Lungenmetastasen

[Claudia Junold]

Hallo liebe Katrin,
ich freu mich total von Dir zu hören! Wie geht es denn Dir inzwischen?
YESSSSS!!!!! Der Urlaub war echt megamäßig. Wenn Du magst, schick ich Dir meine Rundschreiben mit den Fotos weiter. Dann brauch ich aber Deine e-mail-Adresse nochmal, weil die bei unserem letzten Rechnerabsturz verloren gegangen ist...
Ja, so langsam nervt es schon, daß ich quasi immer nur auf "Besuch" und Abruf daheim bin! Ich hab es auch ehrlich ziemlich satt, daß ständig am mir herumgestaged,-bestrahlt und -geschnippelt wird. Aber ich hab je keine andere Alternative...
Ich danke Dir für Deine lieben und guten Wünsche und nehme sie gerne an!
Herzliche Grüße

Claudia

[Karin36]

Hallo Claudia,

naja, ich bin auch mal wieder mitten im Staging mit ansteigendem S100. Nächsten Mittwoch werden 2 CT's gemacht um zu sehen, ob da irgendwas ist. 4 Jahre waren meine S100 Werte fast konstant bei 0,05 - 0,07. Jezt zuerst 0,167 und dann 0,367.Unabhängig davon ist mir seit über einer Woche irgendwie dauerübel, weiss der Geier, essen kann ich alles, schwanger bin ich auch nicht. Jetzt heist es erstmal wieder abwarten. Ich drück Dir ganz feste die Daumen, dass die Lungenmeta die letzte ihrer Art ist und Du endlich diese Dinger los wirst.

@Babs und alle, die gerade mal wieder schwer mit dem MM zu schaffen haben, ich dürck Euch natürlich auch alle Daumen und wünsche Euch viel Kraft und Glück.

Liebe Grüße
Karin

[Claudia Junold]

Liebe Karin ,
ich bin eben aus Mannheim zurückgekommen. Danke für Deine guten Wünsche - die ich Dir erstmal für Dein Staging zurückgebe! Gut, wenn der S100 so lange konstant war, gibt es einem schon zu denken. Andererseits war er bei mir auch fast 4 Jahre lange in einem Bereich von 0,06 - 0,09 - erst seit ich Metas habe, bewegt er sich in einem Bereich von 0,03... Ich weiß schon, warum ich diesem Wert nicht traue... :0)) Mensch, liebe Karin, alles Glück der Welt für Dich uns sag bitte gleich Bescheid, wenn Du Ergebnisse hast, ja?
Herzliche Grüße von Deiner

Claudia

[Claudia Junold]

Hallo meine Lieben alle!

Ich hab mich ja schon während meines KH-Aufenthaltes zur Bestrahlung der Hirnmetas um einen Termin für die OP der Lungenmeta bemüht. Gestern hab ich dann nochmal im Sekretariat von Professor Hohenberger (Chirurgie der Uni Erlangen) angerufen, um zu hören, ob inzwischen ein Termin bekannt ist. Dort hab ich erfahren, daß Prof. Hohenberger schon x-mal versucht hat mich zu erreichen. Nachdem ich aber mehr in Krankenhäusern als daheim war, hat das eben nicht geklappt. Heute morgen hatte ich dann einen Telefon-Termin bei ihm und somit auch endlich das Ergebnis der Tumorkonferenz erfahren.
Es soll jetzt folgendermaßen ablaufen:

Am Dienstag, den 24. April., kann mich mein Mann abends nach Erlangen zur stationären Aufnahme in die Chirurgie bringen. Am 25. wird ein PET gemacht. Sollte da nichts Neues an Hirnmetas dazugekommen sein, wird am 26. April die Lungenmeta operiert. Falls sich aber im Hirn neue Läsionen zeigen sollten, eben nicht mehr....
Dann kommt es halt drauf an, wieviele von den Ekelteilen dazugekommen sind und auch wo. Bei meinem Verlauf im Hirn keine wirklich prickelnde Vorstellung...
Andererseits muß ich sagen, daß ich genau NULL Bock auf eine weitere Lungen-OP mit all ihren Schmerzen und Folgeerscheinungen habe, wenn es sich vielleicht nicht mehr "lohnt". Dann nütze ich die Zeit mit Junie und unseren Kids lieber noch so gut es eben geht. Trotzdem hoffe ich selbstverständlich, daß ich operiert werden kann, logo! Schließlich hänge ich auch an meinem Leben - solange es einigermaßen lebenswert ist!

Seit zwei Tagen habe ich wieder so einen komischen Druck auf dem linken Ohr und spüre meine beiden links frontalen Hirnmetas wieder vermehrt. Ich hoffe inständig, daß sich durch die neuerliche Bestrahlung das Ödem nicht wieder vergrößert hat und die Cortisondosis nicht nochmal erhöht werden muß. Morgen werde in der Strahlenklinik anrufen und nachfragen.

Heute nachmittag hatte ich einen Termin bei einer niedergelassenen onkologischen Internistin hier in Bayreuth. Bei ihr war ich vor zwei Jahren schon mal, als sie neu aufgemacht hatte, einfach um sie für den Notfall mal kennenzulernen und einzuschätzen. Sie war von meiner ganzheitlichen Metaprophylaxe ganz begeistert und auch so sehr nett. Im August, nach dem Bekanntwerden der ersten Metas, wollte ich dann einen Termin bei ihr. Leider war sie damals selbst bis Dezember krankgeschrieben - heute hab ich erfahren wegen Brustkrebs... Außerdem geht es mir auch darum, die Derma in Erlangen einfach außen vorzulassen, wenn die sich weiterhin blödstellt. Diese Ärztin wäre bereit zusammen mit der Derma in Bayreuth die Chemo mit Temodal (geht ja bisher nur in Studien) durchzuführen. Bisher scheint die Zusammenarbeit ganz gut geklappt zu haben.
Meine "behandelnde" Ärztin in Erlangen weiß weder etwas von der Tumorkonferenz, noch hatte sie einen Stagingbefund. Den mußte ich als Patientin ihr faxen... Der Infofluß ist dort - ganz vorsichtig ausgedrückt - nicht wirklich optimal... :0))
Immhin bekomme ich aber ein neues Temodal-Rezept, sodaß ich wenigstens versuchen kann, die Metas in meinem Hirn einzudämmen. Die einzig andere liquorgängige Alternative wäre ja noch Futemustin, aber das wirkt ja wohl eher in der Leber. Trotzdem ist es noch eine Alternative.

Außerdem werde ich morgen oder spätenstens übermorgen in Mannheim anrufen und sehen, was die TCA-Testung der Hautmeta ergeben hat. Vielleicht haben die ja noch eine zündende Idee...

So, das wars mal wieder von mir.

Ich wünsche Euch allen einen recht schönen Frühlingstag!

Euere Claudia

[mani]

Ich drück dir ganz ganz fest die Daumen das keine neuen Hirnmetas gefunden werden.

[Sybilles]

Meine liebe Claudia

ich drück dir feste die Daumen, dass die Lungenmeta minimalinvasiv entfernt werden kann, dass keine neuen Hirnmetas oder Ödeme dazu kommen und endlich das Cortison absetzen kannst.

Ich knuddel dich ganz feste und denk an dich.

[Mom 21]

Ach Claudi,
wenn ich von dir lese "dann eben nicht mehr", oder "lohnt nicht mehr" dann könnte ich schreien....
Ich kann mir gut vorstellen, dass man irgendwann mal keine Kraft mehr zum kämpfen hat...
Ich hoffe, dass alles was du dir wünscht in Erfüllung geht...
Ich denk´an dich und drück dich
Deine Siggi

[*Daddy´s*little*girl*]

Claudi,

auch ich werde an Dich denken und wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du keine neuen Metas mehr hast!

[Karin36]

Liebe Claudia,

ich drück Dir ganz feste die Daumen, das im PET nichts weiteres entdeckt wird und Du die Lungenmeta durch eine OP loswerden kannst.

Heute um 13.30 Uhr finden meine 2 CT's statt, ich berichte, sobald ich Ergebnisse habe.

Ich wünsch Dir und allen anderen ein schönes Osterfest.

Liebe Grüße
Karin

[Claudia Junold]

Lieber Mani, meine liebe Sybille und liebe Mely,
ich danke Euch von ganzem Herzen !

Liebe Siggi,
ach nein, es geht gar nicht darum, daß ich keine Kraft zum Kämpfen hätte - die Frage ist nur schlicht und ergreifend:WIE!!! Es gibt für mich aber nur zwei Optionen: Temodal und Futemustin. Andere Chemos sind nicht liquorgängig, d.h. sie wirken nicht im Hirn. Wenn z.B. Temodal eine Ansprechrate von ca. 25% hat, dann heißt das auch, daß evtl. vorhandene Metas unter dieser Chemo zwar zurückgehen können, andere aber gleichbleiben und vor allem jederzeit auch neue hinzukommen können - wie oder womit willst Du denn da kämpfen??? Was ich tun kann tue ich, keine Frage, ich WILL ja genauso leben, wie jeder andere auch, aber bei jemandem mit meiner Progression - noch dazu im Hirn - ist irgendwann Ende Gelände. Es hat keinen Sinn vor dieser Tatsache die Augen zu verschließen. Man kann eben nur alles versuchen was möglich ist, um die Lebenszeit bei einigermaßen guter Qualität zu verlängern. Trotzdem ein ganz ganz liebes Dankeschön für Deine Worte! Ich weiß ganz genau, wie sie gemeint sind und dafür schicke ich Dir ein liebes Bussi! Übrigens bin ich weder schlecht drauf noch deprimiert!

Liebe Karin,
ich werde heute um 13.30h ganz ganz fest bei Dir sein! Bitte sag gleich Bescheid, sobald Du ein Ergebnis hast!
Ich wünsch Dir soviel Glück, wie Du gerade noch aushalten kannst!

Herzliche Grüße und nochmal ein liebes Danke an alle!

Euere Claudia

[Karin36]

Liebe Claudia,

das Daumendrücken hat geholfen zumindest nach dem ersten Gespräch mit dem Radiologen und nach dem Kurzbefund sind im Abdomen / Lunge keine Blödzellen in Sicht. Am 23.04. habe ich Befundbesprechung in der Uni. Mal sehen, wie es dann weitergeht. Ich nehme mal an, dass sie den S100 weiter beobachten werden und ich hoffe sehr, dass sich der Wert jetzt wieder im Normbereich einpendelt.

Hast Du das Ergebnis vom Hautmeta-Test schon?

LG
Karin

[Claudia Junold]

Hallo liebe Karin,
da das klingt doch schon mal super!!!! Ich freue mich schon mal vorab für Dich!!! Mögen sich die Blödzellen nie mehr bei Dir zeigen!!!
Nein, Professor Schadendorff ist nicht da und hat den Befund noch nicht freigegeben. Am Donnerstag kann ich wieder anrufen. Aber im Prinzip eilt es ja nicht, weil es im Augenblick für mich ja sowieso nur die 2 Optionen Temodal und Fotemustin gibt - und im Moment bin ich ja gerade im 2. Temodalzyklus. Es würde also keinen Unterschied machen, weil ich diesen Zyklus auf jeden Fall zu Ende machen würde.
Wir drücken uns für den 23.,bzw. 24. gegenseitig weiterhin die Daumen, ja? Laß bitte gleich von Dir hören, wenn Du den Befund hast, ja?
Ich drück Dich!
Deine

Claudia

[Claudia Junold]

Unsere liebe Babs_Tirol hat mich drauf aufmerksam gemacht, daß in Österreich auch Lungenmetas mit Radiofrequenztherapie behandelt werden. Ich hab mal etwas gegoogled und stell hier mal rein, was ich (werbe- und shopfrei..) gefunden habe.
Liebe Grüße

Claudia


RFTA
Minimal invasive Tumortherapie durch Radiofrequenzthermoablation
Die Radiofrequenzbehandlung von bösartigen Tumoren ist ein neues, vielversprechendes minimal-invasives Therapiekonzept. Die Abteilung Röntgendiagnostik führt diese Therapie als CT-gesteuerte Radiofrequenztherapie durch. Derzeit bieten wir sie an für die Behandlung von Bronchialkarzinomen, Lungenmetastasen, Nierenkarzinomen und Leberkarzinomen und -metastasen.
Unter computertomographischer Kontrolle wird nach Lokalbetäubung und Desinfektion eine spezielle, nur 1,8 mm durchmessende Nadelelektrode durch die Haut in den Tumor eingebracht. Dies erfolgt absolut schmerzfrei, da der Patient zusätzlich über einen intravenösen Zugang mit Schmerzmedikamenten versorgt wird.
Durch die Elektroden wird Strom ins Gewebe geleitet. Dabei erhitzt sich das Gewebe um die Elektroden auf Temperaturen von 90 bis 100° Celsius, auch dieses ist absolut schmerzfrei.
Ist die Tumorbehandlung abgeschlossen werden die Elektroden in die Nadel zurückgezogen und das System aus dem Körper entfernt. Der Patient erhält einen Verband und muss über Nacht auf Station überwacht werden.
http://skl13.ukl.uni-freiburg.de/k/r.../glossar.xml#R

http://www.kgu.de/zrad/diagnostik/pat_lungenmet.shtml

http://www.darmkrebs.de/de/behandlun...genmetastasen/

http://www.lungenmetastasen.info/

[babs_Tirol]

Liebe Claudia,

wer suchet der findet, demnach auch in Germany möglich!!!!

Hoffentlich bemühst du dich -dort um einen Termin -um deine Lungenmeta(s) durch Radiofrequenztherapie eliminieren zu lassen- zu bekommen.

Alles Liebe für dich
deine
- babs_Tirol-

[Claudia Junold]

Hallo, Ihr Lieben alle!
Heute hab ich mal gute Neuigkeiten!
Eigentlich war es ja so geplant,daß ich am Dienstag nach Erlangen in die Uniklinik gehe, am Mittwoch das PET gemacht und - falls es keinen neuen Befund geben sollte -am Donnerstag die Lungen-Meta operiert wird. Ihr wißt ja alle, daß diese Lungen-OP ein großer, langwieriger und schmerzhafter Eingriff ist, vor dem ich Schiß ohne Ende hatte.
Nachdem ich die letzen Tage wild herumtelefoniert, gemailt, gefaxt und die CD mit meinen CT-Bildern verschickt habe, habe ich heute von Professor Vogl von der Uni Frankfurt die Zusage bekommen, daß er mir mein Mistding in der Lunge mittels RFA entfernen wird. *jubel*freu*
Es war jetzt dann alles etwas hektisch, weil ich noch einige Befunde und meine Blutwerte (zum Glück hab ich wegen meiner Chemo ja ganz neue) nach Frankfurt faxen, noch den Gerinnungswert abnehmen lassen - und vor allem meinen Termin für das PET und die OP in Erlangen absagen mußte. Ich bin davon ausgegangen, daß die Leute dort über meine relativ kurzfristige Absage wenig erbaut sein würden - aber ganz im Gegenteil bin ich nur auf freundliches Verständnis und Hilfsbereitschaft gestoßen! Ich brauchte weder mein Bett, noch das PET selbst zu stornieren, das hat die nette Dame alles für mich gemacht! Dankeschön!!!
Tja, und am Dienstag um 7h muß ich schon in der Uni Frankfurt sein. Der Eingriff soll dann um 8.30h in Lokalanästhesie stattfinden. Anschließend muß ich unter Überwachung eine 6 stündige Ruhezeit einhalten. Am nächsten Tag wird nochmal ein Kontroll-CT oder Röntgen-Thorax gemacht um Nachblutungen auszuschließen, dann darf ich wieder heim.
Wenn das alles tatsächlich so gut und reibungslos klappen sollte, ist das im Vergleich zu einer konventionellen OP mit all den schlimmen Folgeerscheinungen wohl eher ein harmloser Eingriff. Warten wir es ab!
Jedenfalls freue ich mich erstmal riesig , daß ich offenbar um diese OP herumkomme!!!
Yeeeeaaaaahhhh!!!!!
Liebe Grüße

Claudia

P,S, Nochmal herzlichen Dank für den Tipp, liebe Babs!