Rhabdomyosarkom, wer noch???

[neitzelk5]

HI HI,
ich 29, (m), hoffe noch welche zu treffen,welche dieselbe Erkrankung haben, Rhabdomyosarkom (alveolär)! Da Ich mir damit sehr einsam vorkomme, würde ich mich "freuen", mich mit anderen austauschen zu können!!!! Bis bald Thorsten

[Buba]

Hi Thorsten,

meine 14-jährige Schwester hat Rhabdomyosarkom (embyonal, teilweise alveolar, steht in der Beschreibung). Sie hat schon 4 Chemos hinter sich, bald bekommt sie auch die Bestrahlung.

[dinschi]

Dieser Thread ist zwar schon ein paar Monate alt, aber auch bei meinem Sohn (17) wurde Mitte Jänner 2009 ein aväoales Rhabdomyosarkom in der rechten Kieferhöhle diagnostiziert (ca. 4,5 cm). Das Knochenmark war bereits befallen und er hatte (hat?) eine winzige Metastase in der Leber. Also high-risk, Stadium 4. Wir sind im St. Anna Kinderspital in Wien, angeblich eines der weltweit führenden KH auf dem Gebiet der Kinderonkologie. Mein Sohn bekommt neun Chemoblöcke, CEVAIE (high risk, Arm B), wobei er auf die erste Chemo so gut angesprochen hat, dass er die abgestorbenen Tumorzellen fast nicht verarbeiten konnte und sein Blutbild derart absackte, dass er beinahe an der schlechten Blutgerinnung gestorben wäre. Jetzt ist sein Knochenmark nach dem ersten Block "frei" (natürlich ist man vor Restzellen nie gefeit) und es geht ihm eigentlich soweit ganz gut. Der Tumor selbst ist noch nicht geschrumpt, aber löchrig geworden. Er bekommt zusätzlich zur Chemo dann später eine Bestrahlung und wenn nötig, wird auch operiert. Als Abschluss wird eine Hochdosis-Chemo verabreicht, die sämtliche Stammzellen vernichten soll. Es werden dann meine aufbereiteten Stammzellen transplantiert (ist eine neue, experimentelle Methode, wo kein genau passender Spender mehr nötig ist, die Eltern genügen).
Laut Erfahrungsbericht der dortigen Ärzte konnten mit dieser Behandlungsmethode die letzten beiden Patienten mit Rhabdomyosarkom im Stadium 4 schon seit 5 Jahren (bzw. 2 Jahren) rezitivfrei (ohne Rückfall) gehalten werden.
Wichtig ist anscheinend, vor der letzten Chemo mit Bestrahlung und Operation den Tumor völlig entfernen zu können und erst dann fremde Stammzellen zu transplantieren. Bei den vorhergehenden sechs high-risk Patienten bestrahlten sie erst danach und sie starben alle (!!!!) am Rezitiv. Die Transplantation eigener Stammzellen erscheint den Ärzten weniger sinnvoll, da man davon ausgeht, dass die eigenen Stammzellen aufgrund eines genetischen Defekts den Tumor ausgelöst haben.

Aber ob mein Sohn schließendlich überleben wird oder nicht, kann natürlich keiner wissen. Wir hoffen das beste, vertrauen auf die neuen Errungenschaften in der Medizin und auf seine Selbstheilungskräfte.

Zum Thema Errungenschaften in der Medizin wollte ich noch erwähnen, dass es die Wilhelm Sander Stiftung gibt, die speziell RMS untersucht. Angeblich wird schon an einer Methode geforscht ohne Chemotherapie den Tumor zu beseitigen (T-Zellen Rezeptoren, die bei Mäusen schon Erfolge brachten) - habe dazu etwas unter dem link http://idw-online.de/pages/en/news300918 und auf www.journalonko.de/newsview.php?id?2070 gelesen.

Weiß jemand mehr dazu?

Alles Gute
dinschi

[neitzelk5]

Hallo dinschi,

ich habe (hatte) auch ein aveoläres Rhabdomyosarkom, Haupt-Tumor linker Unterarm 13 cm *6 cm * 4 cm, den Zeit-Tumor im Nervenkanal am Lendenwirbel LwK 5 und Becken. desweiteren war meine gesamte Wirbelsäule, vom 1. Halswirbel bis zum Steissbein mit Metastasen und kleinen Tumoren übersäht sowie das gesamte Rückenmark war befallen.
Ich bin 29 Jahre alt, wurde nach CWS CAIVE High-Risk-ARM B behandelt. Hatte auch das Staging 4.
Habe 10 Chemos bekommen. Etoposit, Vincristin, Carboplatin, Actinomycin D, Epirubicin, Ifosfamid. Immer in bestimmten Gruppen zusammengestellt. Anschliessend wurden mir meine Stammzellen entnommen. Dann folgte eine Hochdosis-Therapie. Nach dieser bekam ich meine Stammzellen zurück. Von da an bis heute, toi toi, kein Rückfall, bin "sauber" keine Metastasen oder Tumore mehr.
Habe keine Bestrahlungen bekommen.
Nach der ersten Chemo begann mein Tumor schon zu "schmelzen", und war nach der dritten Chemo nicht mehr fühlbar, schliesslich vollkommen weg.

Ich wurde/werde ind Universität zu Lübeck behandelt, von Prof. Dr. Thomas Wagner. Er soll schon so eine art Koriefäe auf sein Gebiet sin, fühlte mich dort auch sehr gut aufgehoben und verstanden.

Durch das Vincristin habe ich eine PNP (poly-neuropathie) bekommen, Chemovergiftung. Dadurch sind meine Füsse teils gelähmt und die Feinmotorik in den Fingern ist gestört. Aber vollkommen egal, es gibt schlimmeres und komme recht gut damit zurecht.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen das alles gut wird und bleibt!!!!! Ist ein zäher weg mit viel Schmerzen meist!!!!!

Liebe Grüsse Thorsten

[dinschi]

Hallo Thorsten,

danke für deine positive Antwort!!!!! Schön, dass die Chemo bei dir so gut gegriffen hat - und du gar nicht bestrahlen musstest!! Bei Julian wirkt sie auch sehr gut - nur haben uns die Ärzte von Anfang an darauf hingewiesen, dass das bei diesem Tumor besonders trügerisch ist. Er lässt sich relativ "leicht" mit Chemo und Bestrahlung kurieren (bei Kindern zumindest), aber bei ca. einem Viertel kommt er wieder. Deshalb machen die Ärzte bei Julian auch keine Eigen-Stammzellentransplantation, weil angeblich defekte Stammzellen dafür verantwortlich sind. Zumindest glauben sie das in seinem Fall. Sein Tumor liegt auch ziemlich blöd in der Kieferhöhle, er wird auf alle Fälle bestrahlt, weil er dort nicht so wie bei dir "wegschmelzen" kann, sondern nur löchrig wird. Wie ist es dir eigentlich bei dieser Hochdosis-Chemo ergangen? Wie lang liegt man da "isoliert"? Hast du zusätzlich komplementäre Therapien gemacht? (Homöopatie, TCM., etc.) Was mich noch interessieren würde: wie lange bist du schon rezidiv-frei?

Sorry, dass ich dich so löchere, aber ist gibt ja nicht viele mit diesem Tumor, dessen Name klingt wie ein Dinosaurier ;-)

liebe Grüße!

[neitzelk5]

Hallo dinschi,
ja, das mit der Eigen-Stammzellen-Entnahme ist so´n zwiespalt, aber als Laie greift man zu allem was man gegriffen bekommt. Ich hoffe das Beste!?!?! Mit der Hochdosis sah es so aus, das ich ersteinmal 24 Stunden vorher den Mesna-Trops bekommen habe für die Nieren usw. und dann Ringerspülungen intravenös. Dann wie bei der normal Chemo halt die Flaschen und Beutel, danach wieder Spülungen und dan wieder Chemo, 3 Tage lang. Nur sehr viel Chemo insgesamt und diese laufen immerhin 3 Tage, nicht wie "gewohnt" paar Stunden. Ist die eine Chemo durch dann Spülung, dann nächste "MIXTUR". Nach den drei Tagen, nix mehr. Dann wird geguckt wie schnell oder langsam die Leukos und Neutrophile "sterben", sinken die Leukos unter 500, geht es ab ins Schleusenzimmer. Erreichen diese dann den Totpunkt ca. 0, werden die Stammzellen per Tropf dir gegeben. Aber, die Zeit bis der "0-Punkt" erreicht ist, ist von jeden relativ unterschiedlich, +/- ein zwei Tage. Nachdem die Stammzellen dir verabreicht wurden, dümpelt man in seinem "gemütlichen Zimmer" herum. Mir ging es die Zeit über sehr gut, was nicht die Regel ist!!!!!!!! Eigentlich, geht es einem....... "gut"!!!! BRECH!!!! Das in der Schleuse sieht so aus, das wenn Besuch kommt, Ärzte oder Schwestern, das sie sich mit Mundschutz und Kittel bekleiden und sich sehr gründlich die Hände desinfizieren müssen, ist sehr wichtig, weil man selbst hat keine Abwehrkräfte mehr. Sollte jemand ne laufende Nase oder kranke Kinder zuhause haben, einfach wegbleiben, ist wirklich besser für den in der Schleuse. Kein Essen von auswärts, keine Nüsse oder was damit zutun hat, Fungizid-Mittelchen für den Mund, gegen Keime, und kein Fenster öffnen wegen Pilzsporen von aussen!!!
Nach ca. 10 Tagen sollten die Leukos, bzw viel wichtige sind die Neutophile, die gehören zu den Leukos dazu, wieder über die 500 gestiegen sein, und die Schleusentür geht wieder auf !!! Aber die 10 Tage darin waren schlimm, weil richtig langweilig!!!!!
Aber nicht vorher verrückt machen, es rollt langsam auf einem zu, und dann bekommt man das auch noch gewubbt, wie wir wissen, es geht alles noch schlimmer!!!! Schleuse ist ja schon ein weiter Fortschrit, normal, in Richtung BESSERUNG!!!!

Wünsche euch saumässig viel KRAFT!!!!

Alles liebe
Neitzel

[dinschi]

Das kann ja noch heiter werden - aber Julian dürfte auch eine ähnliche Konstitution wie du haben, den haut nichts so schnell um ;-)

Bei ihm wird halt die Zeit nach der Transplantation höchstwahrscheinlich noch länger dauern, weil es ja fremde Stammzellen sind. Und da kommt ja auch noch das Abstoßungsrisiko dazu. Ich werde ihn mit Labtop und Ipod versorgen. Sie haben ja hoffentlich LAN in diesem Kammerl ;-)

Ich hab mich übrigens in der Zwischenzeit bezüglich Forschung erkundigt, für Plan B im Fall der Fälle. Ich habe ein E-Mail an Prof. Dr. Alexander Marx von der Uni Heidelberg geschrieben.
Link: http://www.dkfz-heidelberg.de/tzhdma/tzfs2008_3_5.htm

Er schrieb mir zurück, dass die T-Zellen Therapie erst im Anfangsstadium ist (Mäuseversuche) und noch mindestens fünf Jahre vergehen werden bis da was auf den Markt kommt, aber die Antikörpertherapie könnte schon früher spruchreif werden. Er meinte, ich solle mich bei einem Rezidiv auf alle Fälle bei ihm melden.

Das gibt mir wieder etwas Hoffnung, falls doch dieser Tag der furchtbarsten Tage irgendwann für meinen Sohn eintreffen sollte. Auch bei dir soll dieses verfluchte Sarkom nie wieder auftauchen, ich halt dir dir Daumen. Zwei Jahre hast du ja schon fast, oder?

liebe Grüße!!

[simi]

Hallo Thorsten, hallt Dischi,

Thorsten wann war denn deine Diagnose?

Dinschi, wie funktioniert denn die Stammzellentransplantation? Ich stelle mir das so vor, dass eben diese "neuen" Stammzellen die evtl. restlichen Krebszellen bekämpfen können, was die eigenen ja nicht geschafft haben aufgrund von irgendwelchen Defekten, denn sonst wäre der Tumor ja gar nicht erst entstanden. Sehe ich das so richtig.

Bei meiner Tochter wurde vor fast 4 Jahren auch ein embr. RMS diagnostiziert. Und ich habe damals während der Behandlung auch miterlebt, wie andere Kinder, deren RMS metastiert war, ebenfalls eine Stammzellentrans. bekommen haben. Auf die Frage, ob das für meine Tochter auch in Frage kommt bekam ich die Antwort, nein, für sie reicht das gängige Protokoll. Schon klar, es ist ja auch gefährlich und man möchte ja auch nur soviel wie notwendig geben. Aber manchmal überlege ich mir schon, ob das bei uns nicht auch sicherer gewesen wäre (Keine Metas, aber auf Grund der Tumorgrösse Stadium III).

Und, Dinschi was meinst du mit den "zwei Jahren" also du Thorsten fragtest, wie lange es bei ihm schon her war? Was haben dir denn die Ärzte gesagt, bzw. der Zeit in der ein Rezidiv auftritt. Bei uns liegt die Diagnose schon 4 Jahre zurück und kein Arzt macht mir ein bisschen Mut, dass wir uns jetzt vielleicht ein bisschen zurücklehnen können bezüglich den Sorgen, die man sich deswegen macht. Das macht mich ganz kirre, auf der anderen Seite weiß ich dass sich Ärtze nicht zu weit aus dem Fenster lehnen dürfen. Aber trotzdem. Ich habe einfach immer noch eine Sch..angst. Obwohl ich sehr sehr dankbar bin, dass meine Kleine krankheitsfrei ist und sie die Therapie gut gemeistert hat. Ich weiß dass es auch nach Jahren keine Sicherheit gibt, aber ein bisschen Zuversicht vielleicht und die hab ich trotz der Zeit nicht.

Viele liebe Grüsse
Siimi

[sanne2]

Hallo Simi,
vielleicht war mit den zwei Jahren die Rückfallgefährdung gemeint!
Mit Deiner Tochter tut es mir leid. Aber vier Jahre sind schon geschafft und je länger der rezidivfreie Zeitrahmen ist, desto größer ist die Chance wieder gesund zu werden.
Mein Mann hatte 2003 ein Liposarkom, auch G3, auch schlechte Prognose seitens der Onkologen (drei an der Zahl), wirklich sehr aufbauend wenn die Ärzte förmlich auf Metastasen warten. Dieses sollte innerhalb der ersten zwei Jahre (überwiegend in der Lunge) zu 65 % geschehen.
Mein Mann hat seine 5 Jahre Rückfallfrei überstanden.
Das zu den Prognosen!

Wenn Du in diesem Thead etwas zurückblätterst, kannst Du in den alten Beiträgen unter "Krebs bei Kindern" von Daju lesen.
Ihr Sohn erkrankte mit 13 Monaten an einem alveolären RMS und ist seit 7-8 Jahren rezidivfrei.
Als mein Mann damals erkrankte, hatte ich hier alle Beiträge über Sarkome gelesen, deshalb stieß ich damals auf Daju.

Deiner Tochter, Dir und allen Schreibern hier wünsche ich Gesundheit und gute Gedanken. Auf das man irgendwann mal wieder sorgenfrei leben kann.
Herzliche Grüße
Sanne

[dinschi]

Hallo alle zusammen,

würde mir auch keine allzu großen Sorgen mehr machen (ich weiß, leichter gesagt als getan), aber bei Kindern, die das RMS vor ihrem zehnten Lebensjahr bekommen (lt. Statistik) sind die Prognosen recht gut. Mein Sohn ist bereits 17 und das RMS ist ins Knochenmark metastasiert. Das ist leider schlecht. Die allogene Knochenmarkstransplantation ist experimentell und wirkliche Erfolgsstatistiken gibts es darüber auch noch nicht. Aber die letzten beiden Patienten, die im St. Anna mit Julians Staging verglichen werden konnten (jugendlich, Staging IV), sind noch rückfallsfrei.
Bzgl. der 2 Jahre: die Statistik reicht bis fünf Jahre, aber je länger der Zeitraum bis zu einem Rezidiv dauert, desto besser sprechen weitere Chemotherapien an - glaube ich zumindest.
Aber sollte mein Sohn einen Rückfall erleiden, werde ich ihn bei einer Studie einschreiben, die Antikörper testet. Im deutschsprachigen Raum gibts momentan noch keine, aber in Holland, Belgien und Spanien. Der Grund liegt meiner Meinung nach daran, dass sich dieses Länder an einer amerikanischen Studie beteiligen (ist bereits in der zweiten Testphase) und in Deutschland wird gerade an einem eignen Antikörper geforscht. Da wird es dann eine eigene Studie geben.

Aber so nüchtern meine Worte hier klingen, ich hab fürchterliche Angst. Ich weiß oft nicht, wie ich meinem Sohn die Kraft geben soll, dass er an seine 100% Genesung glaubt. Ich hätte niemals die Statistiken nachlesen sollen, ich ärgere mich so über mich selbst. Vorher war ich viel zuversichtlicher.

Deshalb gibt mir Thorsten auch so viel Hoffnung, ihm geht es gut und ich freue mich sehr für ihn.

[simi]

Hallo Dinschi,

die Lage des Tumors ist ähnlich wie bei meiner Tochter (Kopf-Hals-Bereich ist übrigens günstiger, also anderswo), ab dem Kieferknochen bis hoch zur Schädelbasis, also Mitte des Kopfes, wobei auch die Kieferhöhle betroffen war. Und auch die Wirkung der Chemo war genauso, der Tumor wurde löchrig und nach drei Monaten waren 90-95% nicht mehr sichtbar. Das was noch da war, war auch nach den 9 Blöcken und der Bestrahlung noch zu sehen und die Frage war, ob dieser Rest noch aktiv war. Die Ärzte überlegten hin und her ob sie eine Biopsie machen sollen, entschieden sich aber dagegen, und es wurde eine PET-Untersuchung gemacht. Bei der konnte man sehen, dass nichts mehr aktiv war. Und nach und nach wurde dieser Rest abgebaut und nach ein paar Monaten war auch davon nichts mehr zu sehen. Operiert wurde nicht, da der Tumor zu sehr mit dem gesunden Gewebe verwachsen war und die Lage auch zu riskant war.

Bei uns wurden in der Klinik auch zwei Kindern nach der Behandlung Stammzellen transplantiert und es hat funktioniert und sind bisher rezidivfrei. Ich denke diese Behandlung macht schon riesig Mut.

Ich wünsche deinem Sohn, dass er die folgenden Behandlungen gut übersteht und alles glatt läuft. Und halt uns auf dem laufendem!

LG
Simi

[neitzelk5]

Hallo simi,

ich habe meine Diagnose im November 2007 bekommen. Diese lautete: alveoläres Rhabdomyosarkom, multiple Stat.IV metastisiert.

Und wurde nach dem Studien-Protokoll CWS 96 behandelt.

Das mit dem Stammzellen sieht so aus, das die Hochdosis-Chemo alle gesamten blutbildenen Zellen und alle anderen Körperzellen zerstört. Deshalb wartet man den Scheitelpunkt ab, wo die Chemo alles zerstört hat und die Wirkung nachlässt. Aber diesem Zeitpunkt bekommt man die Stammzellen sehr sehr kalt durch die Vene wieder zurück, welche von ganz alleine den Weg in die Wirbelsäule finden, sich dort einnissten und anfangen neues Blut und Körperzellen zu produzieren. Würden die Stammzellen abgestossen werden, wäre es echt ........., man müsste dann unbedingt sofort nen Spender haben, was sehr schwer ist. Aber dieser Fall ist nicht so häufig, klappt meistens aber!!!

Gruss Thorsten

[dinschi]

Simi, ich hätte noch eine Frage an dich. Wir hatten heute nämlich MR Kontrolltermin. Julian hat jetzt 3 Chemoblöcke hinter sich und auf den MR Bildern ist in der Kieferhöhle noch eine graue Masse zu sehen. War bei euch nach 3 Chemoblöcken in der Höhle schon alles schwarz?
Hach Gott, ich hoffe, der Tumor geht zumindest mit der Bestrahlung weg. Es hat sich schon etwas getan, aber nicht so viel wie ich mir erhofft hatte. Bei euch dürfte er ja richtig weggeschmolzen sein.
,-((

Bin gerade etwas demotiviert, die Chemo hat im Knochenmark so gut angesprochen, warum beim Tumor nicht??

Bezüglich Knochenmarkstransplantation: ich bin am Überlegen, ob es nicht gescheit wäre, Julians eigene Stammzellen einzufrieren, falls er meine Stammzellen gleich zu Beginn abstößt. Muss mal mit den Ärzten reden. So hätten wir einen Plan B.

liebe Grüße Christina und danke für eure Einträge

[simi]

Hallo Dinschi,

nein, bei uns war nach den 3 Blöcken schon noch etwas zu sehen. Und ihr habt doch noch 6 Blöcke oder? Und bestrahlung. Können denn die Radiologen sagen, ob es sich dabei um aktives Gewbe handelt?

Warum überlegst du wg. Julians eigener Stammzellen? Ich dachte, dass wäre nicht so günstig, da die forschung der Meinung ist, das die eigenen Zellen einen Gendefekt enthalten. Aber ok, ich kann dazu nicht viel sagen, die Thematik ist mir nicht so vertraut.

Wurde bei deinem Sohn auch nicht operiert?

LG
Simi

[dinschi]

Hallo Simi,

hab auch gefragt, wieviel von dieser Masse noch vital ist und ob man nicht ein PET machen kann. Die Ärzte meinen aber, ein PET zahlt sich nicht aus, weil bei der Größe (ca. 4,5 cm) sicherlich noch aktives Gewebe da ist. Der Radiologe hat gemeint, so genau könne man das nicht sagen, er wäre schon für ein PET. Aber die Zuweisung macht halt immer der behandelnde Arzt. Sie verschieben jetzt die Bestrahlung und machen vorerst noch zwei Blöcke. Hatte deine Tochter die VAIA Chemotherapie? Bei Julian wurde auch noch nicht operiert. Das wäre nicht möglich gewesen, da ist dann sein halbes Gesicht weg, nehme ich an ...

Aber wenn der Tumor weiter so langsam schrumpft - außer die Bestrahlung greift dann besser - werden sie wohl zum Schluss doch operieren. Aber in diesem Fall werde ich vorher noch eine Hyperthermiebehandlung in München oder Düsseldorf machen. Ich habe schon mit den dort zuständigen Ärzten gesprochen. Manchmal schrumpft der Tumor durch die Behandlung noch ein wenig mehr.
Wegen der eigenen Stammzellen - das wäre nur im Fall der Fälle. Wenn Julian die fremden Stammzellen abstößt, dann kann das sehr schlimme Folgen haben. Ich bin ein Mensch, der braucht immer einen Plan B, sonst heul ich nur den ganzen Tag und das hilft keinem weiter.

Habt ihr die MR nach den ersten drei Chemoblöcken gemacht? Wenn da auch noch graue Masse zu sehen war, wie habt ihr dann bestimmt, ob die vital war oder nicht? Bei Julian meinten sie, der Tumor wäre um ca. 20-25% zurückgegangen. Nach mehr hats auf dem Bild ehrlich gesagt auch nicht ausgeschaut. Es war nach wie vor die Kieferhöhle ziemlich voll, ein kleiner Spalt zum Knochen hin hat sich gebildet - immerhin, aber rauf zur Nase links neben dem Auge ist auch immer noch was zu sehen. Ich war mit den Nerven gestern total runter. Aber heute gehts schon wieder besser. Ich habe mich auch sehr über den Arzt geärgert - er meinte, er hätte mir ja gesagt, wie Julians Chancen stehen (so quasi, da bräuchte ich mich doch jetzt nicht so zu wundern). Sehr konstruktiv.
Aber um deine Tochter brauchst du dir keine Sorgen zu machen. Sie hatte keine Metastasen und der Tumor war zum Schluss der Behandlung weg. Da kommt kein Rezidiv mehr, ich hab mir ein paar Studien angeschaut. Ich finde, du kannst langsam wieder richtig Durchatmen.
Aber wenn du mir noch näher zu den MR Untersuchungen was erzählen könntest, wäre ich dir dankbar!

liebe Grüße
dinschi