Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

[annika1977]

Liebe Loona,

danke für Deine Worte.
Möchte die Gelegenheit nutzen, Dir auf diesem Wege noch einmal mein Beileid auszusprechen und Dich unbekannter weise fest zu drücken.

Ich weiß nicht wie das alles weitergehn wird und wie es enden wird und das macht mich verückt.
Ich würde am liebsten einen plan haben nach dem Tim`s Leben verlaufen wird um mich auf alles was noch kommt einstellen zu können.
Sowas gibt es aber nicht, daher kämpfe ich mich von Tag zu Tag.

Sende Dir die allerherzlichsten Grüße und viel Kraft. Wenn Du magst kannst Du gerne eine PN schicken.

Anni

[annika1977]

Nun will icheuch schnell auf den neusten stand der dinge bringen.

Am wochenende hatte tim kopfschmerzen und konnte sich plötzlich an dinge nicht mehr erinnern, dann kam noch erbrechen dazu. wir sind mit ihm in die klinik.
Nun gibt es wieder cortison und 3*tgl novalgin. Heute wird ein mrt vom schädel gemacht um zu sehen was los ist.
Rechne schon mit erneutem wachstum, hoffe aber das ich falsch liege.

So sende euch nun allen noch liebe Grüße
und melde mich sobald die ergebnisse donnerstag da sind.

[annika1977]

Hallo,

hier kurz die aktuellen News, damit ihr auch auf dem laufenden seid.

Die Ärztin hat uns zunächst die MRT Bilder gezeigt und uns den Stand der Dinge nochmals erklärt.
Tim bekommt ab morgen neue Medikamente. Insgesamt 4 Stück, die jedoch im wechsel einzunehmen sind. Und ein Therapie Block dauert 80 Tage.
Eine Langzeituntersuchung zu dieser kombination gibt es nicht. Es wurde bisher über 1 Jahr die Medikamente gegeben und danach bei denen die Therapie angeschlagen hat beobachtet. Bei ca. 60% ist es zu einem Wachstumsstillstand gekommen.

Bin zur Zeit ziemlich down und hab wenig Lust zu schreiben.

[Ma2]

Hallo Annika und Prinz Tulpe,

auch unser Sohn hatte ein Medulloblastom, 1,5 Jahre nach der ersten Behandlung das Rezidiv, Behandlung auch in der Uni-Klinik Essen. Er war bei der Ersterkrankung knapp 13 und ist dann vor 1,5 Jahren mit 17 gestorben.
Aber er hatte - nachdem klar war, dass er kein Kandidat für eine Stammzelltransplantation ist - unter dem Temodal und VP16 oral noch eine wirklich gute Lebenszeit. Wir hatten das Motto: "Glücksmomente schaffen".
Annika - mail mich gerne privat an wenn du Kontakt haben möchtest- ich hab so meine Schwierigkeiten mit offenen Worten hier in so einem offenen Forum.
ganz liebe Grüße
Ma2

[annika1977]

Hallo,

die Ergebnisse sind da.
Die Wirbelsäule ist unverändert die Metastase im Kopf auch, allerdings scheint dieser Tapetenfilm aus Tumorzellenim kopf gewachsen zu sein, das können die Ärzte aber nicht sicher sagen.
Er soll seine Tablettenkombi weiter nehmen, da er sie ja gut verträgt und dann wird am Ende des Protokols (Mitte Mai) nochmal per MRT geschaut.

@Ma2, hast Du meine PN bekommen?

Ein schönes Wochenende für alle.

[annika1977]

Hallo Ihr Lieben,

so nun sind wir wieder da.
Positive Neuigkeiten habe ich alleerdings nicht.

wie ihr wißt sind wir Sonntag zu unserem Ostsee Urlaub aufgebrochen.
Nach unserer Ankunft hatten wir viel Spaß am Meer und sind ein ganzes Stück gelaufen. Montag morgen dann zum shoppen nach Grömittz, auch dort war noch alles o.k.
Ab Mittag hatte Tim Probleme mit dem Gleichgewicht und dem Auge. Also ab in die Uni Klinik Lübeck. Bis wir da waren ging es schon wieder besser, so das er nur kurz untersucht wurde und wir zurück gefahrn sind. Dienstag morgen ist er total orientierungslos und verwirrt aufgewacht. Er reagierte kaum auf Ansprache und war, wie in seiner eigenen Welt.
Wir haben dann die Koffer gepackt und sind direkt nach essen zur Uni KLinik durchgefahren. Unterwegs hat er sich mehrfach übergeben und war weiterhin verwirrt.
Abends wurden wir in der Klinik schon erwartet. Schnelles Ct, Infusion mit Dexa und abwarten.
Ab Donnerstag ging es ihm dann wieder besser. Er spricht wieder, kann sich bewegen und isst und trinkt wieder selbstständig.
Gestern Abend durften wir dann nach Hausse, da die Ärzte in der Klinik eh nicht mehr tun als ihm Cortison geben und beobachten und das können wir zu Hause genauso gut.
Pflegebett und Rollstuhl sind bestellt, der Kinderarzt vor Ort informiert und höher Stufung der Pflege beantragt. Im laufe der Woche kommt mein Vater (Altenpfleger) um uns zu Unterstützen, da ich ja auch wieder arbeiten muß.

Nun seid ihr auf dem neusten Stand und ich hätte so gern schönes vom Urlaub berichtet.

[oktavia]

Liebe Annika,


ich sende dir - unbekannterweise - viel Kraft für die schwere
Zeit die kommen wird!


Liebe GRüße Dani

mit Celina an der Hand und Jessi bei den Sternen!

[stellina]

liebe anni,
ich sorge mich um dich. ich schicke dir ein riesiges kraftpaket, ich glaube, du kannst es gebrauchen. ich drück dich doll, tina.

[annika1977]

Danke ihr lieben Mitleser.

@Stellina- hab keine Sorge um mich. Die Last auf Deinen Schultern wiegt zur Zeit so unendlich mehr, dass es an mir ist Dir Kraft zu senden.

Hatte in letzter Zeit einfach nicht die Zeit zu schreiben.
Bei Tim ist, soweit man das sagen kann, alles o.k.
er isst wahnsinnig viel - Cortison - und ist ganz gut dabei.
In ca. 3 Wochen kommt der Rollstuhl und den Rest warten wir einfach ab. Was anderes bleibt ja nicht.
Montag und Dienstag ist mal wieder MRT und Donnerstag wissen wir dann wie es aussieht.

Ich habe Angst und hoffe das ich dem was kommen wird gewachsen bin.

Liebe Grüße an all die Mitleser und viel Kraft für alle die sie brauchen können.

[Morgana]

Liebe Anni,
ich habe oft an Euch gedacht.


Alles Liebe von mir und dass das MRT bei Tim einen stabilen Befund liefert!

LG
Morgana

[Mellanie]

Ich wünsche auch dir, dem kleinen Tim und euer Familie alles alles Gute und für die nächste Zeit sehr viel Kraft. Gebt niemals die Hoffnung auf, ihr schafft das !

Viele Grüße

[annika1977]

Hallo ihr Lieben,

nun melde ich mich mal wieder, aber leider mit schlechten Nachrichten.

MRT`s wurden gemacht - alle Metastasen und Zellansammlungen sind gewachsen.
Tim kann kaum noch laufen und hat oft Rücken- und Beinschmerzen.
Sein Allgemeinzustand wird stetig schlechter. Er Atmet schwer, was sicher auch an der Gewichtszunahme unter dem Cortison liegt. Wenn er läuft, dann nur nach vorn gebeugt und wenige Schritte.
Nun erhält er nochmal VP16 in 2,5 facher Dosis, in der Hoffnung das Wachstum zu verlangsamen.

@Thomm - danke für den Hinweis, aber realistischer Weise muß ich sagen, dass wir uns über Spätfolgen von Chemo und Bestrahlung LEIDER keine Gedanken mehr machen müssen.

Ich danke Euch allen für`s "zuhören" und Eure lieben Worte, die immer wieder gut tun.

[annika1977]

Nach langer Zeit möchte ich auch hier kurz den Stand der Dinge mitteilen.


Nachdem Tim`s Beine ja schon eine Weile nicht mehr mitmachen, haben zum Anfang der Woche nun die Arme ihren Dienst eingestellt.
Im Verlauf der Woche hat er seine Schmerzmittel relativ gut genommen.
Seit gestern Nachmittag geht es ihm massiv schlechter.
Er hatte gestern Schmerzen, konnte aber nichts nehmen da er öfter erbrechen mußte. Er sprach immer wieder davon, dass er nicht mehr kann, dass er nach Hause möchte. er sagte dann auch Immer"Mama helf mir" und "Mama komm".
wir haben die Frau vom Kinderhospiz dann angerufen und die ist sofort gekommen, da wir mit der Situation einfach überfordert waren.
Sie hat sich dann darum gekümmert das die Kinderärztin kam und ihm etwas gegen Schmerzen und Übelkeit gespritzt hat. Die Frau vom Palliativnetzwerk kümmert sich darum das er nun ganz schnell Schmerzmittel per Infusion bekommt. Wir sind wirklich froh diese Hilfe zu haben, da wir sonst gar nicht wüßten was alles zu tun ist bzw. machbar ist.

Tim geht nunmehr seine letzten Schritte und wir hoffen das er sich nicht lange quälen muß um seine Ruhe und seinen Frieden zu finden.

ICh wünsche allen noch ein gutes Wochenende.

[annika1977]

Tim Alexander ist gestern um 14.40.friedlich eingeschlafen.

[silverlady]

liebe Annika

es tut mir unendlich leid. Es gibt einen Stern mehr am Himmel und eine lange Qual hat ein Ende

Ich wünsche dir viel Kraft und liebe Menschen an deiner Seite

silverlady