Wieder ne Neue... - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

mucki53 · #1 16.11.2011, 01:34

Hallo MitkämpferInnen, will mich jetzt nach tagelangem Mitlesen mal vorstellen.
Werde bald 58, weiblich, aus Hessen, mit Mann und Hund.
Nach längerem Wechsel zwischen Durchfall und Verstopfung sollte Ende September eine Darmspiegelung vorgenommen werden. Diese gelang nur unvollständig, es wurde ein "stenosierendes Rektum-Karzinom" festgestellt.
Nach weiteren Untersuchungen im Klinikum Wetzlar OP am 19.10., Tumor wurde entfernt, Metas im Bauchfell festgestellt und z. T. auch entfernt. Vorläufiges Ileo-Stoma angelegt.
Weitere Diagnose: Peritonealkarzinose.
Habe gestern mit Herrn Dr. M. aus W. Kontakt aufgenommen (Danke Euch !!) bezügl. HIPEC und heute schon Antwort bekommen. Er hält OP für möglich.
Am 22.11. soll nun die palliative Chemo beginnen, FOLFOX mit 48-Std.-Pumpe, dann 12 Tage Pause usw.
Es ist für mich sehr hilf- und auch trostreich, hier Mitbetroffene zu finden, auch wenn ich mir wünschte, es müsste gar kein solches Forum geben.
Liebe Grüsse
mucki

Alpenveilchen · #2 17.11.2011, 07:44

Liebe Mucki,

zunächst mal möchte ich bedauern, dass diese scheussliche Krankheit Dich getroffen hat. Gut, dass Du den Primärtumor los bist und Dich auch schon an einen richtigen Spezialisten gewandt hat. Wie lange sollst Du nun die Chemotherapie durchführen und für wann ist geplant, dass Du bei dem Spezialisten operiert wirst, den Du kontaktiert hast? Es ist sicherlich wichtig, nach einer Operation zunächst einmal die Mikroorganismen der Krebszellen abzutöten, die sich bei der Operation gelöst haben können und eventuell auf Wanderschaft gegangen sind. Vor einer nächsten Operation darf jedoch etwa sechs Wochen lang nicht mit einer Chemotherapie behandelt werden, da sonst die Operationswunde nicht richtig heilen würde. Deswegen frage ich, wie die zeitliche Planung aussieht, um Dich von der Peritonealkarzinose zu befreien.

Ganz liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

mucki53 · #3 17.11.2011, 18:46

Danke Alpenveilchen.
Dr. M. hat vorgeschlagen, nun erst mal 3 Zyklen FOLFOX zu machen, OHNE Antikörper, weil das die Wundheilung wohl stört.
Lt. Klinik bekomme ich erst (eine ?) Infusion und dann eine 48-Stunden-Pumpe angehängt. Dann 12 Tage Pause und alles von vorne.
Da habe ich gleich mal ein paar Fragen:
Wie zeitnah muss die Pumpe dann "abgehängt" und der Port gespült werden ?
Müsste dann nämlich zu meinem Internisten, da mein HA grad Urlaub hat.
Wie habt Ihr Euch auf die Chemo vorbereitet ? Selen/Zink/Enzyme

Fühle mich im Moment ein bissl alleine gelassen.
Liebe Grüsse
mucki

Conny · #4 17.11.2011, 19:40

Hallo Mucki 53

es tut mir sehr leid dass es Dich auch mit dem Krebs erwischt hat,schonmal gut dass Dein Primärtumor entfernt wurde.
Ich habe jetzt leider auch ein Rezediv nach 3 Jahren bekommen,hatte Borderline Tumor mit invasiver Aussaat und leider wurde bei mir im CT auch eine minimale Aszitis mit diskreter Peritionalkarzinose festgestellt.
Ich bin auch im Klinikum Wetzlar,ist ja vor kurzem als Onkolokisches Krebszentrum ausgezeichnet worden.
Ich atte auch gefragt ob man es operieren könnte,aber die Ärztin sagte Nein.
Hab mich schon hier im Internet durchgelesen,ja manchmal kann man es nach Sugarbaker operieren.Bin mal gespannt wie mein CA 125 am !6.12.ist,momentan liegt er bei 70.Evtl.bei starkem Anstieg werde ich auch wieder Chemo mit Carboplatin / Gemzar bekommen.Da es bei mir ein Spätrezediv ist hoffen wir dass Sie gut anschlägt.
Mucki jetzt wünsch ich Dir erstmal viel Erfolg bei Deiner Chemo,leider kenne ich diese Chemo nicht und kann Dir da auch Deine Fragr nicht beantworten.
Alles alles Liebe wünscht Dir Conny

cord1 · #5 17.11.2011, 19:53

Hallo mucki53,

danke für deine Wünsche in einem anderen Thread.
Zur Pumpe: Meine war damals selten nach 48 h leer, eher nach 50 – 54 h. Ein kleiner Rest konnte in der Pumpe verbleiben. Es macht nichts, wenn die Pumpe länger dranbleibt. Ich war aber immer bemüht sie zeitnah los zu werden.
Zu Nebenwirkungen steht im Forum natürlich eine Menge und sie treten sehr unterschiedlich auf.
Am Ende hatte ich 22 x FOLFOX 4 bekommen, dann wurde sie abgebrochen weil der Tumor gewachsen ist. Ich hätte sie schlimmer erwartet. Die erste Woche war häufig blöd, die zweite ausnahmslos gut. Die Übelkeit fand ich am unangenehmsten. Gut geholfen hat mir dagegen Ondansetron Schmelztabletten, viel trinken (auch wenn es nicht leicht fällt) und insbesondere etwas zu essen. Die Leere in meinem Bauch hat die Übelkeit immer gefördert. Du wirst hier viele Sachen finden die Dir helfen können. Ich denke dem Ausprobieren sind keine Grenzen gesetzt.
Ich glaube auch, dass es hilft sich nicht bange machen zu lassen.

Viele Grüße und noch mehr Erfolg

Cord

mucki53 · #6 17.11.2011, 23:03

Hallo Conny und Cord,
vielen Dank für Eure Antworten. Wir hier haben wohl alle ein bissl zu doll "hier" geschrien.
Conny, wir sind ja nicht soooo weit auseinander wohnortmäßig

. Ich wurde so nebenbei vom Klinik-Onkologen in WZ auf die Möglichkeit HIPEC hingewiesen und habe dann Dr. M. angemailt und meinen Entlassungsbrief mitgeschickt. Er hält eine OP für möglich.
Ist schon blöd und belastend, wenn man als Patient alles selbst rausfinden muss.
Für Deinen CA-Wert drücke ich die Daumen

.
Cord, wie merkt man, dass die Pumpe leer ist ? Hoffentlich ist sie bei mir ein wenig "pünktlicher", sonst ist's ja Abend

.
Alles Liebe wünsche ich Euch, Kraft und Mut !
Grüssle
mucki

Conny · #7 18.11.2011, 15:43

Hallo Mucki

ja da hast Du recht,Limburg ist nicht soweit entfernt.
Ich habe hier im Forum soviel über meine Krankheit erfahren und Du hast recht damit dass Frau sich selber informieren muss.
Mal sehen wie es bei mir weiter geht.

Lieben Gruß Conny

mucki53 · #8 18.11.2011, 16:40

Conny

cord1 · #9 19.11.2011, 11:42

Hallo Mucki,

an der Pumpe sind Markierungen, an denen „frau“ sich orientieren kann, wann die Pumpe leer ist. Aber das wird dir alles erklärt. Ein Tipp vielleicht zur Abnahme der Pumpe. Meine Klinik war weiter entfernt. Daher habe ich mir einen ambulanten Pflegedienst bestellt, der mir die Pumpe nach Anruf bei mir zu Hause entfernt hat. Das war kostenlos, da die sich eine Überweisung von meinem Hausarzt besorgt haben.

Viele Grüße Cord

mucki53 · #10 21.11.2011, 18:06

Danke Cord.
Morgen geht's los

.
mucki

mucki53 · #11 26.11.2011, 23:47

War nix mit "los". Blutentnahme und dann wieder heimgeschickt, weil ich das Arztgespräch erst gestern hatte. Ab Mittwoch kriege ich 3 Zyklen FOLFOX6.
Oxalplatin, Folsäure und Bolus 5FU, dann die Pumpe angehängt

.
Und er hat gesagt, die Stoma-RV kann nur im Zusammenhang mit der evtl. HIPEC gemacht werden, bei Bauchfell-Metas werde normal nicht zurückverlegt

.

Ich wünsche Euch allen einen schönen, beschwerdefreien Sonntag

mucki

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=66745