Auf der Suche nach Metastasen

[Sandra43]

Hallo Eva,
Man, Dein Onkologe hat ja das Feingefühl eines Bulldozers. :
Was für eine bescheuerte Aussage.
Wenn er mit der Chemo noch einen Monat warten will, dann kann er doch auch zu Dir sagen "Frau X ich halte es für besser wenn wir noch 4 Wochen warten bis zur Chemo, damit Sie nochmal so richtig zur Ruhe kommen können und sich ausreichend von der OP erholen können".

Glaub ja auch nicht dass der andere Arzt der quasi Dein "Innerstes" gesehen hat, Tomaten auf den Augen hat und was "übersehen" hätte können.

Hoffe die Erklärung von Marmi trifft auf Deinen hohen Tumormarker zu. Hört sich für mich irgendwie logisch an.

Kannst Du das nächste mal vielleicht jemanden zu dem Onkologen mitnehmen? Er scheint ja ein gewisses Talent dafür zu haben Dich aus der Fassung zu bringen (weiß auch nicht wie man bei so Äußerungen die Fassung behalten soll) aber eine Dritte Person schafft, das vielleicht eher und kann dann die Fragen stellen auf die Du eine Antwort willst.

Drücke Dir weiterhin die Daumen und hoffe dass Du trotz allem einen Weg findest hin und wieder die Zeit ein bißchen zu genießen, bevor die Behandlung weitergeht.

Liebe Grüße
Sandra

[kuehlraum51]

Liebe Marietta, Sandra, Ulrike,

danke für eure aufbauende Worte, inzwischen habe ich mich ein bisschen beruhigt und versuche klarer denken.
Am 25 Juli werde ich 6 Jahre nach der Erstdiagnose und die Jahre habe ich relativ gut gelebt ohne besondere Einschränkungen.
Ich bin sehr dankbar für diese Zeit und ich weiß, dass irgendwann geht es nicht mehr.
Ich versuche weiter zu kämpfen und ich wünsche allen betroffenen Frauen viel Kraft und Zuversicht.

LG Eva

[flipaldis]

Hallo Eva,
sieh dir dazu bitte mal die Seite des Krebsinformationsdienst an
http://www.krebsinformationsdienst.d...intergrund.php
Hier ist besonders der Abschnitt zur Verlaufskontrolle für dich wichtig.

Mach dich bitte nicht verrückt. Dein TM kann eine Folge der OP sein.
Liebe Grüße
flipaldis

[berliner-engelchen]

guten Abend liebe Eva,

auch bei Dir melde ich mich zurück.

Lass dich mal feste drücken.
Ich kann verstehen, dass dich dieser Wert total durcheinander gebracht hat.
Doch auch ich möchte dich beruhigen. Es kann wirklich die OP sein, die den TM in die HÖhe treibt. Dabei werden Tumorzellen freigesetzt ... Ich hatte das auch schon mal.

Versuch dich zu beruhigen und warte ab, um dann nach einer Zeit zu kontrollieren.
Ich persönlich finde, dass alles so klingt, als hättest Du alles richtig gemacht mit deiner Entscheidung, die OP machen zu lassen. Dr. M. erzählt da bestimmt nichts falsches. Und wenn er nichts gesehen hat, dann ist da auch nichts. Selbst PC sieht man am offenen Bauch sehr gut. Da KaNN nichts grosses oder so sein.

Dein Arzt ist wahrscheinlich sauer, weil Du deine Entscheidung alleine getroffen hast. Ärzte können häufig gar nicht mit Patienten umgehen, die eigenständig und eigenmächtig entscheiden.

Ich würde an deiner Stelle Dr. M. fragen, wann der richtige Zeitpunkt ist, mit der Chemo zu beginnen. Die Aussagen des anderen Arztes sind nicht vertauenserweckend und fragwürdig.

Eva, Du hast einen guten und grossen Erfolg erzielt. Lass dich nicht wieder runterziehen. Das läuft alles gut, so wie es läuft.

Und du wirst der Erkrankung weitere Jahre abtrotzen und weitere Jahre gut und mit guter Lebensqualität leben. Lass dich nicht entmutigen. Glaub nur an dich. Das reicht.
Du machst jetzt noch deine Chemo - welche Kombination wird es denn sein ?? -- und dann hast Du erst mal wieder RUHE

Kraftspendende Grüße von
birgit

[kuehlraum51]

Liebes Engelchen,

danke für dein Beitrag, du kannst immer die richtige Worte finden.
Ich bin jetzt ruhiger geworden obwohl denke ich die ganze Zeit, dass die Ärzte mich schon aufgegeben haben.
Was für Chemo ich bekomme erfahre ich am 12 August, wahrscheinlich Gemzar.

Ich freue mich so sehr, dass PIPAC dir so gut geholfen hat und dass du wiedr gute Lebensqualität erreicht hast.
Das ist wunderbar!

LG
Eva

[kuehlraum51]

Hallo Flipaldis,
danke für den Link, als ich das gelesen habe war ich ruhiger geworden obwohl die Ruhe ist auch ein bisschen Resignation.
Diesmal auch meine Psychologin konnte mir nicht helfen.
Leider von realistische Patientin bin ich hoffnungsvolle Patientin geworden.

Hoffe dass bei dir alles ok ist und EK eine Vergangenheit für dich ist.

LG Eva

[Sandra43]

Hallo Liebe Eva,

vielleicht ist ein bisschen Resignation gar nicht so schlecht?
Ich hoffe Du findest das nicht anmaßend und verstehst mich nicht falsch ..

Ich mache mir ja gerade nur immer mal mehr und mal weniger Gedanken, wegen meiner dicken doofen Lymphknoten und da lande ich eben auch immer mal wieder in einer Phase der Resignation.

Das ist erst mal nicht schön, aber es gibt mir die Chance pragmatischer zu werden, ruhiger und sachlicher zu werden und die Dinge mit weniger Emotionen zu betrachten.
Und erst dann kann ich anfangen Dinge zu regeln ...
Zu einem Testament konnte ich mich noch nicht durchringen, aber ich fange z.B. an auszumisten...

Die Resignation hilft mir also dass ich mein Panik so zurückschrauben kann, dass ich etwas tue und das gibt mir (wenn auch nur winzig) ein gutes Gefühl und dann habe ich auch Lust etwas zu unternehmen. Dann gehe ich eben mittags mit meinem LG essen, anstatt dass wir was kochen oder wir verbringen den Sonntag im „Strandbad“ am Rhein und dann schaffe ich es auch oft die Seele einfach baumeln zu lassen...

Liebe Eva ich wünsche Dir einfach dass Du Deine Hoffnung behältst und Deine Kraft wieder findest
Sandra

P.S. Es ist zu schade, dass man Deine Ärzte (und andere auch) nicht mal bei einem Psychologen vorbei schicken kann, damit Sie mal richtig beigebracht bekommen wie man mit „uns Patienten“ redet und was Sie uns antun wenn sie so unsensibel sind...

[ulrikes]

Hallo Eva,
ich finde es schade, dass du momentan in der Resignations-Schleife bist und besonders wegen des saudummen Kommentars aus "unserer" Praxis. Wenn Du wirklich noch irgendwo einen großen Tumor hättest, könnte Dir dein Onkologe den doch garantiert auch per Ultraschall zeigen, oder? Frag ihn doch mal danach. Bei solch verbalen Gemeinheiten werde ich bitterböse, denn solche Unsensibilität brauchen wir gar nicht.
Ansonsten könntest du doch auf dem Patienten-Telefon von Dr.M. anrufen. Er sagt dir bestimmt die Wahrheit über deinen Zustand. Schließlich ist ER der Arzt unseres Vertrauens oder warum fahren wir immer wieder die 4 Stunden durch die Pampa zu ihm?

Ich hoffe, du kannst trotz aller Sorgen die Tage zumindest etwas genießen. Ich wünsch Dir alles Gute, denn Du bist eine starke und mutige Kämpferin!!

Gruß
Ulrike

[Conny]

Liebe Eva,
Morgen werden es 6 Jahre nach Deiner Erstdiagnose ,dazu schonmal Herzlichen Glückwunsch
Nach der Aussage Deines Onkologen wäre ich auch erstmal in ein großes Loch gefallen,es war eine total dumme Aussage.
Du hast Deine OP gut überstanden und Dr. M.hat nichts auffälliges bei Dir gesehen,körperlich bist Du ja auch in einem guten Zustand,das ist schonmal ein gutes Zeichen liebe Eva.
Verliere jetzt nicht den Mut und lass Dich von dem hohen TM erstmal nicht beeinflußen,dazu wurde ja auch schon geschrieben.
Ich habe bei meiner Erstdiagnose 2008 und bei meinem Rezediv 2012 auch eine Chemo mit Gemzar erhalten,mit Kombination Carboplatin.
Mein rezediv ist nun auch schon wieder 1 Jahr her und meine PC ist nicht mehr nachweisbar,bei mir konnte man die PC im CT sehen.
Ich drück Dir ganz fest die Daumen für Dein CT und das Du bald mit Deiner Chemo anfangen kannst.

Lieben Gruß Conny

[berliner-engelchen]

Liebe Eva, guten Abend,

ich wollte mich mal wieder melden und mich nach Deinem Befinden erkundigen. Wie geht es Dir? Alles gut verheilt?
Was macht dein TM? Ist er endlich mal aus den schwindelnd hohen Mount-Everest-Höhen heruntergekommen?

Hat Du eigentlich Dein 6-jähriges Jubileum ein wenig gefeiert? Zumindest in Gedanken. Es ist toll, diese lange Zeit bei so guter Lebensqualität.

Wann hast Du denn jetzt deine nächste Kontrolle?
Wünsche Dir alles Gute und einen endlich mal abstürzenden TM.

LG
birgit

[kuehlraum51]

Hallo Engelchen und alle andere Mitkämpferinen, die mir immer viel Mut und Zuversicht gebracht haben.
Gestern habe ich CT, 6 Wochen nach der OP, man hat wieder mal eine große Metastase auf der Leber gefunden?!. Schriftlichen Befund bekomme ich in zwei Tagen nach Hause. Da kann ich genau lesen was man gesehen hat.
Heute habe ich mein TM abgerufen und obwohl ich sicher war, dass er runter ist, musste ich Enttäuschung erleben. Mein Wert - 3977. ich weiß wirklich nicht wie das möglich ist. Wie hoch kann er noch steigern?
Ich habe vor 5 Jahren hier in Forum eine Frau kennengelernt, die hatte den TM ca. 5000 aber da lag sie schon im sterben.
Ich kann nicht sagen, dass ich fit bin, aber es geht mir relativ gut, hab nur leichte Schmerzen und bin einfach schwach.
Ich kann nicht glauben, dass ich schon nicht viel Zeit habe......
Meine 6 Jahre nach der Diagnose habe ich gefeiert und ich wollte noch weiter und weiter leben.
Ich bin sehr dankbar für die 6 Jahre, aber soll das schon alles sein?

Am Montag habe ich Termin bei meinem Onkologe und dann besprechen wir meine Chemo. Aber zuerst am Dienstag fliege ich für eine Woche in Urlaub und dann kann ich mit der Chemo anfangen.

Für meine Mutter habe ich auch ab den September eine Wohngemeinschaft gefunden und obwohl sie tut sich schwer und ich auch, finde ich dass das die beste Alternative ist.
Nur 11 Leute( 11 Zimmer), und immer Pflegepersonal und Koch und Wirtschaftlerin dabei.Sehr familiäre Atmosphäre.
Das Haus ist 200 m weit von uns, also solange es geht werden wir( meine Kinder, Enkelkinder mein Mann und ich) sie besuchen und auch zu uns holen.
Das schlimmste ist, dass sie nicht ganz versteht, warum sie bei uns nicht mehr leben kann, warum ich sie nicht mehr pflegen kann.

Na ja, da habe ich Sachen, die nicht hier gehören erwähnt, aber das ist auch für mich sehr wichtig, dass meiner Mama gut geht wenn ich nicht mehr da bin.

Liebe Birgit, Hauptsache, dass dein TM nicht steigt, wenn er nicht runter will soll er mindestens lange, lange so bleiben. Hauptsache, du fühlst dich gut und bei der ganze Arbeit was du leistest denkt man, dass du eine Frau mit Super Kräften bist. Bewundernswert!

So, da bin ich jetzt ein bisschen leichter. Das schreiben und lesen hier bringt mir immer Erleichterung.

[ulrikes]

Liebe Eva,
das tut mir wahnsinnig leid, dass doch wieder etwas gefunden wurde. Ich hatte so sehr gehofft, dass du jetzt erstmal für lange Zeit "krebsfrei" bist. Ich hoffe, Du bleibst noch sehr lange beschwerdefrei. Wie sieht denn jetzt deine weitere Therapie aus? chemo? Kann man die Stelle nicht bestrahlen?
Alles Liebe
Ulrike

[berliner-engelchen]

Liebe Eva,

ich bin sehr bestürzt über diesen Verlauf ....
ich nehme dich einfach mal in den Arm.

Dass sich das für dich sehr bedrohlich anfühlt, kann ich sehr gut nachempfinden und mit-empfinden. Wie traurig ist das denn.
Und dieser TM, der in solchen Höhen ist, dass kann man irgendwie gar nicht fassen.

ich könnte jetzt versuchen, das schön zu reden, aber das hilft dir eh nicht weiter. Es gibt ein paar Punkte, die tröstend sind, dazu gleich mehr, aber erst mal möchte ich dir sagen, dass ich an dieser Entwicklung einfach grossen Anteil nehme und es mir leid tut.

Ich kann verstehen, dass du dich nun fragst, wie lange noch. Komisch ist das, - wenn man an diesem Punkt plötzlich steht - der Kopf ist ja noch gleich geblieben und nur der Körper führt ein Eigenleben.
Ich selbst habe auch glrosse Angst davor.

Gut und voraussehend, wie du das mit deiner Mama geregelt hast, eine schöne Lösung für Euch alle.
Und ich muss dir deutlich !! wiedersprechen: alles,was dich bewegt, gehört auch hierher. Wir verwalten hier ja nicht nur unsere Krankheit, sondern tauschen uns als "ganze Menschen" aus.

Dass die Meta AUF und nicht IN der Leber ist, ist gut.
Darbüerhinaus hast Du Chemo-Optionen, da hast Du noch nicht alles ausgeschöpft. Neu ist z.B. Ovastat oder Treosulf... - hattest Du das schon?
Ja, auf der richtigen jChemo muss nun Deine ganze HOffnung liegen.

Nichts ist unmöglich bei dieser Krankheit. Du hsat die Option, dass der TM unter Chemo wieder runter geht. Die gibt es!!
Ich wünsche Dir das Glück, dass es schlussendlich so sein möge.

Es ist schwer, aber ich wünsche Dir, dass Du dir etwas Optimismus bewahren kannst. Für Dich und für Deine liebe tolle Familie!

Ich drück dich
Birgit

[Sannchen]

Hallo Eva,
bisher habe ich bei dir nur still mitgelesen.
Nun melde ich mich mal bei dir.
Es tut mir leid das du nun so einen hohen TM hast und dich wieder mit dem Thema Metas rumschlagen mußt.
Aber wie dir Birgit ja schon schrieb ist es doch toll das die Meta diesmal AUF und NICHT IN der Leber ist. Vielleicht wäre Ovastat(Treosulfan) für dich ja noch eine gute Therapiemöglichkeit?
Bei mir sollte voriges Jahr im Juli ja nachdem der TM auf über 300 gestiegen war mit einem Chemodurchgang Topotecan (5Tage alle 3 Wochen) begonnen werden. Am 10.7. stellte sich dann raus Kreatenin viel zu hoch, keine Chemo, erst sehen was mit den Nieren ist. Auf Station wurde noch mal Crea bestimmt inzwischen lag er bei 10.22 (hätte unter 1.0 liegen müssen) bis 2,5 war bei mir eigentlich "normal" durch das Stoma und die damit verbundenen Flüssigkeitsverluste.
Also CT und Ursachensuche: die Harnleiter wurden durch einen neuen Tumor im kl Becken abgedrückt =} totaler Nierenstau bds. Eigentlich hätte ich starke Schmerzen haben müssen? Nach absetzen der Schmerzmittel wußte ich was sie meinten! Mein lieber Scholli. Am 30.7. ging dann die Therapie mit Topotecan los, TM damals auf 689, da war er innerhalb von 3 Wo Nierenbehandlung angekommen, nach der 3 Chemo war er auf 118 und ich selig, weiter so. Nach der 6. Chemo TM Anstieg nach der 8. Chemo CT: der Tumor im kleinen Becken nur minimal 1,2 bzw 0,9 mm geschrumpft die Metas auf der Leberkapsel auch nur ganz minimal. Und neue Metas IN der Leber.
Durch die Notop 2010 bin ich nicht mehr zu operieren, also Suche nach neuer Therapie durch Besprechung im Tumorboard. Vorschlag: einen Durchgang mit Treosulfan(Ovastat)
Damit haben wir dann am 20.2. angefangen. Der TM ( war trotz Chemo mit Topotecan über 300)ging gut runter und im CT sah man der Tumor im kl Becken ist geschrumpft und das diesmal im cm Bereich!!! auch die Metas auf und in der Leber sind viel kleiner geworden.
Da ich Mutationsträgerin bin (auf ner ganz anderen Gensequenz als normal BRCA2 sitzt, die Deklaration kam erst 2009aus USA) wissen wir es läuft etwas anders als normal, also weiter mit den Chemos, ohne ist der Krebs immer ganz schnell wieder explodiert, leider. Aber diese Chemo ist eigentlich gut verträglich, also mach ich/ wir weiter, ich hab nochneiniges vor!!!
Frag doch deine Ärzte mal ob Treosulfan nicht auch für dich eine Möglichkeit wäre.
Du hast es so lange geschafft trotz dieser Diagnose zu leben, vielleicht wäre Treosulfan die Möglichkeit dem Krebs nochmal zu zeigen, so nicht mit mir!
Ich wünsch es dir und halte die Daumen das ihr eine Therapie findet mit der du noch viele schöne Jahre vor dir hast.
Falls du Fragen hast wegen der Therapie melde dich.
Ich dich. Ganz liebe Grüße Sanne

[ulrikes]

Liebe Eva,
wie geht es Dir? Konntest Du Euren Urlaub genießen? Ich hoffe, ihr hattet ein traumhafte Zeit.
Konntest Du schon Dr. M. wegen des CT-Befundes und des hohen TM-Wertes mal sprechen? Es könnte doch auch gut sein, dass "das Ding" auf deiner Leber eine "Brandwunde" vom Weglasern der Lebermetas sein könnte oder ist das komplett ausgeschlossen?
Sorry, wenn ich damit nerve, aber ich kann mir nicht vorstellen, dass M. so eine Metastase übersehen haben soll und er hatte dir doch nicht gesagt, dass er Tumorreste drin lassen musste.
Alles Liebe und Gute für Dich
Ulrike