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  #1  
Alt 27.01.2003, 21:12
Ferdi
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Standard Was hab ich für einen Krebs ? (Ärzte sind ratlos)

Hallo,

ich (21) habe einen taubeneigroßen Tumor im linken Oberbauch direkt unter dem Bauchmuskel.
Nach Ultraschall, Computertomografie, Gewebeentnahme habe ich jetzt endlich heute erfahren, dass er bösartig ist. :-(
Sogar die Ärzte in der Pathologie rätseln, was es genau sein konnte. Ich war in 2 Kliniken, und keiner wusste genau Bescheid. Keiner der Ärzte hat sowas je gesehen.

Jetzt vermuten Sie vielleicht, dass der Tumor nur eine Metastase sein könnte und der Haupttumor ganz woanders liegen könnte (Knochenkrebs, Rhabdomyosarkom etc.)
Dann wäre ich doch aber schon im fortgeschrittenem Stadium sein, oder?
Ich fühle mich körperlich fit und habe keine Beschwerden, auch der Tumor der leicht von aussen sichtbar ist, schmerzt nicht.

Es ist schrecklich nicht zu wissen, was man hat und was passieren wird.

Hat jemand mal von einem vergleichbaren Fall gehört?

Gruß,
Ferdi
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  #2  
Alt 28.01.2003, 12:51
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Standard Was hab ich für einen Krebs ? (Ärzte sind ratlos)

Hallo,
das CUP-Syndrom (Cancer of Unknown Primary) ist nicht so ganz selten.(gib mal CUP-Syndrom bei google ein)
Es muß auf jeden Fall eine genaue Suche nach dem Primärtumor gemacht werden (Computertomographie, evtl. PET, Ultraschall ), evtl. auch eine zweite Gewebeentnahme, die nochmals untersucht werden sollte, um genau zu wissen, welche Tumoraart vorliegt
Gruß Anna
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  #3  
Alt 29.01.2003, 17:58
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Standard Was hab ich für einen Krebs ? (Ärzte sind ratlos)

Hallo Ferdi,

ich bin mal 5 Jahre lang von Arzt zu Arzt gerannt, bis sich schließlich heraus stellte, daß ich einen Tumor in der linken Popobacke hatte. Gott sei Dank stellte sich nach der OP heraus, daß es sich um einen gutartigen Tumor handelte. Aber die Pathologen staunten nicht schlecht, denn es handelte sich bei dem Tumor um einen Gefäßtumor, den man nach Aussage meines behandelnden Arztes nur alle 20 Jahre einmal sieht.
Bis dahin hatte ich von dieser Art von Tumor auch noch nicht gehört.
Ich würde aber auch, wie meine Vorrednerin, auf jeden Fall auf weitere Untersuchungen drängen, um Klarheit zu bekommen.

Viele Grüße
Sabine
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  #4  
Alt 29.01.2003, 23:02
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Standard Was hab ich für einen Krebs ? (Ärzte sind ratlos)

Hallo Ferdi,
wenn Dein tumor taubeneigroß ist ( auch in der form), dann wird
es sich vermutlich auch um den tumor und nicht um Metastasen handeln.
Ich selbst habe auch das Cup Syndrom ( also der tumor wurde noch nicht gefunden). Vorhandene Metastasen 3 x 3 cm wurden ( am Hals) operativ entfernt. Danach hatte ich noch 33 Bestrahlungen. Die OP ist nu ca 7 Monate her - und bisher wurden keine neuen Metastasen am CT erkannt.
Mir ist nicht ganz klar, warum du nicht sofort operiert wurdest, wenn doch feststeht, das der tumor bösartig ist. ????
Falls du fragen hast, schreib einfach hier rein.
Ich wünsche dir alles Gute
:-)raipa:-)
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  #5  
Alt 30.01.2003, 18:17
Ferdi
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Standard Was hab ich für einen Krebs ? (Ärzte sind ratlos)

Hallo,

vielen dank für die Antworten.

@raipa, das ist beruhigend was du schreibst.

@sabine, haben die Pathlologen bei dir auch lange rumgerätselt, oder hast du erst später oder überhaupt eine Punktion bekommen?

Ich frage mich wirklich was ich habe. Die Experten rätseln herum, einmal durfte ich Riesenängste wegen Ewing-Sarkom ausstehen, bis die Pathologen dies ausschliessen konnten. Jetzt vermuten sie wieder ein Weichteil-Sarkom oder ein "Jugend"-Tumor (keine Ahnung was das ist). Deshalb laufen jetzt DNA-Analysen mit dem Gewebe, er wird doch noch nicht herrausoperiert und ich darf weitere 5 Tage bangen.

Auch mit dem Tropeninstitut sind wir und die Klinik in Kontakt getreten, da ich den Tumor in Südafrika entdeckt habe und er vorher zu 90% nicht da war.

Es ist auf jeden Fall Krebs, nur nicht klar welcher. Ich schwanke zwischen Hoffnung und Angst: Wenn es so etwas seltenes/unbekanntes ist, hab ich dann überhaupt gute Heilungschancen? Vielleicht ist es zwar was seltenes, aber da gut abgekapselt, leicht zu operieren?
Ein ewiges Hin und Her.

Es ist jedenfalls ein Albtraum! :-(
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  #6  
Alt 30.01.2003, 18:37
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Standard Was hab ich für einen Krebs ? (Ärzte sind ratlos)

Hallo Ferdi,
bei meinem Mann wurde im letzten Jahr maligner GIST festgestellt.
G=Gastro I=Intestinaler S=Stroma T=Tumor . Eine sehr seltene Krebsart.
Dein Gewebe wurde sicher ins Weichteiltumorregister nach Jena geschickt.
Diese Krebsart setzt sich an den Darm, oder Magen oder sonstwo im Bauchraum fest.Der Tumor war auch abgekapselt und anfangs dachte man Blinddarmdurchbruch oder bösartiger Blasentumor. Erst eine CT- Untersuchung hat die Krankheit erkannt.

Bei meinem Mann war er Kindskopfgroß und fast 1 Kg schwer. Er hatte erst später Beschwerden z. B. beim bücken.Diese Krebsart zählt jedenfalls zu den Weichteilsarkaomen. Vielleicht hat Dir das geholfen?
Liebe Grüße Regine
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  #7  
Alt 30.01.2003, 18:37
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Standard Was hab ich für einen Krebs ? (Ärzte sind ratlos)

Hallo Ferdi,
bei meinem Mann wurde im letzten Jahr maligner GIST festgestellt.
G=Gastro I=Intestinaler S=Stroma T=Tumor . Eine sehr seltene Krebsart.
Dein Gewebe wurde sicher ins Weichteiltumorregister nach Jena geschickt.
Diese Krebsart setzt sich an den Darm, oder Magen oder sonstwo im Bauchraum fest.Der Tumor war auch abgekapselt und anfangs dachte man Blinddarmdurchbruch oder bösartiger Blasentumor. Erst eine CT- Untersuchung hat die Krankheit erkannt.

Bei meinem Mann war er Kindskopfgroß und fast 1 Kg schwer. Er hatte erst später Beschwerden z. B. beim bücken.Diese Krebsart zählt jedenfalls zu den Weichteilsarkaomen. Vielleicht hat Dir das geholfen?
Liebe Grüße Regine
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  #8  
Alt 30.01.2003, 18:56
Ferdi
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Standard Was hab ich für einen Krebs ? (Ärzte sind ratlos)

Hallo Regine,

wie gehts es deinem Mann jetzt?
Das mysteriöse bei mir ist, ich habe schon alle Untersuchungen hinter mir, und trotzdem weiss man es nicht.
Ultraschall, Einstich auf Flüssigkeitstest, nochmal Ultraschall, CT, , Röntgen, Punktion, Szintigraphie.

Nichts hat was ergeben, ausser das Verdachte ausgeschlossen werden konnten. Das Gewebe wird auch schon seit knapp 2 Woche untersucht.
Das einzige was noch fehlt ist PET, was aber wahrscheinlich überflüssig ist, da dies laut Pathologen der Primärtumor ist.

Wer hat so eine lange Diagnostik noch durchgemacht, das kann doch nicht wahr sein! Ich kann immer noch nicht fassen, dass ich Krebs habe, da ich nicht weiss welcher.
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  #9  
Alt 30.01.2003, 19:21
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Standard Was hab ich für einen Krebs ? (Ärzte sind ratlos)

Hallo Ferdi,
das du Krebs hast ist natürlich eine große Sch....
Aber - andererseits, sei froh wenn das jetzt noch rechtzeitig
erkannt wurde. So wie ich das sehe, kann Dir ja durch eine
( sorry - relativ einfache ) Operation geholfen werden.
Tumor raus - krebs weg - ... und du bist wider ok.
Glaube mir - auch wenn es komisch klingt, es gibt da viel
schlimmere Fälle.
Ich bin auch nicht gerade überglücklich - und die vergangenen
7 Monate wünsche ich keinem - aber seit dieser Woche gehe ich
wieder arbeiten ( ich bin 61 Jahre ) und alles scheint wieder
ins Lot zu kommen. ( Von meinen Strahlennachwehen im/am Hals/Mund will ich mal nicht reden :-))
Also - alles wird gut - lass mal wieder was von dir hören

Liebe Grüße
raipa
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  #10  
Alt 30.01.2003, 21:42
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Standard Was hab ich für einen Krebs ? (Ärzte sind ratlos)

Lieber Ferdi,

nein, ich habe keine Punktion bekommen. Als ich während der 5-jährigen Odysee bei einem neuen Hausarzt war und er ich mich in die Onkologie überwies haben sie dort alle möglichen Untersuchungen gemacht, hauptsächlich aber Ultraschall Untersuchungen. Anschließend hat der Arzt alles mit mir besprochen und er mir auch sagte, daß er über eine Punktion nachgedacht hat. Aber nachdem anhand aller vorhandenen Aufnahmen, die bereits vorher gemacht wurden (Kernspin, Szintigraphie etc.) sind, und den Ultraschall Untersuchungen er auch nicht wußte, was das ist, was in meiner Popobacke war, hat er davon abgeraten; er sagte, daß das unter der sehr sehr ungenauen Diagnose zu gefährlich sei.
Aber das war meine Situation, daß heißt nicht, daß sie in anderen Fällen nicht vielleicht doch Sinn macht.
Es ist immer leichter gesagt als getan aber vielleicht wartest Du jetzt erst einmal den Befund ab auch wenn das Warten sehr sehr schwierig für Dich ist. Aber es reibt an Deinen Kräften!!! Und wenn die Ärzte etwas finden, wirst Du vermutlich noch sehr viel Kraft benötigen. Ich möchte Dich jetzt bestimmt nicht bange machen und ich weiß, wie sehr man sich diesbezüglich gedanklich mit der Thematik auseinander setzt. Aber ich kenne auch aus der eigenen Familie die Kehrseite der Medaille. Versuch Dich im Augenblick, wenn es irgendwie geht, ein bißchen abzulenken.
Ich hoffe, Du verstehst, wie ich die letzten Zeilen meine!!!

Liebe Grüße
Sabine
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  #11  
Alt 30.01.2003, 21:48
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Standard Was hab ich für einen Krebs ? (Ärzte sind ratlos)

Hi Ferdi,

ich habe noch die Antwort auf Deine 1. Frage vergeßen Dir zu schreiben. Hier ist sie nun:
Eigentlich habe ich meinen Befund erst bekommen als ich nach der OP wieder bei meinem Hausarzt war, um die Fäden ziehen zu lassen und ihm den Bericht vom Krankenhaus übergab. Diesen habe ich im Krankenhaus erst an meinem Entlassungtag von einer Schwester erhalten, die natürlich nichts weiter dazu gesagt hat und die Ärzte waren kaum ansprechbar. Es war mit ihen eine ziemliche Katastrophe.

Liebe Grüße
Sabine
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  #12  
Alt 20.02.2003, 13:02
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Standard Was hab ich für einen Krebs ? (Ärzte sind ratlos)

Hi,

nach einer relativ schweren OP wurde mir das Sarkom jetzt entfernt. Das Ding drückte schon auf den Magen, deswegen musste ein kleiner Teil von diesem auch entfernt werden.
Nach einer Woche durfte ich nach einigem Drängeln sogar schon nach Hause.

Die Histologie ist jetzt fertig und es handelt sich um ein synoviales Sarkom.
Die Onkologen meinen eine Chemo wäre nicht erforderlich.

Weiss jemand wo ich Infos zu dem synovialen Sarkom bekommen kann?
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  #13  
Alt 25.03.2003, 02:43
Monika Caronti
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Standard Was hab ich für einen Krebs ? (Ärzte sind ratlos)

hallo Ferdi, bei meinem Vater ist es ähnlich sie suchen auch den Primärtumor bin auch total verzweifelt.Gruss Moni
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  #14  
Alt 13.08.2003, 07:19
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Standard Was hab ich für einen Krebs ? (Ärzte sind ratlos)

Lieber Ferdi,bei meinem Mann wurden muliple Hirnmetastasen diagnostiziert und alle erforderlichen Untersuchungen gemacht, ohne dass sie den Primärtumor finden.Es wurden Gewebeproben aus den Metastasen entnommen, doch auch die ergeben keinen Aufschluss wo der Tumor sitzt. Wir sind ziemlich verzweifelt.
Wer kennt evtl. Spezialisten auf diesem Gebiet.
Gruss Elke
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  #15  
Alt 13.08.2003, 18:36
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Standard Was hab ich für einen Krebs ? (Ärzte sind ratlos)

Hallo,
auch bei mir wurde der Primärtumor nicht gefunden. Die Metastasen wurden rausoperiert ( mit einigem anderen - das schon "befallen" war) danach bestrahlt. Und nun leben ich schon über ein jahr ( nach der OP) und bis jetzt haben sich noch keine neuen Metastasen gemeldet. Also - den Mut nicht verlieren. Wir schaffen das schon.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)
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