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  #1  
Alt 15.02.2008, 16:33
seismograph seismograph ist offline
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Frage Beide Hoden weg

Hallo zusammen,

vor ziemlich genau drei Jahren, da war ich 22 Jahre, hatte ich ein Non-Seminom auf der rechten Seite. Mein Hoden wurde entfernt und es folgten 3 Zyklen PEB. Bei dem linken Hoden stellte man eine TIN fest. Nach der Chemo schien die Welt eigentlich ganz in ordnung.
Vor einem Jahr hab ich meinen Port entfernen lassen und ich hatte den Scheiß schon fast vergessen, bis Ich vor zwei wochen bei einer Routineuntersuchung war, bei der man wieder einen vergrößerte Lymphknoten entdekte, der wohl im Zusammenhang mit den (dem) Hoden steht. Eine Untersuchung beim Urulogen erbrachte das schockierende Ergebnis ->sofortige Hodenfreilegung.

So wurde ich am Dienstag operiert und habe, wie zu vermuten war, nun keine Eier mehr.
Die Freilegung ergab wieder ein Non-Seminom, diesmal links.

Nun stehen mir sehr wahrscheinlich wieder 3 Zyklen Chemotherapie bevor (Man muss noch auf die endgültige Histologie warten) und eine Lebenslange Testosteronsubstitution.

Nun bin ich auf der Suche nach jemandem, dem es ähnlich ging und der mir sagen kann, ob die 3 Monatige Spritze mit Testosteron was taugt und wie man eine zweite Chemoterapie wegsteckt (bleibende Schäden usw. ).

Danke schonmal für eine Antwort...
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  #2  
Alt 18.02.2008, 10:17
Chris_HH Chris_HH ist offline
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Standard AW: Beide Hoden weg

Eine zweite Chemotherapie hab ich zum Glück nicht machen müssen, ich hatte letztes Jahr ein klassisches Seminom links sowie zwei Mischtumore im rechten Hoden.
Mittlerweile streite ich mich mit der Krankenkasse um die Kostenübernahme zweier Prothesen.
Als Hormonsubstitution nehme ich das Androthop Gel. Das schmiere ich mir jeden Tag auf den Bauch, direkt nach dem morgendlichem Duschen. Damit komme ich sehr gut klar und habe mich schnell daran gewöhnt. Meine Hormonwerte sind auch alle da wo sie sein sollen....funktionieren tut auch alles
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  #3  
Alt 18.02.2008, 11:42
GMS GMS ist offline
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Standard AW: Beide Hoden weg

Ich habe noch ein Ei, das aber nicht mehr vernünftig Testosteron produziert. Ich bekomme daher die Nebido Spritzen alle 3 Monate, und das funktioniert auch alles prima. Hat den Vorteil, dass man nicht jeden Tag an die Schmiererei denken muss. Letztlich wohl Geschmacksache. Zu der zweiten Chemo kann ich Dir leider (für mich zum Glück) nichts sagen. Wünsche Dir jedenfalls viel Erfolg dafür.

GMS
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  #4  
Alt 18.02.2008, 11:52
Chris_HH Chris_HH ist offline
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Standard AW: Beide Hoden weg

Ich hab zwei Monate die Depotspritzen probiert, beim ersten Mal einen riesigen Blauen Fleck am Oberschenkel bekommen, beim zweiten Mal ne Dauererektion.....beides nicht sehr prickelnd. Von daher bleibe ich beim Gel
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  #5  
Alt 19.02.2008, 00:05
GMS GMS ist offline
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Beiträge: 136
Standard AW: Beide Hoden weg

wichtig ist, dass der Arzt gut spritzen kann und sich ordentlich Zeit nimmt. Man darf das nicht zu schnell reinhauen. Die Dauererektionen sind wohl eine bekannte Nebenwirkung, die angeblich aber nach einem weilchen aufhört. Na ja, schön ist das nicht, habe ich wohl Glück gehabt. Aber wenn Du mit dem Gel gut klarkommst ist das ja auch fein
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  #6  
Alt 19.02.2008, 08:15
Chris_HH Chris_HH ist offline
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Standard AW: Beide Hoden weg

Man "drohte" mir damit Heparin in den Schniedel zu spritzen..... bin froh das es auch ohne ging

Das Gel ist ganz okay, anfangs war es eigenartig weil es den ähnlichen Geruch hat wie Etoposid bei mir verursachte....Wenn man das mit dem morgendlichen Duschen verbindet gehts recht schnell in Routine über.
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  #7  
Alt 19.02.2008, 12:59
TriaAlex TriaAlex ist offline
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Beiträge: 41
Standard AW: Beide Hoden weg

Mir ging es ja ähnlich, daher bin ich nun auch auf die Spritzen angewiesen. Mein Endokrinologe hat mir die Vor- und Nachteile aller drei Alternativen (Gel, 3 Wochen Spritzen und 3 Monatsspritzen) erklärt, so dass ich mich für die 3 Monatsspritzen (Nebido) entscheiden habe.
Damit komme ich bisher sehr gut zurecht, nächste Woche steht die nächste an. Von Stimmungsschwankungen oder ähnlichem hab ich bisher nichts gespürt. Ok, die Spritze ist recht unangenehm, aber ich denke, das ist verschmerzbar. Aber nun erstmal alles Gute für Deine weitere Therapie.
Meine zweite Chemo (1xPEB, 2xPEI) hab ich soweit gut vertragen, wie es mit Spätfolgen aussieht, kann ich Dir noch nix sagen. Wenn Du dazu Fragen hast, frag einfach nochmal - steht aber auch sehr viel in meinem Blog.

Grüße

Alex
__________________
Mein Blog

Geändert von TriaAlex (19.02.2008 um 13:04 Uhr)
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  #8  
Alt 20.02.2008, 14:39
cancer71 cancer71 ist offline
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Registriert seit: 08.07.2007
Beiträge: 51
Standard AW: Beide Hoden weg

Hallo zusammen

Ich habe Jahre lang selber alle 3 Wochen Testoviron gespritzt. Leider hatte ich damit immer mehr Stimmungsschwankungen und auch Gewichtsprobleme.

Seit rund einem halben Jahr spritzen wir nun Nebido, bei mir alle 8 - 10 Wochen (muss individuell eingestellt werden). Bis jetzt wurde mir das Mittel in den Gesässmuskel injeziert. Inzwischen spritze ich mir das Nebido wieder selber in den Oberschenkel (je eine Hälfte links und rechts).

Mit Nebido habe ich all die Nebenwirkungen nicht mehr. Am Tag des Spritzens habe ich öfters mal Gliederschmerzen und Kopfschmerzen. Das ist aber alles. Ansonsten scheint es so zu sein, dass Nebido einen konstanteren Hormonspiegel aufrechterhält als Testoviron.

Bei Nebido muss die Prostata sehr gut mitbeobachtet werden, da es die Entstehung eines Prostatakrebs begünstigen würde.

Liebe Grüsse
cancer71
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