nur 9 Wochen !!!!

[hallig]

Hallo und guten Abend,
ich möchte mich hier nachdem ich lange nur gelesen habe vorstellen und eintragen.
Es liegt mir etwas auf der Seele und ich nicht weiss was ich machen soll.
Also, mein Papa (70) hat seit April 2010 ein Glio IV (Hirntumor) und nachdem ich mich einigermaßen von der Nachricht erholt habe, quälen mich die Gedanken und ich bin kaum in der Lage arbeiten zu gehen (ich schleppe mich bislang da nur hin und versuche zu funktinonieren, aber es wird immer schlimmer)
Eigentlich trau ich mich aber auch nicht, denn ich würde euch nichts anderes erzählen, als all die anderen die hier auch aktiv dabei sind. Ich merke, dass sich viele Einträge wiederholen, dass immer wieder dieselben schrecklichen Ängste bei allen auftauchen und ich spüre diese Ohnmacht dieser Krankheit gegenüber.
Mein Papa hat jetzt 2/3 der Bestrahlung und Chemo geschafft - und ich sehe all sein Leid, seinen Abbau und seine Hoffnung. Dabei weiss ich, dass das alles nicht wirklich einen Sinn hat. Ich bin so hilflos und unendlich traurig. Die letzten 1 1/2 Wochen sehe ich nun zu wie seine Kräfte schwinden, er sich kaum erheben kann, noch nicht einmal 2 Stufen kann er allein ohne Hilfe gehen. Wo soll das noch hinführen?
Ist die Schwäche das Kortison? Es wird seit 3 Wochen reduziert und trotzdem ist er schwächer als je zuvor. Vom Tisch aufstehen geht auch nicht allein, geschweige denn von Toilette ....
Dazu kommt, dass ich mit mir ringe mich krank schreiben zu lassen. Meine freunde haben mir schon den Kopf gewaschen, ich solle die Zeit wo es noch einigermaßem mit meinem Papa geht nutzen - diese kostbare Zeit kann mir niemand mehr wiedergeben und mein Arbeitgeber gibt mir garantiert keine Urkunde wenn ich brav weiterarbeite. Dieser Zwiespalt - Wie seid ihr damit umgegangen?
So nach dem Motto : Egal, meine Familie ist mir wichtiger....?

Ich freue mich auf eure Meinung dazu
Danke Iris

[Nici007]

Hallo Iris,

das tut mir wirklich leid mit deinem Vater.

Hast du nicht einen Hausarzt mit dem du das Problem besprechen kannst, der dich dann in Absprache vielleicht krank schreiben kann und wenn es zunächst mal für ne Woche ist? Damit sich deine Seele wieder ein bisschen erholen kann?

Also ich würde das mal mit dem Arzt besprechen.

Viele liebe Grüsse und fühl Dich aus der Ferne gedrückt.

Nici

[Kamuffel]

Lass Dich krank schreiben.
Mein Mann hat Lungen-Ca -Endstadium-, er liegt nur noch auf der Couch mit Sauerstoff und schläft, schläft und schläft, lässt sich ein mal in der Woche zur Chemo schleppen, da er noch hoffnung hat, die ich nicht nehmen möchte und will, die Ärzte sagten letzte Woche man probiert noch mal ne neue Chemo, aber ....., ,
Nun ja ich arbeite den ganzen Tag, großes Haus, und einen super Hund.
Habe mir dann den Vorfuß gebrochen (das Schicksal ist manchmal schon wunderlich) und bin die 10. Woche jetzt daheim. Meinem Mann geht es immer schlechter. .....
Habe dann mit meinem Hausarzt gesprochen, da ich auch fertig bin mit den Nerven und überhaupt, vor lauter lauter muss ich zur Zeit auch höllisch aufpassen, dass ich beim Autofahren keinen Unfall baue, vor lauter, schnell nach Hause wie geht es daheim...). Also mein HA meint er würde mich weiter krank schreiben, wenn das mit dem Fuß rum ist.
Vielleicht hast du auch einen verständnissvollen Hausarzt, denn man ist wirklich krank - die Seele schreit -. und es brennt fürchtlich innen.
Falls du schreiben möchtest, hier im Forum bist du gut aufgehoben. Gruß Ilonka

[paula2007]

liebe iris,

tu was dir im moment richtig scheint. wenn du ausgelaugt bist und nicht mehr kannst geh zum arzt. es dankt dir keiner wenn du dich trotzdem zur arbeit schleppst. wenn du dann allerdings nur grübelst und dir zu hause die decke auf den kopf fällt könnte die arbeit dir ablenkung verschaffen. ich habe es nicht zu hause ausgehalten als es meinem papa so schlecht ging. ich brauchte meine arbeit.

aber auf alle fälle rate ich dir, geniesse die euch verbleibende zeit. denn die kannst du nicht zurückdrehen!

liebe grüße und weiterhin viel kraft,

nicole

[Antje123]

Liebe Iris
auch ich habe wochenlang noch mit der Krankheit meiner Mutter gearbeitet.Wollte Überstunden im voraus machen..Meine Kollgen wollten das nicht!Auch deren Mutter wäre im letzten Jahr gestorben...Ich sollte das doch wohl so hinkriegen... Inzwischen bin ich seit 5 Wochen krankgeschrieben,aus psychischen Gründen.Ich kann aber auch nicht mehr.Sie zu ,was du kannst,wenn es nicht mehr geht,musst Du Dich unbedingt krankschreiben lassen.Sonnst gehst Du selbst dabei drauf!Liebe Grüße Antje

[hallig]

Hallo an Antje Nicole Ilonka und Nici,

danke, eure zeilen haben mir gut getan und ich habe mich entschieden, wenn ich es nicht mehr schaffe, dann zum Arzt zu gehen. Ich war schon bei meiner Hausärztin und sie meinte kein Problem mit einer Krankschrift. Aber es geht ja auch um mein schlechtes Gewissen meiner Kollegen und meiner Chefin gegenüber.

Jeder Tag ist anders - ein Tag gehts mir gut und ich packe das alles, arbeiten gehen, mama und papa besuchen, und dann gibt es wieder Tage da geht es mir sauschlecht. ich hasse mein Verantwortungsgefühl meinem Arbeitgeber gegenüber. Ich hatte meine Chefin schon mal informiert, dass ich Pflegezeit in Anspruch nehmen will und mittlerweile habe ich den Verdacht, dass sie mich gar nicht ernst genommen hat. Sie plant mich weiter ein, scheinbar ist es ihr egal, wie es mir geht. Wie dem auch sei, ich lasse mich nicht mehr ausnutzen, meine Familie ist mir wichtiger.

Letzten Donnerstag war der Geburtstag meiner Mutter, ich war früh mit Blumen da und es brach mir wieder mal das Herz als mein Vater ihr gratulierte und er "pipi" in den Augen hatte - wir dachten alle wohl dasselbe: Es wird sicher der letzte gemeinsame Geburtstag. Auf dem weg zur Arbeit konnte ich dann endlich allein heulen.......

Bei meinem Papa machen sich nun Wesensveränderungen bemerkbar, er wird extrem stur, bemerkt selber nicht, dass er das was er gerade machen möchte, gar nicht mehr kann. Meine Mama ist damit völlig überfordert.

Ich kann es noch immer nicht glauben, dass mein Vater so krank ist und so schnell extrem abbaut ......es geht nicht in meinem Kopf rein.

LG und ich freue mich weiter von euch zu hören
iris

[Antje123]

Liebe Iris
bin jetzt seit 5 Wochen krankgeschrieben.Weiss aber auch nicht ,wie ich meine Arbeit bewältigensollte.Kann im Moment gerade meinen Haushalt aufrecht erhalten.Meine Kollgen sind sicher sauer,weil sie das alles nicht nachvollziehen können.Aber jetzt geht es um meine Mutter.Und sie ist das wichtigste auf der Welt für mich.Niemand kann sie ersetzen.Ich darf nicht vollkommen schlapp machen. Handel Du,wie Du es für Dich als nötig erachtest.Denke an Dich und Deine Familie.Liebe Grüße Antje

[hallig]

Hallo an alle,
ich habe hier nur immer gelesen und auch einen Beitrag im AngehörigenForum geschrieben. Doch heute schreibe ich weil ich Eure Antworten dazu brauche, denn ich habe keinen vergleichbaren Thread hier gefunden.
Also ich begleite gerade meinen Vater auf seiner Reise in seine "neue" Welt.

Was mich so schockiert ist, dass alles nach seiner OP im Mai 2010 (Glio IV) recht gut aussah und wir ganz frohen Mutes die Chemo und Bestrahlung anfingen.
Und das fast bis zum Schluss , also 33x Bestrahlung. Ca nach der Hälfte gingen seine Blutwerte in den Keller und er wurde immer schwächer und baute zusehens ab. In der letzten Woche der Bestrahlung ging es ihm auf einmal so schlagartig schlecht, dass er auf die Intensivstation kam. Seit 5 Tagen ist er auf der normalen Station und es geht ihm von Tag zu Tag schlechter, er bekam eine Lungenentzündung, hatte Vorhoffflimmern und bekommt nun Morphium.

Wie gesagt ich wüsste nun gern ob es vergleichbare Krankheitsverläufe gibt, denn ich bin so geschockt und glaube einfach dass die Ärzte zu spät reagiert haben. Sie hätten meiner Meinung nach schon bei den schlechten Blutwerten handeln müssen.....jetzt haben wir den Salat.

Wir hatten also von Diagnose bis heute grad mal 9 wochen und mein Papa wird in den nächsten tagen leider sterben - nicht am Glio sondern an der Therapie

papa ich liebe dich soo sehr und es zerreist mir das herz dass du keine chance hattest

deine Tochter7

[Shirin1980]

Hallo!
Es tut mir so unendlich leid für Deinen Papa. Ich kann den ganzen Horror, der so plötzlich kommt, schwehr in Worte fassen. Man erlebt das Ganze immer schlimmer wie man es beschreiben kann. Mein Sohn ist zwei Jahre alt und man hat bei ihm im Alter von 18 Monaten einen Hirntumor festgestellt, der im Sept. 09 entfernt wurde, auch wie bei Euch ohne Komplikationen. Angefangen hat das alles auch erst mit der chemo. Nach seiner Hochdosischemo (mit eigener Stammzellentransplantation) waren wir ganze acht Wochen in der Klinik. Er bekam auch Morphin als Dauerinfusion und künstliche Ernährung. Mehrere Wochen war er garnicht ansprechbar. Ich dachte zeitweise er schafft es nicht. Das war vor zwei Monaten. Gerade fängt er wieder an zu laufen. Wir haben uns damals gefreut wie er seinen Kopf zum ersten Mal selber gehalten hat. Jetzt soll er noch 32 Bestrahlungen bekommen und mir graut es jetzt schon. Das war jetzt die Kurzfassung. Leider ist die Therapie auch so agressiv wie die Erkrankung, so dass ganz oft Infekte von innen heraus entstehen wie z.B. die Lungenentzündung. Da hat man sogar mit Medikamenten manchmal gar keine Kontrolle mehr. Meinem Kleinen haben die Ärzte damals mit der OP quasi ein neues Leben geschenkt und ihn danach auch noch mehrmals gerettet. Er hat jetzt 5 OP´s hinter sich. Dafür werde ich ihnen auch immer dankbar sein. Die Zukunft ist ungewiss, da sein Rückfallrisiko leider sehr groß ist, aber ich genieße jeden Tag mit ihm.
Wenn Du das Gefühl hast, die Ärzte haben zu spät reagiert, solltest Du wirklich mal mit denen darüber sprechen und es aus ihrer Sicht schildern lassen. Sprich ganz offen darüber. Du hast ein Recht darauf, sonst trägst Du immer die Wut ohne Anworten mit Dir rum. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft.
Liebe Grüße Shirin

[Andorra97]

Liebe hallig,
es tut mir sehr leid, dass ihr jetzt durch diese schwere Zeit gehen müsst und dass Dein Vater einer der Fälle zu sein scheint, wo es ganz schnell geht. ein Glioblastom ist eine furchtbare Krankheit.
Eine Freundin von mir starb vor fast 10 Jahren an einem Lymphom. Nur vier Wochen nach der Diagnose und auch nicht an der Krankheit selbst, sondern an der Chemo.
Aber ohne die Chemo hätte sie gar keine Chance gehabt und so ist es auch mit Deinem Vater. Was hätte es ihm oder euch genützt, wenn die Bestrahlung abgebrochen worden wäre? Dann hätte er vielleicht ein paar Wochen mehr gehabt, aber unter Umständen nur die Verlängerung eines Leidens.
Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit und Deinem Vater wünsche ich, dass er es einfach haben wird.

[Tina W.]

Hallo Hallig!

Es tut mir sehr leid, daß Ihr das in so kurzer Zeit durchmachen müßt und daß es einen so rasanten Verlauf hat. Ich kann Nicole nur beipflichten, letztendlich ist es das schreckliche Glio IV, was deinen Vater das Leben kosten wird, nicht die Therapie, bei so einem rasanten Verlauf wäre er ohne Therapie wahrscheinlich schon nicht mehr bei Euch. Ich schreibe hier nicht nur als betroffene Angehörige sondern auch als Ärztin. Gerade bei dieser Diagnose sind uns unglaubliche Grenzen gesetzt, auch wenn das schwer zu akzeptieren ist. In unserem Fall haben wir jetzt schon 6 Monate Glück gehabt, daß die Therapie mit vergleichsweise wenigen NW abläuft, wir genießen einfach jeden guten Tag aufs neue und freuen uns darüber.
Vor der OP habe ich meinem Vater alles gesagt und für alles gedankt was er für uns getan hat, denn wir wußten ja nicht wie es ausgeht. Das ist etwas, was ich nicht mehr machen muß, wenn es wirklich soweit ist und er gehen muß. Ich liebe ihn sehr und möchte ihn natürlich auch nicht verlieren, aber wenn, dann hoffe ich sehr, daß es ganz schnell geht.

Nimm ihn in den Arm,danke ihm für alles, weint zusammen - diese innigen Momente kann Euch keiner mehr nehmen. So hart es ist, wir alle wissen, daß sie an dem Glio sterben werden.

Ich wünsche Dir sehr viel Kraft für die kommende Zeit
Tina

[Heiko655]

Hallo Hallig
Mir tut es auch sehr leid das der Verlauf bei deinem Vater so rasant ist was
eigentlich selbst bei einem Glio IV ungewöhnlich ist.
Ich bin zwar kein Arzt bin selbst an einem Astro 3 erkrankt.
Mir fallen da 3 Sachen ein.
1.Entweder es liegt an der Chemo was ich vermute da du schreibst
das er eine Lungenentzündung und schlechte Blutwerte hat .Bei mir waren die Blutwerte nach dem
Chemozyklus auch immer sehr schlecht und der nächste Zyklus wurde erst begonnen nachdem die Blutwerte sich erholt hatten,
vielleicht wurde das nicht richtig eingehalten.
Die Blutwerte lassen sich soviel ich weis, wenn sie sich nicht von selber erholen durch Infusionen verbessern.
2.Wurde den in letzter Zeit mal ein MRT gemacht? Es könnte möglich sein das sich bei
deinem Vater durch die Behandlung ein Ödem gebildet hat was auf das Gehirn drückt.
Da geht es dem Betroffenen auch schnell schlechter und ohne Behandlung sterben
sie. Bei einer Behandlung mit Cortison kann da schnell Abhilfe geschafft werden und
es kann dem Patienten schnell besser gehen.
3.Oder es liegt doch am Tumor was ich aber weniger glaube den so schnell wächst auch
ein GlioVI nicht. Das müsste aber auch im MRT zuerkennen sein.

Liebe Grüße Heiko


5/2002 Astro2 ,Astro3 2/2005

[hallig]

Hallo und danke für die lieben Worte...
tja so schnell kann es dann doch gehen, mein papa ist heute gegen 11 uhr eingeschlafen. Mama und ich kamen eine halbe Stunde zu spät

Wir durften uns noch von ihm verabschieden, ach mein süsser Papa - wie er da so lag, die Krankenschwestern haben ihm eine Rose in seine Hände gelegt.

traurige grüsse hallig

[Bärin61]

Mein herzliches Beileid

[Hoffnung09]

Liebe Hallig

Ich wünsche dir und deiner Mutter viel Kraft. Man wird über den Verlust eines geliebten Menschen nie darüber hinwegkommen.

Bei unserem Sohn (damals 4 Jahre alt) erhielten wir im April 09 die Diagnose Hirntumor,machten eine Hochdosischemo mit Stammzellentransplantation (mit seinen eigenen Stammzellen). Die Therapie dauerte 6 Monate. Alles lief gut. 6 Monate nach Therapieende kein Rückfall. Dann plötzlich von einem Tag auf den anderen die Diagnose: Rückfall, überall Metastasen. 12 Tage später schlief unser Junge in unseren Armen für immer ein.

Das Leben ist nicht fair.

Alles Gute wünschen wir euch.