gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[nirtak]

hallo annemarie,

ja gegen dich bin ich fit wie ein turnschuh, komme gerade von meiner täglichen nordic walking runde. manchmal glaub ich ja dass diese bewegung mir mehr hilft als jedes kortison und jede epc...

ich verstehe deine panik vor einem rezidiv total, glaub das wird man nie mehr ganz los, hast du denn diesmal auch wieder gvhd? weil der und der gvL-Effekt würden das rezidivrisiko ja bissi minimieren.

ich wünsch dir dass es weiter bergauf geht, wird sicher noch lange dauern, aber wer eine 2. szt hinkriegt, hat wohl gut chancen noch mehr hinzukriegen.

[Brise 54]

Hallo liebe Annemarie, und liebe Alle...

weiterhin gute Besserung, Annemarie - und: auch die Angst vor einem Rezidiv wird man irgendwann los... jedenfalls ist es mir so gegangen.

Alles Gute für alle hier und viele liebe Grüsse

von

Brigitte (24,5 Jahre nach allogener KT)

[Cecil]

Liebe Annemarie,
das hört sich schon viel positiver an als noch vor ein paar Tagen im anderen Forum.
ich freue mich für Dich, dass es Schritt für schritt aufwärts geht.
Alles Gute!

[Zeka]

Liebe Annemarie,

alles Gute auch von mir, schön, dass es aufwärts geht. Die angst vor dem Rezidiv wird einen eine Zeit begleiten, geht mir auch so. Aber wie Brise 54 schreibt, irgend wann vergeht auch diese.
Weiter gute Besserung wünscht
Zeka

[Cecil]

Annemaries Angst hat mE noch einmal eine nandere Qualität, weil sie bereits ein Rezidiv und von Anfang an keine de novo -AML hatte.
Insofern habe ich viel Verständnis, liebe Annemarie, dass Du Dir das von der Seele schreibst, hoffe allerdings, dass Deine Angst sich letztlich nicht bewahrheitet.

[annemarie12]

Werte von gestern: Leukos 4,1 - Hb-Wert 12,4 - Thrombos 67 000, Stammzellen weiter bei 100%, keine genetische Veränderung erkennbar.
Fühle mich kräftiger, kann aber mich immer noch nicht selbst versorgen, immer noch muss ich mit krankentransport zu den Terminen in der KMT-Ambulanz...kann also immer noch nicht z.B. mal "um den Block gehen"
...Was mich beunruhigt und ängstigt sind die fallenden Thrombozyten....die waren schon bei 124 000, letzte Woche waren sie bei 77 000, diese Woche nur noch bei 67 000...die Ärzte sagen, alle anderen Werte sind so gut, deshalb sieht man keinen Handlungsbedarf, aber bleibt unter Beobachtung...ich kann das Wort "fallend" nicht mehr hören :-(

[Brise 54]

Guten Morgen, liebe Annemarie,

damit Du siehst, dass Du im Geiste begleitet wirst...
schreibe ich, wenn ich auch nicht genau weiß, was Dir hilfreich vorkommen würde.

Es dauert lange bis gefühlt "ewig" bis man sich von einer solchen extrem belastenden Therapie erholt.
Ich weiß z.B. noch, dass ich 5 Monate nach KT noch die Treppen hochgetragen werden mußte, weil ich nicht allein gehen konnte...

Aber es wurde wieder besser...

Bitte bewahre die Ruhe wegen der Werte - etwas anderes bleibt uns ja doch nicht übrig...

Ich drücke Dir alle Daumen!

Liebe Grüsse
Brigitte

[annemarie12]

Danke, liebe Brigitte, deine Worte helfen mir sehr!

Ich komme mir immer total blöd vor, wenn ich mit dem Transporter in die Ambulanz gebracht werde. Ich habe auch mittlerweile das Gefühl, dass mich dort alle, Ärzte wie Schwestern, schon abfällig anschauen....aber ist wohl Einbildung. Deshalb danke für deine Info, wie es bei dir war
Ja und ansonsten gebe ich mir Mühe, nicht durchzudrehen und übe mich in Zuversicht und Geduld....es bleibt einem ja sonst nichts anderes übrig.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende
und genügend Möglichkeiten für eine angenehme Erfrischung

[Brise 54]

Danke Dir auch, liebe Annemarie,

ich freue mich, wenn ich Dir etwas Mut machen konnte.

Die Leute kucken nicht komisch... das bilden wir uns nur ein. Und wenn doch sind sie halt nicht so klug, wie wünschenswert wäre.

Habe gerade zur Erfrischung die Füsse ins Meer gestellt.
Das war sehr schön!
Nun muß es der häusliche Schatten tun.

Komm gut durch die heißen Tage!

Liebe Grüsse

Brigitte

[annemarie12]

Heutige Blutuntersuchung: Leukos 2,3 - Hb 12 - thrombos 36 000
das blut wird nach spenderzellen noch untersucht, dauert eine woche...aber wir wissen doch alle, was das zu bedeuten hat.
es fühlt sich an, als ob man hämisch ausgelacht wird "du hast wohl gedacht, dass du das schaffst?!"
Es fühlt sich komisch an, zu wissen, dass man nichts mehr tun kann...und in ein paar wochen oder monaten nicht mehr "da" ist...weg...tot

[nirtak]

bestätigen die ärzte deine befürchtung? oder haben sie andere mögliche erklärungen?

[annemarie12]

Nein, Nirtak, die sagen gar nix...die sagen das, was sie letztes Jahr bei dem Rezidiv gesagt haben "Wir untersuchen jetzt das Blut noch, wie hoch die Spenderzellen sind und dann wissen wir mehr..."
Ich habe gleich konkret gesagt - so wie letztes Jahr - was es denn sonst sein soll ausser ein Rezidiv...naja, es könnte ja auch ein Infekt sein...
Ja, und was gäbe es denn für eine Behandlung bei einem weiteren Rezidiv....ja, also die Möglichkeiten seien ausgeschöpft, evtl. den Tod mit Infusionen rausschieben, eine dritte SZT kommt nicht in Frage. Das haben die noch nie gemacht ausserdem sei ich viel zu schwach und somit wäre das sinnlos...ICH HAB NOCH NIE GEHÖRT, DASS DURCH EINE INFEKTION BLUTWERTE SO SCHLECHT WERDEN

[annemarie12]

was für eine Nacht...wie zu erwarten schlaflos...ich habe mich gedanklich von alle dem verabschiedet, was mir immer Freude machte z.B. mein schönes Auto, die Terrasse meiner Schwester, die ich höchstwahrscheinlich nicht mehr sehen werde mit dem großartigen Blick über Weinberge, weil sie zu weit weg wohnt...es wird mir ja jetzt wöchentlich schlechter gehen und womöglich noch schneller, wenn ich einen Infekt bekomme..es ist so grausam, dass man so eine Phase als Mensch total bewusst mitbekommen muss

[nirtak]

ich verstehe deine gedanken sehr gut
ich weiß nicht was ich schreiben soll, ich hoffe dass es nicht wieder die leukämie ist und habe trotzdem angst dass du recht hast

ich habe schon sehr oft darüber nachgedacht was wäre wenn es dann so weit ist, was mache ich dann, was will ich dann
ich glaube es gibt keine antwort darauf bevor man es nicht erlebt
ich glaube ich würde in ein krankenhaus wollen sobald ich nicht mehr alleine auf toilette könnte (klingt lächerlich, ist aber meine größte angst) um meiner familie einen teil der last zu nehmen
ich glaube ich würde es mir leicht machen wollen und alles was es gibt an drogen gegen die angst und gegen eventuelle schmerzen haben wollen
ich hoffe dass sich dann diese ruhe und müdigkeit, fast schon gleichgültigkeit einstellt, die ich von meinen ganz schlechten tagen bei der transplantation kenne
ich hoffe dass meine familie dann gut damit umgehen kann

ich versuche mir einzureden dass krank sein und sterben etwas natürliches ist und zum leben dazugehört, teil davon ist
dass wir da alle früher oder später auf die eine oder andere art durch müssen
dass es bis jetzt noch jeder "geschafft" hat
ich versuche mir einzureden dass dann nicht nur die guten, sondern auch die schlechten dinge ein ende haben, ich versuche eine erlösung vom schlechten darin zu erkennen
ich versuche mich nicht so wichtig zu nehmen, lieber ich als ein kind, meine nichten, mein neffe, lieber ich als meine schwestern, die kleine kinder haben
ich habe mir vorgenommen bis es soweit ist so gut und lange wie möglich zu leben, und dann so gut und kurz wie möglich zu sterben

ich habe aber null ahnung ob meine gedanken, die mir jetzt helfen mit dem thema und meiner angst davor besser umzugehen, dann wenn es soweit ist, irgendetwas bringen werden, ich hoffe es, ich weiß es nicht

[annemarie12]

Danke Nirtak,

dass du das hier geschrieben hast. Es heisst immer, es gibt so verschiedene Phasen, die man durchlebt, wenn man vor seinem Ende steht und letztendlich folgt das Akzeptieren und die Ruhe kehrt in einen ein, man lässt los...

Momentan bin ich davon noch weit entfernt, aber ich hoffe auf Ruhe und Loslassen...ohne Schmerzen oder wenigstens erträgliche...was für ein Mist