Nicht Kleinzelliges Bronchialkarzinom

[Eva1964]

Liebe Gerdi, Peggy und Susanne,
danke für das Verständnis und Mitgefühl.
Werde weiter berichten, wenn ihr es wollt.
Liebe Grüsse Eva

[MichaelaBs]

Ich bin vor zwei Tagen zufällig auf das Forum gestossen und sehr froh darüber. Ich hatte schon länger nach einer Möglichkeit des Kontaktes mit anderen Betroffenen gesucht, aber vielleicht nicht gezielt genug. Ich möchte gern meine Geschichte erzählen und würde gern erfahren, ob andere hier ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
Die Überschrift könnte lauten: Begib Dich in die Obhut von Fachleuten und Du landest beim Onkologen...
Aber der Reihe nach: 1998 wurde bei einem Mitarbeiter offenen Tbc entdeckt, mit anderen Kollegen begab ich mich zur Untersuchung. Bei keinem ausser mir wurde etwas gefunden. Ich sollte zum Lungenfacharzt. Auf den Tine-Test reagierte ich heftig, so dass der Arzt, nachdem er mich noch unnötigerweise 14 Tage auf Lungenentzündung behandelte, mich in eine Fachklinik einwies mit der Bemerkung, dass alles Weitere nun dort abgeklärt würde, ich aber in einigen Tagen wieder zu Hause sein könnte und "der Rest" ambulant bei ihm geschehen könnte.
Aus ein paar Tagen wurden 6 Wochen, nachdem ich extrem heftig auf einen erneuten Tine-Test reagiert hatte, wurde ich mit den üblichen Medikamenten auf Tbc behandelt. Alle Sputum-Untersuchungen blieben negativ, die Bronchoskopie brachte nichts. Insgesamt 9 Monate nahm ich all diese Hammertabletten.Die Nachsorge verläuft ähnlich wie bei Krebs, erst alle 3Monate, dann alle 6, dann jährlich. Nachdem dieser Lungenfacharzt anfing, mich zu duzen (gut siehste aus, Mädchen) wechselte ich zu einem anderen.
2002 hatte ich das Gefühl dass er ein wenig stutzte, als er die Röntgenaufnahme betrachtete...
Anfang 2003 informierte mich ein Kollege über einen erneuten Fall von Tbc und ich ging aufgrund der Vorgeschichte sofort zum Arzt. Es war dann wie im Film: als ich ins Sprechzimmer kam, schritt er mit sorgenvoller Miene vor dem Bild auf und ab, machte einen Termin im Kh zur Abklärung aus. Dort wurde ich gleich gefragt, wie schnell ich zur OP kommen könnte, 14 Tage später die Aufnahme, 1 Tag später die OP mit dem Ergebnis: Peripheres Bronchialcarcinom rechter Lungenoberlappen, Klassifikation pT2, pN0, M0, G2, R0, "gering schleimbildendes Adeno Ca".
Wegen der "Tbc" ließ ich ein Gutachten für die Berufsgenossenschaft machen, da ich immer noch davon ausging, es könne ein Zusammenhang bestehen. Der Gutachter kam zu dem Ergebnis, dass ich nie Tbc hatte, vielmehr schon 1998 ein Bc.
Obwohl ich um die Möglichkeit des Wiederauftretens meiner Erkrankung wusste, habe ich die nächste Zeit relativ sorgenfrei gelebt, es war ja weiter nichts gefunden worden bei der OP...
Nachdem mich jedoch immer wieder die Frage beschäftigte, warum mein Lungenarzt mich so lange damit hatte herumlaufen lassen, wechselte ich erneut und ging in die Praxis des damaligen Gutachters. Im Mai 2005 sagte er noch, es sieht alles gut aus, ich würde warscheinlich mit dem Bc nichts mehr zu tun haben, erneute Kontrolle im August. Da dachte ich noch, wieso jetzt nicht alle 6 Monate, 2 Jahre sind doch um...
Seit ich im September zur Kontrolle ging, hat sich mein Leben grundlegend geändert: es wurde Wasser festgestellt, es folgten diverse Untersuchungen und das Ergebnis lautete Rezidiv mit Pleuritis carcinomatosa rechts und multiplen pulmonalen Absiedelungen in der rechten Restlunge.
Ja, nun habe ich seit Oktober einen Port, bekam zunächst Cisplatin und Navelbine, was ich rückblickend ziemlich schlecht vertrug. Nach einem Zyklus hieß es "Befundverschlechterung", ab Januar dann Taxotere mit dem Ergebnis eines Stillstandes und der allmählichen Veränderung der Pleura hin zu einer Verschwartung, denn nach der Befundverschlechterung wollte mein Onkologe nicht mehr punktieren. Ostern erhielt ich die letzte Chemo, seitdem habe ich Pause, Anfang September muss ich wieder zur CT-Kontrolle. Übrigens kenne ich das Problem, was Prinz Hennes beschreibt, ich kann nur ohne Kontrastmittel untersucht werden, weil ich total allergisch reagiere, das wurde 2003 im Kh festgestellt. Je näher der September rückt, desto mehr spielt sich natürlich wieder in meinem Kopf ab, jedes Zwicken und Stechen zwischen den Rippen registriere ich, aber das geht den anderen sicher ganz genau so. Ich wünsche mir, dass ich das Ausbildungsende meines Sohnes erlebe (21), er macht sich wohl mehr Sorgen um mich als er zugibt. Ich habe noch Eltern, die sich um mich sorgen, auch da habe ich das Gefühl es macht ihnen zu schaffen, dass ich vor ihnen gehen könnte, aber unsere Treffen sind nicht dominiert davon. Ich finde auch große Unterstützung im Freundeskreis, ich habe von Anfang an offen über alles gesprochen, auch die Möglichkeit, dass meine Zeit begrenzt ist.
Was mich aber immer wieder wütend macht, darum habe ich hier auch so ausführlich geschrieben, ist die Frage, warum hat mich der zweite Lungenarzt so lange damit laufen lassen, denn das Gutachten kommt zu dem Ergebnis, dass der Rundherd seit 1999 wuchs. Fakt ist doch, da brauche ich nicht Medizin zu studieren, dass die Gefahr eines Rezidivs kleiner ist, je kleiner der Tumor bei der Entfernung war. Aber mein Onkologe hat recht wenn er sagt, dass ich leider keine Zeitreise zurück machen kann.
Da hier auch über mögliche Alternativen zur Chemo gesprochen wird, möchte ich noch nachtragen, dass ich seit einiger Zeit täglich Heparin spritze. Nachdem ich den Onkologen gefragt hatte, ob nicht mehr als nur Stillstand zu erreichen wäre, sagte er, dass zwar noch keine abschließende Bewertung vorliegt, aber das Spritzen von Heparin sich günstig gegen Metastasierungen auswirken würde. Mal sehen...
Herzliche Grüße an alle
Michaela

[Thorax]

Hallo Michaela,

Dein Leidensweg erinnert mich an meinen eigenen.

Ich atte mehr glück oder besser mir ist relativ schnell der Kragen geplatzt und als ich auf TBC behandelt werden sollte habe ich gestreikt und habe darauf bestanden in die Lungenklinik eingewiesen zu werden.

Nach 3 Wochen nerveaufreibender Untersuchungen wollte man mich dann entlassen mit dem Befund "verkapselte Entzündung". Auf meine Frage :" Kann sich daraus etwas bösartiges entwickeln?" Sagte der Chefarzt: " das weiss ich nicht". Ich sagte dann schneiden Sie es raus. Während der OP im Schnellschnitt stellte sich heraus ein Adeno CA . Also ober e lUngenlappen raus einschl. 17 Lympknoten. Ergebniss pT1N0 M0 G2 . Das war am 22.4.2002 seit dem bin ich rezidiv frei.

Was aber wäre gewesen, wenn ich nicht so konsquent geblieben wäre?

Viele Grüße


Jürgen

[Peggy]

hallo michaela,

erschreckend und wir können sie einfach nicht verklagen, die götter in weiß.
zumindestens erreicht man meist nicht viel oder es ist teuer und der lange atem fehlt. oft jedenfalls ist es recht sinnlos.

als es bei meinem mann begann hatte er zunehmende schmerzen im rücken und mein uwe war durch und durch ein arbeiter, arztgänge gehörten ganz sicher nicht dazu. sein chef drängte permanent auf überstunden. als uwe dann begann sich vor schmerzen zu krümmen, lies ich nicht locker und scheuchte ihn zunächst einmal zu unseren hausarzt. der stellte alles mögliche fest aber leider nicht das richtige. dann fing sein augenlid an zu hängen ( hornersyndrom ) weil der tumor schon längst auf nerven und muskulatur im rücken drückte. uwe bekam ständig schmerzspritzen in die brust was auch einige stunden wirkte und er ruhe bekam. aber es wurde nicht besser und so drängte ich bei unserem arzt auf das röntgen. das wurde auch gemacht und wir bekamen als diagnose, uwe hat glasknochen. auch ein schock für einen monteur aber geglaubt habe ich es von anfang an nicht und drängte auf eine ct oder kernspin. oh.. da wurde uns mitgeteilt, da streikt das budget unseres hausarztes und genau bei dieser aussage bin ich ich das erste mal völlig ausgklinkt, uwe kam sich vor wie ein teil was auggewechselt werden soll und ich glaubte meinen ohren nicht.

nun kam der ct termin und ich war wie immer bei ihm und in der zwischenzeit viel er ständig um, wo er ging und stand viel er ohne voranmeldung um. das machte mir die meisten sorgen. nach der ct wurden wir gebeten zu warten, denn man hatte was gesehen und somit folgte sofort die kernspin. zur auswertung im anschluß wollte ich nicht glauben was der arzt sagte und er sagte so ganz nebenbei, .... der womögliche tumor ist nicht operabel, der liegt um alle nerven, muskeln und sehnen im rücken herum, das op ihnen keiner. boh dachte ich, was für ein hammer. uwe bekam sofort eine einweisung in die klinik, welche wir erst einmal zur seite rückten und nach berlin fuhren ( 750 km ) zu unserem schwager, der ebenfalls chirurg ist und zeigten ihm die bilder. nun was er uns sagte war auch nicht besser aber dafür netter formuliert. auch er sagte, wenn der tumor nicht zu stoppen ist, wird bei uwe in kürze die arme und der kopf nicht mehr mit blut versorgt weil der tumor alles abdrückt und was dann passieren wird liegt ja auf der hand. dann kam der satz des jahres und der lautete: hätte man eher eine ct gemacht, hätte man noch op können. ist das nicht absolut lächerlich und auch noch makaber?

zwei tage später fuhren wir in die klinik wo uwe stationär aufgenommen wurde zur gewebeprobe. da wurde uns schon mitgeteilt, dass er den eingriff durch diese aussetzer schon nicht überleben könnte. die betonung liegt auf könnte. uwe fragte mich an diesem tag ob ich ihn heiraten möchte und ich bat um eine kurze bedenkzeit, lies mir von dem arzt alles erklären und am nächsten mittag haben wir in der kinik geheiratet. dabei schwor ich ihn, ich werde dir das leben retten, ich wußte zwar nicht wie aber ich wußte das ich es tun würde, denn uwe ist die absolute liebe meines lebens und wir waren zu diesem zeitpunkt erst 6 monate zusammen.

als die auswertung kam hieß es, lungenkrebs, außenliegend, nicht op, t4, und....man staune, nebennierenmetastasen. alles nette worte aber was heißt das und was ist das? hm, dann kam der satz der uns beide völlig lähmte, ja herr boschinski, machen sie mal noch einen schönen urlaub denn ihr überlebenszeitraum ist zwischen 6 wochen und 6 monaten, wenn überhaupt. man höre, mein mann war zu diesem zeitpunkt 36 jahre alt. nun ab dieser aussage ging erst einmal nichts mehr bei uns beiden, völlig am ende. ich konnte nicht fassen was dieser dämliche arzt da gerade gesagt hat. nun ich weinte pausenlos und konnte mich nicht beruhigen, da sagte der blödmann, ich überweise sie mal zum onkologen. zu dem zeitpunkt wußte ich garnicht was ein onkologe ist. dann ging alles ganz schnell denn uwe seine ausraster wurden auch immer schlimmer. wir sahsen vor unseren doci ( onkologe ) und ich war nur am weinen, wir erzählten ihm alles und da sagte er, moment mal familie broschinski, so schnell stirbt es sich nicht, da habe ich auch noch ein wörtchen mitzureden und ab da ging es bergauf. ein super arzt, ein super team, ein super klinikum. mehr oder weniger sind wir dort schon eingezogen und jeder dort in dieser onkologie hat alles gegeben um menschenleben zu retten. nicht nur bei uns auch von anderen natürlich. 4 volle jahre hat unser kampf gedauert und er war ganz sicher nicht einfach, unzählige op`s, chemos, bestrahlungen, unzählige wut durch das ständige berg und tal fahren, unzählige andere eingriffe und zu guter letzt sein herzstillstand. aber alles das konnte uns nicht aufhalten, wir hatten so viel hoffnung und wurden nicht enttäuscht. auch wenn es mal wieder bergab ging, wir hofften und kämpften. heute fällt es mir schwer zu glauben was wir hinter uns, wieviele schmerzen ein mensch doch ertragen kann, wieviel leid man doch hin nimmt. unglaublich.

das war unser erlebnis mit ärzten. heute würde mir so etwas nicht mehr passieren, weil etwas schlimmeres kann man uns nicht mehr sagen und etwas schlimmeres kann auch nicht mehr passieren. inzwischen weiß man was man tun muß, dass wußten wir damals nicht von anfang an. wenn mir heute eine arzt so ein knaller an den kopf werfen würde, wüßte ich exakt was zu tun ist. damals konnten wir nur weinen.

liebe grüße, peggy

[Ekaka]

Hallo,Peggy! Also ich finde es nicht richtig,die Ärzte so zu verdammen.Letztendlich haben sie doch Deinem Mann das Leben gerettet.Es gibt überall solche und andere,es sind schliesslich auch nur Menschen mit allen Fehlern und Schwächen.--Ich habe auch einen langen Leidensweg hinter mir,erst wurde ich auf chronische Bronchitis,dann auf Asthma behandelt,das über 3 Jahre.Wegen Herzrythmusstörungen wurde ein CT gemacht und dabei das Adeno-Ca. gefunden,ich hätte höchstens noch eine Woche gelebt.Meine Lungen-Röntgenbilder waren zu dem Zeitpunkt 8 Tage alt,da der Tumor genau über dem Herzen lag, war er nicht zu sehen-auf dem Bericht steht:chronische Bronchitis.--So gut wie bei allen LK-Kranke,die ich in der Lungenklinik kennengelernt habe,ist der Krebs nur durch Zufall gefunden worden.Dank der Ärzte dieser Fachklinik und der Schulmedizin bin ich,obwohl inoperabel,noch am Leben.Ich habe bis jetzt noch von keinem Kranken gehört,der in nachgewiesener Weise nur durch alternative Medizin allein geheilt wurde.Viele Grüsse: Erika.

[MichaelaBs]

Liebe Peggy, liebe Ekaka,
erst einmal herzlichen Dank Dir, Peggy, für Deinen ausführlichen Bericht. Wahrscheinlich habt Ihr beide recht, einerseits sind Ärzte selbstverständlich auch nur Menschen und mein letzter Lungenarzt und mein Onkologe haben mir auch erklärt, wie es eigentlich passieren kann, das tumorartige Entwicklungen lange unentdeckt bleiben. Zum einen, wie bei mir, wenn beim Erstverdacht die Reaktion so überdeutlich ist, wird zunächst an nichts anderes gedacht. Allerdings bin ich auch der Meinung, irgendwann, nachdem sich der Rundherd anfing zu verändern, hätte der 2. Lungenarzt mal an was anderes denken können/müssen. Er ist der einzige, dem ich gerne sagen würde, dass ich ihm einen Großteil Schuld gebe, dass ich jetzt ein Rezidiv habe. Aber vermutlich gehe ich nicht hin, weil meine Gefühle dann übermächtig werden und ich möchte nicht zu unsachlich diesem kühlen, distanzierten Arzt gegenüber sitzen....
Mit der Schulmedizin bin ich derzeit sehr zufrieden und bin sowieso eher skeptisch Alternativen gegenüber, aber da vertraue ich wirklich meinem Onkologen, Peggys Schilderungen erinnern mich sehr an "meine" onkologische Praxis. Ich fühle mich da sehr gut betreut und beraten. Ich möchte aber schon auf dem laufenden bleiben, so dass möglich ist, was alles machbar ist. Von daher hoffe ich, in diesem Forum richtig zu sein.
Herzliche Grüße Michaela

[Peggy]

hallo erika, hallo michaela,

nun zu diesem thema habe ich wohl meine ganz eigene meinung die meist auch nicht gut ankommt aber es ist nun mal mein standpunkt. es ist richtig, ärzte sind auch nur menschen aber genau diese menschen haben den job des arztes gewählt und erlernt. sie haben einen eid geschworen menschenleben zu retten. das ist meiner meinung nach ein absolutes privileg. die ärzte haben gelernt schnelle, akurate, menschenhelfende diagnosen zu stellen und da kann ich überhaupt nicht drauf wenn mir jemand sagt, das übersteigt mein budget. das ist für mich wie eine todeserklärung, da bekomme ich echt einen anfall. schade das es soweit kommen muß, das menschen wie ich ausflippen müssen um eine einfache untersuchung zu erhalten. ich schere auch nicht alle ärzte über einen kamm, denn unsere onkologie ist mir absolut heilig. es gibt aber einfach viel zu viele ärzte die einfach nicht in der lage sind ( ob sie es wollen oder nicht ) eine präziese aussage zu treffen oder zu analysieren woher schmerzen oder andere merkmale kommen und wenn ist es oft zu spät. auch unser hausarzt konnte uns nach der endgültigen diagnose nicht in die augen sehen, lange nicht, weil mein mann schon 6 monate vorher begann danach zu gehen woher die schmerzen kamen. das heißt, vielleicht hätte er 6 monate vorher noch vernünftig op werden können aber die diagnosen waren ja aller art bis hin zu glasknochen. das kann und will ich nicht akzeptieren.

ich bin selbstständige buchhalterin, mache ich ein fehler habe ich das finanzamt an der pelle und die strafen sind meist nicht ohne. warum also kann ein arzt, der oft mit dem leben eines menschen spielt, nicht für seine fehldiagnosen bestraft werden. entweder kann er keine genaue diagnose stellen oder er will es nicht. eine thema was mich immer wieder aufregt. im september voriges jahr ist mein vater gestorben weil er spritzen bekam, welche er als diabätiker garnicht bekommen durfte. nun ist er tod, keine bringt ihn wieder und wir hörten nur, das tut uns wirklich leid. vor zwei jahren starb mein schwager ( 42 ) ganz plötzlich an krebs auch das wäre nicht passiert wenn rechtzeitig reagiert wurden wäre. seine ärzte hatten ihn abgeschrieben unser onkologe hätte den sterbenden übernommen und versucht was möglich gewesen wäre. er hätte ihn vielleicht nicht mehr retten können aber er hätte es versucht. ein sehr bitterer nachgeschmack.

richtig mein mann hat es geschafft, vorweg möchte ich aber schicken das wir immer wieder kontrollieren lassen, da wir sehr genau wissen, es kann jeder zeit wieder kommen und dann wollen wir rechtzeitig reagieren können. aber geschafft hat es mein mann weil ich mich zur absoluten nervensäge entwickelt habe und nie locker lies und weil wir einen glückstreffer landeten und unseren arzt fanden zu welchen wir 100% vertrauen haben. wir haben gelernt, lass nicht locker und du kannst überleben. finde ich persönlich schlimm aber die vergangenheit hat es deutlich gezeigt. ich kann es nicht mit bestimmtheit sagen aber vielleicht wären mein vater und mein schwager noch am leben. wer weiß das schon.

ich erwarte nicht mehr von der ärzteschafft als meine kunden von mir erwarten, vielleicht nicht der richtige vergleich aber in beiden fällen wird akurate arbeit erwartet und wenn mal ein beleg fehlt nerve ich meinen kunden so lange bis ich diesen habe und wenn eine arzt nicht weiter weiß, sollte er einen anderen arzt hinzu ziehen und zwar so lange, bis eine korrekte diagnose vorliegt.

liebe grüße, peggy