Diagnose ganz frisch

Hallo,

bei meinem Vater wurde ein Speiseröhren-krebs festgestellt. Er ist bereits 4 cm groß und wächst in den Magen hinein. Die Untersuchungen ob er operabel ist und ob Metastasen bestehen finden noch statt.

Leider will er erst am Donnerstag ins KH gehen. Eigentlich wollte er heute mit seinen Schwiegersöhnen das Fußball- spiel in Nürnberg anschauen. Er hat sich aber heute Morgen entschieden, doch nicht zu fahren, weil er die anstrengende Fahrt fürchtet. Meine Eltern leben im Ruhrgebiet. Darüber bin ich aber schon sehr froh, weil er seine Kraft nun zum kämpfen braucht.
Er ist aber schon sehr schwach und hat große Probleme mit dem Essen. Schon so viele seiner Freunde sind an einem Krebsleiden verstorben. Ich habe große Angst, dass er eine Chemo-Therapie ablehnen wird. Es tut jetzt schon weh, zu sehen, wie er sich quält.

Elke

Hallo Elke,

ich kann Dir gut nachempfinden. Wir haben die Diagnose meines Vaters im Januar bekommen.

Du wirst hier bestimmt schon einiges gelesen habe, vor allem auch, dass es auch Fälle gibt, die Hoffnung machen. An der einen oder anderen Stelle habe auch ich schon über meinen Vater geschrieben.

Wir haben auch während der Diagnosen in der Uni-Klink auf die OP gehofft, waren absolut demoralisiert, als wir erfuhren, dass er nicht operabel sei. Heute, fast 6 Monate später, frage ich mich manchmal, ob es so nicht sogar besser war. Er hat auf Bestrahlung und Chemo sehr positiv reagiert, die Tumormasse ist rückläufig und was sehr wichtig ist, er bleibt von Nebenwirkungen weitestgehend befreit.

Du wirst hier immer wieder lesen, dass Krebs sehr überraschend in seinem Verlauf ist, auch mal im Positiven. Diagnosen können erschütternd sein, aber rückwirkend betrachtet, kann es auch Schicksal gewesen sein. Ich weiss nicht, wie es meinem Vater heute gehen würde, wäre er operiert worden, aber ich weiss, dass es ihm im Moment trotz Tumor und Metastasen sehr gut geht. Er kann alles mit Appetit Essen, geht Arbeiten und hat Freude am Leben.

Ich wünsche Dir, Deiner Familie und vor allem Deinem Vater, alles Gute und vor allem Kraft, für das, was Euch erwarten wird. Der Zusammenhalt ist jetzt mit das Wichtigste.

Dirk

Lieber Dirk,

vielen Dank für Deine freundlichen Worte. Ich hoffe, dass es Deinem Vater immer besser gehen wird und ihr noch viele, schöne gemeinsame Jahre habt.

Mein Vater ist heute Vormittag ins Krankenhaus gekommen. Ich bin gestern Abend erst mal wieder nach Hause gefahren. Meine Eltern leben im Ruhrgebiet und ich in Hamburg. Das ist sehr schwierig - und auch dieses Warten, was jetzt wohl kommt. Gott sei Dank habe ich noch eine Schwester, die auch im Ruhrgebiet lebt, und unsere Partner halten auch zu meinen Eltern. Meine Mutter ist nach mehreren Schlaganfällen vor knapp 5 Jahren linksseitig gelähmt und versteht auch nicht immer alle Zusammenhänge. Die schwerwiegende Erkrankung unseres Vaters versteht sie nicht. Sie glaubt er wird operiert und alles wird wieder gut. Auch das zu sehen, tut sehr weh.

Es hilft jetzt nur immer positiv Denken und nicht aufgeben. Dir danke ich für die Worte und dem Forum dafür, dass es die Möglichkeit bietet sich auszusprechen.

Elke

Hallo Elke,

wenn du aus Hamburg kommst und ihr gerne noch einmal woanders vorbeischauen möchtet für eine Diagnose, dann schau mal unter POSITIVES hier im Forum nach. Mein Vater ist in Barmbek auf der Onkologie mit Chemo behandelt worden und hinterher von Prof. Gross in Barmbek operiert. Sein Tumor hat die stolze Größe von ca. 14 cm Länge und 8 cm Breite. Wir waren und sind noch sehr sehr zufrieden mit der Betreuung und der Behanlung. OP ist jetzt gut ein halbes Jahr her und meinem Vater geht es wirklich sehr gut und die Nachsorgewerte sind auch alle OK!

Alles Gute
Susanne

Liebe Susanne,

vielen Dank für den Tipp. Mein Vater ist seit heute im Marienkrankenhaus in Herne 1, welches eine Universitätsklinik ist. Dort wurde letztes Jahr ein Freund meines Vaters erfolgreich behandelt und er hat großes Vertrauen in dieses Krankenhaus. Ich denke, dass ist sehr wichtig. Zur Zeit wird das CT gemacht, welches schon Aufschluss darüber geben soll, ob der Krebs operabel ist und ob sich bereits Metastasen gebildet haben. Abwarten ............

Deinem Vater wünsche ich weiterhin alles Gute. Deinen Tread "Positives" habe ich gelesen. Es tut sehr gut, von solch guten Wendungen zu lesen.

Hoffen wir das Beste. Think positive - aber wie bringe ich das meiner Schwester bei?

Alles Liebe
Elke

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Von der Moderation hierher verschoben. - Esther (Mod.)

Elke - 24.06.2005, 22:58
Gast

Lange Wartezeit

Hallo,

mein Vater ist am Donnerstag ins KH gegangen, um die restlichen Untersuchungen zur Abklärung vorzunehmen, ob der Krebs operabel ist und ob bereits Metastasen gebildet wurden. Das CT wurde gleich am Donnerstag gemacht. Nun fehlt noch die Sonographie. Diese kann nun erst am Mittwoch gemacht werden, weil vorher kein Gerät zur Verfügung steht.

Habt ihr auch solche, oder ähnliche Erfahrungen gemacht?

Elke
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ela68 - 24.06.2005, 23:25
242 Posts

Liebe Elke,

diese Erfahrung hatten wir leider auch.Die Warterei ist das schlimmste,bei uns kam noch hinzu das mein Vater vorher einen Bypass in der li. Halsschlagader bekam,weil bei ihm die Gefahr bestand während der großen OP einen Schlaganfall zubekommen.

Mitte Dez. mußte er zur UT,die Ergebnisse bekam er erst Anfang Jan,weil der Arzt Urlaub hatte,am 14.Jan.02 kam er ins KH und am 05.02. wurde er erst operiert.

ich wünsche euch alles Gute

Liebe Grüße
Daniela
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Susanne - 26.06.2005, 10:51
Gast

Hallo Elke,

etwas lapidar gesagt, Warten gehört zum Geschäft! Da mußten wir alle durch. Von der ersten Diagnose bis zur ersten Chemo hat das bei meinem Vater 5 od. 6 Woche gedauert! Wegen der vielen Untersuchungen!

Liebe Grüße und alles Gute
Susanne
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Elke - 26.06.2005, 16:17
Gast

Hallo,

vielen Dank für Eure Infos. Da muss ich mich wohl in Geduld üben. Glücklicherweise kann mein Vater damit besser umgehen als ich.

Liebe Daniela,

Eure Geschichte habe ich teilweise nachgelesen. Es tut mir sehr leid, dass Du Deinen Vater verloren hast. Ich möchte Dir nur sagen, dass Du bestimmt keinen Fehler gemacht hast. Ihr habt Deinen Vater auf eine bewundernswerte Weise begleitet.

Alles Liebe
Elke

Liebe Susanne,

Deinen Thread Positives lese ich zur Zeit immer wieder. Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute und vor allem Eure positive Einstellung zum Leben, die bestimmt ganz viel zu dem positiven Ausgang beigetragen hat. Wir werden uns Deine guten Ratschläge hier zu Herzen nehmen.

Alles Liebe
Elke

[Verena5]

Hallo,

ich bin 26 Jahre alt und am Boden zerstört, daß mein Vater - er wird am Freitag 52 Jahre alt - wohl nicht auf die übliche Chemo anzusprechen scheint.

Im Mai 2003 - ich war im 6. Monat schwanger - erhielt mein Vater die Diagnose Speiseröhrenkrebs im fortgeschrittenem Stadium. Im Juli wurde ihm die Speiseröhre komplett und ein Teil des Magens entfernt, ein paar Lymphknoten waren befallen, dennoch veranlaßte man zu diesem Zeitpunkt keine Chemo. Im August 2004 sind mit einem Mal die Tumormarker radikal angestiegen, ein Lymphknoten am Hals vergrößerte sich zur Größe eines Tennisballes. 4 Wochen später wurde in der MHH mit Chemo und Bestrahlung begonnen - was zuerst auch gut ansprach. Seitdem geht es hin und her. Alle paar Wochen Chemo, Pause, Chemo etc.pp.... Anfang dieses Jahres zeigte das CT Metastasen im Bereich der Lunge, alle anderen Organe waren und sind bis jetzt unauffällig. Mein Vater hat einen starken Husten entwickelt, seine Haare sind vor einem Monat ausgefallen und es geht im mit der Chemo das erste Mal richtig schlecht. Heute haben die Ärzte gesagt, daß sich die Tumormarker von 600 auf 2000 erhöht haben und die Chemo nicht wirkt. Mein VAter hat heute oft geweint und ich habe solch eine verdammte Angst um ihn. Meine Tochter wird im September 2 Jahre alt und ich wünsche mir so sehr, daß er noch viele schöne Stunden mit uns verbringen kann. Ich habe überhaupt keinerlei zeitliche Vorstellung davon, wieviel Zeit uns noch zu bleiben scheint. Ich habe schreckliche Angst davor, daß es sehr schnell geht und er leidet - er ist doch noch viel zu jung zum sterben!!!

Ich weiß nicht, wie es ohne ihn weitergehen soll, er ist mein Seelenverwandter.

LG Verena

Liebe Verena,

das ist alles ganz traurig. Ich selber habe zu wenig Erfahrung um Dir etwas zu sagen.

Eine Freundin von mir hat mich gestern auf einen Beitrag im ARD Morgenmagazin hingewiesen. Dort wurde von einem neuen Medikament berichtet, welches spez. bei Lungenkrebs eingesetzt wird. Dieses Medikament ist in Amerika bereits zugelassen. In Deutschland ist es noch in der Testphase. Es wurde eine Frau vorgestellt, die mit hiesigen Behandlungsmethoden bereits seit einem halben Jahr tot sein müsste. Die weißen Flecken auf der Lungen waren schon ganz erheblich zurückgegangen. Weil ich den Beitrag selber nicht gesehen habe, habe ich das ARD Morgenmagazin angeschrieben. Dies ist die Antwort:

Sehr geehrte Frau Jessen,
der Wirkstoff um den es in unserem Beitrag ging, heißt: Eilotinib.

Weitere Infos zu dem Forschungsprojekt erhalten Sie bei
pneumo.onko@t-online.de
einen schönen tag noch
Lars Ullrich
Ard-Morgenmagazin

Ich habe gestern eine Mail an das Forschungsteam geschickt. Allerdings keine Antwort bekommen. Wobei dieses Medikament hauptsächlich bei Lungenkrebs eingesetzt werden soll. Ich weis nicht, ob ich jetzt nicht einen großen Fehler gemacht habe, weil ich evtl. falsche Hoffnungen in Dir wecke. Aber vielleicht ist es ja doch einen Versuch wert?

Deine Angst, dass er leiden und große Schmerzen ertragen muss kann ich sehr gut nachvollziehen.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft. Eine Freundin hat gestern zu mir gesagt, Du wirst die Kraft haben Deinen Vater auf seinem Weg zu begleiten, egal wie dieser aussieht. Und das stimmt. Wir werden unsere Väter begleiten.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft.

Alles Liebe Elke

Hallo Elke, Hallo Verena

nun muß ich dich etwas bremsen Elke, da Lungenmetastasen und Lungenkrebs leider nicht das gleiche sind und bei der Behandlung eins nicht gemeinsam haben und das sind die Medikament, auf die das jeweilige Geschwür im allgemeinen anspricht. Metastasen werden meistens mit den für den ursächlichen Krebs bekannten Methoden und Medikamenten behandelt.

Es gibt verschiedenste Formen von Krebs. Nicht nur in Abhängigkeit der Organe sondern auch innerhalb der Organe können unterschiedliche Karzinome auftreten (Zellstruktur des Geschwürs etc.). So ist dann eine Metastase so ein Krebs wie der ursächlich und nicht zu vergleichen mit einem klassichen Krebs in dem Organ. Alles klar? Etwas wir, oder?

Aber Verena, die Ärzte solltet ihr trotzdem ansprechen, schaden tut es ja nicht!

Und ELke, bitte schaue doch im Forum vom Lungenkrebs nach, ob das dort auch steht und wenn nicht, dann gebe den Tipp doch an der Stelle auch noch weiter!

LG
Susanne

Hallo Susanne,

danke für die Info. Ich muss zugeben, dass ich wirklich keine Ahnung habe. Ich fange erst an, mich mit dem Thema zu beschäftigen. Zur Zeit ist bei meinem Vater auch noch nicht alles abgeklärt, so dass das für uns natürlich Priorität hat.

Den Beitrag selber habe ich, wie gesagt, nicht gesehen, so kann ich leider nicht sagen für welche Arten dieses Medikament wirksam sein soll. Informieren würde ich mich. Sollte das Forschungsteam meine Mail beantworten, werde ich diese hier ins Forum stellen.

Alles Gute
Elke

[peter3]

Auch ich hatte die gleiche Diagnose wie Du mit dem Unterschied ich brauchte keine Chemo.Wurde am 8 Dez. 2004 Operiert,Magenhochzug mit allem drum und dran.Mir geht es Heute gut kann auch wieder normal Essen.Die letzte Nachuntersuchung hatte ich diese woche alles ok. Also lasse den kopf nicht hängen .Alles gute Elke

Hallo Peter,

es freut mich immer sehr, von jemandem zu hören, dem es wieder gut geht.

Wir hoffen sehr, dass es bei meinem Vater auch so sein wird, dass eine OP ausreicht. Es sind jetzt alle Untersuchungen gemacht. Wir warten noch auf drei Ergebnisse. Eigentlich hatten die Ärzte und wir diese bereits gestern erwartet. Wegen des Wochenendes hat es sich leider wieder verzögert. Mein Vater ist sehr gefasst und geduldig. Mir fällt dies manchmal sehr schwer. Aber zumindest bekomme ich es durch dieses Forum und meinen Mann hin, dies nicht meinen Eltern zu zeigen.

Alles Liebe Elke

Hallo,

Dienstag abend wurde meinem Vater erzählt, dass eine Operation erst einmal ausgeschlossen ist, dass vermutlich das Rückenmark und der Bauchraum betroffen sind.Außerdem wurde auch noch festgesellt, dass die Speiseröhre an zwei Stellen betroffen ist. Wie schockiert wir alle waren, wisst Ihr ja selber. Weil meine Eltern im Ruhrgebiet leben und ich in Hamburg, sind wir natürlich sofort zu meiner Familie gefahren.

Mittwoch habe ich mit seiner behandelnden Ärztin gesprochen. Kurz die Kernspintomographie ergab, dass das die Wirbelsäule und das Rückenmark nicht betroffen sind. Eine Lapraskopie am Donnerstag hat ergeben, dass der Bauchraum frei ist, aber etwas am Zwerchfell gesehen wurde. Es muss noch festgestellt werden, ob es sich um Metastasen handelt. Das Ergebnis erhält mein Vater am Dienstag. Danach wird dann endlich ein Therapieplan erstellt. Es ist aber davon auszugehen, dass er zunächst einmal eine Chemotherapie erhält.

Wahrscheinlich haben die meisten von Euch auch im Vorwege dieses auf und ab der Gefühle mitmachen müssen.

@Dirk
Wie geht es Deinem Vater? Ist bei ihm irgendwann eine Operation geplant?

Liebe Grüße und viel Kraft allen Betroffenen und Angehörigen, die zur Zeit gegen diese Krankheit kämpfen.

Elke

Hallo Elke,

danke der Nachfrage. Im Bekannten- und Verwandtenkreis schütteln alle nur mit dem Kopf. Wenn man meinen Vater so sieht, leicht gebräunt und mit 20 kg weniger auf den Rippen (die auch über waren), könnte man meinen, er hat eine Gesundheitkur hinter sich.

Die Gewichtsabnahme war in den fast 7 Wochen Krankenhaus, seit dem hat er sein Gewicht seit nun fast 3 Monaten konstant gehalten und es wird eher mehr als weniger. Er geniesst sein Leben, wo er nur kann, fährt jetzt mit meiner Mutter erstmal für fast 6 Wochen in den Urlaub. Und den hat er sich allein deswegen verdient, weil er im Moment so viel arbeitet, wie eh und je.

Ob eine Operation geplant ist? Die Ärzte in der Uni-Klinik meinten, dass es nicht ausgeschlossen ist, aber im Moment sei das noch illusorisch und doch eher ein Wunder. Auf der anderen Seite haben die letzten Untersuchungsergebnisse gezeigt, dass die Speiseröhre seit der Bestrahlung quasi hindernisfrei ist und die Chemo zur Rückbildung der ersten Metastasen geführt hat. Weil seine Therapie so gut anschlägt, hoffen wir eher darauf, dass es so sehr lange weitergehen kann. Wir haben vor der momentanen Situation keine Angst, wir wissen, dass er die Medikamente sehr gut verträgt, die Behandlung in den Alltag integrierbar ist und das der Behandlungsvorlauf positiv ist. Sollte ich jetzt an eine OP denken, dann hätte ich schon Angst vor dem belastenden Eingriff und davor, dass ihm vielleicht nachher die Kraft für weitere Behandlungen fehlt. Aufgrund aller Begleitumstände hoffen wir mittlerweile gar nicht mehr auf die OP, sondern setzen unsere ganze Hoffnung in die jetzige Behandlung und das es ihm noch laaaaaange so gut geht wie jetzt.

Ich habe es leider nicht selber mitbekommen und auch im Internet noch nichts darüber gefunden, aber es soll in WDR 2 einen Bericht über Studien aus Essen geben, die besagen, dass die Behandlungserfolge mit Bestrahlung und Chemotherapie bei SPK durchaus mit den OP-Erfolgen vergleichbar sein sollen.

Egal wie, wichtig ist der Moment und der ist einfach nur erfreulich. Alles weitere werden wir sehen.

Ich kann Eure Unruhe und Ungewissheit sehr gut nachempfinden, aber ich kann Dir, Euch, vor allem Deinen Vater nur wünschen, dass Ihr alles entsprechend positiv seht. Ich bin mitterlweile zu der Überzeugung gelagnt, dass man das Schicksal so nehmen muss, wie es kommt und aus der Situation das Beste machen muss. Eine OP ist mit Sicherheit eine Hoffnung, an die man sich klammert, aber das bedeutet noch lange nicht, dass alles Andere das Ende aller Hoffnung sein muss.

Alles Liebe und Gute

Dirk

Hallo!!

Ich weiß seit ca. 3 Wochen das mein Papa auch Speiseröhrenkrebs hat. Es war der schrecklichste Moment in meinem Leben als ich das hörte.
Nun habe ich viele Fragen und weiß gar nicht genau wie ich damit umgehen soll....
Könnt ihr mir helfen??
Die Ärzte haben fest gestellt das der Krebs sich schon verteilt hat-keine Op mehr möglich. Heute ist der erste Tag an dem er Chemo bekommt...
Ich möchte meinen Papa jetzt noch nicht verlieren, er ist er 46 Jahre alt.
Wie sind denn die Lebenschanchen bei dieser Art Krebs??
Schon mal danke für eure Hilfe!!

Gruß Katharina

Hallo Katharina,

grosser Mist!!! Ich kann Dir sehr gut nachfühlen, was Dir und Deiner Familie jetzt so alles durch den Kopf rauscht!

Das Wichtigste hier ist erstmal der Bericht "Positives" von Susanne. Er macht wirklich Mut, vor allem wenn man erst die ganzen medizinischen, vielleicht wenig erfolgversprechenden Berichte gelesen hat.

Über die Lebenschancen haben wir hier auch an anderer Stelle schon mal diskutiert. Aber dazu kann man eigentlich nur soviel sagen: Das ganze ist und bleibt und Statistik. Zum Einen kann eine Statistik immer nur die Vergangenheit wiederspiegeln zum Anderen weiss man nie, wie oder ob sie zum Einzelfall passt. Wichtig ist dabei nur eins, solange ein Prozentsatz und sei er noch so klein ist, heisst das, dass es eine Chance und damit Grund zur Hoffnung gibt. Der Einzelne kann eben nur tod oder lebendig sein und damit kann man immer dafür arbeiten und kämpfen zu der Menge der Menschen zu gehören, die gut mit der Krankheit umgehen können. Und damit vielleicht die Statistik auch noch positiver zu gestalten.

Wir oder besser ich waren auch interessiert, wie lange es denn wohl noch gutgehen würde. Das ist in den Hintergrund gerückt. Wichtig ist es, die Zeit, die einem bleibt, bewusst wahrzunehmen, egal ob es 2 Monate, 2 oder 20 Jahre oder wie lange ist. Eltern und gerade wenn sie noch so jung wie bei Deinem Vater sind, gelten für die Kinder irgendwie immer unsterblich und man verdrängt die Endlichkeit ihres Lebens. Durch einen solchen Tumor wird man jäh aus dieser Illusion gerissen, das muss aber nicht heissen, dass man jetzt nur noch an den Tod denken sollte. Krebs ist immer eine Überraschung, aber sein Verlauf ist es auch und es kann auch eine durchaus positive Überraschung sein.

Dein Vater ist noch jung und ich denke schon, wenn er eine entsprechend gesunde und kämpferische Einstellung mitbringt und Ihr ihn als Familie entsprechend unterstützt, dann sollte er realistische Chancen haben auch mit dem Tumor noch viele schöne Tage in seinem Leben geniessen. Ich wünsche Euch auf jeden Fall viel Kraft und Mut, den Kampf gemeinsam aufzunehmen. Setzt Euch aktiv mit dem Krebs auseinander, aber denkt dabei nicht an die Statistiken und wenn doch, dann nur mit der Motivation, diese zukünftig um einen weiteren positiven Fall zu bereichern.

Viele Grüße

Dirk