Iressa

[mouse]

Lieber Reinhard,
wie gut ich Dich verstehe. Ich hoffe auch so sehr, dass die Tabletten, die ich bekomme, wirken. Ich huste auch mehr. Aber im Prinzip geht es noch recht gut. Da zweifelt man schnell, dass das zeug wirkt. Glaube mir, ich wünsche Dir von Herzen, dass Iressa bei Dir wirkt.
Liebe Grüße
Christel

[Erika E]

[I]
Lieber Reinhard ,

eigentlich hatte ich heute schon einmal geschrieben , aber irgendwie ging es nicht weg. Das Netz ist sehr schwach hier und anscheinend war ich zu schnell mit weiter schreiben.
Es tut mir leid daß Du Dich nicht so richtig frei fühlst. Wollen wir aber dennoch hoffen daß Deine Sorge unbegründet ist. Man kennt zwischenzeitlich den Körper sehr genau und ist daher sofort mißtrauisch nicht ?
War der Urlaub schön und erholsam ?

Halte Dich munter , ja ? liebe Grüße Erika E

[Reinhard]

Liebe Erika,

der Urlaub war sehr schön und erholsam. Ich war ja seit Pfingsten fast dauernd unterwegs, aber die Zeit ging so schnell rum!

Die Sache mit den Ausschlüssen von Teilnehmern gestern hat mich ziemlich runtergezogen. Ich empfinde das fast so, als wenn jemand stirbt, er ist einfach nicht mehr da!

Du hattest auch eine schöne Zeit? Ich finde, man muß die guten Tage einfach ausnutzen. Man sieht doch immer wieder, wie schnell es zu Ende gehen kann.

Am Wochenende war ich zur Taufe meines dritten Enkels. Das ist dann schon schön, wenn ich sehe, daß es den Kindern und Kindeskindern gut geht und das Leben weiter geht.

Heute war ich zur Zometa-Infusion. Die bekomme ich regelmäßig seit den Bestrahlungen. Dere Onkologe meint, ich soll auch wieder mal ein CT machen, im Oktober. Na gut! Aber hilfreich ist das doch auch nicht, oder?

Um nochmal auf die Aufregungen über wahre oder unwahre Leidensgeschichten zurück zu kommen.
Mir ist der Wahrheitsgehalt eigentlich ziemlich egal, so lange die Geschicht in sich stimmig ist. Lese ich ein Buch oder schau ich einen Film an, kann ich daran ja auch Gefallen finden, wenn alles nur Fiktion ist.
Was mich aufregt ist, wenn sich manche immer anfeinden und anderen ihre Meinung aufzwingen wollen, das muß nicht sein!

Ich wünsche noch einen angenehmen Abend

lg Reinhard

[Reinhard]

Hallo ihr Lieben,

heute war ich auf den Wunsch meines Onkologen wieder mal beim Ct, Torax,Abdomen und Knochen. Der Strahlenprofessor wünscht ausdrücklich Knochen-CT, kein Szintigramm. Er könne damit besser beurteilen!

Zu meinem Befinden muß ich vorausschicken, daß ich seit etlichen Wochen erhöhte CK-Werte habe. Ich vermute einen Zusammenhang mit Krebs und Iressa.

Seit ein paar Tagen habe ich ziemlich Schnupfen und was so damit zusammenhängt. Unter anderem auch ein leichtes Brennen beim Wasserlassen, was ich vor Monaten ohne Erkältung wesenlich stärker hatte.

Beim CT wurde nichts besonderes festgestellt. Bei den Knochen keine Veränderung. In der Pleura links wieder etwas Wasser, was ich ja schon gemerkt habe.

Als Überraschung gab es Gallensteine, anscheinend aber nicht so direkt behandlungsbedürftig.

Mein bisheriger Radiologe ist im Ruhestand. Er war selbst unreparabel und immer schlimmer krank. So war ich heute in einer anderen Praxis.
Da mußte ich, oh Wunder, nüchtern erscheinen.
Dafür gab es den Liter Kontrastmittel in der halben Zeit.
Das Gerät war wohl auch etwas moderner. Bei dem anderen hieß es ungefähr 15 mal "einatmen, stop, ausatmen", hier waren es glaube ich, nur 3 oder 4 mal.

Die Ärztin hat mir aber auch gleich das Resultat gesagt.
Beim Früheren bekam ich dazu noch anschaulich den Bildervergleich alt und neu.

Ihr lieben anderen Iressa-Schlucker, ich würde mich freuen, wenn auch ihr eure Iressa-Erfahrungen berichtet. Vielleicht nützt es ja irgend wann irgend einem.

Liebe Grüße Reinhard

Was mir noch eingefallen ist, sei geraumer Zeit habe ich ab und zu wieder verstärkt Sodbrennen. Nicht so heftig, daß ich was dagegen einnehmen müßte, aber unangenehm.

[Kamuffel]

Lieber Reinhard,

lass Dich ganz arg von mir drücken. Wie geht es Dir??
Gruß Ilonka

[humapa]

Lieber Reinhard,
auch ich gehöre zu den Iressa Schluckern,seit Februar 2010. Seitdem geht es mir vieeeeeel besser. Die vielen kleinen Metas die plötzlich in beiden Lungen waren sind wieder weg. Der Haupttumor ist leicht kleiner geworden. War vor einer Woche wieder zum CT.Alles wie beim letzten Mal. Man ist doch schon glücklich wenns nicht schlimmer wird. Sodbrennen habe ich auch vor allem wenn ich mich bücke(Garten/Hausarbeit).Was ist eigentlich ein CK-Wert?
Natürlich hat man immer Sorge wie es weiter geht was noch auf uns zukommt.
Letztes Jahr hatte ich kaum noch Hoffnung wei Chemo und Bestrahlung nichts gebracht hat. Hofentlich können noch viele Iressa nutzen. Gruß Ilka

[Reinhard]

Liebe Ilka,

daß die Metas weg sind, ist ja ganz beachtlich. Bei mir ziehen sie sich immer nur etwas zurück, um sich dann später wieder auszuweiten.

Ich weiß nicht, wie es bei Dir ist, ich spüre die Aktivitäten der Metas recht genau, schon bevor man auf dem CT Veränderungen sieht.

Der Haupttumor war bei mir schon immer so winzig, daß er noch nicht entdeckt wurde. Es sucht aber auch keiner ernsthaft danach.

Der CK-Wert hat mit den Muskeln zu tun. Der Hausarzt vermutete erst eine Überbeanspruchung. Jetzt weiß er auch nicht weiter. Der Onkologe empfiehld das ganz zu vergessen, weil ich "doch so gut aussehe".

Sodbrennen überfällt mich meistens nachts, wenn ich liege.

Wie ist es denn bei Dir mit den sonstigen Nebenwirkungen?
Meine Nase fängt wieder leicht an zu pickeln, kann am Schnupfen liegen. Ansonsten wüßte ich keine.

Liebe Grüße Reinhard

[humapa]

Lieber Reinhard, der Haupttumor sitzt in echtn lunge und ist2,5 cm. und mehrere Lymphknoten sind fallen. Darum auch keineO P.möglich. Leider zu spät erkannt weil Nichtraucher!!. Obwohl mich mein Hausarzt 2 Jahre immer zum lungenarzt wegen des Husens geschickt hat. Meine kleinen Nebenwirkungen sind leichte Übelkeit nach Einnahme der Tabl. Nehme sie Abends zum Abendbrot so geht es Tagsüber ganz gut. Es gibt Tage da möchte ich bäume ausreissen und denke ich habe nichts. Es gibt aber auch tage wo ich sehr müde bin.Das schiebe ich aber aufs Wetter oder mein Alter.(68).Das hilft mir dann immer über die nicht so guten Tage.Ich habe mir einen Stepper zum Trimmen geholt um meine eingeschränkte Luft zu verbessern. Habe das Gefühl es hilft,trainiere auch ganz eisern und schaffe schon viel mehr wie zu Anfang. Mir fällt noch ein, ich kann immer noch nicht alles wieder essen.Anfangs hatte ich auch leichte Gleichgewichts Störung, das hat sich seit meinem Training gebessert. Ich wünsche dir viel Kraft und Mut, wir lassen uns doch von diesem Schalentier nicht unterkriegen!!!!.

Einen schönen Abend Allen Gruß Ilka

[Reinhard]

Hallo ihr Lieben,

ja, ich denke schon, wir wollen uns gegenseitig noch etwas stützen.

Am Wochenende war ich unterwegs, zuerst die lange geplante Hochzeit meines jüngsten Sohnes, dann die sehr überraschende Trauerfeier für meine zweitälteste Schwester. Sie starb an einer geplatzten Ader. Allein und anscheinend von einer Sekunde zur anderen.

Als ich zurück kam, ging erst mal das Forum nicht. Ich dachte schon, ich sei aus irgendeinem mir nicht einsehbaren Grund ausgeschlossen. Seit heute morgen bin ich dann wieder drin und erfuhr von Gittas Tod. Mir fehlen dazu die Worte.

Das einzige, was mir dazu einfällt ist, daß einem wieder unmissverständlich klar gemacht wird, wie schnell es gehen kann.

Dann denke ich natürlich auch an ihre Hinterbliebenen, vor allen Dingen ihre kleine Tochter. Sie brauchte die Mama sehr!

Liebe Grüße Reinhard

[Akelei]

Hallo alle zusammen,

ich war vor etwa 1,5 Jahren schon mal hier. Damals wurde bei meiner Mutter ein nicht-kleinzelliges Adenokarzinom diagnostiziert. Sie wurde damals operiert, der eine Lungenflügel wurde komplett entfernt und anschließend galt sie als "geheilt". Keine Chemo, keine Bestrahlung. Es folgten 4 Nachsorge-Untersuchungen im Abstand von je 3 Monaten. Erfreulicherweise alle ohne Befund. Jetzt trat "plötzlich" eine Gesichtslähmung auf. Die Untersuchungen zeigten leider inoperable Metastasen im Gehirn. Die Lungen-Nachsorge steht aktuell auch an. Ich hoffe mal das beste!
Nun hat uns heute ein Bekannter von Iressa berichtet und da fiel mir das Forum wieder ein. Ich habe nun ziemlich viel gelesen und das Zeug scheint ja wirklich gut zu wirken - WENN man diese EGFR-Mutation hat. Dazu wissen wir bei meiner Mutter noch nichts. Deshalb wollte ich mal fragen, ob denn wirklich keiner da ist, der diese Mutation nicht hat und trotzdem Iressa bekommt? Und wie ist das mit der Genehmigung der Krankenkassen? Nachdem die DAK meiner Mutter freundlicherweise heute schon Infopost zum Thema Sterbeversicherung geschickt hat, weiß ich nicht, ob die für solche Kosten zugänglich sind...
Wie lange dauert es bis das Ergebnis dieses Mutationstests kommt? Das ist ja alles wertvolle Zeit!
Wie schätzt Ihr die Möglichkeit ein, daß meine Mutter eines dieser Präparate (Iressa, Tarceva,...) bekommt?

Bin für alle Tips, Tricks und Ratschläge dankbar!

Liebe Grüße, ein schönes sonniges Wochenende und alles Gute!

[Reinhard]

Sprich doch möglichst bald euren Onkologen auf das Thema an. Man muß eine Gewebeprobe, die wahrscheinlich noch vorliegt, zu einem Labor einschicken, um die entsprechende Mutation festzustellen.
Bei mit dauerte das etliche Wochen, weiß aber nicht warum.

Die Sterbegeld-Info hat wohl mit dem Gesundheitszustand Deiner Mutter nichts zu tun. Ich nehme an, das versendet die Marketing-Abteilung.

Iressa bekomme ich einfach auf Rezept vom Onkologen oder auch vom Hausarzt gegen 10 € Rezeptgebür, wie jedes andere Medikament auch.

Liebe Grüße Reinhard

[Akelei]

Hm, ich habe heute mit dem behandelnden Arzt gesprochen. Aber der zieht leider so gar nicht Angeblich hätten in unserer Gegend nur 2% der Untersuchten diese Mutation und da solle man sich keine großen Hoffnungen machen... Habe dann Tarceva ins Spiel gebracht, weil da ja nicht getestet werden muß. Da hat er aber auch nur auf den Nachteilen, Risiken und Nebenwirkungen rumgeritten
Und bei all dem bin ich mir unsicher, ob er das aus Überzeugung so sagt. Oder ob er sich insgeheim denkt "hat eh keinen Sinn mehr"... Angeblich wäre es auch nicht gut, das gleichzeitig zur Bestrahlung einzunehmen - hinsichtlich der Hautprobleme. Wie sind da Eure Erfahrungen?

Alles Gute, Akelei

[Reinhard]

Die Nebenwirkungen sind wohl persönlich höchst unterschiedlich.
Hat Deine Mutter ein Adenokarzinom? So weit ich weiß, haben von denen über zehn % diese Mitation. Oder hat sie ein Plattenepitel?

Im Prinzip bin ich ja nicht dafür, von Arzt zu Arzt zu reisen, bis man die genehme Behandlung bekommt, in eurem Fall wäre eine zweite Meinung aber vielleicht doch nicht ganz unangebracht.

Ich fürchte, ich kann Dir da nicht weiterhelfen.

LIebe Grüße Reinhard

[Akelei]

Hallo Reinhard,

ja sie hat(te) ein nicht-kleinzelliges Adenokarzinom. Ein Lungenflügel kam raus. Die Lunge ist laut CT gestern ok. Aber eben die Hirnmetastasen...

Wir werden uns wohl nach einem niedergelassenen Onkologen umschauen. Vielleicht finden wir da einen der mehr Initiative zeigt als der im Krankenhaus.

Vielen Dank für Deine Infos! Dir und Euch allen hier weiterhin alles Gute!

Liebe Grüße!

[Erika E]

Lieber Reinhard ,

wie war die Erholung auf dem See ?

Gestern bei dem Sturm wirst Du ja wohl die Segel eingeholt haben.

Ich hoffe es geht Dir gut und wünsche Dir ein schönes Wochenende..

Liebe Grüße Erika E