Nachsorge Seminom Stadium 1 / Radiatio?

[kook]

Hallo Leidensgenossen!

Ich bin aus der Schweiz und bin hier schon 'ne Weile registriert, schreibe aber zum ersten Mal.

Bei mir ist die Sache so: Ich hatte Ende August die Diagnose Seminom, dann die Semikastratio. Das Teil war im Stadium I, aber innerhalb dessen schon fortgeschritten, nämlich > 4cm und ins so genannte Rete Testis eingewachsen. Im Oktober hat man mir 20gy Bestrahlung verpasst.

Die Sache ist also nun ein gutes halbes Jahr her. Von wegen Nachsorge hatte ich im Januar einen Termin bei der Radioonkologie mit Blutprobe, Allgemeinuntersuchung und Röntgen Thorax. Und diese Woche hatte ich Termin beim Urologen mit Blut und Sono Hoden.

Der nächste Termin wird erst im Juli sein, dann wird CT Abdomen gemacht (ws. auch CT Lunge, oder Röntgen Lunge, weiss ich nicht). Das erste CT wird also erst fast ein Jahr nach der OP sein, ist das nicht ein bisschen wenig? Und den nächsten Termin beim Urologen habe ich erst in fast einem Jahr, nämlich Januar 08!

Mich nähme wunder, was bei anderen mit Seminom CS I als Nachsorge gemacht wurde?

Nebenbei würde ich gerne auch wissen, wie ihr die 20gy verkraftet habt? Bei mir war's so: während der ganzen zwei Wochen habe ich nachmittags gearbeitet, und ich war ziemlich gut drauf. Ich fühlte mich fast high, ein bisschen stoned, als ob ich was geraucht hätte! Am Morgen war ich jeweils zuhause und habe ziemlich happy vor der Glotze gehangen und teilweise geschlafen. Schlecht wurde mir nur, wenn ich daran dachte, aber mit Essen habe ich mich schon stark zurückgenommen. Komischerweise hatte ich immer Lust auf deftiges Zeug wie Käse und Fleisch, wenn auch in kleinen Mengen. Die ersten zwei Monate danach war ich aber ziemlich down, hatte neben dem Arbeiten kaum Bock, mich zu verabreden oder so. Ausserdem war die Sexualität schon etwas reduziert; sagen wir mal so: ich konnte nicht mehr jeden Tag entsprechend aktiv sein. Das alles ist seit Januar, also zweineinhalb Monate danach wieder tiptop.

Es grüsst,
Kook

[PantaRei]

Hallo, willkommen hier.
Hatte eine ganz ähnliche Diagnose (ohne einwachsen in Rete Testis) dafür aber einen möglicherweise vergrößerten LK - "unspezifisch vergrößert" meinte der Doc.
Dann ebenfalls Radiatio (20 Gy).
Tumor war wohl klein.
Das erste CT war dann drei Monate nach der OP und das darauf folgende mehr als 1 Jahr später.
Dazwischen schaut aber der Urologe alle drei Monate per Ultraschall, ob sich in der Lymphregion "was tut".
Die Nachsorgeschemata unterscheiden sich zum Teil erheblich und auch die Kollegen hier haben unteschiedliche Zyklen.
Manche alle 6 Monate zum CT Abdomen und Röntgen Thorax.
Aber - ich glaube - alle gehen alle 3 Monate zum Urologen?
Insofern scheint es mir bei Dir schon etwas sparsam zu sein.
Vergleich mal:
http://www.tumorzentrum-ulm.de/leitl...n_07062005.pdf
http://www.ma.uni-heidelberg.de/inst...-nachsorge.pdf
http://www.hodenkrebs.de/arzt/konsensus2000.pdf
http://albertinen.de/html/mitte_down...&extension=pdf

Mein Urologe schickt mich eher selten zu Röntgen und CT und ich finde das OK - wegen der Strahlen (hatte man ja bei Strahlentherapie genug von) und weil ich mich gesund fühle, wenn ich nicht zum Arzt gehe. Tatsächlich sagen Nachsorgeleitlinien, dass durch Ultraschalluntersuchung des Bauchraums ein Teil der CT/Röngten ersetzt werden kann:
http://www.tumorzentrumhh.de/Leitlin...rge.html#hoden

Ganz radikale Vorschläge macht folgende Dissertation:
http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=982640714
(allerdings beruht dies auf Daten von rd. 50 Patienten).

Und es hat sich auch hier schon gezeigt, dass in der Schweiz manches anders läuft und dass man dort - so scheint es mir - schneller neue Forschungsergebnisse im die medizinische Praxis umsetzt.

Also: Es gibt viele viele Möglichkeiten und Ansichten. Da muss man einen Weg finden, mit dem man selbst einverstanden ist. Also würde ich nachfragen. Das was jetzt für Dich vorgesehen ist, scheint mir ganz schön wenig zu sein. Damit wäre ich nicht einverstanden. Wenn die Ärzte es Dir gut begründen können und Du ihnen vertraust, dann kann das aber ja ganz anders sein.

Ansonsten erkenne ich mich in vielem was Du schreibst wieder. Alle Achtung, dass Du während der Radiatio arbeiten gegangen bist!! Auch ich habe länger gebraucht, um wieder in den Tritt zu kommen. War lange (länger als Du) ganz schön ordentlich träge nach der Strahlentherapie (rd. 6 Monate) - weiss allerdings nicht, was davon psychisch /körperlich war.

Viele Grüße,

PantaRei

[harald0041]

hallo kook,

ich bin bei euch im selben club,
pantaRei und ich kennen uns bereits,
wir haben die gleiche leidensgeschichte.
ich hatte meine diagnose im märz 06 (ptI S0, N0, M0)
also bei mir waren die bestrahlungen (20gy) kein problem, keine beschwerden.
die sache mit der sexualität war bei mir ähnlich, glaube an psychische hürden.
meine untersuchungen sind alle 3 monate (2 jahre)
dann alle 6 monate (3 jahre)
und dann jährlich
fühle mich bei diesen intervallen gut aufgehoben

alles gute

[kook]

Hallo Harald und Panta,

Vielen Dank für Eure Antworten und die hilfreichen Links. Ich habe das durchgeackert, und es scheint klar, dass das CT früher sein sollte, nämlich nächsten Monat, wenn man ein sechsmonatiges Intervall nimmt. Unterdessen habe auch gesehen, dass ein solches auch im Entlassungsbericht angekündigt wird. Ich werde mich beim Radioonkologen melden deswegen. Häuferige Termine beim Urologen scheinen dagegen nicht unbedingt nötig, wenn im verbliebenen Hoden eine Probe gemacht wurde und dabei keine Frühtumorzellen festgestellt wurden, was bei mir der Fall ist. Mit Ultraschallkontrollen der Bauchregion machen die hier nix. Vielleicht bin ich zu fett Aber bei halbjährlichem CT ist das wohl auch nicht nötig, sofern es denn eben gemacht wird.

Panta Rei: War lange (länger als Du) ganz schön ordentlich träge nach der Strahlentherapie (rd. 6 Monate) - weiss allerdings nicht, was davon psychisch /körperlich war
Das konnte ich auch nicht recht unterscheiden, ich denke das geht Hand in Hand. Ich fühlte mich bis Ende Jahr ziemlich von der Rolle. Ich fing schon an, das für Normalzustand zu halten, bis plötzlich zuerst einzelne, dann langsam mehr Tage kamen, wo ich mich wieder normal bzw. gut fühlte.

Harald: also bei mir waren die bestrahlungen (20gy) kein problem, keine beschwerden.
Echt? Also auch in den folgenden Wochen kein bisschen reduziert? Na, ich denke, jeder reagiert anders.

Also nochmals danke!
Kook

[Dirk1973]

Hallo kook,

das mit dem Urologen..... der sollte ja eigentlich bei Dir regelmäßig die Marker bestimmen, oder ?
Also fürchte ich, dass Du da auch noch hin mußt.

Liebe Grüße
Dirk

[kook]

Hallo Dirk,

Ich danke dir für die Antwort. Die Marker machen sie in der Radioonkologie. Also das ist im gleichen Spital, gleiches Labor, aber Blut zapft halt, wer grad dran ist Das muss ja dreimonatlich gemacht werden, und wurde es bis anhin auch. Ich passe auf, dass das so bleibt.

Was mich einfach etwas stört, ist, dass es jetzt am Anfang ein Pingpongspiel zwischen Urologie und Radioonkologie war, und dass bis jetzt kein glasklarer Plan erstellt wurde, mit dem ich für die nächsten zwei Jahre oder so weiss, dann und dann habe ich das und das. Ich fühle mich so, als ob ich mich von Termin zu Termin hangle, und selber schauen muss, dass auch das gemacht wird, was sollte. Der Urologe rechnet seine Intervalle ab OP (die Ende August war), der Radiologe ab Abschluss der Bestrahlung (Mitte Oktober). So kam es dazu, dass die letzten beiden Termine, bloss 1.5 Monate auseinander lagen. Dafür wäre der nächste erst in 4.5 Monaten. Das muss ja irgendwie nicht sein, obwohl es vielleicht nicht soo drauf ankommt.

Beste Grüsse,
Kook

[Dirk1973]

Hallo Kook,

eigentlich beginnt die Nachsorge, wenn die (Erst-)Therapie abgeschlossen wurde. Zum Therapieabschluß gehört IMHO noch einmal das volle Programm. In meinem Fall (NS 2a, 3x PEB-CTX) beudeutet dies, dass ich vier Wochen nach der letzten Chemo nochmal ein CT (Abd. und Tx) sowie Marker von der Klinik gemacht kriege. Hoden-Sono eher nicht, da keine TIN vorlag. Evtl. noch Lungenfunktionsprüfung um zu sehen, ob die sich wieder rappelt. Ab dieser Abschlußuntersuchung geht es dann dreimonatlich bei meinem Urologen draußen weiter.

Nicht schön, wenn Du Dich da um alles selber bemühen mußt.

Liebe Grüße
Dirk

[PantaRei]

Nicht schön, wenn Du Dich da um alles selber bemühen mußt.

imho nimmt dies aber niemand einem ab. Ich habe mich damit arrangiert und versucht selbst die Kontrolle über die Nachsorge zu haben. Dass das ein Arzt macht, kann man leider nicht erwarten. D.h. ich habe auch schonmal einem Urologen gesagt, er soll mal beim anderen Hoden schauen. Das gehöre dazu. Hat er dann auch getan. Oft wissen die halt nicht, was alles getan werden muss und mal schnell in irgendwelchen Nachsorgerichtlinien nachschlagen machen sie nach meiner Erfahrung leider auch nicht. Ein Arzt weiss halt alles, der brauch nicht nachschauen .... :-(

Panta Rei: War lange (länger als Du) ganz schön ordentlich träge nach der Strahlentherapie (rd. 6 Monate) - weiss allerdings nicht, was davon psychisch /körperlich war
Das konnte ich auch nicht recht unterscheiden, ich denke das geht Hand in Hand. Ich fühlte mich bis Ende Jahr ziemlich von der Rolle. Ich fing schon an, das für Normalzustand zu halten, bis plötzlich zuerst einzelne, dann langsam mehr Tage kamen, wo ich mich wieder normal bzw. gut fühlte.

und das werden immer mehr Tage. Und das ist sehr geil!!
Am Anfang, fiel mir manchmal auf "oh, jetzt habe ich mal 1 Std. nicht an den Krebs gedacht". Das war dann schon viel.

Jetzt sind es oft viele Stunden. Und ich wundere mich manchmal auch jetzt noch, wenn ich an manchen Tagen gar nicht drüber nachdenke, sondern nur mal kurz dran erinnert werde (bspw. beim Pinkeln, wenn man halt doch merkt, dass nur noch ein Ei da ist).

Aber das ist ja auch gut so ... Schliesslich soll ja wieder Normalität einkehren.

Gruss

PantaRei