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  #46  
Alt 13.05.2004, 02:24
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Hallo liebe Ursula,

wie versprochen meine Zeilen in der Nacht. Ich weiß nicht was es schlimmeres gibt als sein (ein) Kind leiden zu sehen. Ich bin 33 und meine einzige Tochter erst 7 Jahre alt, aber sie ist alles für mich. Diese UR-Liebe hat man nur bei eigenen Kindern oder bei den Eltern. Oder, wenn man Glück hat und es zulässt bei sehr, sehr guten Freunden. Als ich vor 12 Jahren meine Mutter beerdigt habe dachte ich es könnte nichts schlimmeres passieren. Der Schmerz war unendlich groß. Ist er eigentlich immer noch. Es war zu früh. Aber das ist es ja immer (sprachen wir ja eben schon von) Sie hatte es nicht verdient auf diese Art zu sterben. Nach fünf Jahren hab ich mich einigermaßen wieder beruhigt. Ich lernte einen Mann kennen. Nein, nicht so ;-) Anders. Tatsächlich. War mein absolut bester Freund. Er stand mir näher als meine Eltern oder sonst wer. Dann, im Juli vor zwei Jahren, rief mich seine Frau an. Er war plötzlich an Herzversagen gestorben! Auch viel zu früh. Vier Wochen später die Diagnose für den Vater meiner Tochter - schwere Leberzirrose - er hat es erst mal geschafft, nach 6-monatiger Therapie. Währenddessen kam die Diagnose für meinen Vater - Herzgefäßerkrankung - sofortige Totaloperation. Glücklicherweise hat er intuitiv den Termin verstreichen lassen. Denn 3 Monate später wurde bei ihm Speiseröhrenkrebs festgestellt. Prognose - unheilbar. Während der Bestrahlung kamen Lungenmetastasen hinzu, Pleuraerguss und so... Also war eine Chemo unvermeidlich. Die hat er dann auch ziemlich gut weggesteckt. Aber weitere drei Monate später die neue Horrormeldung: Wieder ist der Tumor gewachsen. Klar, ihm kommt ja auch das essen imer wieder hoch, wenn es nicht klein genug ist.

Das war der Punkt wo ich fast durchgedreht bin. Ich wußte nicht mehr mit wem ich sprechen sollte. Das kann man keinem Menschen erklären, oder? Auch das mit der Mutterliebe nicht. Von wegen Affenliebe!! Ein Glück bin ich auf diese Seiten aufmerksam geworden. Hatte direkt ein paar wundervolle Gespräche. Und habe unglaubliche Geschichten im Forum gelesen.

Es stimmt also. Es hilft wenn es anderen auch schlecht geht, oder sogar schlechter. Ich sehe jetzt wieder viel Kraft in mir. Ich kann immer noch für viele Menschen, die mich brauchen, da sein.

Deswegen biete ich Dir an mir zu schreiben. Deine Sorgen und auch deine Wut. Vielleicht auch ab und an mal was lustiges ;-) Wenn es mir an Erfahrung fehlt - die Mutterliebe kann ich zu 100% nachvollziehen. (Es gibt kein festeres Band als die Nabelschnur!)

Viele liebe Grüße aus Kölle
und mehr Kraft für die nächsten Wochen als Du dir selber wünschst…
Nicola
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  #47  
Alt 13.05.2004, 08:53
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Guten Morgen Nicola!
Danke für deine lieben Worte! Es stimmt - nichts ist stärker als die Liebe zum eigenen Kind und dieses Band kann nichts und niemand durchtrennen!
Du hast in deinen jungen Jahren ja auch schon viel mitgemacht. Weiss nicht wie man solche Schicksalsschläge verkraften kann. Ich denke dein Kind wird dir helfen. Ich bin leider erst vor kurzem ca 2 Monate auf dieses Forum gestossen, eine Bekannte hat mir die Adresse gegeben. Vielleicht wäre es besser gewesen, ich hätte mich früher mit der Krankheit auseinandersetzen können, doch es war nicht so und nun versuche ich jetzt Kontakt aufzubauen und mir informationen zu suchen. Es sind alle sehr nett zu mir, trösten mich, wenn ich mal ganz unten bin, geben mir einen Rat oder ich kann mir einfach mal alles von der Leber schreiben, (was ich bis vor kurzem nicht getan habe, da ich zu oft von Menschen enttäuscht wurde, ausser von ganz wenigen zu denen ich Vertrauen habe). Auch hilft mir, dass ich meine Geschichte aufschreibe.
Würde mich freuen, wenn wir weiterhin in Kontakt bleiben.
Auch dir ganz liebe Grüsse aus dem Ländle (Vorarlberg)
Ursula die dich ganz fest drückt und dir auch viel Kraft schickt.
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  #48  
Alt 13.05.2004, 09:13
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Guten Morgen Margit!
Der Befund von Matthias ist soweit ok ... kein REZIDIV!!!!
Blutwerte, Milzvergrösserung und Narbengewebe rund ums Herz und Lunge, gibt im Moment aber Ruhe!
Zu deiner Frage, wie Matthias die große op verkraftet hat, ich kann dir nur sagen, ziehe den Hut vor ihm, Narbe reichte vom Hals bis zum Bauchnabel. Als er in en Op-Saal geschoben wurde war er soooo ruhig, hatte keine Angst und nahm damit auch mir die Angst, wusste ja nicht, wie sehe ich ihn wieder, war eine sehr schwere OP. Am Nachmittag hielt ich es nimmer aus, und ging in die Klinik und durfte kurz zu ihm rein. War ein schlimmer Anblick für mich, überall Geräte und Schläuche!!! In der Nacht musste ihm nochmals das Bullauge neu gelegt werden, da zuwenig Flüssigkeit abgeronnen ist. Mussten sehr starke Schmerzen gewesen sein, er schrie hat er mir später erzählt. Einmal sagte er zu mir, er hat die Decke gelupft und sich gefragt "wo ist mein Körper"! Etwas möchte ich dir noch zu seinem Willen sagen, Montag op, am Mittwoch kam er auf Station und am Samstag als ich ihn besuchen wollte, war sein Zimmer leer. Bin zuerst erschrocken und fragte Zimmernachbar, wor er ist, die sagten mir er sei auf die alte Station gegangen sie zu besuchen....ich hatte große Angst. Machte mich sodann auf den Weg ihn zu suchen,( weißt ja IBk ist nicht so klein) auf halber Strecke kam er mir entgegen mit drei Flaschen und winkte mir. Sagte ihm, er sei schon verrückt, so kurz nach so einer schweren op alleine zu gehen, meinte nur, was ich denn habe es gehe ihm ja gut! Klar war er danach fertig und schlief mal eine ganze Zeit. Hat mir wiedermal gezeigt....wie stark er doch mit seinen jungen Jahren ist!!!
So nun zu dir? Wie geht es dir? Hast Blumen schon gekauft?
Bei uns ist es shcon wieder sehr kalt und regnerisch...bei euch?
PS.: Matthias ruft mich jeden Tag an so um die 6.00, freue mich jedesmal seine Stimme zu hören und bin dann etwas beruhigt.
Liebe Grüsse Ursula
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  #49  
Alt 14.05.2004, 12:29
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Liebe Ursula

Ich verfolge deine Einträge und immer wenn ich von deinen Erfahrungen über Ibk, lese, kommen bei mir Bilder und Erinnerungen hoch.
Erstmal aber gratuliere ich dir zu deinem Jungen, der ja ein starker Kämpfer zu sein scheint, und die Liebe und Begleitung seiner Familie im Rücken hat, die ihn sicherlich stärkt.
Ich stelle es mir schlimm vor,erfahren zu müssen, wenn sein eigens Kind so eine schwere Erkrankung hat. Habe selber 2 Söhne, der eine ist fas 21, der andere 19.
Ich bin Betroffene und wurde auch in Ibk, operiert und mache dort immer meine Nachsorge an der Endokrinologie.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Geduld auf euerem Weg
LG Gelika
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  #50  
Alt 14.05.2004, 17:20
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Hallo Gelika!
Danke für deine lieben Worte, mir kommen grad die Tränen!!! Deine Worte tun meiner Seele sehr gut, im Moment kann ich mich gehen lassen, muss mich nicht verstellen und bin auch mal traurig. Lachen kann ich, wenn ich seine Stimme höre, er ruft mich jeden Tag an, redet kurz mit meinem Mann und dann mit mir, kann dir einfach sagen, ist ein tolles Gefühl (denke du verstehst, was ich damit meine). Tochter ist ein bisschen traurig, weil er nicht mit ihr redet, versuche es ihr zu erklären, was natürlich auch nicht einfach ist. Jetzt gebe ich meiner Tochter die Zeit, die sie braucht, bin nur für sie die nächsten 4 Wochen da.
Es stimmt er ist ein Kämpfer und wird immer einer bleiben, auch wenn es schwer für ihn ist. Ich persönlich hätte die Kraft nicht, habe ja alles hautnah miterlebt, die Angst, Verzweiflung,das Schweigen und natürlich die Schmerzen, die ich ihm leider nicht nehmen konnte. Doch eines konnte und kann ich ihm geben, meine "LIEBE" die nie enden wird. Habe gerade gestern mit meiner Tochter geredet, sie sagte mir, sie hätte das alles auch nicht mitgemacht, was ihr Bruder mitmachen musste. Sagte zu ihr, oh doch.....wenn du leben willst, nimmst vieles auf dich.
Du weißt ja, dass mein Sohn jetzt auf Reha ist, in Innsbruck schrieben sie von Bulemie, in Saalfelden kamen sie drauf, dass er zu hohes cholesterin hat und Diät halten muss!! Gestern musste er auf den Ergometer, Blutdruck? 190 zu 0, jetzt ist er nicht nur Krebspatient sondern auch Herzpatient, darf nur spazieren gehen und leichten morgensport.
Nun zu dir! Möchtest du deine Erfahrungen mit mir austauschen? Bin jederzeit gerne dazu bereit, freue mich, wenn ich von dir wieder was lese!!!
Ganz liebe Grüsse und auch dir viel Kraft
Ursula
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  #51  
Alt 15.05.2004, 00:44
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Liebe Ursula,
langsam verzweifl ich im KK. Gestern hab ich schon einen Beitrag geschrieben, dann war das Serverproblem. Und jetzt hat´s meinen Namen gelöscht und mein schöner Beitrag war schon wieder weg. Ich versuchs nochmal, wird wahrscheinlich kürzer, bin schon sehr müde.
Darfst stolz sein, auf deinen Sohn. Ist wirklich ein großer Kämpfer! Als Betroffener hat man nur zwei Möglichkeiten: Aufgeben oder Kämpfen. Die Angehörigen müssen die Entscheidung des Betroffenen akzeptieren, sie können sonst nichts tun. Ich weiss, du hättest ihm gern Alles abgenommen, aber du hast ihm mit deiner Liebe seinen Weg gezeigt. Ich hatte auch anfangs große Schmerzen, aber ich hab speziell in der Intensivstation nur darauf gewartet, dass mein Mann kommt. Ein Blick, ein Händedruck, das hat mich sehr stark gemacht. Bei deinem Sohn war es sicher genauso.
Der Befund ist ja super, aber das mit dem Herzen ist wieder ein Rückschlag. Vielleicht kommt die Schwäche ja auch noch von den vielen Medikamenten. Er ist ja auch am Herzen operiert worden, dauert möglicherweise auch länger bis ein anderer Teil vom Herzen die Aufgabe vom OP-Gebiet übernimmt?
Ich hoffe, du warst nur wegen dem Befund beim Arzt und nicht wegen dir! Wie geht es deinem Mann bei der ganzen Sache, kannst du mit ihm über deine Sorgen und Ängste reden und kannst dich auch mal gehenlassen? Das ist ganz wichtig, dass du nicht immer die Starke sein musst. Männer haben ja oft Probleme im Umgang mit Krankheiten.
Lass es dir in diesen 4Wochen auch mal gutgehen und tu auch ein bisschen was für dich! Musst ja auch wieder Kraft tanken. Ist schön, dass du viel mit deiner Tochter machen willst. Ist schon schwierig, in dem Alter mit Krankheit und Tod konfrontiert zu werden. Wichtig ist viel darüber reden, ich hoffe, sie lässt es zu.
So, jetzt fallen mir aber die Augen zu. Ich wünsch dir eine gute Nacht und drück dich mal ganz fest!
Liebe Grüße
Margit
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  #52  
Alt 15.05.2004, 08:35
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Guten Morgen Margit!
Zuerst möchte ich dich mal ganz fest drücken!!!!!!
Schreibe jetzt nur diesen Satz, da mein Eintrag auch nicht funktioniert hat.
LG ursula
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  #53  
Alt 15.05.2004, 08:51
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So nun hats ffunktioniert. Hoffe mein nächster Eintrag auch!!!
Zu deiner Frage wegen meinem Mann, er ist im Bezug auf Krankheit sehr schwierig, verkriecht sich hinter die Arbeit und redet kaum! Klar hat auch er Angst um seinen Sohn, bis vor kurzem konnten wir nicht miteinander darüber reden, er konnte mir auch nicht helfen. Eines Tages riss mir die Geduld und ich stellte ihm die Frage: Entweder so weitermachen oder ich gehe----ich kann und will so nicht weitermachen, entweder stritten wir uns und was noch schlimmer für mich war, das stillschweigen. Rückte dann mit der Sprache raus, dass er sich sehr wohl informiert hat, mit mir aber darüber nie geredet hat, konnte es vielleicht nicht. Männer und Gefühle sind so eine Sache für sich. Leider versteckt er sich hinter der Arbeit und ich bin sehr viel alleine.
Mit meiner Tochter kann ich im Moment über Krebs und Tod nicht reden, sagte zu mir, sie kann es nicht mehr hören (was ich auch verstehe). Fragt nur, wie es ihrem Bruder geht. Rede mit Ihr über die Arbeit, die Schule usw. gibt ihr einfach zu verstehen, dass sie mir genauso wichtig ist wie mein Sohn.
Wie gehen eigentlich deine Kinder damit um?
Nein leider war ich beim Arzt, mein Gewicht in einen Bereich gesunken ist (38kg) was langsam besorgniserregend ist. Blutwerte sind ok alles im Normbereich, keine Mangelerscheinung( Krebsabstrich, Mammographie wurde im Feber gemacht--alles ok). Jetzt gehe ich halt nächste Woche zum Hausarzt, denke es sind bei mir die Nerven!!!
Für heute nun Schluss und nochmals danke, sollte mich der Buchhaltung widmen, die ich noch nebenbei mache.
Ganz liebe Grüsse und dich nochmals fest drücke, du gibst mir das Gefühl, dass ich nicht alleine bin und ein offenes Ohr für meine Sorgen und Ängste hast. Geht mir besser, wenn ich mir alles von der Leber schreiben kann.
Schönes WE
Ursula
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  #54  
Alt 15.05.2004, 11:40
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Liebe Ursula

Erstmal danke für dein Angebot, mir auch zu zuhören. Im moment mag ich hier nicht meine Geschichte schreiben,es wühlt mich zu sehr auf.
Es hat mich sehr berührt von dir zu lesen, und genau was du geschrieben hast, ist wichtig. Du kannst deinem Sohn nicht die Erkrankung und die damit verbundenen Behandlungen, Therapien u.a. abnehmen ,aber du kannst ihn mit deiner LIEBE begleiten und stützen. Und genau das ist es, was ihn hält,trägt und stark macht.Liebe und Vertrauen ist das Wichtigste auf einem so schweren Weg.Du bist eine bewundernswerte Mama und Partnerin, gib auf dich ácht und vielleicht ist es dir möglich, auch mal was für dich zu tun. Etwas was dir gut tut, dir Spass macht oder dich stärkt.
Ich wünsche dir auf jeden Fall ein sonniges WE und das die Sonne und Wärme auch etwas in dein Herz dringen mag.

LG Gelika
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  #55  
Alt 15.05.2004, 11:55
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Liebe Ursula,
ist leider bei Männern oft so, dass sie sich in ihrer Krankheit verkriechen. Als vor 10 Jahren meine Mutter gestorben ist, da konnt ich mit meinem Mann auch nicht darüber reden. Als ich den KK entdeckt habe, hab ich am Anfang auch oft im Hinterbliebenem-Forum geschrieben. Da hab ich gemerkt, dass aus dieser Zeit noch viel zum Aufarbeiten war.
Du musst unbedingt auch auf dich achten, wenn du deine Gesundheit ruinierst dann hat keiner was davon. Vielleicht kannst du mit deinem Mann mal wegfahren und für 2 Tage ganz unbeschwert abseits vom Alltag verbringen? Du musst unbedingt schauen, dass du wieder zunimmst, dann hast wieder mehr Kraft. Auch wenn du körperlich gesund bist, auch wenn´s von den Nerven kommt musst was dagegen tun. Hast schon einmal darüber nachgedacht psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen? Oder dass du mal schaust, ob es in eurer Nähe eine Selbshilfegruppe für Angehörige gibt? Ich hoffe, du hast einen Hausarzt, der das ernst nimmt und mit dem du wirklich reden kannst!
Wie sehr meine Kinder gelitten haben, hab ich erst ziemlich spät gemerkt. Ich bin ja ganz überraschend ins KH gekommen, war schon im Jänner 03 beim Gyn, der hat ein Myom auf der Gebärmutter gesehn und wollt in 3 Monaten nochmal untersuchen. In der Zwischenzeit hab ich körperlich sehr stark abgebaut, ich konnt nicht mehr vom Keller in den ersten Stock gehen ohne zu rasten. Wenn mein Mann gesagt hat, gehn wir spazieren, dann hab ich 100 Ausreden gesucht. Ich hab immer gedacht, es kommt vom Kreislauf. Bin dann auch gegen Fersensprorn behandelt worden, da ich große Schmerzen in den Fersen und Beinen hatte. Im April war ich wieder beim Gyn, diesmal hat er einen Tumor am Eierstock im Ultraschall gesehn und ich wurde sofort ins KH eingeliefert. Dann haben sich die Ereignisse überschlagen. Am 2. Tag lag ich dann schon auf der Überwachungsstation, da ich eine ausgedehnte Lungenembolie hatte. Kam von vielen Thrombosen in den Beinen, daher die Schmerzen! Hab dann eine Art Filter in die Halsschlagader bekommen, damit die Thrombosen nicht in die Lunge gelangen konnten. Wäre für die OP wichtig gewesen. Leider war der OP´-Termin nicht mit den Gynäkologen richtig abgesprochen und ich hab dann eine Infektion bekommen. War damals schon ziemlich mies beisammen. Damals konnte mir auch kein Arzt sagen, ob ich unter diesen Umständen überhaupt operiert werden kann. Zum Glück ist dann ja doch noch alles gut ausgegangen.
In dieser ganzen Zeit konnte ich nie richtig mit meinen Kindern reden, es war ein ewiges auf und ab. Was hätt ich ihnen auch sagen sollen? Und mein Mann konnte es schon gar nicht. Ganz schlimm war diese Zeit für meinen damals 16-jährigen Sohn. Er ist auch ein "Schweiger", der alles in sich hineinfrisst. Meine Tochter hatte ihre Freundinnen mit denen sie wenigstens über die Ungewissheit reden konnte. ´
Erst als ich ungefähr 3 Wochen wieder zuhause war, hat mir meine Schwägerin erzählt, dass meine Tochter nicht einmal weiss, was ich wirklich hab. Ich hab dann noch am selben Tag mit meinen Kindern lange Gespräche gehabt. War für uns Alle eine richtige Erlösung. Ist jetzt auch so, dass über meine Krankheit nicht mehr gesprochen wird, dass wieder "Alltag" herrscht. Nur wenn´s mir mal nicht so gut geht oder bevor ich ins KH zur Untersuchung musste, da merk ich schon, wie tief alles bei ihnen sitzt und dass im Hinterkopf trotzdem die Angst lauert. Aber ich denke, dass sie ganz gut klar kommen und trotzdem ihre Jugend genießen können.
Du machst es schon richtig. Zeig ihr, wie wichtig sie dir ist und dass es ihrem Bruder gut geht. Mehr kannst du wohl im Moment nicht machen.
Du brauchst dich nicht bei mir zu bedanken, dass ich dir zuhör. Ich freu mich auf jede Post von dir, deine Beiträge sind mir wirklich sehr wertvoll. Ich hab das Gefühl, dass wir "Seelenverwandte" sind. Ich glaub du verstehst, was ich meine!
Ich wünsch dir auch ein schönes WE und schau auf dich, gönn dir mal ein paar Stunden für dich!
Liebe Grüße und eine Umarmung für dich
Margit
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  #56  
Alt 15.05.2004, 12:02
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Liebe Gelika,
ich kenn auch Ibk, mein Vater wurde da vor 5 Jahren operiert. Ist schon fast ein Dorf dieses KH. Ich hoffe, dass es dir in der Zwischenzeit wieder gut geht!
Ein schönes WE und liebe Grüße
Margit
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  #57  
Alt 15.05.2004, 15:02
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Liebe Ursula,

stimmt, Ibk, ist wie ein kleines Dorf. Die ersten Aufenthalte dort waren für mich schlimm. Ich war ja 1987 schon zum Erstenmal dort und ich kam mir so verloren vor. War dann den ganzen Sommer über, immer wieder in kürzeren Abständen an der Klinik bis ich operiert wurde.
ICh wurde schon 4mal behandelt und bin alle 6 Monate für 4 Tage an der Klinik zur Kontrolle. Mittlerweile kenne ich mich da überall sehr gut aus. Aber anfangs war es für mich schlimm,so eine große Uniklinik, wo du nur Pat. Soundso bist.
Habe aber nun immer den gleichen Prof. und an der Ambulanz und auf Station bin ich schon ein kleinwenig wie zuhause. Das ist für mich jetzt viel besser so.
Im Moment ist meine Erkrankung zum Stillstand gekommen, hoffe es bleibt noch lange so.

LG Gelika
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  #58  
Alt 15.05.2004, 15:03
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Liebe Margit,...
obiges Posting war für dich.

sorry Gelika
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  #59  
Alt 15.05.2004, 15:06
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Liebe Ursula!

Kennst du die Vlbg. Krebshilfe? Hast du schon mal daran gedacht, dort psychotherapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen? Also ich bin schon seit langem dort immer wieder zu Gesprächen und es tut mir sehr gut. Die Psychotherapeutinen sort sind sehr einfühlsam und liebevoll. Möchte diese Erfahrung nicht missen.
Vielleicht kannst du dir sowas mal durch den Kopf gehen lassen, und nachspüren ob du dir so eine Begleitung vorstellen könntest.

LG von Gelika
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  #60  
Alt 19.05.2004, 12:17
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hallo Margit!
Wie geht es dir? Hattest du ein schönes Wochenende?
Mir gehts soweit ganz gut, geniesse die Sonne und faulenze!!!
Rede mit meiner Tochter sehr viel.
Matthias ruft mich jeden Tag an, gestern sagte er mir er bekomme jetzt Herztabletten, das mit dem Puls und Blutdruck haben sie noch nicht in den griff bekommen.
Könnte am WE heimfahren, will er nicht, dann will er nimmer gehen sagte er zu mir, was ich verstehe, auch wenn ich mir wünschen würde ich könnte ihn sehen, doch Matthias geht vor!!! Denke er hat ziemlich Heimweh !!!!!
Drücke dich ganz fest und alles Liebe
Ursula
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