fehlendes enzym für tamoxifen/ gnrh analoga?

[nikita44]

Liebe Frauen,

nachdem ich bisher bei meinem stark hormonpositiven Tumor Tamoxifen nehmen sollte, hat ein Test nun ergeben, dass ich dieses Medikament nicht verstoffwechsle, es mir also gar nicht nützt.
Da ich erst 44 bin ist die Alternative, GNRH-Analoga mit oder ohne Aromatasehemmer zu nehmen oder die Eierstöcke gleich ganz entfernen zu lassen. Wie sind Eure Erfahrungen und gibt es Unterschiede in der Verträglichkeit zwischen den verschiedenen Präparaten?

Ein Tip noch für alle, die Tamoxifen verschrieben bekommen - besteht auf dem Test, um festzustellen, ob Ihr das Medikament überhaupt verstoffwechselt, sonst nehmt Ihr es 5 Jahre und es nützt gar nichts. Die Politik der Kassen ist leider so, dass der Test nur dann bezahlt wird, wenn man erwiesenermaßen keinen Benefit von der Einnahme hat. Es ist also leider erst mal das fianzielle Risiko der Patientinnen. Aber vielleicht hilft auch direktes Verhandeln mit Hilfe des Gyn. Die ganze Sache ist im Grunde ein Skandal, ich bin auch erst von der vierten behandelnden Ärztin auf diesen Test aufmerksam gemacht worden. Geprüft werden muss das CYP2D6-Gen. Das gleichnamige Enzym ist für die Wirksamkeit von Tamoxifen entscheidend.

Euch allen herzliche Grüße und Danke für Eure Antworten


Nikita

[Heike66]

Hallo nikita,

danke für Deinen interessanten Beitrag!
Natürlich kann ich Dir keine Alternative nennen, aber vielleicht hilft Dir meine Erfahrung.
Ich habe die medikamentöse AHT abgelehnt, weil ich denke, es reicht mit der Chemie und die Nebenwirkungen sind ja auch nicht ohne und habe mir die Eierstöcke entfernen lassen. Wenn Du dazu mehr Infos möchtest, schreib mir eine PN.

Alles Gute
Heike

[Didla]

Hallo Nikita,

wie bist du eigentlich darauf gekommen diesen Test zu machen?
Kann man nicht aufgrund eines Hormonstatus sehen ob Tamoxifen wirkt oder nicht?
Und was ist mit denen die sich solch einen Test nicht leisten können?

Liebe Grüße
Tina

[Maphalda]

700 Euronen... Wow... so viel hab ich nicht :-(

Aber hat man Dir tatsächlich gesagt, dass Du auf Aromathasehemmer verzichten kannst, wenn Du Dir die Eierstöcke entfernen lässt? Und wenn ja.... was passiert denn dann mit dem Rest-Östrogen aus Nebenniere und Körperfett?

[Ilse Racek]

genau DAS habe ich mich beim Lesen dieses Stranges auch gefragt

[nikita44]

Liebe Frauen,

nein, es geht nicht um einen Hormontest, es geht um einen Gen/Enzymtest. Von dem Test wusste ich, weil ich im Internet schon mal über das Thema gestolpert war und mich eine Ärztin in einem Brustzentrum (die vierte, wohlgemerkt) darauf aufmerksam gemacht hat, dass es sinnvoll ist, den zu machen, damit ich nicht u.U. 5 Jahre ein für mich wirkungsloses Medikament nehme.

Zum Thema Aromatasehemmer: die werde ich zusätzlich nehmen müssen. Es ging mir jetzt erstmal um die Alternative GNRH Analoga (und da unterschiedliche Präparate) und Eierstockentfernung.

Das mit dem Preis ist in der Tat ein Hammer und um so frecher ist es ja, dass die Kassen ihn nur zahlen, wenn am Ende dabei rauskommt, dass man das tamoxifen nicht brauchen kann.

Herzliche Grüße Euch allen

Nikita

[Maggy66]

Hallo ihr Lieben,

ich weiß das mit dem Test auch schon länger, weil bei der vorletzten Chemo die Miriam Pielhau (Moderatorin im Fernsehen) neben mir lag und deshalb gerade mit ihrer Kasse diskutierte.
Daraufhin habe ich sie dazu ausgefragt (der Test wurde ihr von unserer Onkologin vorgeschlagen, allerdings nur ihr, weil wahrscheinlich Privatpatientin, ICH habe dann gezielt danach gefragt!) und die Onkolgin meinte dann, dass man es bei der Kasse probieren könne, sie auch ein Formblatt zur Anfrage erstellen könnte, ABER das bei meiner Kasse (BKK) keinen Sinn macht, da die das auf keinen Fall übernehmen.
Tja, ist aber viel Geld, finde ich und ich habe schon gerade selbst ein Thrombose-Profil bezahlt, wegen Tamoxifen und auch eine Osteoporose-Diagnostik erstellen lassen, damit ich vor den Behandlungen einen Ausgangswert habe. War auch alles nicht gerade günstig!
Hätte ich das mit der Osteoporose nicht gemacht, wüsste ich jetzt z.B. nicht, dass ich Vit.-D-Mangel habe! Finde das von den Kassen frech, aber was soll man machen...?!?!

Jedenfalls sagte die Onkolgin zu mir und auch auf dem Patiententag in Berlin, dass man Tamoxi erstmal nehmen solle und wenn man Nebenwirkungen hat, wie z.B. Hitzeallungen und so, könne man davon ausgehen, dass es wirkt, wenn man gar nichts bemerkt, dann solle man diesen Test ruhig machen.

Und sie sagte etwas von ca. 500.-, immer noch viel

Ich finde das auch blöd von den Kassen, da soll man ein Medikament 5 Jahre nehmen, mit Thrombosegefahr, das vielleicht gar nicht wirkt und dann bekommt man vielleicht ein Rezidiv

ABER: 5 Jahre Tamoxifen ist viel günstiger als ein Aromatasehemmer!
Und wenn man sich durch diesen Test Tamoxi spart, dann würde man gleich den teuren AH nehmen und zusätzlich eben Zoladex bzw. Eierstockentfernung, ist alles viel teurer!

Tamoxifen oder einen Aromatasehemmer muss man TROTZ Eierstockentfernung nehmen, es geht nur darum, ob man 'Lust' hat auf diese 'fiesen' zusätzlichen Spritzen, die die Eierstöcke lahm legen sollen.

Ja, also ich weiß auch nicht, was ich machen soll

Muss Montag anfangen und überlegen erstmal nur Tamoxi zu nehmen, um zu gucken, was passiert und erst einen Monat später Zoladex, habe z.Zt. keine rechte Lust auf 'Eierstock-OP', obwohl ja das Risiko für Krebs dort ja dann auch erhöht ist

Ja, alles nicht so einfach, vielleicht frage ich mal bei der Kasse nach, probieren kann man es ja mal, oder?!?!

Seid lieb gegrüßt

Maggy

[nikita44]

Liebe Maggy,

danke für deine lange Antwort - die Geschichte mit dem Vitamin-D-Mangel ist finde ich auch so ein interessantes Phänomen, über das man irgendwann stolpert - soll tatsächlich ein Faktor bei Brustkrebs sein. Ich finde man steht mehr oder weniger ununterbrochen vor Entscheidungen bei denen man dann nur hoffen kann, dass man es richtig macht.

Alles Gute für Dich, herzliche Grüße

Nikita

[Maggy66]

Liebe Nikita,

ja hatte heute auch ein Gespräch mit einer Ernährungsberaterin, weil ich es irgendwie blöd finde, alles Mögliche zu nehmen, z.B. Selen, Vitamine usw., ohne wirklich zu wissen, ob man es eigentlich braucht.
Den Selen-Spiegel lasse ich jetzt bestimmen (muss ich aber auch selbst zahlen), das mit dem Vit.-D z.B. hätte ich NIE gedacht, weil ja immer gesagt wird, dass schon 15 Minuten draußen im Licht ausreichen würden...
Und eine Kollegin von mir sagte, dass chronischer Vit.-D-Mangel tatsächlich als 'Mit-Auslöser' für Brustkrebs diskutiert wird!
Tja, so ist das, hätte ich nicht erfahren, wenn ich es nicht selbst gezahlt hätte.

Ich wünsche dir auch alles Gute!!

LG Maggy

[Tante Emma]

Huhu Maggy!

Na, da zeigt sich mal wieder unser altbekanntes Problem:
je prominenter, desto mehr Aufwand wird betrieben.
Ich bin auch privat versichert und in einer Uniklinik in Behandlung. Von diesem Test hab ich allerdings noch nie gehört. Zwischen privat und prominent gibts eben auch noch mal einen großen Unterschied...
Zudem find ichs auch echt skandalös, daß diese Möglichkeit besteht und die Kasse lieber 5 Jahre ein im Einzelfall unwirksames Präparat zahlt.
Falls Du die Frau Pielhau nochmal siehst, fordere sie doch auf, hier drüber mal einen Beitrag zu machen! So hätte sie zumindest mal ein bisschen was bewegt, nachdem sie ja vom Promibonus profitiert.
Mal sehen, wie lange es noch dauert, bis vermeldet wird, daß Frau Pielhau geheilt wurde. Sowas wird ja gerne erzählt, wenn die Leute prominent sind.
Nicht, daß jetzt jemand denkt, ich würde eine Heilung keinem Prominenten gönnen...- nein, eine Heilung gönne ich JEDEM!
Nur dieser Hype darum...- ätzend!
Und wenn sich dann noch eine Frau Simonis in eine Talkshow setzt und erzählt, sie habe mal "fast" Krebs gehabt und das wär ja alles so überhaupt kein Problem (!), da könnt ich k.....!

Liebe Grüße an alle unprominenten Mädels und Jungs hier,
Tante Emma.

[Maggy66]

Hallo Tante Emma,

ja die 'Heilungs-Meldung' ging schon durch die Boulevard-Presse, als sie noch mitten in der Behandlung steckte!!
Habe ich mich schon total drüber aufgeregt, aber so ist das tatsächlich.
Allerdings war Fr. Pielhau sehr freundlich und aufgeschlossen, ich denke, sie fand das auch alles nicht so toll und hat eben auch um sich gekämpft.
Ist ja auch sehr jung und hat natürlich auch Angst. Hatte auch den Eindruck, dass sie nicht 'besonders' behandelt werden möchte, aber so etwas bleibt eben nie ganz aus.
Nach dem Dreamball 2008 wurde berichtet wie schön sie sei mit Perücke und falschen Wimpern und wie tapfer sie alles überstanden habe, ja sie hat es aber noch gar nicht überstanden und tapfer sind wir hier auch alle, nur wird das nicht offiziell berichtet, aber das wollen wir ja auch nicht, oder ?


LG Maggy

[Maggy66]

Hab noch was gefunden:

http://www.imd-berlin.de/index.php?id=645


LG Maggy

[Tante Emma]

Huhu Maggy!

Ja, das ist das Traurige dran: da werden Leute als "Kämpfer" hingestellt, die sich um nichts selbst kümmern müssen und zudem auch noch alles in den A.... geblasen kriegen!
"Kämpfer" haben wir in diesem Forum viele:
Frauen, die vom Partner verlassen wurden; Leute, die den Job aufgrund ihrer Erkrankung verloren haben; diejenigen, die sich ihre Behandlung mithilfe von Anwälten und für viel Geld erstreiten müssen; Frauen, die trotz Chemo ganz normal als Mutter und Hausfrau funktionieren müssen, weil die Mühlen der Bürokratie zu langsam in Gang kommen;...- ach, es gibt - leider! - so unendlich viele Beispiele. Und genau diese Menschen sind KÄMPFER!
Ich arbeite selbst bei den Medien - allerdings hinter der Kamera - und find das einfach nur unverschämt, was da so manches Mal berichtet wird!
Aber selbst, wenns dann mal den "Promi mit der großen Klappe" (damit meine ich jetzt nicht Fr. Pielhau, sondern ganz allgemein DEN Promi) trifft, wird der NIE das erleben, was die wirklichen KÄMPFER Tag für Tag mitmachen müssen! Und genau diesen Kämpfern gilt meine größte Bewunderung.
Eine OP und Chemo zu ertragen ist das eine, "nebenbei" 120% Hausfrau und Mutter zu sein ist das andere (ich spreche nicht aus persönlicher Erfahrung, da ich keine Kinder habe und auch nicht mehr bekommen kann (trotz meiner 35 Jahre); ich lese nur leider viel zu oft von solchen Fällen).

Liebe Grüße,
Tante Emma.

[susaloh]

Hallo,
ich wollte nochmal was zum eigentlichen Thema dieses threads sagen. Ich frage mich, ob man nicht auch noch an anderen Faktoren außer dem Test festmachen kann, ob Tamoxifen vom Körper metabolisiert wird oder nicht. Wenn es nun nicht metabolisiert würde, dürfte man doch auch die typischen Tamoxifen-Nebenwirkungen nicht haben. Umgekehrt gesagt, wenn man die hat, könnte man doch davon ausgehen, es wird metabolisiert, oder?

Ich habe ja zum Beispiel relativ geringe Nebenwirkungen, die auch noch immer weniger geworden sind (nehme Tamoxifen seit 2 Jahren) - die steifen Gelenke sind inzwischen kein Thema mehr und Hitzewallungen habe ich nur noch max. 1-2 am Tag und auch nicht sehr schlimm. Was ich auf jeden Fall spüre, ist, dass meine Hormonlage ungeheuer stabil sind. Ich habe zwar keine Zyklen mehr, aber etwas ist da noch, auf geringem Niveau, wie auch der Hormonstatus gezeigt hat. Aber ich merke überhaupt keine hormonellen Schwankungen. Nur wenn ich meine Tamoxifentablette mal viele Stunden später nehme als gewöhnlich, z.B. erst um 2 Uhr statt 22 Uhr, dann bekomme ich immer einen kleinen hormonbedingten Pickel am nächsten Tag, wie früher. Ich habe so im Gefühl, wenn ich das Tamoxifen absetzen würde, gäbe es dann bestimmt Schwankungen, vielleicht sogar noch den einen oder anderen Eisprung, wie beim normalen Eintritt in die Wechseljahre, denn das entspräche meinem hormonellen Zustand ("erlöschende" Eierstockfunktion, Hormonproduktion entspricht frühfollikulärem Niveau). Daher will meine Frauenärztin mich auch (noch) nicht auf einen Aromatasehemmer umswitchen.

Insofern bin ich recht überzeugt davon, dass ich das Tamoxifen metabolisiere, aber ob es mit den Hormonmengen "fertig" wird, die mein Körper noch produziert - das kann man nur hoffen!

Grüße!
Susaloh

[Maphalda]

Danke für den Link, Maggy.

Weiß jemand, was das bedeutet?

"Abrechnung
Molekulargenetische Untersuchungen sind vom Budget befreit. Sie sind im Leistungsspektrum des EBM und der GOÄ enthalten."