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  #1  
Alt 09.05.2004, 22:19
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Standard Granulosa Zelltumor

Granulosa Zelltumor /Sammelthread
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  #2  
Alt 09.05.2004, 22:25
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Standard Granulosa Zelltumor - 01.07.2003, 17:04

Hallo zusammen,
habe gestern zum ersten mal dieses Forum entdeckt und habe heute gleich einmal mein Problem formuliert, um evtl. Gleichgesinnte zu finden oder Leute mit gleichen Erfahrungen.
Kurz zu mir: Ich bin 31 und habe keine Kinder.
Zu meiner Krankengeschichte:
Ende Februar stellte mein Arzt ein polyzystisches rechtes Ovar fest, ca. 6cm gross. Verdacht auf PCO-Syndrom und Anraten zu einer Laparoskopie.
Am 4.3.03 Einweisung in eine Tagesklinik . Während der Lap wird im Schnellschnitt festgestellt, dass es sich um Krebszellen handelt. Der rechte Eierstock wird entfernt.
Spätere Laboruntersuchung bestätigt :Granulosa Zelltumor.
Umbettung in eine andere Klinik nach der OP.
Man sagt, dass eine Total-OP für den 11.03.03 angesetzt ist. Nachfolgend soll wohl Chemo und Bestrahlung folgen.
Nachdem ich sagte/kämpfte, dass ich noch einen Kinderwunsch habe und festgestellt wurde, dass der Tumor im Stadium Ic war, will man erstmal nur nachgucken (es erfolgten Beratungen mit anderen Ärzten untereinander wie man mir sagte)
In der Woche nach der Lap: CT,Mammo,Nierenröntgen,LUFU,EKG etc., alles o.k.
Am 11.03.03 :Bauchschnitt. Entfernung des Blinddarms und diverse Probennahmen.
Ergebnis: keine Auffälligkeiten und somit bleibt der linke Eierstock und Uterus drin. Keine Chemo etc., Entlassung nach 8 Tagen.
4 Wochen später immer noch Ziehen im Unterleib. Frauenarzt sieht im Ultraschall eine neue Zyste und Flüssigkeit im Bauchraum.
Erneute Einweisung am 1.05.03 ins gleiche Krankenhaus, nachdem vorheriger Operateur zur Dringlichkeit mahnt. Es soll Lap durchgeführt werden, aber aufgrund starker Verwachsungen ist dies nicht möglich. Erneuter Bauchschnitt. Entfernung der Zyste sowie der Flüssigkeit und diverse Probennahmen. Ergebnis: alles unauffällig. Entlassung nach 7 Tagen.
Mein Frauenarzt entdeckt nach kurzer Zeit erneute Gebilde am linken Eierstock ca. 5cm groß.
Beobachtung! Evtl. eingeblutete Zysten oder Endometriose vermutet er. Höchstwahrscheinlich nicht bösartig!
Am 22.06.03, 2 Wochen nach starker Regelblutung erneute starke Blutung mit Schmerzen. Montag 23.06.03 in Poliklinik. Der rät zur sofortigen OP nach Beurteilung der Sonographie. Verdacht auf erneute Bildung eines Tumors..oder Bluterguss??? Entnahme von Blut. Östrogen soll getestet werden. Noch kein Ergebnis.
Am 24.06.03. Zyste noch da, etwas grösser geworden, ca. 6cm. Eine dunkle Zyste und eine hellere direkt im Eierstock.
Regel-Schmerzen lassen nach Tabletteneinnahme nach. Blutung endet.
Am 1.07.03 wieder zum Frauenarzt. Zyste größer geworden, ca. 8cm. Schmerzen, also Ziehen und Pieken sind erträglich, aber unangenehm.
Er rät abzuwarten, da ich auch keine OP will.
Am 29.07.03 neuer Termin und neue Absprache.

Tja, ziemlich viel in so kurzer Zeit.
ich weiss nicht was ich machen soll, einfach abwarten und Tee trinken...? habe erstens Angst vor der dann vierten OP innerhalb kurzer Zeit und dass sie mir meinen anderen Eierstock auch noch rausnehmen könnten. Müsste man das auch bei einem gutartigen Tumor? Kann ich überhaupt Kinder bekommen wenn da immer Zysten o.ä. wachsen? Ich weiss nicht mehr weiter.
Viele Grüsse an alle Mit-kranken und solche die es glücklicherweise nicht sind.
Tina
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  #3  
Alt 09.05.2004, 22:25
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Standard Granulosa Zelltumor - 02.07.2003, 22:10

liebe tina,

leider kenn ich deine erkrankung nicht... aber vielleicht googelst du mal ein wenig ;-).. meistens findet man ganz interessante (sach)-informationen , manchmal muss man selektieren.. aber vielleicht findest du antworten auf deine fragen oder eine anregung dort....

claudia

P.S. sorry jetzt muss ich mal ein paar allgemeine worte loswerden...
ich weiss oft gar nicht was ich so recht antworten soll.. bin ja kein mediziner.. ja zu meinem krebs kann ich was schreiben.. aber zu anderen.. da wird es allgemeingültig.. ich bemühe mich zu lesen und zu differenzieren hoffe das informationen hier konvergieren... finde mich wieder und verliere mich...
aber ich bemühe mich da zu sein und sei es zum daumendrücken--> das klingt jetzt "platt" aber es gibt sovieles das ich nicht weiss ... aber ich werde lernen.. und fühlen kann ich wieder /noch!!!

in dem sinne
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  #4  
Alt 09.05.2004, 22:26
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Standard Granulosa Zelltumor - 03.07.2003, 10:43

liebe claudia,
danke für deine antwort..auch wenn du mir im medizinischen sinne nicht weiterhelfen konntest. im netz habe ich schon alles durchforstet und bin nicht wesentlich schlauer geworden..eher verunsichert. kommt wohl auch nicht so häufig vor diese art von tumor.
aber ich dachte vielleicht kommt man durch diese seite zu einem kontakt der die gleiche geschichte hat.
naja, nichts für ungut, trotzdem vielen dank für deine aufmerksamkeit,
liebe grüsse,tina
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  #5  
Alt 09.05.2004, 22:26
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Standard Granulosa Zelltumor - 18.08.2003, 13:22

Nur mal so zur Info:
letzten Sonntag bin ich mit heftigen Schmerzen ins Hildesheimer Krankenhaus (war da auf einem Festival) eingeliefert worden, weil ich so unerträgliche Schmerzen hatte...dachte die Zyste, oder was auch immer das ist, sei geplatzt. Die wollten sofort operieren, aber ich sagte, dass ich lieber zurück nach Hamburg in mein "Stamm-Krankenhaus" möchte. Nach starker Schmerzmittel-Gabe war das auch möglich.
der Notfallarzt dort sagte auch, dass ich wohl bald operiert werden muss.
Am nächsten Tag sagte der Oberarzt, dass erstmal Antibiotika gegeben wird um eine Blasenentzündung zu kurieren und dass der solide Befund an meinem Eierstock vielleicht auch kleiner wird (haha).
Letzten Donnerstag untersuchte mich besagter Oberarzt nocheinmal und ich unterschrieb schon die Op-Papiere für einen erneuten Bauchschnitt.
Dann untersuchte mich aber auch nochmal der leitende Chefarzt (der mich letztes mal im Mai operierte) und der sagte mir, er möchte mich nicht so gerne operieren und denke auch nicht, dass es wieder bösartig sei, sondern nur Zysten und er eine OP vermeiden möchte...was ich natürlich begrüsse, denn ich habe da auch keinen Bock drauf und die Schmerzen sind erträglich.
Soviel dazu...4 Ärzte 2 Meinungen, 3 dafür einer dagegen, welcher der Chef ist....nur, hat der die Weisheit mit Löffeln gefressen??? Ich hoffe mal ja!!!
Gruss an alle Forumsleser,
tina
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  #6  
Alt 09.05.2004, 22:27
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Standard Granulosa Zelltumor - 28.08.2003, 18:28

hallo! ich bin erst 15 jahre alt, aber bei mir wurde auch im september letzten jahres ein tumor am eierstock festgestellt. ein Granulosazelltumor nämlich. hat zufällig jemand von euch erfahrung mit diesem tumor? ich wurde zweimal operiert und erhielt sechs zyklen chemotherapie(cisplatin,ifosfamid,etoposid). diese schwere zeit ist jetzt endlich vorrüber, und ich bin jetzt in der nachsorge. ich hoffe sehr, dass ich kein rezidiv bekomme.ich würde mich sehr über eine e-mail freuen! adresse: squeeze8@uboot.com

viele liebe grüße und vor allem viel Gesundheit,

eure Lisa
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  #7  
Alt 09.05.2004, 22:27
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Standard Granulosa Zelltumor - 02.11.2003, 21:19

Antwort??!!??!!??!!??!!??!!
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  #8  
Alt 09.05.2004, 22:27
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Standard Granulosa Zelltumor - 16.11.2003, 21:12

Hallo,
Ich bin 37J. Bei mit wurde vor ca. 7 Jahren ein Granulosazelltumor im linken Ovar festgestellt. Der Eierstock wurde entfernt und ich dachte die Sache wäre damit vorbei.Ca. 1/2 Jahr später wurde ich (endlich) schwanger und wir haben nun einen 6jährigen Sohn. Vor einem 1/2 Jahr sind bei Routineuntersuchungen zystische Veränderungen am rechten Ovar und auf der Gebärmutter festgestellt worden. Ich bin operiert worden und Uterus, Verbliebenes Ovar mit Adnexen und Netz wurden entfernt. Eine Chemotherapie musste nicht angeschlossen werden, da, wie mir gesagt wurde wenn Rezidive auftauchen diese lokal begrenzt bleiben. Ich gehe jetzt 1/4 jährlich zur Kontrolle. Meine letzte Kontrolle war letzte Woche und bisher ist alles OK. Ein ungutes Gefühl bleibt aber. Es gibt einfach zu wenige Fälle um ein einheitlicheres Behandlungsregime aufzustellen. Es bleibt dir also nur dein Vertrauen zu den behandelnden Ärzten. Ich hoffe das du das fassen kannst.
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  #9  
Alt 09.05.2004, 22:29
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Standard Granulosa Zelltumor - 17.11.2003, 16:00

Danke für deine Anrwort! Hazzesz du damals eine Chemotherapie? ciao, und viel Gesundheit, deine Lisa
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  #10  
Alt 09.05.2004, 22:32
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Standard Granulosa Zelltumor - 04.12.2003, 08:50

Hallöchen,
bei mir wurde mit 17 auch ein Granulosazelltumor festgestellt. Es folgten OP und Chemo(PEB)und Hormontherapie(Zoladex). Jetzt mit 29 wurden wieder Metastasen entdeckt(Bauchraum,Leber Lunge). Eine OP kommt diesmal nichr in Frage, dafür hat meine Ärztin mir die Teilnahme an einer Studie(Gyn3) vorgeschlagen.

Meine Frage: Hat jemand schon persönliche Erfahrung mit der Kombinationschemotherapie "PegLiposomales Doxorubicin (PLD) und Carboplatin" gemacht oder kennt ihr jemanden der daran teilnimmt???????????
Für eure Info's wäre ich sehr dankbar
Viele Grüße Nicole
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  #11  
Alt 09.05.2004, 22:32
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Standard Granulosa Zelltumor - 13.01.2004, 18:25

Hallo,
ist echt eine schwierige Sache, mit dem Granulosazelltumor. Bei mir wurde Ende November, 8 Wochen nach der letzten Vorsorgeuntersuchung bei Gyn, eine "Zyste" am rechten Eierstock festgestellt, die annähernd 10 cm groß war, ich konnte sie durch die Bauchdecke fühlen (also in 8 Wochen so groß geworden!) Sofort Einweisung ins Krankenhaus und laparoskopische Entfernung. Zum Glück hat alles gut geklappt, der Tumor konnte heil entfernt werden, der rechte Eierstock musste auch "dran glauben". Nach 3 Tagen wurde ich wieder entlassen. In der Histologie stellte sich jedoch heraus, dass es sich um einen sog. juvenilen Granulosazelltumor handelt. Ich bin 41 und habe bereits 3 Kinder. Nun wird mir angeraten, wegen der erhöhten Gefahr des Endometriumkarzinoms die Gebärmutter und den anderen Eierstock entfernen und ein Lympknotensampling machen zu lassen, was bedeutet, dass eine offene OP mit großem Bauchschnitt und einschneidenden Folgen auf mich zukommt. Natürlich habe ich auch Angst vor einer evtl. Chemotherapie, die folgen soll, wenn die Lymphknoten befallen sind. Die Prognose sei ausgesprochen günstig. Es ist aber immerhin Krebs und ich bin total fertig. Auch wegen der Nebenwirkungen einer möglichen Chemo hierzu suche ich Erfahrungsberichte. Gibt es jemanden, der die Total-Operation ablehnt und gut mit dem Risiko lebt? Hormonsubstitution für mehrere Jahre - ich weiß nicht.

Woher sollten die Ärzte alles so genau wissen bei der Seltenheit dieses Tumors?
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  #12  
Alt 09.05.2004, 22:33
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Standard Granulosa Zelltumor - 13.01.2004, 20:16

Hallo Kathrin,

Erfahrung mit der Ablehnung einer Total-OP kann ich dir nicht bieten, aber ich kann nur von mir ausgehen, dass ich alles getan hätte, um diese "Krankheit" aus meinem Körper zu bekommen. Die Frage, ob Hormon-Ersatz oder nicht kann nicht so gravierend sein, dass ich das Risiko einer wachsenden Krebserkrankung in meinem Körper auf mich nehmen würde. Das Problem mit Kindern scheint bei dir ja nicht mehr da zu sein, da du bereits 3 Kinder hast.... also bleibt noch gegenüberzustellen als Vor- und Nachteil, dass bei einer OP später Hormone eingenommen werden müssen oder auch nicht... oder bei keiner OP, dass du da mit deinem Leben spielst...... aber vielleicht sehe ich das auch falsch, vielleicht haben tatsächlich hier noch einige Leute einen hilfreicheren Beitrag beizutragen.

Grüße... Kerstin
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  #13  
Alt 09.05.2004, 22:34
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Standard Granulosa Zelltumor - 14.01.2004, 09:31

Liebe Kathrin,
Du solltest ,bevor Du Dich entschliesst die Operation ganz abzulehnen, zumindest eine zweite Meinung in einer anderen Klinik oder besser einem Tumorzentrum einholen. Ich kann Deine Ängste verstehen, aber willst Du solange warten bis die Prognose ungünstiger ist? Du hast 3 Kinder,grade auch deshalb würde ich nicht so ein Risiko eingehen.
Liebe Grüße Leonie
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  #14  
Alt 09.05.2004, 22:34
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Standard Granulosa Zelltumor - 14.01.2004, 10:21

Hallo Kathrin,
wie oben beschrieben, sollte auch bei mir die total-OP erfolgen, aber weil ich noch keine kinder habe und ansonsten auch keine krebszellen gefunden wurden blieb es mir vorerst erspart. leider hat sich jetzt am linken übrig gebliebenen eierstock jedoch auch wieder ein 10cm grosses Etwas gebildet, so dass ich meine chancen auf kinder fast aufgegeben habe. mein Arzt sagte: entweder künstliche befruchtung versuchen oder e kommt die nächste OP. super alternative. Chemo blieb mir bis jetzt erspart. Hätte ich schon 3 Kinder, dann würde ich die Total-Op wohl eher anstreben.
viel glück und viele grüsse
tina
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  #15  
Alt 09.05.2004, 22:35
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Standard Granulosazelltumor - 16.01.2004, 11:17

Diese Frage ist an Tina2 gerichtet, die im November einen Eintrag gemacht hat. Ich hätte da noch einige Fragen, weil Du offenbar bislang die einzige Betroffene bist, die ohne Chemotherapie blieb. Wurden Deine Lymphknoten geprüft? Ich würde mich freuen, noch etwas mehr von Deiner "Geschichte" zu hören, wenn Du magst, da ich eben 3 Kinder habe (16/13/2), für die ich verantwortungsvoll da sein will, aber auch nicht zu lange weg sein möchte. Überdies gibt es da noch ein paar andere Fragen, die mich sehr interessieren würden! Über eine email würde ich mich sehr freuen: emily.3@gmx.net
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