Radionekrose

[cinderella]

Hallo zusammen,
ich war lange nicht mehr hier, aber nun habe ich eine Frage und ich hoffe, ihr könnt mir helfen.
Weiß jemand von euch, wie sich Strahlenschäden im Bein bemerkbar machen, also wie sich eine Radionekrose äußert?
Ich wurde wegen einer Knochenmetastase mit 60 Gy (Februar 2006) bestrahlt und habe nun seit ein paar Wochen Schwellungen und Schmerzen im Bein, kann oft nicht richtig laufen. An anderen Tagen geht es besser, die Beschwerden sind fast weg.
Nun wurde heute noch mal eine MRT_Aufnahme gemacht und dort sah man im Gewebe (nicht mehr im Knochen) einen ca. 2 cm großen Herd, von dem man noch nicht sagen kann, was es ist. Der Herd ist recht scharf begrenzt und liegt wohl im Muskulaturgewebe.
Die Ärzte sprachen von Gewebeschäden, Entzündung, verkapselter Bluterguss oder eben evtl. auch wieder von einem Tumor...Nun steht wieder eine PET-Untersuchung an.
Hat jemand Erfahrungen mit Gewebeschäden nach Bestrahlungen?
Vielen Dank für eure Antworten
Liebe Grüße
Cinderella

[cinderella]

Hallo zusammen,
so, die PET-Untersuchung liegt hinter mir. Leider konnte dennoch nicht eindeutig geklärt werden, ob es sich um eine Entzündung oder um Metastasen handelt. Nun wird in sechs Wochen noch einmal eine MRT-Aufnahme gemacht, um den Verlauf zu kontrollieren. Danach wird man weitersehen.

Nach wie vor bin ich dankbar für jede Antwort, falls jemand etwas ähnliches kennt...

Nun aber noch eine ganz andere Frage.
Ich habe nun zwei Zyklen Chemo mit Cisplatin und Vinorelbine hinter mir. Die Nebenwirkungen hielten sich absolut in Grenzen, ich war nur nach der Infusion mit Cisplatin für ein paar Tage sehr sehr schlapp. Meine Haare sind mir bisher noch nicht ausgegangen, worüber ich mich natürlich sehr freue.
Nun steht am 1. August der 3. Zyklus an. Hat jemand Erfahrung damit, dass erst so spät die Haare ausfallen? Oder wäre es möglich, dass ich doch meine Haare behalte? Kennt sich jemand aus?

Ich weiß, die Haare sind eigentlich unwichtig, sie würden wieder wachsen. Trotzdem beschäftigt mich diese Frage.

LG, Petra

[Brini58]

Hallo Cinderella,
sag was hattest du für einen Lungentumor...konntest Du operiert werden...? Ich bin selbst auch betroffen, inoperabel, deswegen frage ich. Ich bekomme jetzt das dritte mal Chemo, zweimal sind mir die Haare ausgefallen, jetzt bisher noch nicht. Denke mal das ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Gruß Sabrina

[cinderella]

Hallo Sabrina,
ich hatte ein Adenokarzinom im linken Lungenlappen, eine Metastase im Oberschenkelknochen.
Die Ärzte wollten aufgrund der Metastase eigentlich nicht mehr operieren, aber ich habe zum Glück bei den Ärzten in der Lungenklinik Hemer Unterstützung gefunden, was eine OP betrifft. Voraussetzung für die OP damals war, dass bei der PET-Untersuchung tatsächlich weiter keine Metastase als die im Knochen zu finden war.

Im März d.Jahres wurde mir also der linke untere Lungenlappen entfernt. Da der Tumor recht zentral im Flügel lag, wurde auch ein kleines Stück vom oberen Lappen entfernt, aber zum Glück nicht der ganze Flügel.

Wie ich schon schrieb, macht mein Bein in der letzten Zeit etwas Probleme, aber auch die letzte PET-Untersuchung vergangenen Mittwoch konnte nicht eindeutig klären, ob es sich dabei nun wieder um etwas malignes handelt oder eben nur um eine Entzündung. Weiter wurde aber nichts gefunden, die Lunge ist völlig in Ordnung, auch sonst ist alles okay.

Morgen steht noch einmal ein Knochenszintigramm an, und Dienstag dann die nächste Chemo.

Wieso konnte bei dir nicht mehr operiert werden, Sabrina? Und wie geht es dir????


LG, Petra

[Brini58]

Hallo Cinderella,
leider konnte bei mir nicht operiert werden, weil der Tumor zu nah am Herzbeutel liegt. Außerdem hätte man wenn überhaupt den kompletten Lungenflügel entfernen müssen. Das Restvolumen hätte dann dadurch das meine Lunge sehr geschädigt ist nicht ausgereicht. Ich wünsche Dir für Dein Knochenzyntigramm alles Gute. Lieben Gruß Sabrina

[Susanne28]

Hallo Cinderella,
mein Vater hat 4 Zyklen Cisplatin/Vinorelbin bekommen und überhaupt keine Haare verloren. Allerdings hat das Cisplatin recht heftige Nebenwirkungen verursacht und leider wenig genutzt, so dass er nun eine andere Chemo bekommt (Taxotere), die scheinbar besser wirkt. Diese sollte eigentlich Haarausfall verursachen, 3 Zyklen hat er schon und nur nach dem ersten sind ihm alle dunklen Haare ausgegangen- alle grauen sind geblieben....
Das Cisplatin hat bei ihm jedoch deutlich Einbußen der Hörfähigkeit verursacht, bestimmte Geräusche nimmt er gar nicht mehr wahr, wie z.B. piepsen vom Fieberthermometer und er hört generell schlechter.
Ich habe gelesen, dass du eine PET Untersuchung hattest - war das so ein Kombi CT-PET Gerät oder getrennte Untersuchungen? Da die CT Aufnahmen leider bislang nur wenig Aussagekraft bezüglich der Veränderung des Lungentumors hatten, hätten wir gerne eine PET Untersuchung, ich hab jedoch gelesen, dass dies die Krankenkasse nicht übernimmt, bzw. nur evt. auf Antrag. Mein Vater ist nur bei stationären Dingen privat versichert, ambulante Diagnostik liefe über die gesetzliche Kasse... Es wäre super, wenn du mir was über die PET Untersuchung verraten könntest!!!
Alles Gute für dich und ich drück dir haarmäßig die Daumen! Natürlich sind die Haare gegen das Leben ein verschwindend kleiner Verlust, aber man wird eben ständig an die Krankheit erinnert, insofern kann ich dich gut verstehen. So gibt es wenigstens kurze Momente in denen alles normal wirkt und mein Vater mir völlig gesund vorkommt...

Liebe Grüße Susanne

[cinderella]

Liebe Susanne,
es ist tatsächlich so, dass normalerweise die Krankenkasse die Kosten für eine PET-Untersuchung nur dann übernimmt, wenn man stationär aufgenommen ist.
Bei mir wurde bereits zweimal eine PET-Untersuchung gemacht (kein Kombigerät) und die Kosten wurde dafür auf Antrag von meiner Krankenkasse ambulant übernommen.
Das war allerdings sehr sehr unbürokratisch.
Ich habe meinen behandelnden Arzt gebeten, dass er einen kurzen Bericht schreibt, dass bei mir eine PET-Untersuchung unbedingt sein müsse, um z.B. den Primärtumor zu finden oder beim 2. Mal aufgrund eines Stagings und dass bei einer ambulanten Untersuchung ein stationärer Aufenthalt vermieden werden kann.
Der 2. Satz ist ganz wichtig, denn um Kosten zu sparen, sind die KK oft bereit, die Kosten für ein PET ambulant zu übernehmen.
Ich bin dann mit diesem Schreiben zu meiner KK gegangen und habe SOFORT einen Stempel, also eine Genehmigung dafür, bekommen.

Ich würde vorschlagen, dass ihr im Vorfeld einmal mit eurer KK sprecht.

Alles Gute für deinen Vater!

LG, Petra

[Susanne28]

Liebe Cinderella,

vielen Dank für deine Antwort, ich denke wir werden dass dann KKmäßig mal in Angriff nehmen. Von Seiten des Krankenhauses hoffe ich eigentlich auf Unterstützung, da eben die CT Aufnahmen bislang so wenig Aussagekraft bezüglich des Primärtumors hatten. Es steht nämlich im Raum, dass das auf dem CT noch sichtbare Gewebe zumindest teilweise abgestorben ist- Schmerzrückgang und Verbesserung des Allgemeinzustandes sprechen auch dafür- und das wäre dann ja mit dem PET endlich mal zu klären... aufgrund des speziellen Sitzes des Tumors (Pancoast) und seiner Größe gilt er nämlich leider bislang inoperabel...
Dann mal auf in den Kampf mit der Bürokratie! Aber dein Bericht klingt ja recht vielversprechend...
Vielen, lieben dank für deine Infos und ganz viel Kraft weiterhin für dich!

Liebe Grüße Susanne