6. Chemozyklus

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr Lieben,

ich muss mich mal wieder entscheiden und wollte so viele Meinungen hören wie möglich .... (da bin ich ja bei Euch richtig, nicht wahr? )

vielleicht stand die eine oder andere auch schon vor der Entscheidung.

Also Ausgangssituation ist: EK mit Total OP in 2010, Früh-Rezidiv leider schon 2011
Ich kämpfe mich derzeit durch die Chemo mit Caelyx und Carboplatin. habe aber nicht wirklich Grund zu Klagen: der TM ist mittlerweile runter auf EINSTELLIG, die Krebszellen sind dahingemeuchelt !!!
Leider sind meine Blutwerte sehr schlecht, und werden immer schlechter.

Mein Onkologe meint nun, er würde mir von der Gabe des 6.Zyklus abraten. Da das Risiko zu hoch ist, das mit so schlechten Blutwerten verbunden ist.
Ich habe ihn jedoch in Verdacht, aufgrund meiner schlechten Prognose, das so zu sagen á la "macht bei der Patientin auch nicht mehr den Unterschied".
So wie ich allgemein festgestellt habe, dass ich mich in der Rezidiv Situation mit schlechter Prognose öfter mal als Patienten 2. Klasse behandelt fühle. Und das lass ich mir nicht gefallen.

So, und meine Operateurin, die Chefärztin aus der Charité rät dazu, den 6. Chemozyklus zu machen.
Woraufhin die Onko-Arzthelferin, die ich sehr schätze und die jahrelange Erfahrung hat damit, trocken und sarkastisch meinte: die Ärztin bekomme ja auch nicht mit, wenn die Patientin innerhalb zweier Tage an Lungenentzündung stirbt.

tja, mal wieder liegt die Entscheidung bei mir - wisst Ihr vielleicht einen Rat??? Ich weiß nämlich nicht, wie entscheiden.

Und dann habe ich am Rande noch eine klitzekleine Frage noch, an der sich ebenfalls die Geister scheiden: Sauna mit Krebs- ja oder nein ?????????????????????????????????????
Zugegebenermaßen ist das eine eher unrelevante "Luxusfrage", aber ein bischen Luxus muss man sich doch gönnen, oder nicht? (Ich denke da gerade z.B. an die eifrige geführte Debatte über Süßigkeiten oder nicht, )
Naja, jedenfalls bin ich persönlich eine rechte Frostbeule und deshalb liebe ich Sauna und meine Narbe würde mich nicht abhalten zu gehen. Aber die Meinungen (auch der Ärzte) sind da kontrovers.

So, ich wünsche allen nur das Beste bei Ihren großen und kleinen Kämpfen,
laßt Euch nicht unterkriegen
Auf Antworten freut sich
Birgit

[frieda3]

moin,

also ich verstehe nicht ganz, wieso solche gegenteiligen meinungen dort vertreten werden. warum lässt du dir nicht einen termin privat bei prof. s. in der charite geben kurzfristig zur 2. meinung. und ganz offensichtlich rät die onkologin zur 6. chemo. also hier im ruhrpott in essen bekam ich vor jeder chemo ein bestimmtes mittel als spritze (leider weiß ich gerad nicht mehr den namen), das sollte verhindern, dass die blutwerte in den keller gehen. dies wäre doch schon mal eine beigabe oder vorausgabe zur chemo. dann wird man dich auch genau beobachten müssen (engmaschig). wo liegt das problem? notfalls könnte man doch auch jeweils die hälfte im 1,5 wochen abstand oder nötigenfalls größer geben. nach einer jap. studie bekam eine patientin, wie sie erzählte, die chemo so, weil in japan damit ein größerer wirkungsgrad erreicht wurde. dies wurde in düsseldorf mit der standardchemo so gehandhabt.

übrigens ist ein reiner beratungstermin privat gar nicht teuer. hab also keine scheu. verlange es, mache einen termin per tel. weise auf die dringlichkeit hin. und frage nach dem "blutbildstärkungsmittel", was das sein könnte. das wissen die bestimmt.

und im übrigen finde ich die bemerkung der assistentin (...in...tot) unverschämt und respektlos. da hoffen wir doch mal, dass sie selber nie in eine solche situation kommt und an solch sensible personen gerät. die haben sich doch schon selbst verloren.....fies jedenfalls. und unproffessionell.

das schaffst du schon, lass dich nicht ins bockshorn jagen....

liebe soli-grüße
frieda3

[Nela54]

Hallo Birgit,
so richtig verstehe ich das nicht, ich hatte ja die gleiche Chemo und ständig mit schlechten Blutwerten zu kämpfen. Ich habe dann aber seit der 3. Gabe immer Neulasta bekommen und damit waren die Leukos im grünen Bereich. Und bei mir ist der Tumormarker nicht wirklich herunter gegangen, also konkret nicht weiter bis 100. Also nicht gerade großartig, jetzt bin ich in der Warteposition, eventuell eine neue Chemo oder noch einmal abwarten. Aber bei Dir sieht doch alles super aus!
Also lass Dich nicht unterkriegen, ich sehe auch trotz nicht gerade günstigen Ergebnis nach Carboplatin/Caelyx positiv in die Zukunft und genieße mein Leben! Ja, und Sauna, warum biteschön nicht???
LG
Nela

[Marie_S]

Hallo Birgit,

die 6. Chemo würde ich noch mitnehmen. Erst dann könnte ich mich beruhigt zurücklehnen und denken "ich habe alles getan, dass ich lange vor einem weitern Rezidiv verschont bleibe". Es gibt sicherlich Wege, diese Chemo zu bekommen (Vorschläge hast du ja schon bekommen).

Zum Thema Sauna möchte ich dir einen Hinweis geben, da ich sie auch sehr liebe! Dem Krebs und der Narbe dürfte die Sauna nichts ausmachen. Während der Chemozeit ist aber die Infektionsgefahr recht groß, und eine volle Sauna ist daher nicht so toll. Der 2. zu bedenkende Punkt ist dein Lymphsystem. Bei mir wurden sehr viele Lymphknoten bei der OP entfernt, daher mussten sich die Lymphbahnen neue Wege suchen. Da das nicht immer so reibungslos klappt, oder mitunter etliche Monate dauert, ist auch hier vorsicht geboten.
Ich habe mit Sauna erst nach der Chemo wieder angefangen (In der Reha, ca. 4 Wochen nach der letzten Infusion). Und dann ganz langsam und immer nur kurz.

Wünsche dir alles Gute!

LG
Marie

[Dorle]

Hallo Birgit
Das Problem mit den Blutwerten kenne ich auch zur genüge.
Allerdings sieht mein Onkologe das ganz anders wie deiner.
Es kommt natürlich darauf an welche Werte schlecht sind,dementsprechend kann man etwas dagegen unternehmen.
Während meiner Topotecan Chemo waren es immer die Leukos die in den Keller gingen.
Folglich bekam ich immer Neupogenspritzen und bis zur nächsten Chemo waren die Leukos dann wieder in Ordnung.
Wenn der Hb-Wert zu sehr nach unten ging habe ich schon mehrfach Bluttransfusionen bekommen.
Und meine Prognose ist nun wirklich nicht gut.
Mein Onkologe sagt, solange ich noch so fit bin und eine dementsprechende Lebensqualität habe ist Aufgeben keine Option.
Als Patient zweiter Klasse habe ich mich noch nie gefühlt.
Wenn das der Fall ist würde ich mir Gedanken machen ob ich den richtigen Arzt habe.
Ich würde mir an deiner Stelle auch eine zweite Meinung einholen.
Alles Gute Dorle

[frieda3]

liebe birgit,

genau das mittel war es: neupogen-spritzen.

wie siehts inzwischen bei dir aus?

lg
frieda3

[berliner-engelchen]

guten Abend Ihr Lieben,
die Ihr mir so schnell und reichlich geschrieben habt. Ich habe so gefreut, von Euch zu lesen.

Und ich traue mich gar nicht zu sagen, dass ich immer noch nicht weiter bin mit meiner Entscheidung. Morgen lass ich noch mal Blutwerte bestimmen, vielleicht werde ich dann schlauer.

Liebe Frieda,
danke für den Tipp: die Zweitmeinung, die ich eingeholt hatte, war sozusagen von Prof. S. aus der charite, dort war ich ja shcon zweimal operiert worden. ich bin dort bei Frau Dr. F. in Behandlung. Und die meinte: 6. Chemo machen und das möglichst bald.

Und mein behandelnder Onkologe meinte: die Blutwerte seien zu schlecht und die Gefahr bei einer Infektion oder sonstigem sei viel zu hoch. (habe gerade einen heftigen Kampf mit einer schlimmen Bronchitis hinter mir). Ich solle zufrieden sein, mit dem, was ich erreicht habe. Und wenn ich darauf bestehe, die 6. Chemo zu machen, dann solle ich möglichst noch warten :::



Zwei völlig konträre Meinungen also. Ich da sitz ich nun und weiß nicht weiter ....

Spritzen (Granozyte und Neulasta) habe ich auch schon mehrfach bekommen, allerdings kannte ich die, die Du und Dorle empfohlen haben noch nicht, -
danke für den Tipp, ich spreche den Arzt morgen darauf an.

Lieber Paul-A,
ach, es tut immer wieder so gut, Deine aufbauenden Worte zu lesen. Ja, eigentlich sollte man es so sehen: möglichst schnell hinter sich bringen, damit wieder Zeit zur Erholung ist.
Und auch deine Sichtweise, unsere Krankheit einfach als chronische K. aufzufassen, tut immer wieder gut zu lesen. Wie Du ja weißt, tu ich das ja in der Regel auch, du weißt ja: 50.ster Geburtstag und so. Allerdings konfrontieren einen die ärzte in meinem Fall gerne mit ihrer Negativ-Sicht, vor allem wegen Frührezidiv nach 7 Monaten und der ausgedehnten Peritonlkarzinose.
Aber sie haben ja auch meinen gaaaanz persönlichen Kampfesgeist noch nicht kennengelernt und in ihren Statistiken ist der wohl auch selten vertreten.

Für Deine Frau weiterhin erst mal alles Gute, Ihr kämpft Euch ja beide so tapfer durch.

Liebe Marie,
danke für die Sauna-Tipps. Ja, genau so will ich das machen. Ich gehe Ende November zur Reha nach Schönhagen, da will ich anfangen. Frau Dr. F. aus der Charité meinte auch, gegen Sauna spricht nichts.
Warst Du denn mittlerweile auch schon mal irgendwo öffentlich? War das o.k. für Dich? Oder gab es neugieriges Gegucke wegen der Narbe? Würde mich schon mal intereressieren.


Liebe Nela,
schön nach so langer Zeit, wieder von Dir zu hören.
Ehrlicherweise muss ich gerade Dir gestehen, dass ich genau das, was ich Dir damals geraten hatte bei schlechten Werten: Schlafen, relaxen, entspannen und gut gehen lassen - genau das tue ich gerade nicht.
von daher bin ich an den schlechten Werten nicht ganz unschuldig, muss ich ja mal gestehen. Es geht aber gerade nicht anders, - wir stehen im Renovierungsstress eines alten Hauses, das sich zickig wie eine Diva gebärdet und dauernd irgendwelche Probleme zaubert, und im Umzugsstress.

Ach liebe Nela, es tut mir so leid, dass die Chemo bei Dir nicht die gewünschte Wirkung zeigt. Aber noch viele Optionen und Wirkstoffe liegen vor Dir, auf die Dein Körper besser reagieren kann und sicher auch wird. Sag ihm das mal.
Halt mich doch bitte auf dem Laufenden wie es weitergeht. Ich wünsche Dir baldig eine schönere Perspektive.

Dorle, ich habe schon mehrfach von Dir gelesen und finde, das Du so bewundernswert mit Deiner Geschichte umgehst. Es ist toll, wie du kämpft. Du weißt ja, wie das anderen Mut machen kann, bei mir ist es so.

Ja, den Arzt möchte, mus und werde ich wechseln. Er ist wohl eine Koriphäe (Schreibt man das so?) in der onkologie hier in Berlin , aber menschlich ist er eher eine Katastrophe, zumindest für mich. Nur sein Team ist das Beste, das mir je begegnet ist. Unglaublich, wie man dort während einer Chemo umsorgt wird. Mit dem Umzug und nach Abschluss dieses unglückseeligen 6. Zyklus ist Schluss. "Lebensqualität" hat dieser Arzt noch nie von sich aus thematisiert.
Aber es macht echt Mut, wenn jemand wie Du berichtet, bei der Diagnose fit zu sein.


so, vielen Dank für alle Ratschläge,
ich tendiere mittlerweile eher dazu, den Zyklus noch zu machen. Hoffentlich spielt mein Körper mit. Es sind ja wirklich alle alle Blutwerte runter (Leukos sowieso, Hb Wert auch, Neutrophile absolut, Blutplättchen .... und mein Immunsystem ist sozusagen nicht mehr vorhanden, seufz. )

Na ja, Hauptsache ich kann auf der Baustelle unseres Hauses immer noch Schutt schleppen, Putz abschlagen, Leichtbauwände stellen, streichen etc.
Das tu ich nämlich alles - trotz allem !!!!!!!!!!
UND ICH BIN STOLZ darauf und finde mich total gut und tapfer!

In diesem Sinne: nicht aufgeben, immer kämpfen und alles Liebe und Gute für Euch
Birgit

[Sara1977]

Hallo Birgit,
ich hoffe, Du liest das noch, denn ich bin wohl etwas spät mit meiner Antwort, da ich ja nicht so oft ins Forum gucke.
Ich bin gerade in genau der selben Situation, allerdings beim vierten Zyklus der 2. Runde. Ich habe auch völlig grauenhafte Werte, weswegen der letzte Zyklus 12mal verschoben wurde. Nun hat man sich darauf geeinigt, mir nicht 100 % sondern 75 % der Chemo zu verabreichen.
Sauna finde ich auch gut und ich gehe auch während meiner Chemo rein. Genauso, wie ich viele andere Dinge zur Erhaltung meiner Lebensqualität mache. Mit verschiedenen Saunen gab es bisher keine Probleme und ich finde, daß es ja zu etwas gut sein muß, wenn man sich durch die Chemos quält. Und ich mache das vor allem, um noch möglichst viele schöne Momente zu haben und sei es in der Sauna.
Und wenn alles wie geplant klappt, fliege ich nächste Woche auf die Seychellen (auch wenn sich dadurch mal wieder die Chemo verschiebt) und hoffe dort auf einige schöne Momente mit meinem Mann.
Gruß,
Sara

[berliner-engelchen]

Oh wie schön , guten Abend liebe Sara,

wie wunderbar mal wieder was von Dir zu hören. So schöne Pläne - ein Urlaub auf den Seychellen, das ist doch toll! Da werd ich ja ganz neidisch. Macht Euch eine ganz tolle Zeit dort, Du und Ihr habt das verdient !!!!!

Ach Sara, es tut mir so leid, dass Du Dich so durch die Chemo quälst und nun auch noch Deine Werte so schlecht sind, das wußte ich noch gar nicht.
Zwölfmal verschoben ??? gibt´s sowas überhaupt? Toi toi toi, das es doch noch klappt. Hast Du eigentlich schon mal Neulasta gespritzt bekommen?
Falls nicht, meld dich doch noch mal kurz per PN.

Ich habe mich jetzt entschlossen, gegen das Vetum meines Onkologen die letzte Chemo doch zu machen !!
An dieser Stelle noch mal DANK AN ALLE RATGEBENDEN!
Ich mache jetzt eine Woche noch Pause, dann gehts los. Ich spritze jetzt täglich Granozyte, und hoffe, es hilft.

Wellenwind, wenn Du hier auch mitliest - auch das Visualisieren nach Simonton vergesse ich nicht und glaube immer noch daran!!

SO und jetzt ALLE BITTE DAUMEN DRÜCKEN, dass mein letzter Zyklus doch noch klappt nächste Woche!!!!!!!!!!


Und ich wollte Euch noch eine schöne Geschichte erzählen: beim letzten Arztbesuch im Wartezimmer lernte ich eine sehr bemerkenswerte auch schon ältere Frau kennen, die bereits seit 15 !!!!!!!!!! Jahren mit EK lebt, das erste Rezidiv nach 1 1/2 Jahren, seitdem immer wieder OP´s und Chemos. Und sie wirkte recht glücklich und zufrieden und hatte die Krankheit Teil ihres Lebens werden lassen.
Das sind doch die Geschichten, die uns aufbauen oder?? Ich finde das verrückt: 15 Jahre damit leben trotz Rezidive? Das ist doch wunderbar.

O.k. Das machen wir auch alle, oder??

Liebe Abendgrüße von
Birgit

[Rey0202]

Hallo liebe Birgit.

Als ich mein rezidiv vor 4 jahren hatte wurden 4 zyklen chemo angesetzt.
Nachde, dritten bloc wurde einne magenspiegelung gemacht und vom tumor war nichts mehr zu sehen.
Da stand auch im raum ob man den vieten block noch machen sollte.
Ich wei's, dass das ein etwas anderer hintergrund ist aber ich bin froh, dass die ärzte dann gesagt haben, dass man zur sicherheit den vierten block machen sollte.
Dadurch habe ich mich auch irgendiwe sicherer gefühlt....

Ich drücke dir ganz ganz fest die daumen für den letzen zyklus!
Ich drücke dir daumen, dass alleas zu deiner zufiredenheit läuft....

[urwek]

Oh - du klingst so positiv und voller Energie - ich drücke dir alle Däumchen!
Nach "Visualisieren nach Simonton" habe ich er gerade mal gegoogelt. Sehr interessant, ich hatte schon vor der Diagnose schon mal über Meditation nachgedacht. Mal schaun, ob ich mir das Buch mit der CD besorge.

Liebe Grüße

A.

[Tel Aviva]

Hallo,bin neu hier+habe keine Ahnung,ob ich alles richtig mache,so mit zitieren+wo antwortet man woanders?Egal,ich versuchs einfach.
Ausgangssituation bei mir:2006 Mamma-ca,T3,HERZ-positiv.Nach adjuvanter chemo mit TAC op.Anschliessend 3 jahre Herceptin.Bis heute hält sich das Teil bedeckt
Im Juni 2011 Ovarial-Ca mit Peritonealcarcinose.T3,No.Habe in der Zeit vor der diagnose sehr abgenommen,bei einem normalgewicht von 56 kilo sind kilo weniger a lot.Direct nach OP 1. chemo mit Carbo+Pactlixatel.Ausser starken neuropathien in den beinen keine beschwerden.Dann begann der abstieg meiner thrombos+extremer abfall meines eh immer niedrigen Blutdrucks+ständigen stürzen.Jetzt steht die Frage im Raum,soll ich die 6.Chemo am 3.nov.noch machen oder nicht???

[Mosi-Bär]

Hallo ihr Lieben,

auch ich kenne eine bemerkenswerte Frau, deren Ertdiagnose war 1999. Der EK war, wie bei mir, inoperabel, erstmal bekam sie, wie ich, 4 Chemos, dann kam die große OP, danach noch 2 Chemos - alles wie bei mir. Dann war alles okay!

Ein Jahr später kam das Rezidiv, anstieg des TM, 2 kleine Tumore im Bauchraum, es wurde operiert. Die Chemo, die danach folgen sollte, lehnte sie ab. Sie besann sich in den Jahren danach auf sich selber, versuchte die Ursache für "ihren" Krebs in sich selbst zu finden. Auch sie beschäftigte sich mit Visualisieren nach Simonton (ich selber habe auch das Buch "Wieder gesund werden" - empfehlenswert!).

Ihr Tumormarker schwankt bis heute hin und her, liegt mal unter 100, mal über 200. Sie hat immer wieder Aszites, muß sie immer mal wieder abpunktieren lassen, aber sie lebt seit 1999 mit EK und es geht ihr ziemlich gut.

Sie hat 2 Bücher über sich, "ihren" Krebs, ihre Beziehungen etc. geschrieben und auch sie sind sehr empfehlenswert. Ich habe die beiden Bücher gerade nach meinem Rezidiv wieder gelesen und viel Kraft und nochmal neue Informationen daraus gewonnen.

Wenn ihr den Namen und die Titel der Bücher und auch ihre Website-Adresse haben wollte, dann schickt mir eine PN.

Viele liebe Grüße
Mosi-Bär

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr Lieben Alle,

vielen Dank für Eure Nachrichten!!

Jetzt habe ich die letzte Chemo hinter mir ENDLICH.
Und gehe jetzt einfach mal davon aus, dass ich lange Zeit Ruhe habe. Es gibt ja nichts, was ich nicht gibt bei dieser Krankheit, nicht wahr?

Ich habe die Chemo um 80% reduziert bekommen und habe sie besser als alle vorheringen vertragen. Habe auch darauf bestanden, das (sehr teure) Neulasta gesprtitzt zu bekommen, obwohl mein Arzt skeptisch war und nicht wollte (vielleicht belastet das sein Budget zu sehr ?????). Aber etwas in mir sagte mir, es sei richtig.

Und was soll ich Euch sagen: heute, eine Woche nach Chemo, sind meine gesamten Blutwerte so spitze, wie sie seit WOCHEN nicht mehr waren.
Die ganze Praxis war völlig perplex und ich sehr glücklich!!

@ Rey0202: ja, das Argument Sicherheit, genau zu wissen, ALLES getan zu haben gegen ein nächstes Rezidiv, ist ganz wichtig. Wenn es jetzt trotzdem kommt, bin ich ruhig, dann ist das halt Schicksal. Und wenn es lange dauert, dann freu ich mich und weiß, ich habe alles gegeben.
Wie geht es Dir denn jetzt mittlerweile eigentlich??

@urwerk: ich habe nur das buch gelesen: wieder gesund werden, und das fand ich für mich eines der hilfreichsten. Es hat mir sehr dabei geholfen, in mir selbst auf die Reise nach den Ursachen des Krebses zu gehen und meine Persönlichkeit auf diesen neuen Weggefährten meines kommenden Lebens einzustellen.

@ liebe Wellenwind,
ich mußte so lächeln über dieses schöne Bild des Bergwerkes. Super.
Mein Bild ist ein kleiner Fluss, der von einem der wildesten Berg-Flüsse, die ich kenne (die Soca in Slowenien) abzweigt und dann ganz ruhig wird, aber all die Kraft mit sich trägt, die in dem Wasser steckt. Und dann kommt diese ganze Kraft in meinem Rückenmark an, um Blutzellen zu produzieren ...

bist Du eigentlich nach wie vor tumorfrei und alles ist in bester Ordnung? Hormonmangelbeschwerden in den Griff bekommen??
Hoffe Dir geht es gut.

@ liebe Mosi-Bär,

JAAAAAAAAA, von diesen Geschichten wollen wir doch ganz ganz viele hören.
Und Du selbst bist ja das aller-tollste Beispiel von allen. Bei so schlechter Prognose so tolles Durchhalten. WoW!
Kannst Du mir Titel und Autorin nennen? Ich würde gerne mehr lesen ...
Dag schon mal danke dafür.

Lieber Paul-A,
falls Du mitliest: aller aller herzlichsten Dank für die lieben Zeilen und den Tipp mit dem Arzt.

Wir ziehen nun endlich nächste Woche um und hier tobt schon das Chaos! Danach habe ich wieder Zeit, mehr zu schreiben.

Seid aller-herzlichst gegrüßt,
eine glückliche
Birgit (ENDLICH ÜBERSTANDEN!!!)

[Nela54]

Hallo Birgit,
ich freue mich so für Dich!!! Das sind ja mal gaaanz tolle Nachrichten!
Ich hatte heute die erste Topotecan Chemo, das war relativ problemlos und ich hoffe, es wirkt - aber wenn der Wirkstoff vom zugegeben toxischen Tree of joy stammt, sollte das doch mal endlich ein gutes Omen sein!
Habt einen stressfreien Umzug und dann eine ganz entspannte Zeit.
Liebe Grüße
Nela