Der Kampf beginnt

[Anke LE]

Hallo,

gerade habe ich bei der Hausärztin meines Papas angerufen. Am Montag um 8.00 Uhr kann er ins Krankenhaus gehen. Dort wollen sie am Dienstag dann Gewebeproben aus der Bauchspeicheldrüse und Leber entnehmen. Ein CT (oder hab ich da was falsch verstanden) wollen sie auch noch mal machen. So wie die Ärztin mir grad sagte, wird es wohl auf eine Chemo hinauslaufen. Ist das der normale Ablauf, wenn die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs gestellt wurde, oder ist das nur zur Sicherung der Diagnose gedacht? Wie wird es jetzt weiter gehen?
Ich bin furchtbar durcheinander, und ich schäm mich für meine Gedanken. Einerseits sag ich mir, sollen sie doch meinen Papa in Ruhe lassen und die Zeit, die wir noch haben wollen wir alle genießen. Und auf der anderen Seite will ich kämpfen, kann mir nicht vorstellen, dass es meinen Papa umhaut. Ich mach mir schon jetzt so viele Gedanken, was danach ist. Ich hab Angst vor dem Leiden und dem Elend, was meinem Papa bevorsteht. Und ich schäm mich für meine Gedanken. Sie kommen so ungeordnet.

Anke

[törtchen]

Guten Morgen Anke,

ich verstehe Dich und Deine Gefühle nur zu gut. Mir geht es genau so. In dieser Minute denke ich, dass die Chemo vielleicht doch den Tumor für immer "wegzaubert" und ein paar Stunden später, wenn es meinem Vater nicht so gut geht, denke ich, wenn er die Chemo gar nicht begonne hätte, hätte er jetzt vielleicht/wahrscheinlich schon alles hinter sich und keine Schmerzen mehr. Das ist ein besch******* Gefühl.

Das CT wird immer am Anfang gemacht, um zu sehen, wie groß der Tumor ist. Sozusagen Bestandsaufnahme. So kann man nachher besser sehen, ob der Tumor gewachsen ist oder nicht. Ein Ultraschall reicht dazu nicht aus. Mein Vater war im November noch zum Ultraschall und der Hausarzt hat rein gar NICHTS gesehen (die Bauchspeicheldrüse liegt weiter hinten an der Wirbelsäule). Ist erst Anfang Januar aufgefallen, nachdem der Tumor schon 6 cm groß war und die Gallenblase gequetscht hatte.

Die Chemo wird gemacht, wenn nicht mehr operiert werden kann, aber auch, um ihn zu verkleinern, damit operiert werden kann. So hat man es meinen Eltern erklärt. Mein Vater bekommt Gemzar, er verträgt sie ganz gut und die Tumormarker sind nach 4 oder 5 Chemos von über 18.000 auf 1.800 gesunken.

Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du bestimmt noch mal bei der Hausärztin von Deinem Vater anrufen.

Falls ich hier was falsches geschrieben habe, berichtigt mich bitte!

Liebe Grüße und halt die Ohren steif!

Angelika

[Anke LE]

Kleiner Zwischenstand:

Morgen wird mein Papa ins Krankenhaus gehen, am Dienstag werden Gewebeproben an BSD und Leber entnommen.
Ich bin nach wie vor hin und her gerissen, was den Kampfgeist angeht: einerseits denke ich: so du blödes Ding, meinen Papa bekommst nicht. Wir wissen dass es Dich gibt, aber du bekommst dein Fett weg.
Ich versuche den Krebs als Krankheit zu sehen, die unseren Alltag durcheinander bringt, aber die wir integrieren und damit leben müssen. Ich zieh für mich den Vergleich, dass meine Oma vor vielen Jahren Herzkrank geworden ist, aber sie hat noch 10 Jahre super gelebt. Mit Medikamenten und unserer Liebe und Hilfe. Vielleicht ist das naiv von mir, blauäugig. Vielleicht auch eine Schutzreaktion, um das volle Ausmass nicht begreifen zu müssen.
Ich geh nachher zu meinen Eltern. Das erste Mal sehen wir uns, seit Papa diese Diagnose erhalten hat. Ich mach mir vor Angst ins Hemd und hab keinen Plan, was auf mich zukommt.
Am Telefon hab ich mich verquatscht was die Rückenschmerzen meinen Papas angehen. Sie wußten nicht, dass es eine Auswirkung des Tumors ist, diese Schmerzen zu verursachen. Ich fühl mich so mies und die Angst wird gross. Ich kann doch nachher nicht hingehen und losheulen. Zusammen mit meinen Eltern.
Ich werde versuchen, neutral mit meinen Eltern umzugehen und nicht davon anfangen, wenn sie es nicht tun. Oh Gott, ich hasse diesen Moment nachher schon jetzt.

Anke

[Conny44]

Hallo Anke,

ich kann verstehen, was du durchmachst. Es ist auch keineswegs blauäugig. Bei euch ist alles noch so frisch, man kann einfach nicht mehr klar denken. So ging es mir auch. Zwischendurch, als es meinem Pa noch gut ging, konnte ich ab und an mal abschalten. Aber nun, wo es bergab geht, hat mich die Realität wieder eingeholt.
Ich habe auch jedes Mal Angst, wenn ich hinfahre, versuche auch, mich zusammenzureißen. Aber momentan ist mein Pa derjenige, der alles anspricht und regelt. Das habe ich von vielen hier gelesen, und es scheint völlig normal zu sein. Aber soweit seit ihr zum Glück noch nicht.

Einen Plan, was auf dich zukommt, gibt es nicht. Weil es kommt immer und bei jedem anders und ist bei dieser sch.... Krankheit nicht planbar.

Bei allem, was ich von dir gelesen habe, bin ich mir sicher, dass du die Kraft haben wirst!

Kopf hoch und alles Gute! Irgendwann schaffen wir es, mal zu telefonieren, zumal wir ja so auf der Nase wohnen.

[Anke LE]

hallo conny,

kann ich dich grad jetzt mal kurz erreichen?

anke

[Anke LE]

Wir haben heute meinen Vati ins St. Georg, Leipzig, gebracht. Früh um 8.00 Uhr waren wir da, um 16.00 Uhr ist er völlig geschafft auf Station gekommen, um sich endlich auszuruhen.
Ich muss sicher keinem sagen, wie meine Mutti und ich uns gefühlt haben. Die Verantwortung lag bei mir, bei allem was dort heut passiert ist: mein Vati wollte nur mich dabei haben bei den Untersuchungen, bei Gesprächen - ausser bei dem Arztgespräch, wo es direkt um seine Erkrankung und die weitere Verfahrensweise ging. Eine AiPlerin (blöde Schnepfe, die) hat nach 3,5 Stunden warten mit meinem Vati sprechen wollen. Als wir alle 3 aufgestanden sind, um in das Zimmer zu gehen, ging uns diese blöde Kuh an, also das wäre doch nicht nötig und mein Vati wäre doch ein mündiger Bürger. Der Kragen platzte mir dann, als sie ihr Unverständnis darüber äußerte, dass wegen einem einfachen Leistenbruch von unserer Seite soviel Wind gemacht wurde. Leistenbruch! So eine Frechheit. Akte schnappen, überheblich und arrogant sein - und nicht mal reinschauen. Ich war ausser mir. Und als sie ihren Irrtum erkannte - nicht mal eine Entschuldigung oder sonst was ist rübergerutscht. Naja.....
Dann das ganze Prozedere: richtiges Arztgespräch - sehr schlimm, weil mein Vati da erst das ganze Ausmass seiner Erkrankung erkannt hat: Leber ist nicht nur an einer Stelle mit Metastasen gepiesackt, sondern an ganz vielen. Ich hab meine Eltern noch nie so gesehen. Mein grosser Vorsprung bestand heut darin, dass ich mich in meinem Freundeskreis bereits schon "ausgekotzt" hatte und gejammert und geheult hatte. Deswegen war ich "leer" und das war gut so. Denn nur so konnte ich das durchstehen und meinen Eltern Stütze und Halt geben.
Anschließend dann: EKG, Test Lungenvolumen, Gespräch mit dem Anästesisten wegen dem Setzen eines Dingsdabums (sorry, vor Schreck fällt mir grad das richtige Wort nicht ein) für die Gabe/Spritzung der Chemo, unterhalb vom Schlüsselbeim wird das gesetzt.
Dann noch Röntgen, Termin für die Punktierung der Leber vereinbaren bzw. den "Laufzettel" abgeben.
Zwischendurch haben wir uns dann noch was zu Essen gegönnt, wobei meine Eltern sich 1 Essen auf 2 Teller geben liessen, weil der Appetit nicht da war.
Dann endlich kurz vor 16.00 Uhr hat Papa dann endlich sein Bett bekommen, er ist auf dem "Zahnfleisch" gekrochen. Mit der Schwester hab ich gesprochen mit der Bitte, meinem Papa Schmerzmittel gegen die Rückenschmerzen zu geben.
Und wie ich eben erfahren habe, haben die anscheinend gut gewirkt. Abends hat er wohl gut gegessen und hatte sich ein bissl gefangen. Sofern wir in dieser Situtation davon sprechen können.
Ich fühl mich sehr leer und ausgepowert. Es tut so weh, meine Eltern so traurig zu sehen. Und die negativen Äußerung von Papa zu hören, wie: es hat doch eh keinen Sinn, dieses Dingsdabums zu legen. Aber wem erzähl ich das. Ich hab ihm mit fester Stimme und klarem Blick gesagt, dass es jetzt darauf ankommt, dass wir alle die Arschbacken zusammen zu kneifen, die Schmerzen bei ihm zu bekämpfen, und damit seinen Allgemeinzustand zu verbessern. Damit er bereit ist für die Chemo und die Strahlen. Und stark ist.
Ich bin Optimist und das lass ich mir nicht nehmen. Auch wenn ich in die Kissen heule, aber meine Eltern brauchen mich und meine Stärke. Ich wusste nicht, dass ich sie habe. Die kommende Zeit wird schwer, dass weiß ich, aber ich werd Papa und Mama zwingen, nicht aufzugeben.
Ich bin unendlich traurig.............

Anke

[törtchen]

Liebe Anke,

ich weiß, wie Du Dich fühlst. Mir geht es genau so. Ich war am Samstag bei meinen Eltern und mein Vater saß wie ein Häufchen Elend auf der Couch. Er schleicht nur in der Wohnung rum, hat nicht die Kraft, vor die Tür zu gehen, weil er fast 20 kg abgenommen hat. Letzte Woche hat ein Krankentransport ihn ins Klinikum getragen und gefahren, damit er die Chemo nicht verpasst. Zu allem Übel hat er noch diese komischen Styphylokokken im Port gehabt, deshalb wurde die Zusatznahrung erst einmal eingestellt. Habe ihm Käsekuchen gebacken und frischen Feldsalat mit lecker Vinaigrette mitgebracht, alles frisch, nix aus der Tüte. Hat ordentlich reingehauen. Mittwoch muss er wieder zur Chemo, übernächste Woche wird ein neues CT gemacht. Meine Mutter erzählte mir jetzt erst, dass Papas Hausarzt im Februar sagte, wir sollten ihm die Chemo nicht zumuten und die beiden sollten sich noch drei schöne Monate gönnen und in der Zeit alles regeln.
Ich habe nur geschluckt. Meinem Vater hat sie das nicht erzählt.

Liebe Grüße und wie immer: Halt die Ohren steif!

Angelika

[Anke LE]

Hallo Angelika,

was die Wahrheiten angeht, so hab ich den Eindruck, dass mir die Hausärztin mehr erzählt hat als meinen Eltern. Und ich werde mich hüten, irgend eine negative "Stimmung" zu verbreiten.
Wir werden die Fahne oben halten und ich hab die Aufgabe, unsere Truppe dabei anzuführen. Die Verantwortung raubt mir den Atem, aber ich steh schon mitten drin und ich werd die Fahne nicht weiter geben. Das bin ich meinem Papa schuldig. Auch wenn ich so unendlich traurig und auch hilflos bin.

Anke

[ciangi]

liebe anke,
tut mir sehr weh, deinen eintrag zu lesen.........
erinnert mich sehr arg an das, was wir mit unserem dad mitgemacht haben. sogar das mit der aip-lerin erinnert mich daran, nur dass es bei uns eine ausgebildete ärztin war, die dachte, sie wäre weiß gott wer, nur weil sie eine weiße schürze tragen darf. ich glaube, es gibt in jedem krankenhaus so eine dumme schnepfe, die keine ahnung davon hat, was in so nem menschen vorgeht, der so schwer krank ist...........
das mit den "dingsdabums" - könnte vielleicht der stent gemeint sein? wenn ja, dann ist das schon sehr wichtig, dass dein dad sich den setzten lässt. er sorgt dafür, dass die gallenflüssigkeit auch abfließen kann. hätte verheerende folgen, wenn dein dad das nicht machen lassen würde..........
dass du mit den nerven durch den wind bist, kann, so glaube ich, jeder sehr gut nachvollziehen, der in diesem forum liest. es ist einfach ganz schrecklich, was manche menschen so alles aushalten müssen. betroffene , wie auch die "nur" angehörigen. und ich zolle dir hohen respekt, wie tapfer du dich schlägst. es ist jetzt sehr wichtig, dass du für deine eltern hilfe und stütze bist, auch wenn man manchmal denkt, es geht nicht mehr...........
man kann es manchmal nicht glauben, aber irgendwie geht es einfach immer.............. ich wünsch dir noch gaaaaaaaaaanz viel kraft.......
alles liebe: monika

[Anke LE]

Liebe Monika,

das Dingsbums ist ein Port .....

Vielen lieben Dank für Eure liebe Anteilnahme. Es ist schon merkwürdig, dass mit in den Zeiten, die wir hier alle erleben viel des Trostes über dieses Forum erfahren können. Diese Anonymität tut mir gut, auch wenn das manche nicht nachvollziehen können und gar das Internet generell verteufeln.

Aus diesem Grund: Herzlichen Dank an alle hier, die mir ihre Aufmerksamkeit schenken, mir Anteilnahme zollen und einfach nur da sind. Ihr wißt nicht, was es mir bedeutet.

Anke

[Glasplantage]

Liebe Anke,

ich bin hier immer nur stille Mitlesende, mein lieber Papa bekam diese beschissene Krankheit vor zwei Jahren im Alter von 47 und all das, was du schilderst erinnert mich daran zurück. Weißt du, ich hab große Hochachtung, dass du das alles so gut "managst" - ich hab das zum Teil geschafft, und an manchen Tagen war ich selbst von diesem ganzen Schicksal so gezeichnet, dass ich mich oft zusammenreißen hab müssen, um nicht ausfällig zu werden, nun gut, ich war 17 und mit Krebs hatte ich nie etwas zu tun. Einerseits ist es so wichtig, dass wir stark bleiben, um unseren Liebsten zu helfen, aber vergiss nicht auch dir ab und zu etwas Gutes zu tun, sonst kannst du deinem Papa nicht mehr helfen und bist am Ende selbst ein Wrack. Rede mit Außenstehenden, mit einem Psychologen oder schreib dir alles hier von der Seele, du weißt ja wie das hilft. Mehr kann und will ich dazu eigentlich nicht sagen, weil wir ja alle wissen, was für ein gemeiner Kerl dieser BSPDkrebs ist ; mir wars nur ein Anliegen, dich zu erinnern, dass du auch auf dich schauen musst, ja?

Alles alles Liebe für euch und besonders deinem Papa!

Kathrin

[Anke LE]

Liebe Kathrin,

danke für Deine lieben Zeilen.......Du bist noch so jung und musst dieses Leid ertragen. Ich konnte mich im Lauf der Jahre schon ein wenig stärken, das ist die Lebensgeschichte von jedem: wir bekommen unsere Schrammen und Kratzer ab, aber die reparieren wir und gehen gestärkt weiter...... wo nimmt ein junger Mensch wie Du die Kraft her, das zu schaffen?
Ich kann und will jetzt aber nicht an mich denken, das geht nicht. Mein Papa ist der, um den es geht...wie gesagt, ich hab einen lieben Freund und einen wunderbaren Freundeskreis, bei dem ich mich so "richtig auskotzen" kann.
Die Vorstellung, dass mein Papa jetzt allein im KH liegt, traurig und verzweifelt, keiner von uns da, der ihm Mut und Kraft gibt. Ich möcht ihn drücken und ihm einen Kuss geben........die Traurigkeit in seinen Augen, diese Verzweiflung und sein Fallenlassen, als ich heut bei ihm war und er mir vertraut - es reißt mir das Herz auseinander.
Ich wünsche uns allen hier eine erholsame, kraftgebende Nacht. Damit wir morgen von dem, was uns stärkt an unsere liebsten Menschen weiter geben können. Um gesund zu werden oder zumindest ruhig und schmerzfrei.

Anke

[ruthra]

Hallo Anke,

erst mal ein trauriges Willkommen hier......kann, glaube ich, gut verstehen wie´s Dir gerade geht.....plötzlich mit so einer Diagnose konfrontiert......laufen die Gedanken in alle Richtungen......... und es ist schwer zu verstehen was richtig und falsch ist....was man tun und was man besser lassen sollte......... ob man bei all der Traurigkeit überhaupt noch glückliche Momente erleben darf....wie ehrlich man mit seinem Angehörigen sein soll, was man anspricht und was nicht. Ihc denke jedem von uns ist es erstmal so oder ähnlich gegangen und erst allmählich lichtet sich der Nebel und man bekommt eine ungefähre Ahnung was zu tun ist...... und dann erkennt man leider oft, dass man fast nciht mehr tun kann als hilflos daneben zu stehen und das Leid und die Trauer mitanzusehen. ABER wenn wir auch nicht wirklich was tun können.......wir können so viel Zeit wie geht mit den Kranken verbringen, wir können Ihnen zeigen, dass wir, egal was passiert, immer für sie da sind und wenn wir das alles tun für sie, tun wir schon viel........auch wenn es uns zu wenig erscheint.....
Ich schicke Dir mal ganz viel Kraft für die kommende Zeit und wünsche Euch dass Ihr noch viel Zeit miteinder habt.

Euch alles Liebe
INez

[maus]

Hallo Anke,
es tut mir so leid Dich hier begrüssen zu müssen.
Ich kann nur aus eigener Erfahrung sagen am Anfang fällt mein in ein tiefes Loch.
Mit der Zeit wir es besser,mann bekommt Infos und den Kranken geht es auch besser.
Die Chemo nimmt auch von den Schmerzen.
Durch den Port erspart man sich auch viele Schmerzen,denn durch dieChemo werden die Adern schlecht,so wäre es eine Quälerei beim Blut nehmen.
Aber Ihr dürft die Hoffnung nicht aufgeben,es ist bei jedem anders und wenn sich alles eingespielt hat,können Deine Eltern noch viel unternehmen.

Macht alles mit Eurem Papa was Ihm gut tut und er will.

Davon könnt auch Ihr Kraft schöpfen.

Mein Mann hat nie die Hoffnunf aufgegeben und ich auch nicht.

Bei dieser Krankheit gibt es immer Höhen und Tiefen es ist wie Achterbahn fahren.

Meine Bewunderung wie Du das so meisters und das schlechte von Deinem Papa fernhälst.

Ich wünsche Deinem Papa und Deiner Mama und Dir viel Kraft und immer ein optimistisches Denken.
L.G.
Maus

[Anke LE]

Meinem Vati wurde gestern eine Gewebeprobe aus der Bauchspeicheldrüse entnommen. Seine Angst davor war riesig. Aber sie haben ihn während dieses Eingriffes "schlafen gelegt", somit hat er von der fürchterlichen Prozedur des Schlauch-schluckens nix mitbekommen. Früh war noch die Visite, in der gesagt wurde, dass mein Vati heute (also Mittwoch) den Port gelegt bekommen soll. Es geht also vorwärts, es passiert was...
Er musste früh nüchtern bleiben, mittags gegen 13 Uhr ist er dann endlich dran gekommen. Gegen 3 war er dann wieder auf dem Zimmer und hatte grossen Hunger. Gott sei dank. Allerdings wurde ihm das Essen verweigert mit dem Hinweis, dass 1. der diensthabende Arzt noch mal nachsehen müsse und 2. dass er erst abends ab 18 Uhr frühestens was bekommen könne. So´ne Kacke... Wo wir doch so froh sind, dass wenigstens noch sein Appetit da ist....
Jedenfalls haben mein Bruder und meine Mutti ihn am Nachmittag besucht. Ich hab mich gestern zurück gehalten. Ich bin der Ansicht, dass wir uns abwechseln werden, also mein Bruder und ich, damit auch mal was Neues zu berichten ist. Solang mein Papa im KH ist, denk ich, ist das auch in Ordnung. Er braucht doch auch Ruhe und Erholung.
Gegen 19.00 Uhr - ich war grad beim Wocheneinkauf - rief mich meine Mutti ganz aufgelöst an. In seinen Unterlagen würde nix von Port legen stehen, das wär am Mittwoch (also heut) nicht. Mein Vati war total am Boden zerstört und fing an sich einzureden, dass es so schlimm schon um ihn stehen würde, dass sie gar nichts mehr machen werden. Furchtbar. Ich natürlich gleich auf der Station angerufen und mal so richtig Dampf abgelassen (Entschuldigung Schwester Anne ). Alles erzähl, von der Aufnahme, der doofen AiPlerin bis zum gestrigen Tag. Die Schwester war ganz aufgelöst und meinte, sie wolle gleich mit meinem Papa reden. Er hätte da was mißverstanden, es ging wohl um die Frage des Termins für den Port. Oje, was für eine Aufregung, was für eine Belastung für Papa.
Abends, gegen 22 Uhr rief Mutti an und meinte, sie habe gerade mit Papa gesprochen um Gute Nacht zu sagen. Wie jeden Tag. Jedenfalls hätte mein Papa ganz aufgeregt erzählt, dass eine Schwester ganz lieb zu ihm gewesen wär, ihm einen Zugang für künstl. Ernährung und Trinken gelegt hätte, weil er immer noch nix essen und trinken durfte. Sie wär sehr höflich und aufgeschlossen gewesen und hätte noch mal mit ihm über alles geredet. Er wußte nicht, dass ich angerufen hatte..... wir werden es ihm auch nicht sagen :-)
Meine Bitte an die Schwester: reden sie doch einfach mit meinem Papa. Sagen sie ihm eben, dass nach so einem Eingriff bis was weiß ich nix gegessen und getrunken werden kann. Erklären sie ihm, was mit ihm wann geschieht. Nur so kann er Vertrauen finden und die Kraft aufbauen, die er für den Kampf gegen diesen Krebs braucht. Und: sie solle mein Nachhaken nicht an Papa auslassen. Darüber war sie so erschrocken, dass ihr da glatt die Worte fehlten .
Heute bekommt er ein CT mit der Leberpunktion. Wollen wir hoffen, dass sie genug Gewebe gestern und heut bekommen haben, um analysieren zu können. Damit dann endlich die eigentliche Behandlung mit Chemo und Strahlen beginnen kann.
Nachher werd ich zu ihm gehen. Und ich freu mich drauf. Ich werd viel zu schwatzen haben (ja ja, ich bin ein sehr schwatzhafter, aufgeschlossener Mensch - zum Glück in dieser Situation).
Meinen Opa (er ist 93 Jahre und der Papa meiner Mutti, Oma ist vor 2,5 Jahren mit 85 Jahren gestorben) hab ich gestern auch noch besucht, weil meine Mutti nicht mit ihm reden und bei ihm vorbei schauen kann. Sie ist doch so traurig. Opa ist noch fit, er fährt Auto, macht sein Ding allein. Nach dem Anruf meiner Mutti am Montag war er sehr niedergeschlagen, und ich will nicht wissen, wie er die Nacht verbracht hat, da er von Mutti ausser der Tatsache und Diagnose Krebs bei meinem Vati, keine weiteren Infos erhalten hat. Also war mein Besuch bei ihm dahin ausgelegt, ihm alles zu erklären und auch ihm ein wenig Zuversicht und Mut zu geben. Die Angst, was der Krebs noch so alles mit meinem Papa vorhat - die wird bleiben. Aber so wissen jetzt alle, wer der Gegner ist und das wir ihn zum Teufel jagen werden. Oder erst mal in den Vorgarten. Das würde reichen. Damit Ruhe einkehren kann und wir alle, vorallem Papa Kraft sammeln kann, für das was noch kommen wird.

Ich wünsche allen für heut Sonne im Herzen, auch ein Lächeln im Gesicht, einen klaren Blick - denn all das brauchen unsere Liebsten. Damit machen wir sie stark. Und wir zeigen, dass wir nichts verheimlichen, sondern ehrlich miteinander umgehen. In diesem Sinne

herzliche Grüsse an Alle hier und einen ganz grossen Batzen Optimismus und ein riesengrossen Kraftpaket.

Anke