Diagnose ganz frisch

Liebe Katharina,

hatte deinen Bericht heute im Büro schon kurz gelesen und wollte dir jetzt antworten, aber was soll ich schreiben, Dirk hat alles gesagt. Ich kann das nicht besser. Außer vielleicht, wenn nur knapp 5 % diesen Sch... Krebs überleben, warum dann nicht zu den 5% gehören, die müssen ja auch irgendwo her kommen. Und das wann ist egal, denn dein Vater kann auch morgen vom Auto überfahren werden.

Wir wollen uns eben einfach nicht mit der Sterblichkeit unserer Eltern auseinander setzten, wie Dirk schon schrieb. Aber am Tag an dem wir geboren werden ist uns eins auf jeden Fall bestimmt und das ist unser Tod! Wichtig ist mir seit dem Erlebten im letzten Jahr die Zeitspanne dazwischen intensiv zu erleben. D.h. nicht immer Vollgas, aber doch bewußt und eben in dem Wissen, dass auf Erden alles endlich ist! Ich rege mich nicht mehr über alles auf (bzw. versuche es, habe heute im Büro wieder das Gegenteil bewiesen :-) ), ich weiß jetzt, dass es Dinge gibt, die wichtiger sind.

Viele halten mich für hart und nicht feinfühlig genug wenn ich das sage, aber ich sehe die Erkrankung unserer Lieben auch immer als Chance. Unser Verhältnis zu Ihnen zu überdenken und die Zeit, die uns miteinander gegeben ist in einem anderen Blickwinkel zu betrachten und entsprechend zu genießen! Das tue ich jetzt nicht nur in der Familie, sondern in allen Beziehungen, die ich mit anderen habe (privat und geschäftlich). Und mein Leben hat eine andere Qualität und ist intensiver. Und ich habe mich wohl auch ein Stück verändert.

Die Erkrankung deines Vater wird dich prägen, egal wie es ausgeht. Vielleicht habt ihr nur noch wenig Zeit zusammen, vielleicht aber auch noch ganz viel. Macht das Beste drauß, genießt die schönen Augenblicke und haltet in den schwierigen und traurigen Augenblicken zusammen. Dann habt ihr alles getan, was ihr für einander tun könnt. Sei für deinen Vater da, er wird trotz seiner Erkrankung dann auch für dich da sein (heißt: sprich mit ihm über deine Ängste und Nöte bzgl. seiner Erkrankung, er wird dir helfen damit umzugehen und es wird auch ihm helfen, so war es bei uns.). Und habe keine Angst vor dem was kommt. Egal wie, du wirst es schaffen und wenn du Hilfe brauchst, wir hier sind für dich da!

Sei fest gedrückt, damit du etwas Kraft bekommst,
Susanne

P.S. Wie alt bist du und hast du schon eigene Familie/Freund, die/der dir helfen können damit klar zu kommen?

Hallo Susanne und Dirk!

Danke das Ihr gleich auf meine Fragen geantwortet habt. Hat mir schonmal sehr geholfen.
Denke auch gar nicht so oft dran das mein Papa bald sterben könnte,aber so manchmal kommt der Gedanke doch mal hoch. Werde aber, wie ihr es geschrieben habt, jeden Tag mit meinem Papa geniessen.
Mein Papa war heute von 8.00-14.00Uhr mit der Chemo beschäftigt. Ich habe mir das nach der Chemo irgendwie schlimm vorgestellt, weil ich nicht wusste wie es meinem Dad danach geht, aber er hat gesagt es geht ihm ganz gut- ist nur sehr sehr müde.
Werde jetzt öfters mal hier vorbeischauen.
Bis dann...
Katharina

P.S. @ Susanne: Ich bin 18 Jahre alt und habe einen Freund seit über einem Jahr, er hat schon gesagt das er immer für mich da ist und mir hilft.

Hallo
Möchte mich auch mal zu Wort melden.
Bin am 8.12.2004 an Speiseröhrenkrebs Operiert worden und ich habe schon von vielen Leuten gehört die diesen Krebs besiegt haben.Auch bei mir wurden keine Metastasen festgestellt und ich fühle mich jetzt gut ,meine Ärzte sagen das die Chancen sehr gut stehen.
Wer gleich negativ an diese Sache rangeht macht sich und seine Angehörigen das leben schwer und man wird nur noch Kranker.
Also Kopf hoch und immer nachvorne schauen
Alles gute Peter

Hallo Katharina,

erst heute morgen konnte ich Deine Nachricht lesen. Es tut mir sehr leid, dass Dein Vater auch betroffen ist. Zu den Beiträgen von Dirk und Susanne kann ich nichts mehr hinzufügen. Die beiden haben mir selber schon sehr viel geholfen. Mittlerweile habe ich sehr viel über die Krankheit gelesen. Neben der Therapie ist jetzt eine positive Einstellung ist das Wichtigste.

Übrigens hat mir mein Hausarzt erzählt, dass er eine Patientin betreut, die diese Krankheit bereits seit 11 Jahren überstanden hat.

Ich kann Susanne und Dirk nur beipflichten, genießt jeden Tag. Du musst solch eine Erfahrung leider schon in sehr jungen Jahren machen, aber vielleicht entwickelt es sich auch zu einer Chance, das Leben sehr bewußt zu erleben.

Ich wünsche Dir und Deinem Papa ganz viel Kraft.

Alles Liebe Elke

Hallo Dirk,

es freut mich sehr zu hören, dass es Deinem Vater so gut geht. Ich wünsche Euch sehr, dass es noch laaaange so weitergeht. Nun sollte Dein Vater wirklich seinen langersehnten und wohlverdienten Urlaub genießen.

Alles Liebe Elke

Hallo,

mein Vater hat nun endlich die komplette Diagnose. Die Vermutung der Ärzte das keine Hoffnung auf Heilung mehr besteht, hat sich glücklicherweise nicht bestätigt.

Der Tumor sitzt am unteren Ende der Speiseröhre, wächst in den Magen und hat sich auch schon im Zwerchfell eingenistet. Es gibt eine Metastase am oberen Ende der Speiseröhre und ein paar Lymphknoten sind betroffen (sehr laienhaft ausgedrückt ;-)) Die Situation ist also schon sehr ernst, aber die Ärzte sagen, dass sie nicht hoffnungslos sind, dies in den Griff kriegen zu können. Und wenn dies der Fall ist, sollten wir es auch sein!

Er wird eine kombinierte Therapie, also Strahlen und Chemo erhalten. Der Port wird am Donnerstag gelegt und dann fängt hoffentlich die Behandlung sehr schnell an. Langsam wird die Esssituation immer schlimmer, mittlerweile hat er auch Schmerzen.

Am Anfang hat mein Vater eine Chemo vollkommen abgelehnt. Nachdem wir uns informiert haben und auch die Ärzte bestätigt haben, dass dies heutzutage viel besser vertragen wird, hat er sich nun doch entschieden diese Therapie zu machen.

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft, diesem Sch...Krebs den Kampf anzusagen.

Bis bald Elke

Hallo,

die erste Woche der kombinierten Chemo- / Strahlentherapie hat mein Vater nun überstanden.

Er hat 6 Tage lang eine kombinierte Dauer-Chemo bekommen und wurde einmal täglich bestrahlt. Nun ist er die nächsten 3 Wochen zuhause und erhält die Strahlentherapie täglich ambulant. Anschließend wird er für eine weitere Dauer-Chemo wieder eine Woche stationär aufgenommen. Danach soll eine vier bis sechswöchige Pause stattfinden. Wenn alles gut geht erfolgt nach dieser Pause die Operation.

Meinem Vater ging es während der Chemo allerdings nicht so gut. Er hatte mit ständiger Übelkein zu kämpfen. Essen war in dieser Woche sehr schwierig. Auch hier waren wir wieder sehr froh über den Tipp der Zusatznahrung. Andererseits kann man schon sehr froh sein, wenn es bei diesen Begleiterscheinungen bleibt.

Gruß Elke

[Esther]

Liebe Elke,

mein Vater hatte genau den gleichen Therapieplan, auch im zeitlichen Ablauf. Während der Chemo hatte er ebenfalls mit erheblichen Nebenwirkungen zu kämpfen und der Appetit war gleich Null. Seit der Operation vor etwas über einem Jahr geht es ihm aber gut, auch die veränderte Esssituation hat er bestens im Griff.

Kopf hoch, es ist für den Betroffenen aber auch für die Angehörigen eine schwere Zeit, aber es ist zu schaffen!

Ich wünsche Deinem Vater alles Gute und dass er die Zeit bis zur OP mit viel Mut und Kraft durchsteht.

Liebe Grüsse

Esther

[ElkeHH]

Hallo,

frisch ist die Diagnose nun nicht mehr. Mein Vater hat mittlerweile die kombinierte Strahlen- und Chemo-Therapie überstanden. Die Symptome waren doch sehr schlimm. Er hat in der Zeit sehr viel abgenommen - zu viel. Leider ist er manchmal ein etwas schwieriger Patient. Bei der geplanten Nachsorgeuntersuchung wurde er dann gleich im Krankenhaus behalten, um ihn wieder aufzubauen. Dies ist nun 14 Tage her, heute wurde er aus dem Krankenhaus entlassen.

Seit gestern Abend wissen wir nun endlich, dass eine Operation doch möglich ist. Die OP ist bis jetzt für den 11.Oktober geplant. Dies sah nicht immer so gut aus, auch nach der Chemo- / und Strahlentherapie waren sich die Ärzte am Anfang nicht sicher, ob es möglich ist. Glücklicherweise haben sich alle Befürchtungen nun in Luft aufgelöst. Im Moment sind wir einfach nur froh, dass diese Chance besteht, auch wenn der Weg für meinen Vater noch eine Zeitlang sehr schwer sein wird.

In den letzten Wochen konnte ich hier nicht schreiben, zumal meine Beiträge nur aus Zweifeln bestanden hätten. Gerne hätte ich etwas mehr von Susannes positivem Optimismus! Dieser ist auf dem Weg diese Krankheit zu bewältigen soooo wichtig. Ich kann für mich nur sagen, dass ich sehr viel Kraft aus ihren Beiträgen schöpfen konnte. Leider möchte mein Vater nichts von anderen Betroffenen hören.

Meine Familien lebt im Ruhrgebiet, ich in Hamburg. Manchmal ist es wie ein Seiltanzakt, dass Richtige zu tun. Hier in Hamburg ist mein Mann und meine Arbeit, die auch nicht vernachlässigt werden dürfen. Glücklicherweise habe ich einen sehr verständnisvollen Chef. So manches Mal bin ich in dieser Zeit spontan zu meinen Eltern gefahren, wenn die Situation mal wieder ganz ausweglos schien und meine Schwester einfach zu viel aufgebürdet bekam. Unsere Mutter sitzt nach mehreren Schlaganfällen seit 5 Jahren im Rollstuhl und nimmt auf ihre eigene egoistische Art am Leben teil - man kann es ihr nicht verdenken, es macht die Sache aber nicht einfacher.

Einen lieben Gruß an alle und besonders an Dirk. Wie geht es Deinem Vater?

Elke

[dornschi]

Liebe Elke, wenn es Deinem Vater vielleicht hilft, kann er gerne mal mit meinem Mann telefonieren. Er hat auch diesen Krebs. Diagnose war am 21.12.2004. Jetzt hat er eine Metastase und bekommt wieder Chemo. Aber er ist sehr positiv eingestellt. Wie gesagt, er kann ihn gerne mal anrufen. Tel.: 09453 / 99 79 29. Vielleicht bekommt er dadurch eine bessere Einstellung.

Es tut oft gut mit Betroffenen zu sprechen.

Liebe Grüße

Gabi

[ElkeHH]

Liebe Gabi,

vielen Dank für Dein nettes Angebot. Eure Geschichte habe ich gelesen. Es ist schon bewundernswert, wie ihr damit umgehen könnt.

Leider ist es im Moment so, dass mein Vater zur Zeit noch keinen Kontakt mit anderen Betroffenen haben möchte. Selbst Berichte aus diesem Forum stoßen bei ihm auf äußersten Widerstand. Deshalb wollen wir ihn auch nicht mit solchen Dingen "belasten".

Wie gesagt, ist er jetzt wieder zu Hause. Es geht im mittlerweile auch viel besser. Für den 11. Oktober ist die große Operation geplant. Es ist schon verständlich, dass er sich vor solch einem großen Eingriff Gedanken macht.

Vielen Dank noch einmal für das nette Angebot.

Alles Liebe Elke

[Esther]

Liebe Elke,

gestern ist ja Dein Vater operiert worden. Wie ist es gelaufen? Melde Dich doch kurz mal, wäre schön.

Liebe Grüsse

Esther

[ElkeHH]

Hallo Esther,

danke für die liebe Nachfrage.

Leider konnte die Operation nicht durchgeführt werden. Während der Operation wurden kleinste, nicht sichtbare, nur fühlbare, Metastasen (so groß wie ein Stecknadelkopf) im Bereich des Beckens gefunden. Daraufhin wurde die große Operation gleich abgebrochen, da sie für ihn bei dem weiteren Kranksheitsverlauf keine Verbesserung gebracht hätte. Heute Nachmittag findet nun wieder eine große Besprechung mit allen behandelnden Ärzten statt, um den weiteren Verlauf der Therapie zu besprechen.

Das ganze ist wirklich bitter, weil die Chemo- und Strahlentherapie an der Speiseröhre und der Ablagerung am Bauchfell so gut funktioniert haben, dass diese Operation möglich gewesen wäre.

Mehr kann ich dazu im Moment nicht schreiben, weil ich in einer Stunde wieder ins Krankenhaus fahren will und mich vorher wieder in den Griff bekommen muss.

Alles Liebe Elke

[ElkeHH]

Hallo,

ich bin es schon wieder.

Heute haben die Ärzte nun im sogenannten Tumorboard alle Möglichkeiten abgewägt. Sie sind zu dem Entschluss gekommen, dass es für meinen Vater das Beste ist, erst einmal nichts mehr zu machen. Abwarten, wie sich das ganze weiter entwickelt!

Der Krebs an der Speiseröhre ist komplett weg. D.h. es ist zur Zeit nichts Nachweisbares mehr dort. Es können an solch behandelten Herden aber kleinste, nicht sichtbare, Reste vorhanden sein, die irgendwann wieder ausbrechen. In den meisten Fällen soll dies der Fall sein, daher erfolgt nach einer erfolgreichen Chemo- und / oder Strahlentherapie auch die Operation. Bei den Metastasen im kleinen Becken konnte festgestellt werden, dass sie durch die agressive Chemotherapie zwar teilweise zerstört wurden, aber eben nicht vollständig. Auch hier müssen wir abwarten, wie sich das ganze weiter verhält. Prof. Rupp rechnet damit, dass in ca. 6 Monaten wieder Beschwerden auftreten werden. Er hat uns heute erklärt, dass es sinnvoller ist, dann wieder eine evtl. Chemo- oder Strahlentherapie durchzuführen und nicht den Körper jetzt durch diese agressive Behandlung zu stark zu schwächen. Das ist zwar nachvollziehbar, aber trotzdem fällt es mir noch schwer, dass zu akzeptieren.

Alle Befürchtungen von meiner Schwester und mir werden nach und nach Wirklichkeit.

Elke

[Esther]

Liebe Elke,

das sind ja schlechte Nachrichten, so ein Mist, es tut mir sehr leid. Ich bin kein Arzt und möchte mir auch nicht anmassen, deren Entscheidungen zu bewerten, aber ich habe ehrlich gesagt schon etwas Mühe mit deren Aussagen hinsichtlich des weiteren Vorgehens bei Deinem Vater. Auch wenn er jetzt bestimmt geschwächt ist, aber wieso denn warten, bis die Metastasen wachsen und der Krebs wieder voll angreift, anstatt dem jetzt entgegen zu wirken? Und wie kommt der Professor zu der Annahme von ca. 6 Monaten? Wie schnell sich die Metastasen weiter entwickeln hängt doch von zu vielen Faktoren ab, als dass man da eine solche ziemlich klare Beurteilung machen könnte. Einfach ein halbes Jahr zusehen und warten was kommt? Die Metas können in dieser Zeit auch in noch nicht befallene Organe übergreifen, und das will man bloss so abwarten? Für mich ist das alles unverständlich.

Hältst Du uns auf dem laufenden? Ich wünsche Deinem Vater alles Gute und hoffe, dass er nicht allzu lange im Krankenhaus bleiben muss.

Liebe Grüsse

Esther

[ElkeHH]

Liebe Esther,

danke für Deine Anteilnahme. Ich weis auch nicht, was jetzt das Richtige ist. Ich habe sehr lange mit dem Professor gesprochen. Das der Krebs schon Metastasen gebildet hat, haben die Ärzte von Anfang an befürchtet. Sie waren nur sehr schwer zu lokalisieren.

Auch die Metastasen sind durch die Chemotherapie zurückgegangen, aber halt nicht vollständig. Der Arzt hat uns erklärt, dass eine weitere Chemotherapie zum jetzigen Zeitpunkt mehr schaden als helfen würde. Es sei besser jetzt abzuwarten, wie sich der Krebs entwickelt. Wie lange es dauert, bis der Krebs wieder angreift kann niemand vorhersagen. Die 6 Monate waren keine eindeutige Aussage, ich habe ihn dabei um seine persönliche Meinung gebeten.

So ganz werde ich das noch nicht auf sich beruhen lassen. Ich werde morgen in Köln bei der Ösaphagus-Hilfe seinen Fall schildern. Dies ist aber mehr für uns, mein Vater würde nirgendwoanders mehr hingehen.

Seit gestern geht es meinem Vater sehr schlecht, weil er nicht abführen kann. So etwas ist ganz furchtbar mit anzusehen. Er erbricht ständig und die Darmtätigkeit kommt nicht richtig in Gang. Die Ärzte und Schwestern tun wirklich was sie können, aber nichts funktioniert zur Zeit. Man steht da und kann nicht helfen - aber Du wißt ja selber wie das ist.

Alles Liebe Elke

[Esther]

Liebe Elke,

ich hoffe, bei Euch ist den Umständen entsprechend alles OK und Deinem Vater geht es in der Zwischenzeit etwas besser. Konntest Du mit der Ösophagus-Hilfe sprechen, was haben sie gesagt?

Wenn Du Dich nur ganz kurz melden könntest - man macht sich halt sonst Sorgen.

Liebe Grüsse

Esther