vor Morgen habe ich schon Bauchbrummelln. Hoffe aber, dass alles gut ist.

Freue mich jeden Tag darüber, dass ich diese Zeit hinter mir lassen kann und bin auch stolz auf mich, dass ich es geschafft habe, dass alles so durchzustehen.
Letzte Woche war ich mit meiner Tochter (18 Mon) und meiner Mutter ei paar Tage an der Nordsee. Ich kann leider noch nicht so gut laufen also immer mit Unterarmgehhilfe, weil meine Knie doch lediert ist und ich ne prothese brauche das aber erst in ein paar Monaten geht, wegen der Chemo und den Blutwerten. Da war schon super das meine Mama mit war wg meiner Tochter.

Ach Ihr Lieben, fühlt euch alle mal gaaaaaaanz herzlich von mir geschmust und ich drücke uns weiterhin gaaaaaaaaaaaaaaanz doll Daumen und as wir uns alle auf eine schöne vorweihnachtszeit freuen können.

Busserl

Kathi
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  #44  
Alt 17.09.2012, 23:07
teufelsmama teufelsmama ist offline
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das ist schön dass du mal ein paar tage einen tapetenwechsel hattest. der täte mir auch nochmal ganz gut..

am 3.8. hat mein sohn geburtstag... ein guter tag :-)

sei stolz auf dich was du schon erreicht hast! alles andere kommt von ganz alleine!

und dass du nervös bist vor dem nächsten ct ist verständlich.. ich denke das kann hier jeder verstehen

lg
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  #45  
Alt 24.10.2012, 00:01
Astrid110 Astrid110 ist offline
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Hallo Zusammen,


ich suche betroffene Frauen zu dieser so seltenen Krankheit!

Welche Erfahrungen habt ihr gemacht, welche Therapie....mit oder ohne Erfolg,? Wie sieht es mit Kinderwunsch aus?

Mehr zu mir und diesem Exot unter:

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=57060

Wer möchte kann mir auch mailen - siehe Angaben im Profil

Lieben Gruß Astrid aus Berlin

Geändert von gitti2002 (25.10.2012 um 00:31 Uhr) Grund: siehe Angaben im Profil
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