niere raus...tumor raus....was nun?????

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Hi Rudolf,

wundere Dich nicht über meine Namen.
Anni nenen mich meine Freunde. )
Und wie Du schon geahnt hast konnte ich deine Datei nicht öffnen.

Ich habe versucht mit meiner Mum nochmal zu reden leider habe ich ein problem ich kann mich was Gefühle betrift nicht ausdrücken ich könnte sie aufschreiben aber es hat nicht soviel Sinn.

Meine Mum hat mir (Sugeriert) das sie es nicht mag wenn man versucht etwas positiv zureden wenn man selber nicht daran glaubt.

Ich hatte versucht ihr zu sagen das sie Glück hat und das das was sie in diesem Buch gelesen hat totaler müll ist ich muss das wohl aber in einer tonlage gemacht haben die nicht glaubwürdig für sie erschin wohl ein tick zu Fröhlich . :/

Naja daraufhin da is es nicht mag wenn man mir etwas nur unterschwelig sagt,und dazu meine Schwester die mir auch indirekt die schuld daran gibt das Unsere Mum in dieses loch gefallen ist.

So von wegen erst schubse ich sie und dann ziehe ich sie wieder raus.

Ich weiss ja nicht was besser ist immer ach meine arme Mum lass uns die sache verdrengen und still leiden oder sich der sache stellen und sehen was man Aktiv machen kann.

Egal,was ich sagen wolte ich habe ihr dann erklährt das ich das nicht so gut kann aber das ich weiss das sie Glück hat...
Das was du mir halt geschrieben hast.

Ich glaube das war die bessere art plötzlich hatt sie zugehört.
Und meine Schwester hat sich rausgehaltenP

Und sie möchte auch mal mit Dir schreiben noch hat sie leider kein Internet aber den Pc hat sie schon mal.)

P.s. Deine Idee finde ich klasse das soltest du echt tun =)

Bis denne
Anni

Hallo Anni (Sophie),
ich habe Dir ja schon privat geschrieben.
Diese Mitteilung hört sich ja schon viel lockerer an. Das freut mich.
Du kannst Deine Gefühle nicht ausdrücken? Wenn Du Deiner Mutter ganz einfach sagst: "Ich wünsche mir, daß Du bei uns bleibst", dann drückst Du damit Deinen Herzenswunsch aus, und das entspricht doch ganz und gar Deinem Gefühl. Das ist keine Forderung und keine Erwartung, sondern drückt Deine Liebe aus. Oder?
Ich sage es noch einmal: Deine Mutter hatte T1, ich hatte T3 mit M1, das ist viel näher an T4 als an T1. Und mein Urologe gab mir eine Heilungschance von 20%. Und jetzt? Ich selbst habe 100% daraus gemacht.
Ein Wunder kommt zu dem, der daran glaubt!
Ich grüße Deine ganze Familie.
Rudolf

Ich bin erst jetzt auf dieses Forum gestoßen, weil mich mein 10. Geburtstag nach meiner Erkrankung zum Rückblicken angeregt hat.
Ich bin sehr angerührt von den Beiträgen, die ich hier lesen konnte und möchte allen Betroffenen mit meinem Bericht Mut machen: Es gibt Hoffnung!
Im März 1993 musste ich wegen Blut im Urin und heftigen Schmerzen einen Urologen suchen und fand (Zufall?) in der Nähe meiner Arbeit einen, den ich im Nachhinein als Glückstreffer bezeichne. Er erkannte sofort einen großen Tumor an der rechten Niere, empfahl mich in eine urologische Klinik in Hannover, in der ich sofort aufgenommen wurde.
Hier wurde mir die rechte Niere und Nebenniere entfernt (die Klassifizierung war „hellzelliges Nierenzellkarzinom“ die weiteren Bezeichnungen weiß ich nicht mehr genau).
Der Chefarzt berichtete mir anschließend, der Tumor sei schon aus der Umkapselung der Niere herausgewachsen, die Niere wog 1500 Gramm, eine Metastasenbildung sehr wahrscheinlich. Tatsächlich zeigten die nachfolgenden Ct’s 4 Metastasen in der rechten Lunge, das Knochenszintigramm war zum Glück ohne Befund.
Ihr glaubt gar nicht wie wichtig es jetzt war, eine starke Frau und echte Freunde an der Seite zu haben, um nicht in Panik zu verfallen und mit den Ärzten Wege zu finden, den Kampf aufzunehmen. Ich selbst hatte in dieser Zeit 2 wichtige Änderungen für mein Leben beschlossen und bis heute durchgehalten: a) Schluss mit Rauchen und wichtigstes: b) Lass den Stress nie mehr an Deine verbliebene Niere!
Der Chefarzt wusste, dass es zu der Zeit keine ernsthaften Ansätze zur Heilung außer der Chirurgie gab, wollte aber angesichts meines Alters (47j) nicht einfach auf Wunder setzen. Er empfahl, nach der nun nötigen Lungen-OP eine Impftherapie und sandte deshalb Material meines Tumors an ein neues Unternehmen, das mit der Herstellung von Serum aus dem Krebsmaterial einen neuen Ansatz versuchte.
Im April ging ich dann in die Thorax-Spezialklinik in Hannover, wo mir dann 7 (!) Metastasen aus der Lunge und weitere 4 aus dem Zwerchfell entnommen wurden.
Der Chefarzt hier erklärte mir: „Wir haben Ihre Lunge so gründlich abgesucht, da wird nichts mehr kommen.“ Ich hatte nie die Hoffnung aufgegeben und ging echt gestärkt wieder ins Büro. Nach heftigen Diskussionen gelang es mir, die Krankenkasse an dem Impfprogramm mit 15.000,--DM zu beteiligen, im Mai erfolgten dann 10 Impfungen zur Stimulierung meines Immun-Systems.
Bei den Nachsorge-Untersuchungen, die ich gewissenhaft alle 3 Monate durchlief (welche Angst jedes Mal!!) fand sich leider Anfang 1996 (fast 3 Jahre später) ein Verdacht auf neue Metastasen an der Lunge. Eine Biopsie aus einem der Herde bestätigte: Nieren-Tumor-Gewebe.
Mein Urologe stellte mich darauf an der MHH Hannover vor, wo er von ersten Versuchen der
Drs. Atzpodien und Kirchner erfahren hatte, mit neuen Ansätzen genau diesen Krebs zu behandeln. Hier wurde ich in ein Programm aufgenommen und erhielt einen sehr detaillierten Behandlungsplan mit u.a. Interferon, Interleukin, Roaccutan und 5-Fluorouracil, der über 8 Wochen ging. Danach zeigte sich bei der Ct-Untersuchung ein leichter Rückgang der Metastasen, die Behandlung schlug also an! Jetzt erst wurde mir eröffnet, dass noch mindesten 2 weitere Durchgänge der Therapie nötig wären, also noch ein richtig hartes Stück Weg! Aber- ich habe ja wie gesagt eine starke Frau und ein stärkendes Umfeld, das viel Freude am Leben vermittelt, und hielt durch.
Jetzt bin ich fast 6 Jahre frei von Befunden, meine Schilddrüse hat sich vor Kurzem auch von dem Auto-Immun-Angriff der Therapie erholt und ich spüre meine Kräfte weiter steigen, das Leben ist schön! Jeden Morgen danke ich Gott für dieses Geschenk.
Wer mit mir Kontakt aufnehmen will um über Einzelheiten sprechen zu können findet mich unter dubbelsabbensen@aol.com

Hallo Rudolf
Besten Dank für Deine Antwort.
Bei mir wurden ausser 2 CT der verbliebenen Niere und Röndgenbilder aus verschiedenen Winkeln nichts gemacht. Natürlich Blutabnahme und Urinuntersuche schon aber nichts mit der Lunge und dem Skelett. Z.Z. muss ich alle drei Monate zum Ultraschall und Blasenspiegelung ins Spital (seit zwei Jahren) aber alle Untersuche waren zum Glück negativ - oder man sagt mir darüber nichts. Es ist sowieso jedesmal ein Wettlauf mit der Zeit, denn die Urologen haben ja nie Zeit für ein richtiges Gespräch.

Wo und wie soll ich beim nächsten Termin einhaken ? Und hat dies wirklich auch einen Wert ? Sollten da die Aerzte nicht selber auf weitere Möglichkeiten kommen, ohne, dass der Patient sie darauf hinweisst ?

Nun, mir geht es sehr gut und bin echt beschwerdefrei, arbeite 100 % körperliche Arbeit. Aber wie lange noch und wie melden sich eventuelle Probleme frühzeitig ?

Für einen guten Tip oder sonst eine Anregung bin ich zum voraus sehr dankbar.

Herzliche Grüsse und alles Gute
und noch fröhliche Ostern
Walty

Hallo Rudolf

Nachtrag: (waloosli@hispeed.ch)

Nochmaliger Gruss
Walty

hallo!

bei meiner mutter (62 jahre) wurde im dez. 2003 nierenkrebs diagnostiziert. im januar wurde die niere entfernt. vor einer woche wurden metastasen in der leber und in 2 adern diagnostiziert. außerdem ist ein neuer tumor an der stelle der entfernten niere gewachsen. das problem ist, meine mutter lebt in schlesien, heute in polen, und die ärzte haben sie aufgegeben. die immuntherapie ist in polen entweder ein fremdwort oder man muss den wenigen ärzten, die mal davon gehört haben, richtig in die tasche zahlen, was sich normal-sterbliche nicht leisten können. meine frage ist, ob jemand einen weg wüßte, meiner mutter die therapie zu ermöglichen. gibt es einen hilfefond oder sonst eine andere möglichkeit? wäre für jeden tip unheimlich dankbar! danke!

meine e-mail-adresse: lukasrobertfaber@yahoo.de

Hallo Walty,
ich freue mich, daß es Dir so gut geht.
Ohne Dir Angst machen zu wollen: ich habe schon den Eindruck, daß dein Urologe etwas "großzügig" ist.
Ich vermute, da Du ja zunächst einen Harnblasentumor hattest, daß auch der Nierentumor ein Urothelkarzinom im Nierenbecken war und kein Nierenzellkarzinom. Allerdings besteht hinsichtlich der Metastasierungsmöglichkeit kein so großer Unterschied. Das bedeutet, daß auch Lunge, Leber, Skelettsystem und ZNS betroffen sein können und unbedingt überwacht werden sollten.
Wenn Dein Urologe das anders sieht, solltest Du die Meinung eines weiteren Urologen oder, vielleicht besser, eines Onkologen einholen. Den Berichten im Krebs-Kompass kann man entnehmen, daß manche Urologen so tun, als wüßten sie alles über die Onkologie, ohne daß es so ist. Insofern ist es ratsam, daß der Patient sein Geschick selbst in die Hand nimmt und mitdenkt und sich informiert.
Mit einem einzigen CT läßt sich der ganze Stamm (Thorax + Bauchraum) bis zu den Lymphknoten in der Leiste darstellen. Bei mir wurde zudem ein Ganzkörperknochenszintigramm durchgeführt, um sicherzugehen, daß das Skelett nicht befallen war. Außerdem wurde schon 2 mal ein Schädel-MRT gemacht, um Hirnmetastasen zu entdecken bzw. auszuschließen.
Daß Deine Ärzte Dir etwas verschweigen, kann ich mir nicht vorstellen. Wenn ein Arzt etwas findet, das er für behandlugswürdig hält, dann behandelt er es auch, mir scheint manchmal eher zuviel als zu wenig.
Metastasen melden sich nicht frühzeitig. Bei Atemnot sind die Lungenmetastasen schon sehr groß, die Lunge hat keine Schmerzrezeptoren. Bei Knochenschmerzen sind die Knochenmetastasen schon viele oder groß, bei Kopfschmerzen ist der Hirntumor nicht mehr klein.
Merke: Alle diese Beschwerden können auch andere Ursachen haben! Wenn sie aber tumorbedingt sind, dann ist es höchste Eisenbahn.
Ein starker Gewichtsverlust ist natürlich ein allgemeines Warnzeichen, das dürfte dann auch mit zunehmender Müdigkeit verbunden sein.
Also der Tip: laß Dir vollständige Informationen geben, laß alle metastasengefährdeten Körperbereiche untersuchen. Wechsle den Arzt so oft, bis Du ausreichende Informationen hast.
Ein Urologe in der Klinik hat wahrscheinlich etwas mehr Zeit als ein niedergelassener.
Da es Dir sehr gut geht, sehe ich überhaupt keine Gefahr für Dich.
Mach Dir keine Sorge, aber Vorsorge!
Bleib gesund!
Rudolf

Mein lieber Rudolf
Mein nächster Untersuch wird anfangs Juni
sein. Ich werde meinen Urologen probieren
auf mein Problem anzusprechen. Ich werde mal versuchen, ihn zu überzeugen, dass man
sollte ein ERI vom ganzen Körper zu machen.

Ich weiss zwar bereits jetzt, dass er mir sagen wird, dass dies nicht nötig sei, weil
meine "Werte" dies nicht erfordern würden.
Was soll ich den als nächstes tun ???

Ich bin ein anständiger Mensch. Soll ich nun brutal in das Gesundheitswesen eingreifen und damit den behandelden Arzt
brüskieren, um dies durchzuzwingen. Oder
soll ich meinem Urologen einfach glauben ?

Ist es auch wichtig, dass ich alles vorher
weiss, was eventuell verpasst werden könnte ?

Ist es nicht einfach so, dass ich die Zeit
einfach so nehme, die mir bleibt und die
Probleme, die möglicherweise auf mich zukommen werden einfach auf mich nehme ?

Ich habe einfach nie gelern zu kämpfen !
Vielleicht geht es mir momentan wirklich
zu gut !

Lieber Rudolf, pusche mich, damit ich was tue !!!

Liebe Grüsse
Waltyname@domain.de

Hallo Walty,

ich mußte Deinen Eintrag mehrmals lesen, weil ich mir nicht sicher war, ob ich ihn richtig verstehe.

Ich kann verstehen, dass man sich fragt, ob man die Zeit einfach so nimmt wie sie kommt, oder darum kämpft eine Krankheit zu besiegen. Zu kämpfen ist sicher nicht immer einfach, aber dass muß jeder für sich entscheiden, ob er sich einer Krankheit stellt, oder man sich ihr einfach ergeben will.

Was in das Gesundheitssystem eingreifen angeht, so kann ich Dir da nicht folgen. Jedem steht eine zweite Arztmeinung zu und das solltest Du auf jeden Fall nützen und dabei sollte Dir auch egal sein, was Dein Urologe sagt. Du bist betroffen und nicht er und leider sind nicht alle Ärzte so gut wie man sich das wünscht. Es hat auch nichts mit anständig, oder nicht zu tun. Ein guter Arzt würde auch verstehen, dass man sich eine Zweitmeinung einholt und er muß!!! dafür auch die Unterlagen seiner Untersuchungen herausgeben, die Du unbedingt mit zum Zweitarzt nehmen solltest.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Gesundheit.

Möchte gleich auch noch die Ulrike und Ihren Mann grüßen. Hoffe Euch geht es gut :-)

Uli

Hallo Uli-Ulrike,
zwei Monate Australien-Therapie sind vorbei.
Zu Deiner Frage an uns: Soweit, sogut. Morgen ist MRT in München. Ich erlaube mir, vor dem Ergebnis Angst zu haben. Ich habe Angst, ich lebe mit meiner Angst, aber ich lasse es mir nicht nehmen, so zu leben, wie ich es will.
Die Australien-Therapie war phantastisch, für uns beide. Ulrike habe ich irgendwo im Sand oder den Dünen "abgelegt" und sie hat sich bräunen lassen oder in die Wellen gestürzt. Ich bin stundenlang an einsamsten Stränden gelaufen, habe mir wieder etwas Kondition geholt und bin mit mir und meinen Gedanken allein gewesen. Wir sind also ganz einfach wieder "zu uns" gekommen. (Bei mir ist nix gescheites rausgekommen, außer: In 9 Monaten ist der nächste Trip dorthin geplant).
Es gibt sicherlich zu einigen Beiträgen noch einiges zu schreiben, was auch bestimmt in Kürze passiert. Aber momentan kämpfen wir noch mit Zeitumstellung, Heuschnupfen-Allergie und leeren Koffern und 8 Wochen-Poststapeln.
Soviel für heute
Die "Rest-Niere" Jürgen und Ulrike

Lieber Walo,
ich möchte Dir gern als Krankenschwester und auch als Ehefrau eines Nierenkrebspatienten auf Deine mails kurz antworten.
Im Großen Ganzen schließe ich mich zunächst einmal der Antwort von Uli-Ulrike an.
Aber insbesondere möchte ich Dich auf eines eindringlich hinweisen: DU PERSÖNLICH mußt für Dich DEINEN EIGENEN Weg finden! Es gibt niemanden, der Dich "puschen" kann, etwas zu tun. Jeder Patient und auch jeder Angehörige hat seine eigene Art mit einer Krebserkrankung umzugehen. Die einen wollen davon nichts wissen und verschließen ihre Augen vor Tatsachen und ergeben sich "gott-vertrauend" ihrem Schicksal ( mit dem Ergebnis, daß man manchmal sehr, sehr tief fallen kann!!! ) Die anderen sind absolut passiv, teilweise sogar total pessimistisch ( nach dem Motto: hat doch soiweso alles keinen Sinn ) und lassen von Ärzten vorgeschlagene Therapien absolut unkritisch und teilnamslos "über sich ergehen". Diese Therapien, die auch zum Teil Vorsorgenuntersuchungen betreffen, werden bei solchen Patienten häufig nur auf "Druck" von Ärzten oder Angehörigen bei diesen Patienten durchgeführt. Leider meistens mit nur wenig Erfolg, denn zum Gesundwerden oder Gesundbleiben gehört auch die Persönlichkeit des Patienten dazu!
Die beste Therapie hilft nicht, wenn der Patient nicht mitarbeit, und dies auf seine ganz ureigene, persönliche Art und Weise!
Ich habe lange Zeit gebraucht, um meinem Mann diesen Weg vermitteln zu können, und zwar so, daß er sie für sich verstehen und umsetzen konnte. Es gibt die Möglichkeit nichts zu tun und die Augen zu verschließen - damit lebt es sich für eine gewisse Zeit bestimmt recht gut! Es gibt die Möglichkeit sich NUR nach Weisungen anderer zu richten und absolut passiv zu bleiben, nach dem Motto: was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß. Unter dieser Möglichkeit wird meistens jede Therapie als "Last und aufgezwungenes Schicksal" vom Patienten empfunden. Der Patient "erleidet und erduldet" sein Schicksal mit meistens nur sehr geringem oder wenig Erfolg bei der Krankheitsbekämpfung, denn Medizin allein ist nicht alles. Und es gibt die Möglichkeit, sein Schicksal selbst in die Hand zu nehmen, sich zu informieren, sich nicht nur auf EINE Meinung zu verlassen, sich ein eigenes Bild zu machen, sich mit den Möglichkeiten auseinander zu setzen etc., um irgendwann sagen zu können: DAS IST MEIN WEG. Mit diesem Weg werde ich leben, auf diesem Weg werde ich laufen (auch wenn er unbequem und steinig ist) und dieser Weg wird mich zum Erfolg führen. Dieser Weg ist häufig unbequem, stößt auf Widerstand bei manchen Ärzten, man wird häufig "schief" angesehen, aber das ist MEIN WEg. Ich werde mir "Schuhe kaufen", die es MIR leichter machen, diesen Weg zu gehen. Und ich werde immer darauf achten und überprüfen, ob ich noch auf dem richtigen Weg bin und ob der Weg an sich noch der richtige ist, oder ob es für mich mittlerweile einen besseren gibt.
Die letzte Möglichkeit (nämlich auch mal zu widersprechen und auch mal auf etwas anderem zu bestehen) hat nichts damit zu tun, daß man kein "anständiger Mensch" ist oder "massiv in das Gesundheitswesen eingreift". Es geht um DICH, um DEIN Leben, um DEINE Verantwortung und um DEINE Wünsche und DEiNEN Willen. Nur DU kannst entscheiden, in welcher Kategorie der oben beschriebenen Möglichkeiten Du Dich wiederfindest und am wohlsten fühlst. Und auch Ärzte sind leider nicht unfehlbar, versuchen häufig zu Gunsten der Krankenkasse und nicht des Patienten zu arbeiten und verzichten somit auf manche teure Untersuchung oder Therapie, die letztendlich aber für Dich wichtig wäre.
Ich wünsche Dir, daß Du DEINEN Weg findest und Menschen hast, die Dich darin unterstützen, DEINEN persönlichen Weg zu suchen.
Liebe Grüße und alles Gute
Ulrike

Lieber Martin,
alles, was mich betrifft, kannst Du unter den Beiträgen von ULRIKE (meine Frau) wiederfinden.
Das ist meistens das, was die medizinische Seite betrifft. Sehr selten etwas, was mich, den Betroffenen angeht.
Nachdem ich vor fast genau einem Jahr meine Diagnose zu hören bekam, fiel ich erstmal in ein tiefes schwarzes Loch. Jedem, der an Depressionen leidet, genau bekannt. Man fühlt sich absolut allein, hilflos, hoffnungslos - ohne Perspektiven.
Und ich bekam dauernd zu hören, was ich doch "für ein Glück" gehabt hätte. Das Glück, daß man es rechtzeitig entdeckt hätte. Das Glück, daß es ein langsamwachsendes Zellkarzinom wäre. Das Glück ............. ich konnte diese Sch.... nicht mehr hören. Wo zum Teufel hatte ich Glück? ICH HATTE KREBS. Begreift Ihr das endlich. Ich hatte für nichts anderes mehr Platz in mir. Außer für diesen Gedanken. Und in drei Monaten war ich tot. Das war doch klar. Alle, die ich mal gekannt habe, die Krebs hatten, waren auch zwischenzeitlich tot. Also warum ich nicht?

In dieser Situtation war ich absolut nicht in der Lage, irgendeine Information unkritisch zu betrachten, oder kritisch zu betrachten, was die behandelnden Ärzte mir sagten, vorgeschlagen haben oder mir als Therapievorschlag anboten. Oder Untersuchungen, die man mir anbot oder empfahl oder nicht anbot.

Ich war medizinischer Laie. Ich hatte keine Ahnung. Von nichts. Außer: ICH habe Krebs.

Irgendwann erzählte mir Ulrike vom Krebskompass. Und ob ich da mal reinschauen wollte. Ich wußte, daß sie "Tag und Nacht" auf allen Wegen versuchte, Informationen über "meinen"Krebs" herauszufinden und über mögliche Therapiemöglichkeiten, über Risiken, über Chancen etc. etc. - das auch und sehr viel übers Internet.
Irgendwann habe ich ihr gesagt, sie soll mir doch einfach mal was ausdrucken. Mal konnte ich es lesen - mal war ich nicht dazu in der Lage.
Wer hat darüber zu entscheiden? ICH - der Patient. ICH habe das Recht, soviel Informationen zu bekommen, wie ICH es will. Und wann ich es will. Ihr lieben Angehörigen, nehmt bitte zur Kenntnis, das ich das, was ich heute nicht kann oder will, vielleicht morgen kann oder will (ohne, daß ich launisch bin. Aber vielleicht geht es mir morgen anders als heute). Und ich wäre stinksauer, wenn mir meine Frau irgendeine Information vorenthalten hätte, "um mich zu schonen". Irgendwann hat sie mir mal gesagt, "vielleicht wäre es besser gewesen, man hätte dir deine Diagnose nicht gesagt". Wahrscheinlich war das ein Zeitpunkt, wo ich selbst in dem "tiefen schwarzen Loch" saß und keinen an mich herangelassen habe, weil ich es selbst damit fertig werden mußte.
Aber ich war in dieser Zeit darauf angewiesen, daß jemand (in diesem Falle meine Frau Ulrike) "meine Arbeit" übernimmt: Informationen sammeln, auf Ärzte aufpassen, auf Pflegepersonal aufpassen, alles überprüfen, nichts unkritisch hinnehmen, auf dem neuesten Stand zu sein: Ganz einfach - rundum informiert zu sein, um mit Ärzten diskutieren zu können, über Alternativen mitreden zu können, Untersuchungen anzuregen, durchzusetzen und und und.
Und wenn Dein Vater Informationen haben will, sehe ich keinen Grund, sie ihm nicht zu geben. So Du sie denn hast. Und ich denke, er sollte die Entscheidung haben, was er davon für sich behält oder was er davon, wann auch immer, seiner Frau weitergibt. Das er dadurch in die Lage versetzt wird, überhaupt kompetent mit Ärzten und Pflegern über die Patienten zu reden, versteht sich nebenher von selbst.
Wenn ich mich damals nur auf die Meinung des ersten Arztes verlassen hätte, wäre ich heute Dialysepatient, seit mehr als einem halben Jahr. In der damaligen Zeit war ich nicht in der Lage, alles das zu tun, was ich oben beschrieben habe. Informationen einzuholen etc. - das hat "meine Krankenschwester", meine Frau, gemacht. Nur: Auch sie mußte erstmal wieder sich Informationen für einen speziellen Fall und das auf dem neuesten Stand der Technik beschaffen. Ohne sie, ohne ihr Suchen -auch hier im Krebsforum, wo sie restlos alles gelesen hat, was für sie informativ war- wäre ich wie gesagt heute ganz woanders.
Also, ich käme mir "entmündigt" vor, wenn meine Kinder mir Informationen, die mich und meine Krankheit betreffen, vorenthalten. Oder wenn meine Kinder meiner Frau solche Informationen vorenthalten, die ihren Mann betreffen. Auch wir senilen Alten dürfen m.E. selbst entscheiden, was sie an Informationen vertragen und was nicht.

Grundsätzlich gibt es noch ein Thema, was zwar hier nicht angesprochen war, was mir aber am Herzen liegt:

Liebe Angehörige. Ich brauche euch alle, um mir Informationen zu beschaffen. Einen Rat kann mir keiner geben. Tips und Hinweise ja. Entscheiden kann letztendlich nur einer: ICH. Manchmal kann ich mich nicht entscheiden. Noch nicht. Dann brauche ich vielleicht nur noch mehr Informationen von/über euch. Vielleicht kann ich mich dann morgen entscheiden.
Nehmt das bitte einfach hin. Auch die Entscheidung, egal wie sie ausfällt. Von euch kann sich keiner in mich hineinversetzen.

Am Anfang bekam ich schlaue Bücher zum Lesen. Lens Armstrong - ein Radrennfahrer - hatte den Krebs "besiegt" - die Tour de France danach gewonnen.

Und ich? Ich VERSAGER - ich lag da in meinem Bett und glaubte, bald sterben zu müssen. Ich war ein Versager. Weil ich nicht den Krebs besiegen konnte - wollte. Nicht kämpfen konnte, wie es jeder von mir erwartete. Kämpfen? Gegen wen? Gegen was? Ich hatte keinen Feind. Der Tumor war Teil meines Körpers. Sollte ich meinen Körper bekämpfen? DAS war mein Problem. Aber andere hatten ja nur Dank ihres Willens den Krebs besiegt. Nur ich Versager nicht.

Wie man sehen kann, bin ich heute kein Versager mehr, in meinen Augen. Ich habe mich meinen Problemen gestellt und mit der Zeit "meinen Weg" gefunden. Und den gehe ich. Ob ich gesund bin? Weiss ich nicht. Morgen ist wieder mal "Stunde der Wahrheit". Und natürlich habe ich Angst vor dem MRT. Und wenn ich heulen muß, dann heule ich. Und wenn es mir gut geht, dann lasse ich es mir gutgehen. Dann will ich Egoist sein, nur an mich denken. (und an liebe Menschen mit mir)

Ich habe eine lange Zeit gebraucht (fast ein halbes Jahr), um meinen Weg zu finden. Seid bitte nicht zu ungeduldig mit uns Patienten, wenn wir "nicht gleich wissen, was wir wollen und was gut für uns ist".


Ich bitte um Verständnis
Jürgen

Lieber Martin,
Jürgen hat Dir gerade aus seiner Sicht als Patient etwas zu Deiner Anfrage geschrieben. Ich möchte als Angehörige und Ehefrau meines Mannes Jürgen , dessen Gesundheit und Wohlergehen mir über alles geht, Dir auch noch kurz etwas dazu schreiben.
Ich weiß nicht, wie alt Dein Vater ist und in welcher Verfassung er ist. Du schreibst, daß er alles über die Erkrankung Deiner Stiefmutter wissen will und ich geht mal davon aus, daß er stabil ist und auch wirklich die Wahrheit wissen will, auch wenn sie manchmal negativ ist.
Für mich war und ist es ungemein wichtig, ALLES über Jürgens
Krebserkrankung zu wissen, über sämtliche Möglichkeiten, die die Medizin hat, einschließlich aller Vorsorge- und Untersuchungsmöglichkeiten, die man nach oder auch während einer solchen Erkrankung hat. ICH als Ehefrau brauche jede Information ( selbst als Krankenschwester ), um auch mit Ärzten fachgerecht diskutieren zu können und zu bemerken, wenn etwas vergessen oder übersehen wird, vielleicht aus Unkenntnis des behandelnden Arztes oder auch aus Phlegmatik ( denn auch das kommt leider vor ). Unsere Mediziner sind leider auch nicht unfehlbar, wie ich häufig festgestellt habe.
Ich MUSS davon ausgehen ( auch wenn ich nicht negativ eingestellt bin ), daß bei dieser Erkrankung der morgige Tag ganz anders aussehen KANN, als der heutige. Und für diesen Tag möchte ich gewappnet sein, auch wenn ich hoffe, daß dieser Tag nie mehr eintreten wird! Und das bitte zu einem Zeitpunkt, der nicht zeitmäßig als "akut" angesehen werden muß, so daß ich keine oder nur wenig Zeit habe, zu recherchieren. Ich möchte JETZT, HEUTE Bescheid wissen und nicht erst dann, wenn das Kind in den Brunnen gefallen ist.
Von daher kann ich den Wissensdurst Deines Vaters sehr gut nachvollziehen.
Auch ich habe einen erwachsenen Sohn, so wie Du Sohn Deines Vaters bist. Wenn dieser wüßte, daß ich sämtliche Informationen über die Erkrankung meines Mannes haben wollte, er Kenntnis von diesen Seiten im KK hätte und mir nicht davon berichten und mir die Entscheidung überlassen würde, ob ich mich damit auseinander setzen will oder nicht, würde ich ihn einen "Kopf kürzer machen", wenn ich davon erfahren würde.
Stell Dir bitte doch mal vor, daß es hier für Deine Stiefmutter irgendwann einmal wichtige, vielleicht sogar lebensnotwendige Informationen geben würde, die der behandelnde Arzt nicht kennt oder vielleicht nicht anwenden will ( weil sie z.B.zu teuer sind - auch das gibt es leider ), die Deinem Vater dann aber vorenthalten worden wären!? Und er erfährt davon, vielleicht zu spät?????, um mit dem behandelnden Arzt zu diskutieren oder ihn zu wechseln?! Willst Du nicht Deinem Vater die Entscheidung überlassen, ihm von KK berichten und ihm freistellen, sich damit zu beschäftigen oder auch nicht? Auch wenn es leider immer wieder auch viel Negatives hier zu lesen gibt, aber so ist die Realität leider. Auc ich hätte mir oft gewünscht, mehr Positives zu lesen!
Aber es sind nur Informationen, die Du Deinem Vater vielleicht vorenthalten würdest. Es gibt mindestens zwei weitere Aspekte, die ich als Angehörige nicht außer acht lassen möchte.
Hier gibt es das Gespräch zwischen betroffenen Angehörigen und betroffen Patienten, sowie auch untereinander. Die verschiedensten Sichtweisen werden hier im KK teilweise sehr deutlich. Wir als Angehörige sind auch Betroffene, ganz anders als der Patient und vielleicht als Ehepartner auch noch anderes als andere Angehörige und vielleicht wieder anders als Kinder. Aber jeder von uns ist auf seine Weise auch Betroffener. Hier habe ich die Möglichkeit, wenn's mal "brennt", mich auch mit anderen auszutauschen, mit Menschen, die vielleicht in meiner Situation sind, die nachvollziehen / verstehen können. Vielleicht kann auch dieser Aspekt Deinem Vater manches Mal nützlich sein.
Der letzte Aspekt, den ich anschneiden möchte, betrifft die Seite des AUS meinem Erfahrungen und MIT meinen persönlichen Erfahrungen "Helfen - Könnens". Mir persönlich hilft es in meiner Situation, anderen vielleicht den einen oder anderen Tip geben zu können, der ihnen vielleicht helfen könnte. Es hilft mir unter anderem dabei, teilweise mit meinen eigenen Ängsten zurecht zu kommen.
Vielleicht ist auch etwas dabei, das für Deinen Vater wichtig ist und vielleicht kannst Du Dein Problem mal von dieser Seite beleuchten. Und damit auch die Möglichkeit, ihm die Seiten des KK wissentlich vorzuenthalten.
Die Entscheidung, was Du tust, kann Dir niemand abnehmen. Was ich Dir hier geschrieben habe, ist meine ganz persönliche Meinung als Ehefrau eines betroffen Patienten und auch als Mutter, deren Sohn vielleicht in Deiner Lage wäre.

Ich hoffe, daß Du die für Dich richtige Entscheidung triffst und wünsche Euch alles erdenklich Gute.

Liebe Grüße,
Ulrike

Lieber Walty,
Du verlangst viel von mir. Soll ich Dein Leben leben? Soll ich Deine Entscheidungen übernehmen?
Wie soll ich Dich puschen? Wie soll ich für Dich kämpfen?
Nein, Dir geht es nicht zu gut. Zu gut kann es einem nie gehen. Ich freue mich, daß es Dir so gut geht.
Sich keine Sorgen zu machen, ist eine großartige Lebenseinstellung. Vergiß aber bitte die Vorsorge nicht, in Deinem Fall die Nachsorge, die ja doch eine Vorsorge für die Zukunft ist. Und dazu sollte man die Gefahren kennen, die eine Krebserkrankung in sich birgt. Die Organe, die am häufigsten von Metastasen betroffen sind, habe ich Dir genannt.
Ein Beispiel mit Seltenheitswert ist folgendes: Ein Mann entdeckt am rechten Unterarm eine Geschwulst. Da sie über längere Zeit langsam aber konstant weiterwächst, wird schließlich eine Biopsie gemacht. Und siehe da, man entdeckt Gewebe eines Nierenzellkarzinoms. Der Ausgangstumor wurde bereits sieben Jahre vorher operiert. - Also, auf der Hut bleiben!
Ein Leben in Gottergebenheit und Gelassenheit zu leben und alles zu nehmen, wie es kommt, ist eine großartige Kunst. Und wenn man dann noch weiß, daß der Tod kein Ende ist, dann geht das auch leichter. Für die meisten Menschen ist das aber keine Lösung und überhaupt nicht vorstellbar.
Du hast nicht gelernt zu kämpfen, meinst Du. Mir fällt das Kämpfen auch schwer. Aber nun kämpfe ich nicht GEGEN den Krebs, sondern FÜR das Leben. Die Diagnose Krebs schafft Angst und Wut, meistens. Diese Wut habe ich umgemünzt in Mut. Mit Gleich-Mut sehe ich dem Krebs in die Augen. Er hat mir ganz wichtiges über das Leben gesagt. Soll ich ihn deshalb als Feind bezeichnen?
Zugegeben, es fällt mir nicht leicht, eine Krankheit als Freund zu bezeichnen, vor der die ganze Welt Angst hat. Es ist eine ungemütliche Freundschaft, aber lebensnotwendig. Sie will mir Lebensfreude und Frieden zurückgeben, obwohl sie gerade das zu nehmen scheint. Aber mir war das vorher abhanden gekommen. Nun ist beides zurückgekehrt, ich habe mich bedankt und den Krebs in Frieden entlassen. Ich gebe allerdings zu, daß ich auf einen neuerlichen Besuch nicht gerade scharf bin.
Kannst Du für Dich sagen, daß der Krebs irgend etwas in Deinem Leben geändert hat? Du bist allerdings weder MIR und sonst jemandem eine Antwort schuldig.

Du bist ein anständiger Mensch. Was heißt das? Möchtest Du dem Krebs den Vortritt lassen?
Ist Dir bewußt, daß Dein Arzt von DIR lebt, daß DU sein Arbeitgeber bist? Er muß für DICH arbeiten! Für Dein gutes Geld kannst Du gute Arbeit verlangen. Und wenn er nicht zufriedenstellend arbeitet, dann kannst Du ihn entlassen!
Wenn Du eine andere Meinung hören willst, solltest Du nach meiner Meinung zu einem Onkologen gehen oder zu einem Urologen in einer (großen) Klinik. (Aarau z.B. ist nicht klein!) Auf jeden Fall frag Deinen jetzigen Arzt nach den Organen, die ich Dir genannt habe.
Ob DU alles wissen willst, was DU verpassen könntest, weiß ICH nicht! Wenn Du wirklich etwas verpaßt, dann kostet es Deine Gesundheit, nicht meine. Vielleicht kostet es auch etwas mehr.

Lieber Walty, Du brauchst nicht zu kämpfen, Du mußt nur wissen, was Du willst, und das durchsetzen.
Und wenn Du entscheidest, gar nichts zu tun, einfach in Ruhe die Zeit mit ihren Ereignissen auf dich zukommen zu lassen, dann ist auch das eine respektable Entscheidung, die nach meinem Empfinden viel Mut kostet.
Du entscheidest Dein Leben. MACHEN oder GESCHEHEN LASSEN. Das ist Deine Wahl.
Vielleicht bist Du ja deshalb so gelassen (wie mir scheint), weil Du in tiefster Seele weißt, daß Du gesund bist. Die Seele weiß immer mehr als der Verstand.
Liebe Grüße
Rudolf

Hallo Heino,
herzlichen Glückwunsch zu Deinem 10. Geburtstag!
Ich freue mich mit jedem, der es geschafft hat.
Du bist im Moment der älteste mit Nierentumor-Andenken, der mir beim Stöbern (seit 3 Monaten) auf den Krebsseiten des Internets begegnet.
Und Du hast ja mit Deinen einschlägigen Erfahrungen begonnen, als die Schulmedizin bei Lungenmetastasen außer der Operation noch nichts zu bieten hatte. Chemotherapie ist ja praktisch wirkungslos. Und dann gehörtest Du wohl zu den ersten, die in den "Genuß" der Immun-/Chemotherapie kamen.
Weiterhin gute Gesundheit!
Rudolf