Polyzythämia vera rubra

[asmilwho]

Hallo PV1990

Incyte Ruxolitinib ist ein Medikament gegen Markfibrose und nicht Polycythaemia.

Soweit ich das verstehen habe, werden nur ein Minderteil von uns PV-ers auch mit einer Markfibrose belästigt und das in den späteren Phasen, als die Polyzythaemia "ausgebrannt" würde.

[asmilwho]

Hallo Johanna,

ich leide auch an eine Anämie, zuerst durch die viele Aderlässe verursacht, die ich machen musste. (ich bin Anfang 2009 mit PV diagnostiziert)

Meine damalige Haematologin versuchte sie mit Eisenpräparat zu behandeln, aber dann schossen meine HK-Werte sofort in den Himmel ...

Ich bin jetzt in der Chemotherapie aber eine Lösung für die Anämie habe ich noch nicht gefunden.

[Josef]

Betreffs Eisenwerte; Ich habe PV seit 14 Jahre. Ziel der Aderlässe ist unter anderem den Eisenwert tief zu halten. Dadurch soll der Hämatokrit auch tiefer sein. Gegen die Müdigkeit hilft schlafen am Besten. Ist leider so. Ich wünschen allen eine gute Zeit.

[Aspirin]

Hallo möchte mich mal wieder melden.

Wie schon berichtet habe ich mich in der Uniklinik Ulm wegen der Studie Ruxolitinib vorgestellt.Die Studie ist beendet und das Medikament wird erst im laufe des nächsten Jahres, in Deutschland die Zulassung erhalten. In der Zwischenzeit wird die Firma Novaris noch eine Zwischenstudie einlegen und ich hoffe sehr dabei zu sein.

Im Moment wird das Medikament nur in der fortgeschrittenen Phase eingesetzt,wenn eine Markfibrose aufgetreten ist.
Ich bekomme um dies sicher festzustellen nochmals eine Knochenmarkpunktion.
Erst dann wird entschieden ob ich in die Studie aufgenommen werden kann.

Ansonsten hat Josef das mit dem Eisen super erklärt und gegen die Müdigkeit hilft wirklich nur schlafen.

Wünsche euch allen eine gute Zeit bis bald Aggi

[Reggediw]

Danke Euch für Eure Antworten im Bezug auf meinen Eisenmangel. Könnte manchmal wirklich im Stehen wegschlafen.
Wie geht es Euch da im Arbeitsleben ?

Wünsch Euch einen weiter sonnigen Herbst und kommt gut durch den Winter.
Alles Liebe
Johanna

[edith.o@gmx.net]

Hallo Johanna, das mit dem "Wegschlafen" ist ein Problem, leider. Bei der Arbeit ist es oft mühsam, arbeitest du noch voll, oder Teilzeit? Mir tut mein Mittagsschläfchen gut, ich schlafe aber auch so immer 8 bis 9 Stunden, da geht es mir am Besten. Nimm nur keine Aufputschmittel, das wäre Blödsinn.
Viel frische Luft hilft auch. Wie oft machst du Aderlässe? Wichtig ist, dass du nach jedem Aderlass eine Infusion angehängt bekommst.

lg und einen schönen Tag -edith-

[asmilwho]

Hallo Johanna

bzgl des Arbeitslebens, habe ich genug Energie zu arbeiten (oder zumindest Anwesend zu sein) aber danach bin ich kaputt. Man spricht nicht mehr von Einkaufsbummel oder Ausgehen, die Abends sind futsch.

Die 8 - 9 Stunden Schlaf brauche ich jetzt auch, vor der Krankheit war es nur 5 oder 6.

Mit hilft es im Herbst und Winter während der Mittagspause raus zu gehen. Der Tag ist dann am hellsten, selbst wenn es nicht sonnig ist.

[Riccardo]

In München gibt es seit Herbst 2011 eine Selbsthilfegruppe (SHG) für die Krankheiten:

• Polycythaemia vera (PV, Polycythämie oder Polyzythämie)
• Essentielle Thrombozythämie (ET)
• Primäre Myelofibrose (PMF/OMF)

Betroffene aus dem gesamten Süddeutschen Raum sind eingeladen sich monatlich über diese Erkrankungen auszutauschen.

Es gibt sehr wenige SHGs für diese Krankheiten, da sie selten sind und häufig nicht erkannt werden. Im Bundesland Bayern existiert in Franken eine weitere SHG, die sich unregelmäßig trifft.

Alles Nähere auf der Homepage der Gruppe: http://sites.google.com/site/pvselbsthilfe/

LG
Richard

[Sandra26]

Hallo Ich habe heute erfahren das ich Polyzythämia vera habe ich bin 26 und auch ziemlich geschockt was man so alles liest im Internet darüber . Ich habe so wie Josef auch diesen Juckreiz und der macht mich echt wahnsinnig ich hoffe aber das der Hermatologe mir da helfen kann da ich ne kleine Tochter habe und ich auch nicht mehr sonderlich viel Schlaf abbekomme was mir angst macht ich bin total müde und kann einfach nicht einschlafen Bin dann natürlich am nächsten Tag nicht sonderlich gut drauf aber ich bin froh hier Menschen gefunden zu haben die das gleiche leiden haben und die mir hoffentlich ein paar Tipps geben können Aber angst hab ich doch schon ganz dolle LG Sandra

[edith.o@gmx.net]

hallo sandra, es ist völlig normal, dass du angst hast und unsicher bist. als ich in diesem forum zu lesen begann, habe ich erst richtig angst bekommen, aber diese krankheit verläuft ja nicht bei allen gleich. wenn du in "guten Händen" bist, ist es nicht so schlimm. pv ist nur gefährlich, wenn man sie nicht erkennt und vorallem dann nicht behandelt - sagt mein arzt. vielleicht habe ich auch nur glück im unglück, denn es geht mir zurzeit wirklich gut. ich denke auch nicht mehr soviel über meine krankheit nach. akzeptiere sie und hör viel auf deinen körper, du fährst nicht mehr mit 100%, nur mehr mit 70%, aber kürzertreten würde auch den "gesunden" nicht schaden. bist du aus deutschland? liebe sandra, ich wünsche dir jedenfalls alles liebe und viel glück für dein weiteres leben. -edith-

[Grim_Reaper]

Hi Zusammen,

ich habe schon hin und wieder hier "vorbeigeschaut" und hab jetzt doch beschlossen mich mal hier im Forum zu melden.
Mein Name ist Mathias und ich habe seit 2002 (war damals 18) die Diagnose Polycythaemia vera. (bin also seit 10 Jahren dabei)
Ich bin anscheinend JAK2V617F negativ (keine Mutation des Exon 14), es wurde allerdings noch kein Test auf Mutation des Exon 12 JAK2 vorgenommen.
Momentan kann ich glücklicherweise mit der Aderlasstherapie sehr gut leben.
Nehme nebenher noch 20 mg Olmesartanmedoxomil und 12,5 mg Hydrochlorothiazid um meinen Blutdruck in die Grenzen zu weisen.

Ich hoffe, dass dieses Prozedere noch relativ lange so weiter geht.
Habe morgen wieder mal meinen Check bei Hämato/Onko-logen.

Wie ist denn bei Euch die Mutationsverteilung? JAK2V617F positiv oder negativ?

Liebe Grüße und eine gute Zeit.

Mathias

[ange]

Guten Morgen Zusammen,

ich habe anfang des Jahres die Diagnose bekommen ET, JAK2 Positiv. Von meinen momentanen Blutwerten her sieht es eher so aus, das ich eine PV habe. Am Anfang der Woche hatte ich meine Knochenmarkspunktion, also nächste Woche werde ich wohl Gewissheit haben.
Zur Zeit nehme ich tägl. ASS100, und 1x die woche Pegintron. Zu den Aderlässen musste ich noch nicht, aber ich denke wenn die Werte so bleiben werde ich nicht drumherumkommen. ( Das Pegintron bekomme ich eigentlich auch nur um meine Thrombos zu senken, da wir noch Kinderwunsch haben)
Mit dem ASS geht es mir eigentlich super, obwohl ich durch ASS einige Nebenwirkungen habe, die ich nochmal erfragen muss.
Ohne geht es aber auch nicht, da ich dann Schmerzen bekommen.
Liebe Grüsse aus dem Regen
Ange

[Jessy0710]

Hallo,
ich habe eine Frage und bin froh,dass ich ein Forum gefunden habe,dass mir eventuell weiterhelfen kann. Ich vermute das mein Partner an der Krankheit leiden könnte, er sich aber wehrt zum Arzt zu gehen.
Ich fang mal von Anfang an:

Er war 25 als er eine Lungenembolie bekam. Keiner der Ärzte konnte damals erklären,wieso er das bekam. Ein halbes Jahr später eine (Subclavia) Thrombose im linken Arm, weiterhin waren die Ärzte ahnungslos,dabei war er in einer Klinik die einen sehr professionellen Ruf hatte, trotzdem wusste keiner wieso,weshalb warum.....er bekam dann Macumar und dem Hausarzt waren seine hohen Erythozytenwerte,Hämoglobinwerte,Hämatokritwerte scheinbar egal. Ich lernte Ihn erst ein Jahr später kennen und da ich im Gesundheitswesen arbeite, habe ich mich für seine Geschichte sehr interessiert.

Ich habe mir dann seine Symptome angeschaut: Nasenbluten (dass ich auf das Macumar geschoben hatte),Müdigkeit,Blässe, Zyanose (da bin ich von der Lungenembolie ausgegangen) und was ich am krassesten fand war, das er mitten in der Nacht wach wurde und Ihm seine Beine dauernd juckten. Er duschte dann und sagte,dass es dann besser wurde. Trotzdem irritierte mich das dann.
Ich recherchierte dann im Internet und stoß auf diese Erkrankung.
Ich schickte Ihn dann zu einem Labor die ein riesen Blutbild machte aber das brachte auch nicht sehr viel. Die Werte blieben konstant gleich.

Er hatte bereits genug, weil er meinte Ihm können kein Arzt helfen, da er schon bei so vielen war. Dann überrredete ich ihn, nochmal zu einem Hämatologen zu gehen um evt. da mehr zu erfahren. Im Labor sagten sie mir jedenfalls, das er JAK 2 negativ war. Das beruhigte mich ein wenig,trotzdem war sein Blut zu"dick". Das muss doch einen Grund geben.

Der Hämatologe nahm Blut ab und sagte das die Werte grenzwertig sind und er müsste eine Beckenstanze machen um sich sicher zu sein.

Doch da wieder: Die Werte sind alle grenzwertig. Er kann es nicht ausschließen aber auch nicht bestätigen.

Jetzt meine Frage an Betroffene bzw. Angehörige die vielleicht bessere Tips für mich haben:
Wie kann man sich denn jetzt sicher sein ob die Krankheit aussgeschlossen werden kann???

Wie geht Ihr damit um??? Ich hab ehrlich gesagt sehr Angst um meinen Freund.

Habt ihr vielleicht Tips für mich????

Ich danke schonmal für jede Antwort und das ist das erste Mal, das ich überhaupt über das Thema rede, da mein Freund nicht möchte, das ich mit jemandem über das Thema rede. Das ist jetzt eine kleine Befreiung.

lg

[Josef]

Hallo Jessy
Ich bin jetzt 66 und habe PV seit bald 15 Jahren. Wie hoch ist denn der Hämatokrit ? Ich musste lange Zeit bei einem Hämatokrit grösser als 47 % jeweils einen Aderlass machen. Müdigkeit, Juckreiz Schwäche und Schwitzen, auch Nachts, belästigen mich dauernd. Mit Litalir und Xagrid blieb der Hämatokrit seit mehr als einem Jahr unter dem Grenzwert.
Viele Grüsse und eine gute Zeit, Josef.

[Michae]

Hallo,

Ich bin 41 und bekomme nächste Woche die Punktion und dann natürlich die niederschmetternde Diagnose PV. Wie sind denn bei Euch so die ganzen Blutwerte bei Diagnose gewesen. Hattet Ihr zu der Zeit schon andere Symptome ?

Durchblutungsstörungen, Gesichtsröte (mit Hals und Dekolette ?), Magenprobleme ? Usw. .???

Wäre für Infos sehr dankbar...