Mantelzelllymphom

Hallo Gerdi
Danke für die Auskunft, man ist froh wenn man einen hat der einem diese geben kann.
LG Pucki

Irgendwie bin ich jetzt mit Gudi und Pucki und Gast durcheinander gekommen. Eigentlich wollte ich natürlich Gudi fragen, wie alt ihr Vater ist bzw. was es neues gibt. Mein Vater ist übrigens 61 Jahre alt.
Gruß, Gerdi

Hallo
habe heute das Ergebnis bekommen " follikuläres
B Zell NHL WHO 1" und habe keine Ahnung was das heißt. Erst mal bin ich froh das es kein Mantelzelllymphom ist. ( Schriftlich habe ich es allerdings noch nicht ). Nun sagte mir der Arzt
watch and wait, kann mir mal einer sagen was das zu bedeuten hat ? Ich bin für jede Antwort dankbar.
Liebe Grüße Pucki

Hallo Gerdi,

mein Vater ist 71 Jahre alt. Es gibt immer noch keine genaue Diagnose. Er soll jetzt noch den Dünndarm geröngt bekommen (Magen-u. Darmspielung war ohne Befund, HNO-Untersuchnung ebenfalls, CT hatte er auch schon, war nichts auffälliges).Es steht immer noch ein Ergebnis einer Blutuntersuchung aus. Nächste Woche wird wahrscheinlich mit der Chemo begonnen. Werden immer erst alle diese Untersuchungen gemacht, wenn der Verdacht auf NHL bzw. Mantelzelllymphom besteht? Die Milz ist etwas vergrößert. Er fühlt sich bis jetzt nicht krank. War das bei deinem Vater auch so?


Gruß
Gudi

Hallo Pucki,
eigentlich könnte ich dir alle Fragen beantworten, will aber hier nicht den Besserwisser raushängen. In meinem letzten Beitrag, der allerdings recht lang war, hatte ich meine e-mail-Adresse dazugeschrieben. Wenn du Lust hast, schreibe mir. Oder aber, du machst dich selbst im Internet schlau. Das ist zwar zeitaufwändig, aber du findest praktisch auf alles eine Antwort. Hier ist eine gute Adresse: http://www.non-hodgkin-lymphome-hilfe-nrw.de/
Außerdem kannst du dich mit dem Krebsinformationsdienst (KID) beim Krebsforschungszentrum Heidelberg in Verbindung setzen - telefonisch oder per e-mail. Tel.Nr. oder e-mail-Adresse findest du ebenfalls im Internet. Gib einfach in die Suchmaschine "Krebsinformationsdienst" ein.
Alles Gute und liebe Grüße
Brigitte

Hallo,
so heute muss ich mich mal wieder melden, lange habe ich nichts mehr hören lassen, aber wenn es einem etwas besser geht, vergisst man manchmal auch die Sorgen um diese Krankheit, d.h. man versucht sie zu vergessen. Meinem Mann geht es seit ein paar Monaten ganz gut (wenn man dies so nennen kann, wenigstens nach aussen hin !! ) das letzte CT vor einem Vierteljahr hatte kein schlechtes Ergebnis gebracht, es war lediglich ein Lymphknoten an der Luftröhre, der sich vergrössert hatte und wir mussten darauf achten, dass es keine Luftprobleme gab, was aber bis heute keine Probleme machte. Ich wundere mich eigentlich, wenn ich die Prognosen des Mantelzelllymphomes betrachte, mein Mann hat dieses nunmehr seit 4 Jahren und wir sind eigentlich glücklich über den jetzigen Stand. Dies sage ich nur, um anderen, die vielleicht auch irgendwelche Prognosen gelesen haben, wieder größere Hoffnungen zu machen. Es ist einfach so, dass die Antikörper, die es heutzutage gibt, sehr gut wirken. Ich bin gespannt, was beim nächsten CT herauskommt, das mitte des Monats ansteht.
Es grüßt Euch alle
Monika

Hallo Monika, danke für deine mutmachende Nachricht. Von anderen habe ich bereits deutlich ungünstigere Prognosen bekommen. Daher freue ich mich, dass dein Mann seit vier Jahren damit lebt. Gruß, gerdi

Hallo Gerdi u.a.
gestern waren wir nun in der Klinik und zum CT. Sollten die Knoten wieder gewachsen sein (erfahren wir erst heute), hat man uns gesagt, dass man es mal mit der sog.Knospe Chemotherapie versuchen will, das ist Chemo in Tablettenform, das kann man dann auch von zu Hause aus selbst machen. Ich nehme an, dass wir auch als eine Art "Versuchskaninchen" dienen, um herauszufinden, ob dieses anschlägt bei dieser Art Lymphom. Na ja, man macht ja alles mit, in der Hoffnung dass es was bringt. Wie geht's Euch denn ?
Lb.Grüsse
Monika

Hallo zusammen,
bei meinem Vater (65 J.) wurde auch Mantelzelllymphom festgestellt, in sehr fortgeschrittenem Stadium. Bei ihm wurde ein vergrößerter Lymphknoten am Hals zum Verhängnis, auf Grund dessen er zum Arzt ging. Festgestellt wurde daß er den Krebs schon ca 2 Jahre im Körper hat, aber er keinerlei Beschwerden hatte und bis jetzt auch nicht hat. Befallen sind bei ihm u.a. der Dickdarm, Lunge, evtl. Knochenmark (es gibt wohl 2 versch. Ergebnisse, mit und ohne(histologisch) Befund. Wie kann man einen Menschen, der immer alles direkt negativ sieht in so einer Situation aufmuntern?? Mein Vater kommt am Montag ins Krankenhaus, nachdem jetzt alle Untersuchungen abgeschlossen sind, und da wird entschieden wie es weitergeht.

Liebe Grüße
Inga

P.S. ich habe schon einige interessante Sachen in diesem Forum gefunden, vielen Dank schon mal.

Hallo Inga,
versuche es auf jeden Fall Deinen Vater aufzumuntern, denn das Schlimmste ist, wenn man sich fallen lässt, und man alles negativ sieht. Ich weiß, wir nicht direkt Betroffenen haben gut reden, aber mein letzter Beitrag zeigt doch, dass diese besch...Krankheit sich auch hinauszögern lässt, denn 4 Jahre sind doch schon eine hoffnungsvolle Zeit und was weiß man, es kommen ja immer wieder neue Mittel, wie Rituximab etc. auf den Markt, diese gab es vor Jahren auch noch nicht und die sind auf jeden Fall gut.
Euch alles Gute und ganz liebe Grüsse
Monika

Hallo zusammen,
mein Vater wurde gestern in Stadium III A eingestuft. Ab nächste Woche bekommt er Rituximab und Chemo, jeweils an 1 Tag, im Rhythmus alle 3 Wochen.Man sagte ihm,daß er jetzt infektionsanfälliger wird, habt ihr Tipps wie man vorbeugen kann, um das immunsystem zu stärken?

Liebe Grüße
Inga

Hallo zusammen,
kann mir jemand folgende Fragen beantworten: Wir haben im Arztbericht ein paar Bezeichnungen gefunden, womit wir aber nichts anfangen können. Ich habe bei glaub ich dir Monika schon mal etwas von CD20 gelesen. Was genau ist das?Bei meinem Vater stand diffus schwach positiv, oder CD15,30 etc. Dann stand nochCyclin D1 und Proliferaktionsfraktion. Wir können leider gar nichts damit anfangen, wenn irgendeiner was dazu sagen bitte dringend Info.

Schon mal vielen Dank im voraus.

Viele liebe Grüße
Inga

Liebe Inga,
soviel ich weiß, handelt es sich bei Cyclin und Proliferationsfaktion um genetische Faktoren, die die Diagnose Mantelzelllymphom mit ihren Werten bestimmen, d.h. sie sagen nichts über den Fortschritt des Krebs aus sondern nur, daß es ein Mantelzelllymphom ist. Stadium III sagt was über den Zustand aus (wenn du nähere Infos benötigst, melde dich noch mal).
Mein Mann hat auch Chemo (CHOP)+ Rituximab gehabt, die Onkologin hat ihm zuätzlich ein MultiVitamin+Mineralien-Präparat empfohlen, keine hohe Dosierung, max. 200 % der empfohlenen Tagesdosis (in der Apotheke fragen)
Die Schwäche des Immmunsystems kommt davon, daß durch die Chemo schnellteilende Zellen z.B., Haare,Krebszellen aber auch die weißen Blutkörperchen (Leukozythen) zum Teil zerstört werden.
Ohne Leukos ist die Immunabwehr schwach, nach ca. 1 Woche geht es wieder bergauf.
Mein Mann hat 6 x diese Therapie bekommen und sein Zustand hat sich in dieser Zeit stark gebessert (auch Stadium III )
Es tut mir leid, daß ich dir nicht mit genaueren Auskünften helfen kann.
Liebe Grüße

anita

Hallo Anita,
danke schon mal für die Info. Was sagt denn Stadium III genau aus? Auch etwas über Überlebensdauer oder Behandlungschancen? Mein Vater bekommt auch CHOP+Rituximab. Gestern hat er das 1.Mal Rituximab bekommen. Ging ihm eigentlich ganz gut. Diese Nacht hat er sehr gefroren, dann geschwitzt (Temperatur 38°) und Kopfschmerzen. Eben fuhr ich ihn dann zur CHOP- da meinte er,daß ihm ein wenig komisch wurde. Ich hoffe nicht, daß ihm jetzt schlecht wird. Welche Nebenwirkungen hatte den dein MAnn und wie lange haben die angedauert? In wie weit hat sich der Zustand deines Mannes durch die Therapie gebessert? Ich hoffe nicht, daß das zu persönlich ist.
Auf baldige Antwort
liebe Grüße
Inga

Hallo Inga,
Stadium III bedeutet, daß der ganze Körper betroffen ist, d.h.alle Lymphknoten. Es sagt nichts aus, ob der Patient auf die Behandlung anspricht, dies kann man leider nicht voraussagen, aber die Chancen sind gut.
Mein Mann hat wenig Nebenwirkungen gehabt, hauptsächlich Haarausfall, zeitweise durch die hohen Cortisongaben bei der Chemo ziemlich überberdreht, konnte nur wenig schlafen, auch durch das Cortison Wassereinlagerungen im Gewebe, Verdauungsstörungen. Nach einer Woche ist aber das Schlimmmste vorüber gewesen.
Glaube bitte nicht die Gruselgeschichten über Chemo, so schlimm sind die Nebenwirkungen nicht mehr ( es gibt einen enormen Fortschritt in dieser Beziehung ).
Als sie die Therapie bei meinem Mann begonnen haben, sind 60% der Zellen im Knochenmark betroffen gewesen, er hat sehr stark abgenommen gehabt, ungefähr 20% seines ursprünglichen Gewichts, konnte kaum mehr gehen. Nach 6 x Chemo lag der Prozentsatz im Knochenmark unter 1,er hat fast sein ursprüngliches Gewicht wieder erreicht und ist auch wieder einmal in ein Museum gegangen.
Ja, die Krankheit holt einen wieder ein, das möchte ich nicht verschweigen, aber die Chemo gibt Zeit, die man durchaus auch geniessen kann ( auch ich habe dies lernen müssen).
Falls du weitere Fragen hast, oder dir auch nur deinen Frust von der Seele schreiben möchtest (wir haben ihn, alle die diese Seite lesen) kannst du mir gerne auch eine e-mail schicken.
anitameldt@yahoo.de
Liebe Grüße

anita