Extremer Gewichtsverlust

[Bernd_]

Hallo an Alle,
kurze Geschichte zu meinem Krankheitsverlauf:
Im Dezember letzten Jahres traten bei mir Jukreiz und leichte Rückenschmerzen auf. In den Weihnachtstagen hatte ich sehr wenig Appetit und habe sehr wenig gegessen. Am ersten Arbeitstag dann musste ich meinen Arbeitsablauf stoppen, mir war schlecht und ich hatte mich mehrmals übergeben. Beim Hausarzt wurde Blut entnommen und am folgenden Tag war ich auch schon im Krankenhaus.
Neben einem Nierenkarzinom wurde auch eine erengung des Gallenweges entdeckt/vermutet und ein Stent gesetzt.
Danach wurde ein MRT durchgeführt und entschlossen das die Niere entnommen werden muss. Alles kein Thema, ich hab ja zwei.
Im anderen Krankenhaus sollte dann die OP erfolgen, aber der Onkologe schikte mich weiter mit dem Hinweis; Das ist nicht so akut, es müssen weitere Untersuchungen gemacht werden.
Also Schlauch schlucken und warten auf das Ergebnis.
Knapp 6 Tage dann ein Anruf aus der Klink, kein bösartiger Tumor
Nicht ganz eine Stunde vergang, ein neuer Anruf mit der erschütternden Nachricht, es sind bei der zweiten Probe bösartige Zellen gefunden.
Also wurde gewhippelt, der Kopf der BSD wurde entfernt, leider konnte nicht alles Bösartige beseitigt werden. An einer Arterie verblieben microskopische Zellen des Dreckstumores.
Der Chirug hatte zwar die Arterie sauber abgescharbt, aber mehr war halt nicht zu machen.
Koplikationen gab es soweit nicht, nur kurz vor der Whipple (2 Wochen genau) musste mir in einer OP die Gallenblase entfernt werden, sie war perforiert und die Flüssigkeit lief in den Bauchraum.
Im Dezember wog ich 93kg, jetzt schaue ich auf die Waage -> 56kg.
Mein Onkologe versorgt mich täglich mit Fettlösung, jedoch geht es immer weiter bergab. Wenn das so weiter geht ist bald Schluß mit Lustig. Ich besitze fast keine Kräfte mehr, nach einer Viertelstunde spazieren gehen könnt ich 5 Stunden schlafen.
Mein Alter ist 46 Jahre, aber zu Jung um ans Bett gefesselt zu werden.
Kreon nehme ich ein, immer etwas mehr wie nötig (gutes Buch gefunden, von wegen Fettgehalt in verschiedenen Gerichten)
Wie bekomme ich das in den Griff das ich wieder zu Kräften komme, denn so ist das Leben nur eine Qual und hat nicht das geringste mit Lebensqualität zu tun.
Wer weiß Rat?

Liebe Grüße
Bernd

[Jörg46]

Hallo Bernd

mein tiefstes Bedauern das ich Dich hier begrüßen darf, es gibt nicht wirklich viel was schlimmer ist.

Deine Gewichtsabnahme ist ja ernsthaft schon bedrohlich geworden nun weiß ich nicht ob Du auf normalen Wege alles essen kannst oder ob es wieder den Körper sehr schnell verläßt Durchfall, Erbrechen. Für den Fall das die Nahrung normale wege durch den Körper nimmt ist es wichtig nach Mangelerscheinungen zu suchen und dann dem Körper mittels hochkalorischer Kost wieder zu zuführen.
Ich bspw. wurde über drei Wochen künstlich über ZVK mit übelster Zuckerlösung ernährt war so ein richtig dickes klebriges Zeug.
Wichtig ist auch beim Essen - nicht davor oder danach - genug Kreon einzunehmen ich nehme im laufe des Tages so um die 500.000 Einheiten.
Was auch sehr hilfreich ist Sport treiben meine Gewichtsabnahme wurde gestoppt als ich mit dem Training anfing Fatigue ist die Bezeichnung dessen
hier ein Link zum Thema http://www.deutsche-fatigue-gesellsc...illkommen.html
hier ein Link zum Herunterladen von PDF Dokumenten für die Ernährung http://www.solvay-arzneimittel.de/Pa...nsmaterial.asp
hier noch ein Link http://www.kraftgegenkrebs.de/

hoffe konnte Dir ein wenig helfen

Viel Kraft, Liebe Grüße Jörg

[gewwi]

Hallo, bei meinem Mann war der Gewichtsverlust ähnlich dramatisch.
Am Anfang hat er vom Arzt sog. Astronautenkost bekommen, mit dem Geschmack konnte er sich aber nicht anfreunden, ist etwas gewöhnungsbedürftig und langsam trinken, weil sie sonst wie ein Stein im Magen liegen (einPäckchen min. halbe Std.). Es gibt auch ein geschmackloses hochkalorisches Pulver von Nestle heißt CLINUTREN. Kann man gut in alles einrühren, was warm und flüssig ist, bei kalten Sachen klumpt es leider.
Hast du überhaupt Appetit und bist du jetzt Diabetiker ?
Am Anfang war es egal, was mein Mann gegessen hat, hauptsache er hat überhaupt etwas gegessen, die Diabetes ist in diesem Fall zweitrangig. Am Wichtigsten (und am Schwersten) war es, das er viele kleine Portionen über den Tag verteilt gegessen hat. Auch war sein Geschmackssinn verändert und seine Vorlieben für bestimmte Sachen haben sich verändert.Zeitweise ist es immer noch so, das er bestimmte Nahrungsmittel in rauhen Mengen isst über Wochen und dann gar nicht mehr, aber egal. Er steht auch nachts auf und macht sich Fertigsuppen oder ähnliches.
Wenn du Milchprodukte gut verträgst, mach dir Mixmilch mit einem Extraschuss Sahne und Mandelmus. Dosenobst geht auch gut mit Sahne oder Büchsenmilch. Kartoffelpüree ging auch immer.
Mittlerweile hat er wieder ein Gewicht von ca. 67 Kilo, die er auch hält, aber Essen ist auch ein Jahr nach der OP immer noch ein Problem, zwar nicht mehr so schlimm wie am Anfang, aber wir haben uns damit arrangiert.
Die Astronatenkost und das Pulver gibt es auf Rezept.
bis dann petra

[Bernd_]

Hallo Petra und Jörg,
sorry das ich erst jetzt zum Antworten komme.
Es hat sich viel getan, viele Arztbesuche, Krankenhaus, Palliativstation usw.
Vorletzte Woche bin ich, getrieben von Schmerzen (54kg Gewicht) auf eine Palliativstation gekommen. Zuerst einmal, eine ganz tolle Einrichtung wo man nur das macht was ICH will!
Okay, es wurde (musste) ein CT gemacht werden da der Bauch extrem hart war, essen ging so gut wie garnicht mehr. Die Diagnose -> unoperabele Metastasen im Bauchfell. Die sind für das Wasser, welches den harten Bauch verursacht Schuld am Dilemma. Okay, die Ärzte sprechen von Wochen, soweit habe ich mich damit auch schon abgefunden. Auf der Palliativstation wurde ich auch erst einmal richtig eingestellt, soll heißen, Schmerztherapie, künstliche Ernährung, morgens Cortison usw.
Ach ja, fast vergessen, ich hatte einen Darmverschluss, dass war der Auslöser überhaupt ins KH zu gehen.
Nach 4 Tagen klappte es aber wieder, riesig habe ich mich gefreut auch wenn die Diagnose nicht so pralle ist.
Nun bin ich wieder zuhause, habe ein Pflegebett und werde übernacht (die ersten Tage über 24 St/h) künstlich ernährt und mit Schmerzmitteln (1L Ringer) versorgt.
Soweit so gut, aber nun habe ich Wasser in den Beinen und natürlich im Bauchraum. Ich schätze mal so um die 15 Liter müssten es sein denn, ich wiege mit einmal ganze 72kg
Heute habe ich erst einmal gestreikt und keine Ringer und Nahrung über Nacht zugelassen. Ich werde auch wirklich, durch ein ansässiges Hospiz, optimal beraten und versorgt. Es ist so als wenn man von Engeln besucht wird, herzlich, freudlich und immer.... "DU entscheidest was gemacht wird!" Klasse.

Meinen Hausarzt der recht wenig für mich tun konnte (blöde Krankheit halt) haben die Mädels auch im Griff, er verschreibt alles was die/ich wollen. Eine gute Konstellation wie wir alle meinen.
Morgen kommt mein Hausarzt zu mir nach hause, dann sehen wir weiter. Das Wasser muss raus, ganz klar!
Er selber will aber nicht punktieren, da hat er wohl etwas Muffe vor
Na ja, ich kann jederzeit wieder auf die Palliativstation kommen, mit Einzelzimmer und Bestausstattung. Da fühlt man sich fast wie zuhause, eine tolle Einrichtung. Sind aber nur 8 Betten, muss also schon ein frei sein.

Soweit ein Lebenszeichen von mir,
Bernd

PS: Frage natürlich: Helfen Entwässerungstabletten oder nur punktieren (Bauch)?

[Katharina]

Hallo Bernd,
erstmal muss ich sagen, dass ich Dich wirklich dafür bewundere, wie Du mit Deiner Krankheit umgehst!!! Hut ab das ist toll.
Entwässerungstabletten helfen am ANfang. Wenn Du aber bereits Punktiert wurdest, geht es - glaube ich - nicht mehr. Frag noch mal Deine Ärzte.
Ich wünsche Dir alles Gute und das dieses blöde Wasser Dich bald in Ruhe lässt
Bekommst Du Chemo? Meiner Ma wurde das nach Feststellung der Bauchmetas empfohlen Ma könne die Biester damit zunächst in Schach halten. (Leider ist es bei Ma dazu nicht mehr gekommen)
Jörg hat ja auch auf die Mistes geschworen. Apettitanregend, Aufbau der Abwährkräfte usw. Leider hat sich Jörg erstmal aus dem Forum zurück gezogen, aber vielleicht gibt es ja auch noch andere mit guen Erfahrungen.
Alles Liebe Dir zunächst.Ich freue mich auf Dein nächstes Posting!

[Bernd_]

Hallo Katharina,
Chemo ist nicht, der Onkologe hat mir gesagt; "damit töte ich sie".
Und sowieso, ich halte von dem Mist nicht das Geringste, aber das soll nur meine Meinung hier unterstreichen.
Um ganz ehrlich zu sein, ich versaue mir doch nicht meine letzten paar Wochen mit Zellgift, ne ne
Morgen sprechen wir mit dem Arzt von der Paliativstation, mal sehen was er zu den Tabletten sagt. Natürlich werde ich auch gleich nachfragen von wegen -> Punktieren und Tabletten

erstmal muss ich sagen, dass ich Dich wirklich dafür bewundere, wie Du mit Deiner Krankheit umgehst!!

Na ich sehe das so:
Der Tot gehört auch zum Leben da beißt die Maus kein Faden ab. Aber auch ich habe mich selber lange genug bedauert, nur wird es daduch auch nicht besser. Im Gegenteil, es schadet nur meiner Beziehung, jetzt nutzen wir jede Zeit für uns denn wir lieben uns beide zu sehr.
In der nächsten Woche wird auch schon mal der Grabemeister hierher zitiert, dass muss jetzt alles unter Dach und Fach.
Dann, wenn alles vorbei ist will ich gerne durch den Schornstein geblasen werden und in einem Friedwald beigesetzt werden. Wir wollen uns da natürlich erst einmal schlau machen, bezahlen muss man es ja auch können. Denke aber das passt schon.
Wie Du siehst, ein wenig schwarzen Humor muss man schon haben, sicher hätte ich gerne noch 2- 3 Sommer über mit meiner Kleinen erlebt. Aber da hat einer was anderes mit mir vor, also ich für mein Teil bin schon mal gespannt drauf. Wir gehen alle mal diesen Schritt, dass sollte sich jeder mal vor Augen führen. Ich wünsche mir nur eines, nicht so heftige Schmerzen ertragen zu müssen, dass würde mich schon glücklich stimmen.
Okay, soweit warten wir es mal bis morgen ab. Ich denke mal die können mir schon helfen und alles wird wieder (halbwegs) gut.

Liebe Grüße
Bernd

[Bernd_]

Hallo,
heute wurde ich am Bauch punktiert und man hat mich von dem elenden Druck auf Magen und Darm befreit. Ganze 3 Liter flossen so erstmals aus, kurz danach ging es mir wieder richtig gut.
Der sehr nette Arzt wurde von meinem paliativen Dienst aufgetan, ein kompetenter Arzt. Sogar die Möglichkeit am Samstag oder Sontag diesen Eingriff zu machen, wurde uns versprochen. Wir sollten keine Scheu haben in der Klinik anzurufen, er würde sofor kommen.
Desweiteren wurden mir Entwässerungstabletten verschrieben, die natürlich ab morgen früh auch gleich eingenommen werden. Am kommenden Montag gibt es noch eine Sitzung, dann kommt die Linke Bauchraumseite dran.
Nach dem Punktieren konnten wir auch wieder nach Hause, dort angekommen habe ich am Stück 7 Stunden schlafen können. Die letzte Zeit waren höchstens 1,5 Stunden Schlaf am Stück möglich! Man war das ein erholsamer Schlaf, ich freue mich hier riesig.

Soweit mal en Bericht zur Entnahme von Wasser und was es bringt.

Herzliche Grüße
Bernd