Überlebenschance Siegelringkarzinom?

[lizu]

Hallo, liebe Leute

Falls irgend jemand da draussen von Überlebenden (mehr als ein Jahr) mit folgender Diagnose weiss, bitte melden! ich weiss, es ist unrealistisch, aber es wäre ein riesen Aufsteller für mich!!!

Mein Freund, 32 J, wurde vor 2 Wochen wegen eines Siegelringzellkarzinoms im Magen operiert.
Man ging von einem kurativen Eingriff aus...
Während der OP entdeckten die Ärzte mehrere kleine Ableger im Bauchfell und auf der Leberoberfläche. Trotzdem entschieden sie sich, angesichts des jungen Alters meines Freundes, zur totalen Gastrektomie. Auch alle sichtbaren Metastasen wurden entfehrnt. Allerdings konnte in der Speiseröhre nicht hoch genug geschnitten werden um ins tumorfreie Gewebe zu gelangen.
Der Befund sieht nun folgendermassen aus:
T4
N2
M1
Peritonealkarzinose P2
Es steht im Bericht auch noch etwas von einem Mischtyp Siegelring- und tubuläres Adenokarzinom. Ich weiss jedoch nicht, ob sich das auf den Primärtumor oder die Metas bezieht.
Also, es wäre wunderschön, von (länger) Überlebenden zu hören!
Vielen Dank!
Mit traurigen Grüssen
Lizu

[MarcoIL]

Hallo Lizu,

ich kann sehr gut mit dir nachempfinden, es ist eine sehr schwierige Situation
für euch. Da dein Freund schon Stadium 4 ist, solltet ihr überlegen, ob es
vielleicht Sinn macht, ein Zentrum für Peritonealkarzinose aufzusuchen,
ob bei der Diagnose noch ein operatives Vorgehen sinn macht.

Die Adressen findest du hier oder im Bauchfellforum, kann ich dir auch zukommen lassen. Zunächst ist aber wichtig, daß dein Freund schnell nach der OP zu
Kräften kommt. Wie möchten denn die Ärzte vorgehen?

[lizu]

Hallo Marco

Danke für deine Nachricht.
Mein Freund wurde ja bereits "maximal" operiert und alle sichtbaren Bauchfellmetastasen sind entfernt worden. Trotzdem habe ich noch vor, mich mit einem spezialisierten Zenter in Verbindung zu setzen. Vielleicht ist ja noch etwas mit lokaler Chemo oder Hyperthermie auszurichten....
Die Ärzte schlagen vor, abzuwarten, bis sich wieder etwas tut und dann eine andere Chemo einzusetzen. Die erste hat leider gar nichts gebracht....
Wir holen nun eine Zweitmeinung ein und schicken auch noch eine Gewebeprobe an das Pathologiezentrum Frankfurt am Main zur Bestimmung des TKTl-1. Fällt diese positiv aus, werden wir auch die Ernährung umstellen. Ausserdem spritzen wir täglich Mistelpräparate. Zudem werden wir wohl auch noch in eine Klinik für Komplementärmedizin gehen....
Nur eben, wir kennen niemanden, der diese Diagnose "überlebt" hat, zumal die meisten Patienten auch viel älter sind als mein Freund und oft auch nicht mehr operiert wird...
Bist du selber auch betroffen?

Liebe Grüsse
Lizu

[MarcoIL]

Hallo Lizu,

sicherlich kennst du den OP Bericht. Ich vermut, daß Teile des Bauchfelles herausgeschnitten wurden, und das Baufell vernäht wurde. Das Bauf fell lässt sich nicht komplett entfernen, Für die OP nach Sugarbaker gibt es allerdings Auuschlussdiagnosen, darüber solllten die Ärzte dort entscheiden,

Bei den derzeitigen medizinisch eingeschränkten Möglichkeiten ist es gänige
Praxis zuzuwarten bis sich etwas tut und dann mit einer palliativen Chemotherapie zu beginnen. Ich lese aus deinem Bericht heraus, daß du wohl
von den Ärzten ziemlich aufgeklärt worden bist und dir eine Einschätzung
gegeben hat.

ich bin selbst nicht krank, meine Frau hatte eine Diagnose ähnlich deinem Mann.
Wie erholt er sich den von der OP?

[lizu]

Hallo Marco
Wenn du mir etwas über deine Frau erzählen könntest, würde mich das sehr freuen. Lebt sie noch? Wie war der Verlauf bei ihr?

Liebe Grüsse
Lizu

[lizu]

Liebe Leute
Da sich offenbar niemand finden lässt, der diese Diagnose länger überlebt hat, wäre ich nun froh, etwas über den Verlauf dieser Krankheit zu erfahren. Natürlich nicht aus Fachzeitschriften, sondern persönliche Erfahrungen. (Man fühlt sich dann nicht mehr so alleine...
(Danke, MarcoIL)
Das besondere bei meinem Freund ist ja, dass er trotz T4 und Peritonealkarzinose operiert wurde. Was denken andere Betroffene, wird das die Prognose verbessern? (Die Metastasen im Bauchfell sind offenbar noch sehr oberflächlich gewesen und konnten "abgeschabt" werden.)
Bin froh für jeden Beitrag!
Alles Liebe
Lizu

[sarow]

hallo lizu

ich habe auch im nov.03 ein siegelringkarzinom gehabt,
aber das ding war noch zu und hatte noch nicht gestreut,

mir wurde auch der ganze magen entfernt,und die anfangsschwierigkeiten
mit dem essen hatte ich auch,war auf 48 kg runter,

liebe grüsse und viel kraft für euch

kerstin

[Gabriele B]

Liebe Kerstin , Mama hatte auch ein Siegelringzellenkarzinom, auch totatle Magenentfernung und jetzt auch große Schwierigkeiten mit dem Essen. Kein Appetit, Ekel vor Essen, häufiges Erbrechen aufgrund von Speiseröhrenverengung, rapide Gewichtsabnahme, kein Mut mehr. Wie lange hat es bei dir gedauert, bis du dich wieder halbwegs vernünftig ernähren konntest. Könnte es sogar vorkommen, dass einem Essen wieder Spaß macht?
Eine Antwort würde mich freuen, Gabriele

[lizu]

Liebe Leute

Heute waren wir im Universitätsspital Basel bei einem erfahrenen Onkologen zum Einholen einer Zweitmeinung.
Leider konnte auch er nichts anderes anbieten, als abzuwarten, bis der Krebs wieder aktiv ist und Beschwerden macht, um dann palliativ einzugreifen.
Wir fragten ihn auch, womit denn als nächstes zu rechnen sei. Er glaubt, mit einer Einengung der Speiseröhre sei zu rechnen und dann wohl mit Bauchwasser.
Was habt ihr für Erfahrungen gemacht?
Und -blöde Frage- woran stirbt man dann eigentlich?

Nachdenkliche Grüsse
Lizu

[Siggi.N]

HALLO
Mein Mann hatte auch ein Siegelringkarzinom. Er hat 3 Jahre damit gelebt.
Nicht wirklich gut, aber er hat gelebt. Sonntag abend ist er gestorben. Er war 55 Jahre.Er war zu schluß nur noch Haut und Knochen. Ich weiß nicht was ich noch sagen soll.

[suse52]

(((Siggi)))
Ich wünsche dir alles Liebe, Kraft und liebe Menschen, die dich in deiner Trauer begleiten.
suse52

[chrisi0211]

Hallo Lizu!

Bei meiner Tante wurde Anfang voriges Jahr eine totale Magenentfernung vorgenommen, die Milz und ein Teil der Bauchspeicheldrüse entfernt, anschließend Chemo - leider hat sie den Kampf verloren, sie wird nur mehr palliativ betreut, sie ist abgemagert, wiegt derzeit 35kg, eine Chemo kann dzt. nicht gemacht werden aufgrund der schlechten Leberwerte, ebenso kann keine OP deswegen gemacht werden, sie wird jeden Tag schwächer

Ich wünschte, ich könnte Dir was anderes erzählen ...

Ganz viel Kraft und Zuversicht wünsche ich Euch!

[lizu]

Hallo
Danke für die Antworten. Es dürfen ruhig noch mehr werden. Ich bin einfach auch froh, mich vorbereiten zu können auf das, was auf uns zukommen wird....

SiggiN: Mein herzliches Beileid. Ganz viel Kraft für die nächste Zeit!

[Elli P.]

Hallo lizu,

meine Mutter bekam im Mai 2007 nach vorangegangener gynäkologischer Total-OP die Diagnose "Siegelringzellkarzinom des Magen". Die Entfernung des Magens erfolgte zeitnah und sie hat eigentlich wenig Probleme mit der Nahrungsmittelaufnahme gehabt. Das Buch "Essen und Trinken nach Magenentfernung" hat uns dabei sehr unterstützt. Leider hatte der Tumor vor der Magenentfernung gestreut- am Bauchfell als auch im Bereich des kleinen Becken waren Metastasen vorzufinden, die man nicht radiologisch nachweisen, sondern bei geöffneter Bauchdecke während der Operation mit bloßem Auge erkennen konnte. Allgemein kann ich sagen, dass meine Mutter keine Komplikationen augrund des fehlenden Magens hatte, sondern eher wegen der Arbeit der Metastasen. Im September `07 stellte man aufgrung eines Nierensteins fest, dass eine Metastase einen Harnleiter abdrückte. Im Februar `08 musste der Darm nach aussen gelegt werden, da Metastasen ihn in mehreren Passagen quetschten. Nach einem vierwöchigen Aufenthalt auf der Palliativstation eines Krankenhauses verstarb meine liebe Mutter im Alter von 56 Jhren, die niemals ihren Mut und die Hoffnung verlor.

Wärend der Anfänge des Bekanntwerdens ihrer Krebserkrankung habe ich auch sehr viel in den Seiten des Krebs-Forums gelesen. Es war ein angenehmes Gefühl, zu wissen, dass man nicht allein ist auf dieser Welt als Betroffener oder Angehöriger.

Ich habe meine Mutter innerhalb ihres letzten Lebensjahres begleitet, betreut und gepflegt.

Nun wünsche ich dir viel Kraft und Tapferkeit aber auch Freude über Fortschritte und schöne Momente beim Begleiten deines Freundes!

[lizu]

Hallo wieder einmal!
Heute ist bei uns ein richtig trüber Regentag und da kommen einem so allerlei Gedanken..

Etwas verstehe ich immer noch nicht: Mein Freund hat im Moment einen metastasenfreien Zustand, da man alles rausnehmen konnte ausser den Rändern an der Speiseröhre. Warum um Gottes Willen müssen wir jetzt tatenlos warten bis wieder Metastasen da sind? Warum kann man nichts tun, um den Status quo zu halten?!? So liesse sich es doch gut leben! Klar, die erste Chemo hat kaum gewirkt und man müsste jetzt experimentieren. Was meint ihr, würde sich das lohnen? Was würdet ihr tun? Warten? Wer hat Erfahrung mit wirksamen Chemos gegen Siegelringzellen?
Heute bin ich richtig verzweifelt. Ich kann doch nicht einfach aufs Ende warten.......