Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Wangi]

Hallo Liz,
darf ich dir auch antworten? Aldiamed gibt es nur in der Apotheke, dafür ist die aber mit Enzymen und Mentholfrei, also bestens für uns geeignet .
Mein Zahnarzt ist hellauf begeistert seit ich die täglich nehme

Lieben Gruß
Wangi

[Sandra6472]

Hallo Ihr Lieben,
hier findet ja im Moment ein reger Austausch statt, dass finde ich super. Bin meistens nur stille Mitleserin.

Ich habe gerade ziemlich Probleme mit meiner Mundschleimhaut, nach einer Virusgrippe mit hohen Entzündungswerten +Stirnhöhlenvereiterung, verschrieb mir der HA Antibiotika. Schon am nächsten Tag konnte ich fast nicht mehr essen, da meine Mundschleimhaut sehr weh tat. Einige Tage später wurden mir dann antibiotische Lutschpastillen verschrieben,(ist auch super zum lutschen ohne Speichel ) weil man einen Mundpilz (ohne Abstrich) diagnostizierte.
Aber irgendwie will das ganze nicht werden. Zusätzlich habe ich immer noch Eiter in der Kieferhöhle,was natürlich auch einen enormen Druck auf die Zähne ausübt. Das habe ich aber mittlerweile mit Nasenspülung gut im Griff.
Jetzt hat der MKG einen Abstrich vom Mund gemacht, aber das Ergebnis kommt erst nächste Woche .
Bis dahin hat er mit Chlorhexamed -Spülung verordnet um die Bakterienzahl im Mund zu verringern. Ich brauch euch nicht zu erzählen wie höllisch das brennt, aber da muss ich wohl durch.

Klar das ist immer ein Karussel das sich da dreht, schlechte Mundpflege, weil Infekt oder Entzündung, dann zicken die Zähne usw. Ich persönlich habe immer das Gefühl, meine Zahnreinigung ist nicht optimal. Nicht von der Anwendung her, da ist mir alles bekannt, aber die Durchführung geht oft schnell, weil es einfach weh tut.
Reinigt Ihr Eure Zähne elektrisch oder von Hand ? Jemand hat mir eine elektr. mit Ultraschall empohlen, hat da jemand Erfahrung ?
Momentan putze ich wirklich ganz sanft von Hand mit einer sehr weichen Bürste, mir ist schon klar, dass das auf Dauer nicht ausreicht, aber die Schmerzen sind so groß.
Wäre froh um Tipps und Erfahrungen zum Thema Zahnreinigung, Mundpilz.


Es grüßt Euch herzlich Sandra

[Katlinchen]

Hallo, bin mal wieder kurz da. Muß dann erst mal nachlesen was soo alles passiert ist.

Mein papa war wieder 3 Tage im KH. Eigendlich sollte am Montag die Bestrahlung beginnen, aber auf dem CT haben sie was verdächtiges gesehn. Also wurde am Montag wieder eine Biopsie gemacht. Wieder eine Lymphknotenmetastase und das nur 6 Wochen nach der großen OP. Besprechung ist nun wieder am 14.3.
Er hat nun auch eine PE in den Bauch gelegt bekommen, weil er schon über 10 kg abgenommen hat.
Hab mir heute mal den Befund der 1. Op kopiert und mitgenommen.

es ist ein Adenoidzysches Carcinom im Mundboden, Zunge und Rachen.
T2, N2b, L1, V1 (was V1 ist weiß ich nicht)

Die jetzige Metastase ist 1,6 x 1,5 cm groß.

[Lytha]

Hallo Katlinchen,

L1 heißt, soweit ich weiß, daß Tumorzellen in den Lymphbahnen gefunden wurden.

V1 heißt, ebenfalls wieder soweit ich weiß, daß ebenfalls Tumorzellen in den Blutgefäßen gefunden wurden.




Liebe Grüße und deinem Vater alle Daumen gedrückt,
Lytha

[Katlinchen]

Hallo Sandra,

ich weiß nicht, ob du das nehmen kannst/darfst.... aber bei Entzündungen im Mund und Rachen brühe ich mir immer Salbeitee auf. Aber mit offenen Salbeiblättern, nicht der im Beutel, der offene wirkt besser (bilde ich mir jedenfalls ein) Salbei schmeckt grausig bitter, aber ist entzündungshemmend. Öfer am Tag damit spühlen und ausspucken. Trocknet aber ein wenig den Mund aus!

LG von Katlinchen

[Katlinchen]

Zitat von Lytha

Hallo Katlinchen,

L1 heißt, soweit ich weiß, daß Tumorzellen in den Lymphbahnen gefunden wurden.

V1 heißt, ebenfalls wieder soweit ich weiß, daß ebenfalls Tumorzellen in den Blutgefäßen gefunden wurden.




Liebe Grüße und deinem Vater alle Daumen gedrückt,
Lytha

Vielen Dank Lytha. Ja L1 sind die Lymphbahnen, das wußte ich. V1 wußte ich nur nicht....und hätte wohl lieber nicht nachgefragt

Naja, hoffen wir das beste. Aber es waren auch Krebszellen im "gesunden Gewebe" das um den Tumor entfernt wurde.
Ich klammer mich halt immer an seine erste OP vor 8 Jahren als die Ärzte meinten er lebt noch 6 Monate bis höchstens 2 Jahre. Manchmal kommts ja doch anders als man fürchtet

LG von Katlinchen

[Nadine]

Lieber Boebi,
wir denken morgen um 11 Uhr besonders fest an Dich und hoffen und glauben fest an Besserung, Ruhe, Rückzug von Eiter,...

LG Nadine

[Stachelbeere]

Hallo Leute
@ mischka: u der neck dissection ist noch zu sagen das eine totall Op damit meint das alle Lymphknoten die gefunden werden raus genommen werden. Insgesamt haben wir alle am Hals über 300 von diesen dingern. Also können die garnicht alle raud nehmen, d.h. du kannst schon wieder in die sonne, halt nicht so lang und auch erst nach mind. 1 jahr und wenn du das mit der lymphdrainage machst dann ist es auch nochmal besser.

@boebi: drück dir morgen ganz fest den daumen das alles gut ist! Bei deinem Hals kannst du auch zum osteopathen gehen mir hat es damals wirklich sehr geholfen und mir hilft es immer noch.

Euch allen wünsch ich das die schmerzen erträglicher werden und ihr noch eine schöne rest woche habt und das wochenende dann genießen könnt.

Grüße Silke

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,

meine Güte, was machst du denn dauernd. Jedes mal wenn ich in den "Zungen-Thread" schaue ist wieder was bei dir passiert. Es tut mir ja so leid.
Ich hab mich mal belesen wegen "LINX", das wäre doch eine Möglichkeit. Du mußt immer daran denken, daß das eine große Baustelle weniger wäre bei dir. Hab gelesen daß man nach einer Woche wieder fit ist.

Hab da mal eine dumme Frage, wenn du dann kein MRT mehr machen kannst, wie ist es denn mit CT? Geht das denn noch?

Und das du wieder die Prothese tragen mußt und du dich in der liegenden Position befindest kann ich nur mit dem Wort "Scheiße" kommentieren.Hoffentich stimmt es und das Antibiotikum wirkt noch nach.
Die sollen sich mal schnell was einfallen lassen um deine Baustellen zu beheben. Daß du dich an der HWS nicht operieren lassen willst kann ich nachvollziehen. Es ist alles nicht so schön was du zu berichten hast.

Bei mir ist soweit alles in Ordnung. Am 11.4. geh ich für ein paar Tage stationär. Wird was am Tracheostoma verbessert. Hab da immer Druckstellen und Schmerzen. Das soll weg gemacht werden. Außerdem muß mal nachgeschaut werden ob ich eine Dysphagie habe oder eine Fistel. Die würde dann auch gleich mit operiert werden. Es ist halt so, hat man mal so ne Krankheit dann kommt dauernd was dazu. Aber wem sag ich das.

Wegen dem "Dings", du weißt schon was ich meine, schicke ich dir demnächst eine PN. Muß mich da mal schlau machen um was es sich da handelt. Hat ja Zeit. Melde mich aber auf jeden Fall bald.

So, jetzt wünsche ich dir für das MRT morgen alles Gute.
Ich wünsche dir das Allerbeste und dieser Eiter soll sich schleichen.
Wünsche dir eine gute Nacht ohne Schmerzen.

Liebe Grüße
Renate

[boebi]

Hallo Freunde,
allen mit guten Nachrichten, herzlichen Glückwunsch und weiter so als Vorbilder.
Allen denen es zurzeit nicht so gut geht, nicht aufgeben.

Renate: Ein CT und Röntgen würde weiter gemacht werden können. Es stimmt, nach einer Woche wäre man wieder fit. Leichte Schmerzen können noch etwas nachwirken.
Die einzige Baustelle, die mir so richtig sorgen macht ist die Vereiterung an der HWS. Ich kann und möchte mir nicht vorstellen, was passiert wenn der Spinalkanal befallen wird. Manchmal ist das Internet überhaupt nicht gut. Mach Dir keinen Stress, ich laufe nicht weg.

Sandra: Ich putze elektrisch und spüle mit Hexoral-Gurgellösung.

Danke fürs Daumendrücken, ich werde es brauchen können.
Boebi

[Ursa2]

boebi,

ich denk an dich um 11Uhr

LIZ

[Lytha]

Hallo zusammen,

so. Ich glaube, ich habe die Liebesbeziehung zwischen mir und den Strahlentherapeuten heute erfolgreich in eine Fernbeziehung umgewandelt. Er wollte mich eigentlich sehr gerne in 2 Monaten (!!!! ) wieder sehen, aber wir sind so verblieben, daß ich mich melde, falls ich sie nochmal sehen möchte.

Sie waren so anhänglich, weil meine Bestrahlungsschäden so vielseitig und intensiv gewesen seien, sagte er. Sehe ich auch so -obwohl viele von euch hier ähnliche Bestrahlungsfolgen berichten wie ich sie hatte-, aber er und seine Kollegen sind wirklich NICHT diejenigen, mit denen ich mich darüber unterhalten möchte. Oder über irgendwas unterhalten möchte.

Und diese Art von Magengymnastik, wie ich sie beim Betreten ihrer Höhle, beim Riechen ihres Höhlengeruchs, beim Hören der Höhlengeräusche, und beim Anblick dieser Höhlenmonster* kriege, brauche ich wirklich nicht. Immerhin blieb es heute doch noch beim Trockenkotzen, obwohl ich einmal sicherheitshalber doch in Richtung Klo gerannt bin.

Der Tag ist trotzdem irgendwie hinüber.



Boebi, ich drücke dir die Daumen ganz feste!


Liebe Grüße, Lytha

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* Selbstverständlich residieren sie nicht wirklich in einer "Höhle", sondern in einem "lichtdurchfluteten, schön eingerichteten und wundervollen Pavillon." Wie es das blaue Heftchen der Krebshilfe zum Thema "Strahlentherapie" so schön umschreibt.

[Atlan]

@ Katlinchen
Ich bin auch ein Fan von Salbeitee. Er schmeckt besser, wenn man ihn min 15 min in einem abgedeckten Gefäß ziehen lässt. Dadurch nimmt der Tee die verdampften ätherischen Öle wieder auf. Ich trinke heute immer noch mindestens zwei Tassen vormittags, ansonten Kräutertee und bin damit sehr zufrieden.

Ich hatte auch diese Amphomoronal Lutschtabletten und die zergingen und zergingen nicht im Mund. Die Suspension ist besser (vom Geschmack abgesehen)

Ich benuttzte eine elektirsche Zahnbürste mit Andruckkontrolle. Die Ultraschallbürsten sollen auch gut sein, ich persönlich finde die Reinigung bei den ozzilierenden aber besser. Ich will den Produktnamen nicht nennen, jder kennt ihn hier.

Liebe Grüße
Atlan

[Ursa2]

hallo atlan,
das ist doch der sinn der A-Lutschtabletten, dass sie möglichst lang im mund bleiben. sie haben ja deswegen auch nur 1/10 der wirkstärke des suspension.die wirkung soll sich im mund entfalten.

grüße
LIZ
Was wohl bei Boebi rausgekommen ist?

[toffee-online]

Hallo Ihr Lieben !

Danke für Eure zahlreichen Antworten !

Also, meiner Mutter wurde die PEG von den Ärzten nicht "befohlen". Sie war in der Zeit im KH noch über den 10% Körpergewichtsverlust. Sie selbst hat sich auch gegen die PEG gesperrt und tut es wohl innerlich auch immer noch.
Ihr Startgewicht waren 85 kg, also sie hatte schon eine Reserve, was auch gut war.

Sie versucht schon, mal ein halbes Brötchen zu essen und auch Kartoffeln mit Sauce, aber momentan kommt sie gegen ihre Appetitlosigkeit nicht an. Zudem hat sie ein schlechtes Gewissen meinem Vater gegenüber, dass er auch immer nur "Schrott" zu Essen bekommt und das bekomme ich nicht aus ihr raus.
Meistens sagt sie mir, wenn ich ihr anbiete mal eine sähmige Suppe usw. zu kochen, dass es brennt im Mund. Manchmal denke ich ( und dabei fühle ich mich schlecht ) , dass es nicht weh tut, sondern sie einfach nicht gegen den nicht vorhandenen Hunger essen möchte.

Eine kurze Steigerung des Appetit gab es, als sie ein Beruhigungsmittel bekommen hat, aber die Wirkung ist leider vorbei.

Sie fühlt sich halt so wackelig auf den Beinen und ich denke das sind unter Anderem auch die vielen Medis auf "leerem Magen".

Aber ich lese auch raus, dass ich vielleicht mal einfach das Thema mit dem Essen ignorieren sollte. Auch wenn sie damit anfängt.

Die Mundspülläsung mit Betäubung nimmt sie nicht mehr, weil sie davon immer Spucken musste...

Ich werde mal ausprobieren, wie es mit "Ignoranz" des Themas wird...

Danke erstmal an Euch alle und einen dicken Knuddler.

toffee