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  #1  
Alt 01.02.2009, 13:22
Gaby Zicke Gaby Zicke ist offline
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Registriert seit: 31.01.2009
Beiträge: 4
Frage Erfahrungen mit HYPEC ???

Hallo Ihlr lieben Forum Nutzer und Betroffene,

muß jetzt auch mal Eure Hilfe und Erfahrungen in Anspruch nehmen.

Bin genau vor ca. einem Jahr an Darmkrebs operiert worden. Habe davon nichts gemerkt. Man hat mir ein Stück vom Darm entfernt und unten rum alles leer geräumt. Hatte eine kindskopfgroße Metastase am Eierstock. Am Darm war der Tumor leider schon durchgebrochen.
Somit ergab sich die Diagnose Peritoreal karzinose. Laut dem letzten PET im November habe ich ca. 8 kleine Knötchen im Bauchraum. Bekomme jetzt seit Weihnachten die 2. Chemo nach dem FOLFIRI-System. Vertrage sie auch ganz gut - bis auf meine schönen Haare. Aber was nimmt man ncht alles in Kauf. Ich verzweifele nur immer daran, daß die Lebenserwartung so kurz sein soll. Zwische 3 und 5 Jahren. Das ist doch nichts. Bin erst 45 Jahre alt und habe einen Mann und 3 Kinder. Will mich damit nicht zufrieden geben. Kann es aber auf der einen Seite auch kaum glauben. Mir geht es eigentlich spitze: spiele Tennis, gehe laufen und mache auch alles was ich vorher getan habe.
Das ist halt das Heimtückische!!

Letzte Woche hatte ich einen Termin bei Prof. Piso in Regensburg. Der ist dafür, so schnell es geht zu operieren, Da ich in guter Verfassung bin und die Aussichten nicht schlecht sind.
Habe halt nur schreckliche Angst davor!! Wer kann mir diese nehmen??
Ist halt ein super schwerer Eingriff und ich bin schon kurz davor mein Testament - für alle Fälle - zu machen.
Wer hat gute Erfahrungen gemacht. Wie lange hat es gebraucht, wieder auf den Beinen zu sein? Wie geht es jetzt?
Warum soll diese OP auch nur 1 1/2 bis 2 Jahre verlängern?? Wächst das alles so schnell?
Ich weiß, es sind viele Fragen. Möchte halt so gut es geht informiert sein.
Warte jetzt auf einen Termin zur OP und habe am 16.2. noch einen PET CT- Termin.
Drückt mir die Daumen, daß es positive Ergebnisse bringt.
Halte Euch weiter auf dem Laufenden

Grüßle Gaby
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  #2  
Alt 01.02.2009, 18:08
martinheisler martinheisler ist offline
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Registriert seit: 29.08.2008
Ort: aachen
Beiträge: 6
Lächeln AW: Erfahrungen mit HYPEC ???

Liebe Gaby und alle Forums-Nutzer,
da ich ja schon länger nichts mehr von mir habe hören lassen, nutze ich Gabys Frage gleichzeitig als Gelegenheit kurz über meine Mutter und die Behandlung zu berichten.
Also liebe Gaby,
meine Mutter hatte die gleiche Diagnose wie Du. Sie ist 61 Jahre alt. Und im August von Prof.Piso operiert worden.
Sie ist momentan kurz vor der letzten von 6 Chemositzungen.
Wir sind sehr froh, dass Prof.Piso meine Mutter operiert hat, da wir es für die einzige Operation halten, die wirkliche Lebensverlängerung (oder gar Heilung) verspricht. Und das bei guter Lebensqualität.
Lass Dich nicht von Zahlen und Statistiken zu sehr beeinflussen. Es sind immer Einzelschicksale über die man sprechen sollte. In solche Startistiken fliessen die unterschiedlichsten Faktoren ein. Es hängt wesentlich von der Grunddiagnose und zustand ab. Und das scheint bei Dir ja beides eher positiv (im Negativen) zu sein.
Prof. Piso ist ein umsichtiger Arzt. Er will nix versprechen, was er nicht auch halten kann.
Bei meiner Mutter ist es gelungen sie tumorfrei zu operieren. Also sichtbar. Was da an kleinsten Zellen drin ist, weiß man ja nie. Dazu hat sie jetzt eben die Chemo bekommen, so dass die Aussichten erstmal sehr gut sind.
Die OP ist heftig. Da will ich nicht drum rum reden. Meiner Mutter ging es in den drei Wochen nach der OP nicht gut. Bei ihr wurde auch der Dickdarm entfernt, so dass die Verdauung das größte Problem ist. Auch heute noch. Sie muss sehr häufig auf Toilette. Das ist aber in den Griff zu kriegen! Wenn es Dich überhaupt betreffen sollte. Die Chemo sit natürlich auch nicht einfach. Auf und ab.
Das gute an der OP ist, dass nur sie wirklich alle Tumore entfernen kann. Wenn es noch möglich ist, muss man dazu sagen. Das wird ja erst während der OP wirklich festgestellt.
Die Betreuung von Prof.Piso, de Schwestern und anderen Ärzten in Regensburg ist sehr gut. Bis heute ist er Ansprechpartner für die Fragen meiner Mutter.
Meine Mutter wird im März, also ca. 6 Monate nach OP, ein sogenanntes PET gemacht bekommen, worauf man sehen kann, ob noch Krebszellen aktiv sind. Das alles sind immer nur Momentaufnahmen. Die Angst ist immer da. Jederzeit kann wieder was wachsen.
Aber hey, lass Dich davon, von Statistiken und von (teilweise) unwissenden Ärzten nicht unterkriegen. Die Belastung und Angst ist groß - aber das Schöne am Leben und die Liebe sind größer!! :-))
In Regensburg bist Du jedenfalls gut aufgehoben.
Ich drücke Dir und Deiner Familie die Daumen, dass alles gut geht!!
Bei Fragen kannst Du mich jederzeit unter martinheisler@yahoo.de anmailen. Wenn ich kann beantworte ich sie gerne.
Herzliche Grüße
Martin
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  #3  
Alt 03.02.2009, 18:51
Gaby Zicke Gaby Zicke ist offline
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Registriert seit: 31.01.2009
Beiträge: 4
Standard AW: Erfahrungen mit HYPEC ???

Hallo Martin,

vielen herzlichen Dank für Deine lieben und beruhigenden Worte. Das habe ich gebraucht und bin froh, daß es Deiner Mutter gut geht.
Nun bin ein bißchen beruhigter.
Ich habe nämlich schon 2 Termine genannt bekommen und weiß nur noch nicht, welchen ich nehmen soll. Der 1. wäre schon am 3.März (was vorbei ist, ist vorbei) oder erst den am 17.3. Habe nicht gedacht, daß es so schnell geht. Will mich ja auch noch gut vorbereiten mit Sport und Astronautennahrung. Hat die deine Mutter auch genommen? Muß mal schauen wo ich die her bekomme. Fahre ich noch eine Woche nach Spanien zum Relaxen oderf lieber nicht. Ach ich bin so hin und her gerissen.
Deine Mutter bekommt also auch noch Chemo hinterher. Für wie lange? Habe das nämlich echt satt und hoffe , daß es bis zur OP keine mehr gibt.
Was würdest du tun??
Denke Augen zu und durch.

Liebe Grüße und danke für deine Antwort.
Kannst gerne auch mich anmailen:Gaby-Czeringer@web.de

Gaby
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  #4  
Alt 03.02.2009, 21:47
martinheisler martinheisler ist offline
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Registriert seit: 29.08.2008
Ort: aachen
Beiträge: 6
Standard AW: Erfahrungen mit HYPEC ???

Hi Gaby,
also ich möchte Dir lieber nix konkret raten. Ich bin kein Arzt und kenne Dich zu wenig um das zu tun.
Meine Mutter hatte vorher gar keine Chemo. Es war eine Neudiagnose. Wenn Du jetzt schon Chemos hinter dir hast - entsprechend leer bist - Kraft brauchst, dann ist vielleicht so eine Woche Urlaub das richtige.
Wenn ich mir meine Mutter momentan angucke, würde ich ihr auch Urlaub und keine OP verordnen. :-)
Sie hatte nach der OP 6 Chemotermine. Immer drei Wochen dazwischen. Also jetzt bald den letzten. Die ersten hat sie sehr gut vertragen. Jetzt gegen Ende wird es schwieriger. Dafür ist aber ja auch das Ende in Sicht. :-) Dann wird sie noch 3-4 Wochen in eine Reha Klinik fahren. Wir hoffen, dass danach dann erstmal Ruhe ist. Hoffentlich für lange.
Hör einfach auf Dein Bauchgefühl. Wenn Du es hinter Dich bringen will - mach es.
Astronautennahrung hat meine Mutter gar nicht bekommen. Sie wurde nach der OP ca. eine Woche künstlich ernährt, dann konnte sie langsam wieder essen. Aber es war ihr noch 14 Tage lang oft sehr übel. Das war kein ganz einfacher Weg. Aber er hat sich gelohnt. Letzten Sonntag hatten wir Rinderrouladen mit Rotkohl und Kartoffelpuffern. Das konnte sie alles problemlos wegputzen. Aber Ernährung und Verdauung ist Dauerthema.
Ich drücke Dir fest die Daumen!!!!
Lieben Gruß
Martin
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  #5  
Alt 04.02.2009, 20:06
Gaby Zicke Gaby Zicke ist offline
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Registriert seit: 31.01.2009
Beiträge: 4
Standard AW: Erfahrungen mit HYPEC ???


Hallo Martin,
vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort und deiner Meinung.
Ja, Augen zu und durch. Habe jetzt einen definitiven Termin am 17.3. Wollte ja früher, aber ist schon belegt.
Kann dann auch noch beruhigt eine Woche weg fahren. Mit der Chemo kann ich auch pausieren. Bis zu 6 Wochen ist verantwortbar - Gott sei Dank.
Wende mich jetzt meiner Fitness zu, auf, dass ich in bestmöglichster Verfassung bin.
Was muß deine Mutti jetzt regelmäßig machen? Jetzt wird sich wohl auch auf das PET verlassen - aber es gibt ja nichts anderes. Was wird nach de Chemo gemacht? Hoffentlich hat sie dann mal Ruhe und kann sich erholen.
Bitte drücke mir die Daumen, dass meins am 16.2. besser ausfällt, als das Erste.

Ich halte dich auf dem Laufenden.

Liebe Grüße
Gaby
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  #6  
Alt 05.02.2009, 13:58
Flisiklaus Flisiklaus ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.10.2007
Ort: Berlin
Beiträge: 124
Standard AW: Erfahrungen mit HYPEC ???

Hallo Gaby,

einige Erfahrungsberichte findest du (oder hast sie schon gefunden) unter dem Thema: Bauchfellkrebs. Meine OP liegt nun 18 Monate zurück. Geh doch einfach auf meinen Namen und lass dir meine Beiträge anzeigen, so hast du einen Überblick über meine Zeit nach der OP.
Du hast dich ja bereits für die OP entschieden - und das ist auf alle Fälle eine gute Entscheidung. Zwischen der Chemo und der OP solltest du dich auf alle Fälle erholen; dazu zählt natürlich auch die körperliche Fitness zu stärken. Auch gutes Essen gehört dazu, denn nach der OP wirst du doch einige Kilo verlieren (bei mir waren es 12 Kilo). Ich bin damals hoch motiviert zur OP gegangen, war es doch die einzige Chance am Leben zu bleiben. Sicherlich ist das ein großer Eingriff in den Körper mit anschließender Intensivmedizin, aber mit Blick auf die Möglichkeit der Gesundung erträgt man so einiges.
Gestern hat meine Internistin mich wieder durchgecheckt (Ultraschall) und wir beide waren sehr zufrieden mit dem Ergebnis - keine Auffälligkeiten

Ich wünsche dir gute Erholung und für den 17.03. viel Erfolg

Klaus aus Berlin
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  #7  
Alt 10.02.2009, 21:54
Gaby Zicke Gaby Zicke ist offline
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Registriert seit: 31.01.2009
Beiträge: 4
Reden AW: Erfahrungen mit HYPEC ???

Hallo Klaus,

vielen lieben Dank für Deine aufmundernden Worte.
Habe natürlich große Angst vor der OP und ihren Nachwirkungen.
Ist die Narbe sehr groß?
Wie lange ging deine OP und wie sind die Chanchen für die Zukunft?
Bin halt auch erst 45 Jahre alt und habe 3 Kinder. So 20 Jahre sollten da schon drin sein. Hoffen wir es.....
Am Montag habe ich wieder ein PET. Hoffentlich merkt man da die Chemo. Dr. Piso meint, je kleiner die Tumormasse, um so besser die Erfolgschancen.
Will natürlich alles verdrängen, da ich von meinem Krebs absolut nichts spüre. Aber er wird wohl da sein , leider.
Also ist man ca. 3 Wochen im Krankenhaus? Hoffe , daß alles gut heilt, wie beim letzten Mal. Man hat halt nur irgendwie Angst, dass man nicht mehr aufwacht, da die OP doch so lange dauert.

Bitte weiterhin Daumen drücken. Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Liebe Grüße
Gaby
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  #8  
Alt 14.02.2009, 14:19
Flisiklaus Flisiklaus ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.10.2007
Ort: Berlin
Beiträge: 124
Standard AW: Erfahrungen mit HYPEC ???

Hallo Gaby,

keine Angst vor der OP, du verschläfst sowieso alles.

Die Narbe ist natürlich schon ziemlich lang - bei mir so ca. 20 cm. Aber was solls, wenns hilft. Die Dauer der OP richtet sich danach, was außer der Bauchdecke noch so alles entfernt werden muss. Bei mir waren es so ca. 9 Stunden. Zwei Stunden später hatte ich schon Besuch von meiner Frau und mir ging es soweit ganz gut. Die HIPEC-OP eine Woche später war da schon etwas härter. Der Bauchraum wird ja mit Chemo ausgespült und das Chemo - Zeug wandert natürlich auch in die Blutbahn mit den Folgen Übelkeit, Erbrechen, Verstopfung usw. Aber mit der Aussicht auf Heilung übersteht man so einiges.
Zu den Erfolgsaussichten kann man wirklich nichts sagen. Die statistisch ermittelten Werte sind immer nur eine grobe Orientierung, da Durchschnittswerte. Jeder Mensch ist individuell anders. Hier spielen solche Faktoren, wie Alter, allgemeiner körperlicher Zustand, andere Krankheitsbilder usw. eine große Rolle. Gehe erst einmal davon aus, dass es mit dieser Methode möglich ist bis zu 98 % der Krebszellen operativ zu beseitigen und in einigen Fällen mit dauerhafter Wirkung.

Also noch gute Erholung und viel Erfolg

Klaus aus Berlin
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