Welche Chance auf allogenen SZT???

[rita2210]

Hallo ihr Lieben,

ich mag für euch noch unbekannt sein, aber ihr seid es für mich schon seit einiger Zeit nicht mehr. Ich begleite euch still mit und bin voller Bewunderung für euch, eure Kraft und eure Sicht in die Zukunft. Fast täglich versuche ich mir davon ein Stück für mich mitzunehmen. Es ist mir oft gelungen und nun stehe ich vor der bisher schwierigsten Zeit in meinem Leben.

Ich stelle mich vor, ich bin 29 Jahre, verheiratet, Mutter von zwei süßen Jungs und es geht hier nicht um mich, aber um meine so sehr geliebte Mama. Wir sind sehr innig und sie ist mir die beste Freundin und beste Gesprächspartnerin und ich begleite sie seit ihrer Diagnose sehr intensiv, da auch das Verhältnis zwischen meinem Papa und ihr nicht das allerbeste ist. Er versucht so gut es geht für sie da zu sein, aber er kann es nicht besser. Er gibt sein Bestes, das weiß ich.

Aber zunächst zum besseren Verständnis:

Meine Mama leidet an einem mehrfach rezidivierten sehr agressiven DLBCL, das seit Diagnosestellung alleinig auf Grund von Standortvorteilen in der Onkologie des Klinikums Leverkusen behandelt wird.

Lokalisation des Ersterscheinens: Lymphknoten, linke Seite supraklavikulär, zervikal und perigastral erweitert. Ungewöhnlicherweise befindet sich das erste Lymphom in der Parotis, also der Ohrspeicheldrüse und ist deswegen auch nie entnommen worden, Begründung, weil zu komplizierte OP und zudem brächte es nichts, weil Systemerkrankung. aber genau dieser Knoten bereitet und die größten Sorgen und versetzt uns in Angst und Schrecken.

Grob zusammengefasst hat meine Mama folgende Therapien bereits erhalten:

21.05.2010 Diagnose: hochmalignes DLBCL, Stadium IIIA CD 20 NEG, also kein Rituximab

Da war oft die Rede von Bestrahlung, wegen Bulk, nach letztem CT, war keine Bestrahlung mehr nötig und nix, meine Mama sei geheilt, der Ablauf der Therapie sei perfekt abgelaufen

05 -09/2010 -> 6 x CHOP-21 (Vincristin 2 mg bis Kurs Nr. 5, danach abgesetzt wegen PNP / Doxorubicin (90 mg) / Cyclophosphamid (1.300 mg) mit deutlicher Besserung, nach Beendigung, unaktives Restgewebe, Vollremission

11/2010 -> Rezidiv

Neue Entnahme eine LK, mit bestätigendem Befund, nun aber urplötzlich CD 20 positiv, also nächste Therapie mit Rituximab

an dieser Stelle sprach der behandelnden Oberarzt das erste Mal von autogenem SZT, aber erstmal das Ansprechen der IEVM-R abwarten und dann könne man SZT immer noch angehen.

12/2010-07/2011 – 7 x Chemotherapie nach Schema IEVM-21, Ifosphamid (1.8000 mg, Tag 1-5) / Etoposid (180 mg, Tag 1-3) /Methotrexat (50 mg, Tag 1+5) + 8 x Rituximab (680 mg) mit deutlicher Besserung, unaktives Restgewebe, Vollremission

(kam uns vor wie ein Dejá-vu vom Vorjahr, wir waren voller Optimismus und dachten uns "Glück gehabt, beim zweiten Anlauf"

08/2011 -> erneutes Rezidiv

Von hier an, Gefühl von Versuchskaninchen und kompletter Fehlbehandlung

09-11/2011 -> 3 x Carboplatin + Rituximab, mit deutliche Progression am Hals und Ausweitung im Bauchraum

11/2011 -> experimentell einmalige Gabe von erneut R-CHOP, mit deutlicher Progression

12/2011-01/2012 -> Therapiewechsel wegen rapider Progression, 3 x Cytosin-Arabinosid (500 mg/ 8 St. / Tag 1-3) mit deutlicher Progression

02/2012- aktuell -> Therapiewechsel wegen rapider Progression, neues Schema Bendamustin

02-03/2012 -> 25 x Bestrahlung, linke Seite, zervikaler Knoten mit zunächst deutlicher Regression, 14 Tage nach letzter Bestrahlung erneut deutliche Progression im Größenverhältnis wie vor Bestrahlung, täglich sichtbares progredieren

Wir verzweifeln so langsam angesichts der nun nur noch begrenzten Möglichkeiten.

Nun zu meiner Frage, wir werden auf eigene Faust diese Woche in Köln und Essen vorstellig werden um uns endlich (wenn auch viel zu spät, ich ärgere mich so sehr über mich selbst) Meinungen von Lymphomspezialisten einzuholen bezüglich eines allo. SZT. Ich kann nicht alle Fachärzte und Spezialisten abklappern und ich denke, ich wende mich bereits an ganz gute Adressen. Nichtsdestotrotz sind mir eure Meinungen sehr wichtig und um diese Bitte ich euch.

Was werden wir diese Woche höchstwahrscheinlich zu hören bekommen?

Noch kurz zu den Rahmenbedingungen. Meine Mama ist aktuell 62 Jahre, übergewichtig, natürlich durch die Vortherapien physisch geschwächt und hat einen riesiges tennisballgroßes (genaue Größe habe ich jetzt nicht) Lymphom in der Ohrspeicheldrüse.

Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass man ihr die HD + SZT erlaubt. Ich kenne die Rangehensweise , abwägen Nutzen/Risiko, aber hey, welches Risiko, alles andere wäre palliativ und ginge bei dem Wachstum sicherlich schnell. Ich kann das nicht akzeptieren.

Wie seht ihr den Fall? Was sagen euch eure Erfahrungen oder wen kennt ihr der hier oder da schon mal so oder so ähnliches durchgemacht hat.

Ich las von gesponserten Studien, die in Richtung gehen auch für ältere Patienten die Türen zum SZT weiter zu öffnen.

Ich bin so ratlos und über jede Antwort von Herzen dankbar.

Danke auch fürs Durchlesen. habe versucht mich kurz zu halten, aber der erste Thread ist immer lang. Die anderen werden kürzer versprochen.

Liebste Grüße und bis morgen,

Rita

[Martin59]

Hallo Rita,

puuuhh. das ist jetzt sicherlich schwer zu sagen.Aufgrund der Altersstruktur deiner Mutter dürfte eine allogene eher kein problem sein. Es wird oftmals, gerade bei stark vortherapierten und älteren Patienten eine reduzierte Konditionierung durchgeführt.
Wichtig ist das eine Spendersuche eingeleitet wird und das die Ärzte eine Therapie finden auf die deine Mutter anspricht (die Spendersuche kann schnell gehen. muß aber nicht). deshalb versucht man damit die Zeitspanne zu überbrücken.

Weiter ist natürlich der derzeitige Gesundheitszustand mit entscheidend, denn die Therapie ist alles andere als einfach.

Köln ist sicherlich eine gute Adresse. ( war ich auch)Von Essen kenne ich nur die Onkologie aber nicht die KMT.

Bei welchem Arzt seid ihr denn in Köln????

Ich drücke euch für euren Termin die Daumen.


Alles Gute

Martin

[menalinda]

Hallo Rita,

das Problem bei deiner Mutter scheint mir, dass sie nicht auf die Therapien anspricht, sonst hätte sie nach der Rezidivchemotherapie eine Hochdosischemo bekommen mit anschließender autologer SZT.

Sie muss wieder in eine Art von Remission kommen, ehe man Stammzellen gibt. Für mich als Laie wäre eine Studienteilnahme vorteilhaft, in der neue Medikamente getestet werden, um genau diese Remission zu bekommen.
Da gibt es einige in der Pipeline. Guck mal unter http://clinicaltrials.gov/ct2/search- falls du das noch nicht kennst.

Das ist eine riesige Datenbank, was Studien angeht. Dort gibst du in der Suchmaske "Relapsed and refractory DLBCL" ein und du findest Studien, auch in Deutschland. Das Problem bei Lymphomen ist, wenn sie vor der Zeit wiederkommen (als Frührezidiv oder als primäre Therapieversager), kommen sie ohne Hardline-Therapie eigentlich immer wieder, trotz generell guter Prognose bei Erstdiagnose.

Ich kann deine Sorgen so nachvollziehen und finde es bewundernswert, wie du dich um deine Mutter kümmerst!!!

Alles Gute für euch in Köln und Essen!

menalinda

[rita2210]

Lieber Martin,

Danke, danke, danke für deine Antwort. Wir haben morgen einen Termin bei Dr. Thomas Zander, zur Vorstellung. Wir wurden durch Prof. Dr. Hübel, Schwerpunktgebiet maligne NHL, freundlich dahin vereinbart und morgen erfahren wir mehr. Empfohlen wurde mir durch einen Lymphomspezialisten des Uniklikums des Saarlandes in Homburg (machen viele Studien, sollen Lymphom Vorreiter sein??? Keine Ahnung ob es stimmt) Prof. Dr. Pfreundschuh, ebenfalls die Uniklink Köln und zwar namentlich Prof. Dr. Engert, wobei ich gelesen habe, dass dieser Doc eher Hodgkin-Spezialist sei.

Ach Martin, wir setzten alle Hoffnung auf diesen Transplant, sonst sehe ich dunkle, nein, tiefschwarze Wolken am Horizont.

Mama möchte nichts weiter als diesen Transplant, völlig darüber im Klaren, was dieser ebenfalls bedeuten kann. Aber Sie ist so eine Kämpferin, lieber in der Schlacht fallen, als auf Tag x auf der Couch oder dann im KH zu warten. Für sie und uns ist das unvorstellbar. Deswegen die Panik. Was bleibt uns anderes übrig, wenn wir morgen grundsätzlich kein grünes Licht erhalten ? Ich zittere am ganzen Körper und kann seit Tagen nicht schlafen. Zusätzlich habe ich mich heute unsäglich über Mamas sonst so nette und verständnisvolle Hausärztin aufgeregt, geärgert. Das hat meine Mama nicht verdient. Als sie heute um eine Überweisung für Köln bat kam auf biegen und brechen eine plumpe Ansage, das sei aber eine riesengroße Ausnahme und das sie rein gar nichts davon halte auf Eigeninitiative irgendwelche Zweitmeinungen einzuholen. In anderen Kliniken koche man auch nur mit Wasser, was sie sich denn bitteschön davon erhoffe? Unsere Klinik sei auf dem allerbesten Stand aller Methoden und man sei ein Team. Und ob meine Mutter wisse, dass man meistens über Jahre auf einen passenden Spender warten muss?

Ich bitte euch, hatte unsere Frau Dr. heute so etwas wie ein Herz??? Seit heute bezweifel ich es stark.

Ich muss dir nicht beschreiben, wie aufgelöst meine Mutter war unter Tränen gesagt, dass es doch schon verloren sei, kein Einsatz mehr von keiner Seite außer der Familie. Stattdessen niedermachende Kritik, man solle ein schlechtes Gewissen haben...wofür? Dafür, dass man sein Leben retten will. Was soll diese Pikiertheit, die, meines Erachtens, sowas von fehl am Platze ist.

Wir hätten uns viel früher lösen sollen von der Klinik, haben viel zulange vertraut und laut Aussage eines Profs. habe ich Folgendes schon vermutet

" Sehr geehrte Frau...
*
von Rituximab abgesehen wurde Ihre Mutter in der Tat behandelt, wie wir vor 20 Jahren solche Patienten behandelt haben, sowohl was die Primär- als auch was die Rezidivtherapien betrifft. Auch ich sehe die einzige Möglichkeit in einer intensiven Salvagetherapie mit letztendlich allogener Transplantation. Ich empfehle eine Vorstellung in der Uniklinik Köln."

Im Nachhinein ist es natürlich immer leichter sowas zu sagen, vor allem als Unbeteiligter, aber ich spüre, da ist was dran und hoffe auf unsere letzte Chance.


Martin entschuldige, es ist wieder lang geworden. Wollte ich gar nicht, es passiert einfach.

Morgen kommen unmittelbar nach Termin neue Infos, wollte nur vor ab eure Meinung.

Die liebste Grüße

Rita
*

[rita2210]

Danke menalinda,

nicht nur für deine ausführliche Einschätzung, sondern auch den Link. Ich spreche es morgen in Köln an, denn dank dir weiß ich jetzt davon und von den Ärzten hier sind solche Hinweise nie gekommen. Ist man als Betroffener oder Angehöriger dazu verpflichtet solche Dinge urplötzlich aus dem Nichts zu erahnen oder zu wissen wo man sich Rat holt? In der Klinik gehen die Ärzte seit dem keine Therapie mehr anschlägt meiner Mutter aus dem Weg, z. T. schnelles an uns vorbei Laufen ohne zu Grüßen. keinem kurzen, "Wie geht es ihnen heute?! Stattdessen, kommen sie in zwei Wochen wieder, vielleicht wissen wir bis dahin mehr zum weiteren Verlauf.

Wer soll das psychisch durchstehen???

Menalinda, du schriebst deine Vermutung darüber, dass nichts anzusprechen scheint. Das ist es ja gerade, die zweite Rezidivtherapie hat wieder Erwarten super angesprochen. Wieder hieß es Vollremission. Das war im August 2011,das war auch Meiner Meinung nach der Zeitpunkt für die allogene. Ich wurde blöd angeguckt und habe vertraut. Warum habe ich vertraut????

Danke fürs Zuhören. Ihr seid hier eine Wahnsinnstruppe, keine Worte.

Danke, bis später!

Rita

[hyperbel]

Hallo Rita,

zum Essener Klinikum kann ich dir sagen, dass es bei allogenen SZT einen super Ruf hat. Soweit ich weiß, ist es eine der führenden Kliniken bei allogenen. Auf jeden Fall kann man dort auch nachfragen und eine Zweitmeinung einholen.

LG
Cordula

[Martin59]

Hallo Rita,

Dr.Zander kenne ich selber nicht. Wurde letztes Jahr von meiner Onkologin zu Prof. Borchmann zwecks Zweitmeinung geschickt. Das ging alles völlig unkompliziert. Sie hat den Kontakt aufgenommen und einen kurzfristigen Termin vereinbart.

Was eure Hausärztin da sagt ist ein schlechter Scherz. jeder Patient hat das Recht auf ein Zweitgutachten und jeder gute Arzt sorgt dafür das das auch gemacht wird.( Gibt ihm letztendlich ja selber Sicherheit.)

Genauso ist es eigentlich Standart das ein pathologisches Gutachten erstellt wird und dieses zu einem anderen Institut zur Erstellung eines
Referenzgutachtens geschickt wird. Und das ist meistens Lübeck.


Es ist durchaus möglich das die Ärzte euch zusätzlich, also vor der allogenen noch eine autologe ans Herz legen. Das wird im Regelfall bei rezidiven oder transformierten hochmalignen Lymphomen gemacht um die Heilungschance zu erhöhen und, wie gesagt, um bei der Spendersuche den
zeitlichen Rahmen etwas strecken zu können.

Nur, bitte, das was ich schreibe ist natürlich nur das was ich von mir selber weiß bzw. was die Ärzte mir gesagt haben.


Nochmals alles Gute für Morgen


martin

[manarmada]

Hallo

ich kann Euch leider da nicht weiter helfen ,

ich kann nur die Daumen drücken das Ihr gut aufgehoben seit und nimmer abweisend oder gar ausweichend behandelt werdet.

toi toi toi.... für ein gutes Gespäch damit wieder am Horizont die Sonne aufgeht.

[rita2210]

Hallo all ihr Lieben,

bin gerade zur Türe rein aus Köln. Wo soll ich anfangen, als der Doc uns aufgerufen hat schlug mir das Herz bis an die Kehle, aber ich hab auf lässig getan, um Mama Kraft zu geben sich das anzuhören, was auch immer da raus kommen würde.

Zunächst, für alle Interessierten, Martin weiß es ja aus eigener Erfahrung, ich fand den ganzen verwatungstechnischen Ablauf und Wartezeiten völlig im Rahmen. Alle in allem, anmelden, auf Station melden, aufgerufen werden, knappe Stunde. Da habe ich beim Hausarzt sogar schon mit Termin durchaus länger gewartet.

Dr. Thomas Zander hat uns hervorragend empfangen, eine inerre, aber emotional auf uns eingehende Ruhe in seiner Haltung und in seinen inhaltlichen Aussagen ausgestrahlt und mir jederzeit die Gelegenheit gelassen jede klitzekleine Frage zu stellen und hat diese wiederum so ausführlich wie möglich beantwortet.

Er hat sich Mama angeschaut, den absoluten Ernst der Lage erkannt und, was für mich und Mama so wichtig war und ist, er hat uns keineswegs abgeschrieben. Also, so Aussagen wie von der Hausärztin, mit der ich gestern Abend zwecks Blutbildbesprechung noch telefoniert habe, wie "Sie sind sich doch darüber im Klaren, dass ihre Mutter austherapiert ist, und ihre Mutter weiß es eigentlich doch auch" Könnt hr euch meine Wut vorstellen? Wer braucht so einen Arzt, der mit dem Finger auf einen zeigt, weil er sich selbst noch nicht aufgegeben hat. Ich lebe im falschen Film. So eine Reaktion werde ich nie und nimmer nachvollziehen können oder akzeptieren. Frau Dr. hat am Tel gemerkt, dass ich sie dafür kritisiert habe und hat dann auch mit einem knappen "Hoffen sie in Köln nicht auf ein Wunder, mit Erwartungen da ran zugehen führt nur zu Enttäuschungen" Liebe Unmenschlichkeit, bitte lass bei dieser Frau Dr. etwas nach, es täte ihr und ihren zukünftigen Patienten gut.

Zurück zu Dr. Zander, nachdem wir anhand einiger Fragen kommentarlos festgestellt haben, was da eigentlich für ein Mist in den letzten Monaten bei Mama fabriziert worden ist, hat er positiv überrascht auch feststellen können, dass es Mama nach fast zwei Jahren pausenloser Behandlung physisch so weit gut geht, dass man grundsätzlich an einen autologen SZT rangehen kann.

Natürlich stellt sich, wie menalinda und auch wir schon festgestellt haben, die Aufgabe in Remission zu kommen und zugleich einen Wirkstoff bei ihr einsetzen, der so gut wie nur möglich ihre Stammzellenproduktion anregt. An diesen beiden großen Hürden könnten wir scheitern.

Gleich um 16 Uhr gibt es das Lymphom-Boarding und danach bekommen ich vom netten Doc einen Anruf, den ANRUF. Der uns das ok gibt es zu versuchen.

Sogleich, um etwas Zeit zu gewinnen, hat er ihr eine recht hohe Dosis Cortison verschrieben, denn das Biest in ihrerem Gesicht ist riesig und verursacht Schmerz, es soll abschwellen.

Eventuell stünde dann Freitag schon der nächste Termin zur KMP. Er uns absolut darin bestätigt "Es muss jetzt schnell gehen"

Könnt ihr euch vorstellen, dass die bei uns hier im Klinikum vor einer Woche zu meiner Mutter gesagt haben "kommen sie mal in zwei Wochen zur Kontrolle, vielleicht wissen wir bis dahin, wie wir weitermachen" Arggggggggggg, ich schreie, über dieses Verkennen von Kompetenzen, auf Kosten eines Menschen, der schon so viel gelitten hat.

Ich hole jetzt sofort meine beiden Jungs ab, die bei meiner SchwiMu sind. Wenn ich die nicht hätte....Melde mich nach dem Anruf.

@Martin: entschuldige, dass ich dich frage, du musst wissen, ich kenne deine Geschichte noch nicht sehr genau, hole ich heute Abend nach, aber kannst du mir sagen wie groß und wie schnell dein Lymphom war und gewachsen ist, als du mit der HD angefangen hast? dein wievieltes Rezidiv war es? Und welche Wirkstoffe hat man davor schon bei dir verwendet? Sind die bei der HD nochmal zum Einsatz gekommen und ob du noch weißt mit welchem Wirkstoff die SZ-Produktion angeregt wurde.

Lieber Martin, das sind jetzt viele Fragen und ich weiß gar nicht, ob es für dich ok ist die zu beantworten. Falls ja, freue ich mich unermesslich darüber, wenn nicht respektiere ich das natürlich genauso.

Die besten und liebsten Grüße für euch alle, bis später!

Rita

[Martin59]

Guten Morgen Rita,

hier der Link in dem ich meine im Letzten jahr begonnene Therapie aufgeschrieben habe.

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=50645

Da es bei mir letztes Jahr schon sehr weit fortgeschritten war wurde diese
Therapie gewählt.

das war jetzt das vierte Rezidiv, wobei der Ursprung (1999)niedrigmalig war. Vor obiger Therapie bekamm ich Ddas MCP-Chema dann R-CHOP ohne Vincristin, dann R-CHOP 14 mit und dann eine R-ICE. ( Auf dem gesamten Zeitraum von10 Jahre verteilt.) Und dann eben halt obiges Programm.

Zur Stammzellproduktion wird in der Regel Neulasta oder Neupogen gegeben. das sind Spritzen die man sich selber in die Bauchdecke gibt.

( War kein Problem)

Für gleich drücke ich euch die Daumen

Liebe Grüße

martin

[rita2210]

Hallo lieber Martin und ihr lieben anderen,


na??? Haben da einige vielleicht von euch an uns gedacht heute und Däumchen ganz fest gedrückt?

Nunja, ich sage es mal so....ES HAT SICH GELOHNT Und ich danke euch dafür!!!

Der Doc sagt, wir werden es versuchen und er hat ebenfalls Hoffnung und Zuversicht, dass es etwas bringen kann.

Am Freitag steht also die KMP an, neues Staging und hoffen, dass das Knochenmark noch sauber ist. (Auch unfassbar, dass nie wieder nachgeschaut wurde hier bei uns im Klinikum. Oft habe ich darum gebeten, aber es hieß immer "was nützt es uns zu wissen, ob Infiltrationen da sind oder nicht? Wie therapieren ja bereits" Antwort: JA, ABER OHNE RÜCKSICHT AUF MAMA UND ZUDEM ERFOLGLOS


Aber ich will mich gar nicht mehr ärgern. Ich fühle mich durch die Chance, die Köln uns bietet zumindest heute so gut wie die letzten Monate nicht mehr.
Bitte haltet mich nicht zu voreilig und unvorsichtig mit meiner Freude. Ich möchte an diesem Gefühl zehren können, wenn schwierigere Zeiten kommen. Und egal, wie es ausgeht, diese Zeiten werden kommen.

Mama hat sich auch gefreut, keine Frage. Aber mäßiger, weil dieser Tennisball im Gesicht sie so sehr schmerzt. Solange der nicht weg ist wird sich ihr Gemüt nicht wirklich aufrappeln können. Aber jetzt besteht wieder die Aussicht darauf, dass er weggehen könnte.

@Martin: Danke für deine Antwort, mal wieder. Der Beginn deiner Geschichte ist anders, als bei meiner Mama, klar, aber ab deinem rezidivierten hochmalignem NHL im März letzten Jahres ist doch von einem ähnlichen Standpunkt auszugehen. Das ist keine Garantie für einen ähnlichen Verlauf, aber wenn es so laufen sollte wie bei dir und meine Mama nächstes Jahr zu diesem Zeitpunkt bei mir ist, dann bin ich der glücklichste Mensch auf Erden.

DAUMEN drücken, Daumen drücken, Daumen drücken.

Fazit: Die HD wird gemacht, bei ausreichender SZ-Produktion und hoffentlich einer Remission gibt es die Dinger dann wieder rein.

Ich halte weiter auf dem Laufenden.

Liebste Grüße,

Rita

[rita2210]

Kurze Nachfrage an euch alle

wie denkt ihr, wie würdet ihr vorgehen?

Ich hatte ja parallel auch einen Termin in Essen gemacht, der jetzt schon am Freitag wäre, aber da machen wir ja die KMP.

Also werde ich diesen in jedem Falle absagen und weiß nicht ob es lohnt sich nun auch aus Essen die Meinung einzuholen oder nicht. Ich will nichts mehr falsch machen, darf mir jetzt keinen Fehler mehr erlauben.

wir waren heute mit Köln sehr zufrieden und meine Mama fand den Doc so klasse. Sie glaubt, sie wäre hier gut aufgehoben. Ich weiß es nicht.

Darum, was würdet ihr mir raten?

Freue mich, wenn ihr antwortet. DANKE ihr Lieben!

Rita

[menalinda]

Hallo Rita,

da deine Mutti mit Köln sehr zufrieden ist und Köln schon eine Top-Adresse ist, würde ich den Termin in Essen mit gutem Gewissen absagen.
Die Essener werden auch nicht anders vorgehen als in Köln.
Ich wünsche euch, dass genug Stammzellen gesammelt werden und dass deine Mutter die HD gut übersteht! Wir drücken alle fleißig unsere Daumen.

Sei lieb gegrüßt,

menalinda

[rita2210]

Hey ihr Lieben,

nun möchte ich mich nach so langer Zeit doch auch mal zu Worte melden und die Interessierten unter euch darüber aufklären, wie es bei meiner Mama weitergeht.

Wir sind also in Köln vorstellig geworden und man hat uns in Aussicht gestellt mit der R-DHAP zu beginnen, mindestens A1 und B1 und wollte dann klären, ob überhaupt ein Ansprechen da sei.

Wir sind so nett, menschlich, interessiert, engagiert empfangen und behandelt worden, so dass meine Mama sich gleich wohl gefühlt hat in Mitte ihrer bescheidenen Lage. Das will schon was heißen, wenn so eine Art des Umgangs seitens einer Klinik es schafft die Psyche zu heben und zu erhellen, wenn ihr Ärztevertrauen eigentlich schon dahin war. Tolle Leistung von der UK Köln.
Aber vielleicht haben wir diesmal wenigstens in dieser Hinsicht auch einfach mal ein klein Wenig Glück gehabt.

Am 18.04. ist Mama stationär aufgenommen worden. Alles ist komplikationslos verlaufen, schnell, professionell, angenehm.
Seitdem liegt sie auf ihrem Zimmer, hatte jetzt nach 3 Wochen noch immer kein Zimmerwechsel (das kennen wir so aus dem anderen Krankenhaus, ständige Wechsel, während eines Aufenthalts, weil oft Vergabe von Privatzimmer an Privatpatienten oder schnelle, vorzeitige und unangekündigte Entlassung mit Bitte um zügige Räumung des Zimmers...Vollkatastrophe, nur wenn man es nicht anders kennt...ist ein anderes Thema)

Leider ist bei der KMP kein eindeutiges Ergebnis bzgl. ihres Lymphoms bestätigt worden. Man hat zwar einen Befall des KMs feststellen können, aber keine genaue Bestimmung des Subtypen, so dass es erforderlich geworden ist einen neuen LK zu entnehmen.

Am 20.04. also LK-Entnahme und dann warten aufs Resultat. Nötig war das Ganze wegen des Verdachts auf Burkitt, wegen des schnellen Progredierens.

Demnach müsse das benötigte Protokoll geändert werden, sonst bestünde die Gefahr das Lymphom mit R-DHAP unterzutherapieren. Das wäre ein riskanter Zeitverlust. Man müsste die Aplasie abwarten und die Wahrscheinlichkeit des Ansprechens sei sehr gering. So haben wir 5 Tage auf das Resultat warten müssen und das Resultat DLBCL Burkitt-like und ist somit wie ein Burkitt zu behandeln, Nach dem B-ALL Protokoll >55, weil meine Mama 62 ist. Die jeweilige Dosis wird immer angepasst.

Gott sei gelobt, dass man in Köln gegengeprüft hat, um was geau es sich aktuell handelt.
In Leverkusen hat man uns ein neues Staging mit KMP oder LK-Entnahme auf Anfrage und Bitte unsererseits verweigert mit der Begründung sowas ändere sich nicht und selbst wenn es Komponenten gäbe, die verändert seien, seien diese immer unerheblich und es ändere nie etwas an der Therapie. Nun meine Vermutung, wenn auch spekulativ gebe ich zu: Nach dem 2. Rezidiv wird das Lymphom klar viel resistenter und aggressiver zurückgekommen sein. Ab diesem Zeitpunkt hat man aber nur noch neue Monotherapien ausprobiert und hat feststellen müssen, dass es wuchs. Meines Erachtens nach, wird meine Mutter seit August 2011 untertherapiert und zwar grundlos, weil ihr physischer Zustand die jetzige Therapie bedenkenlos ausgehalten hätte.

Nun bekam sie während ihrer Wartezeit 2 Mal Cyclofosphamid und Kortison hochdosiert, zur Zeit wird es wieder ausgeschlichen, und begann dann am 27.04. mit R-B-ALL A1

Es gab ein Ansprechen, der Bulk im Gesicht, linke Halsseite, ist sichtbar kleiner geworden, hat jetzt nach einer Woche mit der Reduktion gestoppt. Wir hoffen jetzt so schnell wie möglich mit der nächsten Gabe, B1, weitermachen zu können und bangen jeden Tag, dass es wieder anfängt zu wachsen, denn das haut einen im Kopf wieder runter.

Ansonsten kämpft sie zur Zeit in der Aplasie mit Mukositis, trotz spektakulär guter Prophylaxe und ständiger Pflege. Im Intimbereich ist es besonders übel. Die Verstopfung macht das ganze zusätzlich wirklich dramatisch. Das macht mir große Sorgen. Wie soll es dann bloß in den nächsten Blöcken werden, wenn sie immer geschwächter ist und wie soll es erst während der HD werden??? Da graut es uns vor.

Sie macht echt alles, Sitzbäder, spezielle Wundcremes. Man versorgt sie mit allem echt gut im KH, plus abführende Mitteln, damit sie nicht zusätzlich Druck ausüben muss.
Tendenziell bessert es sich. Das ist doch schonmal was. Noch irgendwelche Tips von euch zum Thema Mukositis??? Sind immer herzlich Willkommen und ich wäre sehr dankbar dafür.

Blut ist im Keller, verständlich, wobei gestern hat sie Thrombos bekommen, lagen bei 12, heute bei 140 Ich weiß, das ist Betrug, aber sie spürt gleich wie es ihr etwas besser geht und das zählt.

Auch auf den Mineralienhaushalt schaut man mit Argusaugen und ich frage auch immer schön fleißig nach allem, dank der ohnehin schon vielen guten Tips aus dem Forum. Das ist unbezahlbar, was man hier erfährt.
GROßES DANKESCHÖN, an alle, die sich hier so fleißig und mutig miteilen. Ihr seid eine unbeschreibliche Hilfe und ich wäre größtenteils wirklich aufgeschmissen ohne eure Erfahrungen und euer Mitteilen. DANKE!!!

Zum Schluss, wie es nicht anders sein konnte, habe ich auch noch eine Frage. Wer kann mir Auskunft darüber geben, wie lange wir jetzt wirklich warten müssen, bis der nächste Zyklus, bzw. B1 beginnt? Ist da eine Mindestpause einzuhalten? Hängt es wirklich von der Aplasie ab? Was wenn diese zu lange dauert? Setzt man sich ein Limit, um dem Lyphom keine Zeit zu lassen?

Ich melde mich bald wieder mit neuen Entwicklungen, aber sicherlich auch noch Fragen und wünsche allen eine gute Nacht und einen gesunden und erfolgreichen Tag morgen.

es grüßt euch lieb,

Rita

[Nanooper]

Hallo rita,

ich drücke euch ganz fest die Daumen.

Ich kann fachlich hier nicht sooo viel beitragen,
Auch habe ich keine Rezidive hinter mir.
Aber ich habe es selber am eigenen Leib erfahren wir es ist,
wenn man als austherapiert abgestempelt wird.
Und ich könnte mich jedes Mal wieder von neuem aufregen.
Meiner Mutter hatte man damals auch gesagt:
Tut mir leid Frau ..., aber wir können für Ihren Sohn nichts mehr tun.
Zu dem Zeitpunkt war ich im Stadium IVa eines B-NHL.
Wir sind dann genau wie Du, zu allen möglichen Adressen um uns Zweitmeinungen einzuholen. Und schliesslich in Ulm gelandet.
Und auch da die Aussage: Was das kann ja wohl nicht wahr sein,
wir werden es auf jeden Fall versuchen mit allogener SZT.
Man gab mir zu dem Zeitpunkt eine 20%tige Überlebenschance.
Ich war zu dem Zeitpunkt 19 Jahre alt. Mein 10 Jahre jüngerer Bruder war der Spender. Der Azrt sagte zu mir: Nicht kleckern, sondern klotzen.
Und was soll ich sagen, bin seit 12 Jahren in kompletter Remission.

Ich weiss Deine Mutter ist nicht so jung wie ich es war,
bestimmt, wenn ich das so lese, genauso Stark.
Es lohnt sich immer zu kämpfen!

Noch mal viel Glück.

GLG Jens