Bauchfellkrebs HIPEC OP Wiesbaden

[Saabmarine]

Hallo,

ich moechte mich erkundigen, ob jemand sich in Wiesbaden einer OP nach Sugarbaker bei Prof. L. unterzogen hat? Meine Schwiegermutter wird in zwei Wochen diese OP dort vornehmen. Sie wurde vor einem Jahr mit Darmkrebs diagnostiziert und es wurde ein Teil des Darmes entfernt. Anschliessend erhielt sie eine Chemo, welche nicht anschlug, da im April ein weiterer Tumor am Eierstock festgestellt wurde. Dieser (tennisball-) grosse Tumor inklusive Eierstock wurde in einer zweiten OP entfernt. Dabei wurden Metastasen am Bauchfell entdeckt. Diese wurden soweit moeglich entfernt. Das war im Mai. Das PET-CT im Juli zeigte wieder vier neue Metastasen, so dass sie in Heidelberg und Wiesbaden Spezialisten aufsuchte.
In Wiesbaden empfahl man ihr die OP nach Sugarbaker. Da sie mit ihren 71 Jahren nicht im Internet unterwegs ist, wuerde ich gerne fuer sie ein paar Erfahrungsberichte erhalten.
Hat jemand in Wiesbaden die OP durchfuehren lassen?
Wie schnell ist man wieder fit bzw. welche Nebenwirkungen gab es?
Welche Therapie erfolgte nach der OP?
Wie war der Erfolg der OP?
Ich bin fuer jeden Hinweis dankbar!
Viele Gruesse
Claudia

[silverlady]

hallo Claudia

gib doch den Namen Shugarbaker oben un die Suchfunktion ein. Hier im Forum sind einige die sich dieser Op unterziehen mussten.

alles Gute für euch
silverlady

[Saabmarine]

Hallo Silverlady,

danke fuer den Hinweis!

Viele Gruesse
Claudia

[Indianerjones]

hallo Claudia,

wie ist die Op verlaufen? Hoffe deine Schwiegermutter hat die Op gut überstanden.

Wie seid ihr auf Wiesbaden bei der Auswahl gestossen? Nach Sugerbaker wird dort noch nicht lange operiert oder?

Liebe Grüsse,
Klaus

[Flieder50]

Hallo ihr alle,
möchte mal hier meinen neuesten Stand der Dinge mitteilen. Ich hatte mich bei der Felix-Burda-Stiftung angemeldet für die Aktion Zweitmeinung, dort habe ich meine Unterlagen hingeschickt letzte Woche, weil bei mir jetzt ansteht, die große Bauchfelloperation mit HIPEC eventuell zu machen, hatte ja nach Sigmakarzinom Rückfall mit Bauchfellkrebs. Sie haben mich angenommen und Kontakt nach Berlin an die Charite vermittelt, und dort wurden die Unterlagen von mehreren Ärzten angeschaut, auch CT und ein Video von der Bauchspiegelung im Juni, die ich auch eingeschickt hatte, und sie raten mir zu der OP. Die Professorin rief mich persönlich an und meinte, ich hätte gute Chancen, es ist allerdings eine harte OP, dauert den ganzen Tag, und nachher wird noch der Bauchraum mit erhitzter Chemo ausgespült. Aber es gibt eben die Hoffnung, alles loszuwerden, während man bei der Weiterfühung der Chemo halt nie mehr alles los wird und die Chemo auch irgendwann nicht mehr so greift.
Hat jemand von euch schon mal diese Bauchfell-OP durchgemacht? Also, das haben ja auch schon andere vor mir überstanden.
Schön, dass das Forum wieder funktioniert

[Saabmarine]

Hallo Klaus und Flieder50,

will nun doch endlich mal schreiben, wie alles verlaufen ist.

Meine Schwiegermutter wurde heute vor 2 Wochen operiert. Die OP dauerte 14 Stunden und sie haben ihr den 2. Eierstock (erster wurde bereits bei einer OP im Mai entfernt) und die Gebaermutter entfernt. Ausserdem wurde ein Teil des Zwergfells entfernt. Hier aber nur die Stellen mit den Metastasen. An den anderen Organen wurde nichts weiter entdeckt (es war nichts an der Leber oder dem Darm) Sie hat alles gut ueberstanden. Die erste Woche war hart, da sie die ganze Zeit auf dem Ruecken liegen musste und sich durch die vielen Schlaeuche kaum bewegen konnte. Mittlerweile sind alle Drainagen und Katheder entfernt. Sie steht auf und laeuft bereits den Flur entlang. Die Narbe ist gut verheilt und auch sonst gab es laut den Aerzten keine unerwarteten Komplikationen.
Sie wird nun noch eine Chemo machen muessen und wir versuchen dies mit einem Reha-Aufenthalt zu verbinden.
Die Klinik und die Aerzte haben bei uns einen sehr positiven Eindruck hinterlassen. Insbesondere scheinen die einzelnen Fachabteilungen eng miteinander zu arbeiten, was eine neue Erfahrung fuer uns ist.
Die OP wird seit 2002 hier durchgefuehrt. Der Arzt hat uns ueberzeugt, da er bei Sugarbaker selbst in den '90 Jahren war. Das Klinikum ist nicht so riesig und sehr persoenlich. Meine Schwiegermutter hat die Entscheidung nicht bereut. Ob die OP erfolgreich war, wird sich aber erst in den naechsten Monaten zeigen. Wir druecken nun alle die Daumen.
Viele Gruesse
Claudia

[Flieder50]

Vielen Dank Saabmarine!
Du gibst mir Hoffnung, wenn deine Schwiegermutter das mit 71 durchgestanden hat, werde ich es mit 60 ja hoffentlich auch gut schaffen. Außerdem ist es bei mir ja nur das Bauchfell, wobei ich dieses Video von der Bauchspiegelung angeschaut habe und da sind diese weißen Stippen überall zu sehen, auch auf den Darmschlingen und so. Echt kein schöner Anblick, geht mir jetzt so dauernd durch den Kopf, aber durch die Chemo seit Juni ist vielleicht schon einiges zurückgegangen, der Tumormarker ist von 621 auf 133 gesunken, wobei wohl über 100 immer noch einiges ist, aber die Professorin in Berlin hat es auch gesehen und meint ja, ich hätte gute Chancen. Sie sollen dort auch viel Erfahrung mit dieser OP haben an der Charite. Man muss einfach wahrscheinlich mit einer üblen Woche rechnen und alles über sich ergehen lassen und hoffen, dass es jeden Tag ein bisschen besser geht. Aber was ist eine Woche verglichen mit einer endlosen Quälerei mit immer wieder Chemo, die immer schlechter greift verglichen mit der Chance, noch geheilt werden zu können. Da muss und will cih jetzt durch.
Vielen dank für deinen Bericht, das baut mich auf.
Flieder50

[peter36]

Hallo Flieder 50,
Du gehst anscheinend den Weg den ich für mich seit einiger Zeit
auch im Hinterkopf hin und her bewege.
Seit 1,5 Jahren steht bei mir ebenfalls die Diagnose Bauchfellkrebs nach Magen-Ca ( Siegelring , Op 08.2007).
Ich mache gerade die Chemo Nr.13-15 mit Taxoterre und Xeloda.
Mich würde im Moment interessieren, wie Deine anfänglichen Symptome waren und ob die Ärzte ebenfalls fast 3 Monate bis zur Diagnose brauchten.
Bei mir fing alles mit häufigen Rennen zur Toiletten an und das Essverhalten bzw. Allgemeinbefinden wurde immer schlechter.
Die Chemo schlug übrigens gut an . Nach 2 Sitzungen war fast alles wieder normal. Ich konnte die ganze Zeit weiterarbeiten bis auf so 3-4 Tage direkt
nach der Chemo. Da war ich dann doch platt. Nach einer Chemopause ab Juni
fing dann aber im September alles wieder von vorn an.
Mein Onko sagt immer : HIPEC : zu toxisch Op . vergessen Sie mal; eine Klinik hier in Hannover riet letztes Jahr ab : Statistik für Magen-Ca-Leute zu schlecht.
Von Frau Prof. Rau habe ich schon viel positives gelesen, Sie traut sich wohl einiges auf dem Gebiet zu.
Wenn Du da nähere Infos nach dem Besuch in der Charitee hast, wäre ich Dir sehr dankbar.
Wie war die Meinung Deines Onkologen zu dem Thema inkl. 2 Meinung?

Alles Gute für die nächste Zeit
Peter

[Flieder50]

Hallo Peter36,
ich hatte vor einem Jahr im Spetember ein Sigmakarzinom, war operiert und hatte dann 12 mal Chemo mit Folfox 4. Eigentlich war ich als geheilt entlassen und in der Reha, sollte alles weg sein, als ich plötzlich einen immer dickeren Bauch kriegte, ich sah aus wie eine Schwangere im 7. Monat. Durch Ultraschall stellten sie dann dort im Krankenhaus fest, dass ich Bauchwasser hatte und hatten schon die Vermutung auf Bauchfellkrebs, aber erst mal ist das Bauchwasser punktiert worden und im Labor untersucht, waren aber keine Tumorzellen zu finden. das ganze ging 3 Mal, einmal haben sie mir 3 Liter Wasser abgezapft, einmal 2, aber das bildete sich immer schneller neu. Immer keine Tumorzellen festgestellt beim Labor, dann habe ich eine Bauchspiegelung machen lassen, da war es dann klar: Bauchfell befallen. Das war von dem Bauchwasserbefund bis dahin etwa 3 Wochen.
Es wurden auch Proben entnommen, da war es klar, dass es von dem Darmkrebs kommt. jetzt mache ich Chemo mit Irinotecan und Avastin, das Bauchwasser ist gleich wieder weg gegangen nach der 1. neuen Chemo, hat gut angeschlagen. ich habe erst 6 Mal ab Juni gehabt und jetzt haben sie noch 2x draufgesetzt sozusagen.
Aber es ist eben auf diesem Wege keine endgültige Heilung zu erreichen, wie ich auch eigentlich jetzt so richtig deutlich erfahren habe, da haben sie sich vorher immer recht vage ausgedrückt, man kann ewig mit der Chemo weitermachen, und irgendwann greift sie dann nicht mehr und es gibt vielleicht noch eine andere und irgendwann kriegt der Krebs die Übermacht.
Ich hatte mich im Internet bei der Felix-Burda-Stiftung für Zweitmeinung beworben und kann das nur höchst loben. Das ist ein Formular im Internet, und ich hab nur so aus meinen Befunden das so abgeschrieben und da eingetragen. Sie haben mich gleich angerufen, ich habe meine Arztberichte soweit vorhanden dann hingeschickt und eine Woche später rief mich schon die Professorin aus Berlin selbst an und sagte, ich hätte gute Chancen mit einer OP, sie haben da eine Tumorkonferenz mit verschiedenen Ärzten und beraten, was für einen am besten ist. bei der Bauchspiegelung hatten sie hier auch ein Video gemacht von meinem Innenleben, das hatte ich auch mitgeschickt als Kopie.
Der Berater von der Burdastiftung sagte, dass sie sich seit 30 Jahren mit dem Bauchfell befasst. Wenn dir einer sagen kann ob eine OP bei dir Sinn macht dann sie. Viele kennen diese OP noch gar nicht so, mir wurde erst auch davon abgeraten von Ärzten, jetzt waren sie ganz verblüfft, dass ich mich selber kundig gemacht habe, und meinten dann, ja wenn das so ist dann müssen Sie die OP machen.
Ich bin ganz froh, dass was geht und sich was bewegt, die Chemo wurde mir doch immer mühsamer und mehr zuwider. Natürlich ist das eine superharte OP, aber ein Hoffnungsschimmer. Wünsche dir auch viel Erfolg und einen Lichtschimmer am Horizont. Nimm die Sache selbst in die Hand.
LG
Flieder 50

[Saabmarine]

Hallo Peter36,
kann nur bestaetigen was Flieder50 schreibt. Eine Zweitmeinung einzuholen ist definitiv sinnvoll. Wir hatten sogar noch eine dritte Meinung. Leider werden einem nicht alle Alternativen aufgezeigt, da die Methoden noch nicht zum Standardprogramm gehoeren. Es war keine leichte Entscheidung, da es bei allen vorgeschlagenen Therapien kein richtig oder falsch gab. Wir hatten nur den Eindruck, dass die Sugarbaker Methode noch am ehesten eine Chance darstellte. Die Chemo hat bei meiner Schwiegermutter nichts gebracht, da der Tumor waehrenddessen rasant gewachsen ist.
Wir haben das Thema Zweitmeinung uebrigens ganz offen mit der behandelnden Klinik angesprochen und sie haben uns entsprechende Kontakte genannt...Es war keiner ueberrascht, dass wir selbst die Initiative ergriffen haben.
Druecke die Daumen, das alles gutgeht.
VG, Claudia

[peter36]

Hallo Flieder50 und Saabmarine,
danke für Eure Antworten und Meinungen.
Ihr habt recht, ich will aber noch die Wirkung der nächsten Chemo abwarten
und dann mit meinem Onko nochmals reden. Sonst gehe ich den Weg
eben allein. Ich möchte die Vertrauensbasis zu ihm nicht unbedingt auf´s Spiel
setzen, da ich eigentlich recht gut mit ihm zurecht komme und er bislang sich gut eingesetzt hat.
Nur eben in diesem Punkt nicht.
Ich melde mich demnaächst wieder und berichte.
Peter.
Allen ein schönes wochenende da draussen!!

[Flieder50]

Hallo Peter 36,
ich denke da setzt du nichts aufs Spiel, bei mir haben sie auch sehr positiv reagiert und betont, Zweitmeinung sei gut und wichtig und alle mir noch fehlenden Befunde besorgt, mir eine CD gemacht mit allen CT - und Röntgenbefunden, die ganzen Blutwerte kopiert usw. sie waren auch ganz gespannt was die andere Meinung sein wird, und mein Onko hat gesagt, er wird sich mal kundig machen über die Professorin, als dann Berlin empfohlen wurde. wenn er das als Vertrauensbruch ansieht, dann hat er selber keine so gute Überzeugung von sich und seiner Therapie, denke ich mal. Er muss doch auch das Beste für seinen Patienten wollen.
LG
Flieder50

[Indianerjones]

soooo Freunde.....

ich glaube es ist mal an der zeit hier ein klares Wort zu sprechen.

Ich bin seit mehreren Jahren mit Bauchfellkrebs in Behandlung.

Frau Dr. R. is hier immer wieder ein Thema. Sie mag gut sein, ......... aber leider habe ich in den letzen Jahren keinen............wirklich keinen...... getroffen, oder persönlich kennen gelernt der mehr als ein Jahr oder einseinhalbjahre, Erfahrung mit ihr hat.

Ich habe Krebs der sehr selten ist. Aber dass ist auch nicht ausschlaggebend für den Erfolg.
Dafür ist nur Erfahrung ausschlaggebend. Und die hat sie definitiv nicht!!!!!!!!!!

Sorry.......... hier gibt es in D nur ein bis zwei Ärzte an die ihr euch wenden könnt.

Dr. M./ würzburg,

oder

Dr. P./ Regensburg.

Ich habe jetz wirklich kein Lust weiter darüber zu diskutieren, ihr solltet euch selbst alle mal schlau machen.
Fragt nach den OPs, der Anzahl, die bisheringe Erfolge und danach ob es noch Patienten gibt, natürlich auch wiviel, die noch nach Jahren kommen. Dann könnt ihr eine Entscheidung fällen.

Dr. M. ist definitiv der in D. der die größte Op Erfahrung hat. Es recht nicht immer, so ist es numal im Leben. Aber oft"! Ich lebe noch! Und dass obwohl man mich schon mehrfach vor langer Zeit aufgegeben hatte, bevor ich von ihm operiert wurde.

Also.......prüfen.....und zwar genau....und keinen kurzeitigen Erfolgen /Ein Jahr) vetrauen.

Grüsse,

[Flisiklaus]

einen schönen Abend hier im Forum,

nun mal nicht so hitzig Klaus

Wer meine Beiträge gelesen hat, wird wissen, dass ich 2007 von Frau Prof. R. das erste mal nach Sugarbaker operiert worden bin. Die anderen Ärzte vor ihr hatten mich mehr oder weniger aufgegeben und mir noch ein bis zwei Jahre Lebenszeit gegeben, vorausgesetzt ich mache einen Chemo-Zyklus von 28 Behandlungen. Nach der dritten Behandlung hatte ich nur noch wenig Lebensmut. Allerdings hatte sich der Baufellkrebs schon sehr ausgebreitet und sich über Leber, Milz, Gallenblase und Darm hergemacht.

Wie ihr seht, lebe ich immer noch, trotz eines erneuten Rezidiv im vergangenen Jahr. Bin gerade von einer REHA aus Bad Suderode zurück und mir geht es körperlich recht gut.

Ich stimme Klaus insoweit zu, dass es nur wenige Ärzte gibt, die diese Art der OP wirklich beherrschen. Dr. P., Dr. M. und auch Frau Dr. R. gehören ohne Zweifel zu diesen Spezialisten. Hier über die Anzahl der vorgenommenen Operationen zu streiten halte ich für müßig. Alle drei Ärzteteams haben nach meiner Auffassung ausreichend Erfahrung und gehen mit viel Idealismus und Verantwortungsgefühl an ihre Arbeit.

Entscheidend ist, dass man nicht zögert, wenn die OP nach Sugarbaker vorgeschlagen wird und im konkreten Fall auch als machbar eingeschätzt wird. Diese OP ist im Moment so ziemlich die einzige Methode, um den Tod zumindest für ein paar Jahre auf Distanz zu halten. Wenn alles gut läuft kann man durch diese Operation durchaus 10 Jahre Lebenszeit gewinnen. Ganz los wird man diese Art von Krebszellen wohl nicht.

So richtig kompliziert und nicht immer anwendbar wird diese Operation bei anderen Vorschädigungen (z B. der Nieren oder der Leber). Aber das sind alles Einzelfragen, die in den Vorgesprächen abgeklärt werden müssen.

Eine gute Beschreibung der Operationsmethode und die Kriterien für eine solche Operation findet man in einem Aufsatz der DEUTSCHE GESELLSCHAFT FÜR VISZERALCHIRURGIE unter Leitung von Dr. P. unter dem Titel:

Basisprotokoll für ein multimodales chirurgisches Therapiekonzept zur Behandlung von Patienten mit Peritonealcarcinose mittels Peritonektomie/Multivisze-ralresektion und hyperthermer intraperitonealer Chemotherapie

Ich habe leider nicht die Internetadresse dieses Beitrages, aber den Artikel als PDF-Datei gespeichert. Wer Interesse hat, einfach eine PN an mich.

Viele Grüße

Klaus aus Berlin

[Indianerjones]

Ich bin die Ruhe selbst......ich Ruhe praktisch in mir!

du hast schon recht Klaus......ich wollte damit auch nicht Frau Dr. R. zu Nahe treten.
Nicht zu unterschätzen ist dabei auch immer wieweit der ganze Sch...... vortgeschritten ist. Und die Risiken sind halt nunmal in jedem Fall da.

Ich wollte damit auch eigentlich nur mehr klar machen dass es leider inzwischen viel zu viel Kliniken gibt die auf den Zug aufgesprungen sind. Und jeder meint er könne diese Op ebenso gut ausführen wie die, die dass schon seit vielen Jahren und in großer Anzahl machen. Letztendlich zahlen wir den Preis, die Patienten. Und er ist einfach zu hoch um einfach jedem erstbesten Azrt oder Klinikum blind zu vetrauen. Bei einem Autokauf prüft jeder wie die Qualität ist und ob der Verkäufer auch seine Aussagen belegen kann. Aber wenn es um die eigene Gesunheit geht da gibt man die Selbstverantwortung ab. Nur der Unterschied ist dass bei einem Auto man im schlimmsten Fall einen Motorschaden hat. Davon stirbt man nicht!!!

@ klaus

schön von dir zu lesen. Ich hoffe dir geht es richtig gut und du kannst den schönen Herbst geniessen.

Ich befinde mich in der Chemo. Bislang komme ich damit gut zurecht. Hoffen wir mal dass es so bleibt. Wenn es so verläuft wie erhofft dann vorraussichtlich Januar oder Feb. Op. Anschliessen Reha in Bad Hersfeld.
Ich bekomme seit einer Woche den Antikörper Panitumumap. Das ist der direkte Nachfolger von Cetucimab, Erbitux. Darauf hat sich das Pseudomyxom bei mir leider eingestellt und ist resistent geworden. Daher neues Wachstum. Naja....seit vier Wochen wieder stillstand. So blöd dass Ganze ist...aber Langweilig wird einem dabei nicht. Es gibt immer wieder etwas neues. ;-)

Ok......ich wünsche, wie immer, allen hier alles Gute.

Grüsse
klaus