Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Krebs bei Kindern

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 31.05.2012, 01:27
Bea72 Bea72 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 31.05.2012
Beiträge: 19
Standard meine tochter wird an einem glioblastom sterben

hallo,
meine tochter, wenn sie es erleben darf im juli vierzehn jahre, wird an einem glioblastom sterben. sie hat mehrere ops über sich ergehen lassen müssen-immer wieder rezidive und lt der ärzte ein dauernder progress der erkrankung...
nach der letzten op im märz diesen jahres war lt mrt alles sichtbare weg. hoffnung. wir fuhren mit ihr nach belgien zu prof van gool. nach der ersten vaccine-tumorimpfung- beschlossen wir eine woche urlaub am meer zu machen. in dieser woche ging es lea immer schlechter. mit wehenden fahnen sind wir zurück nach dtschld. kinderkliinik - mrt - schock. innerhalb von nur fünf wochen nach op war fast das gesamte großhirn von tumorgewebe durchzogen- nicht nur das, auch im kleinhirn hat sich ein großes rezidiv gebildet-daher ihre lähmungserscheinungen. keine hoffnung mehr - zum sterben nach hause - hört sich schlimm an-ich weiss...
lea ist noch da, ihr geht es den umständen entspr auch noch gut-ich glaube das gehirn baut ein schutzschild auf- sie kommt relativ gut klar mit ihrer situation. wir unterstützen sie in allem, was sie tun möchte... sie hat schon einiges schöne erlebt. ich suche menschen, die ein ähnliches schicksal erleiden müssen um mich mit ihnen auszutauschen.
bitte meldet euch

danke

bea
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 31.05.2012, 11:23
Enkelchen Enkelchen ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.03.2012
Beiträge: 17
Standard AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben

Liebe Bea,

vorab: ich bin nicht in der gleichen Situation. Aber ich bin selbst Mutter von fünf Kindern und eben durch Zufall auf Deinen Beitrag gestossen. Eigentlich gehöre ich ins Angehörigen - Forum.
Wenn es um Kinder geht dann bricht mir immer das Herz. Ich finde es gut, dass ihr eurer Kleinen noch eine schöne Zeit macht. Ich weiß das soetwas sehr viel Kraft braucht und Mut. Beides wünsche ich euch von ganzem Herzen. Denn jedes Lächeln und jede schöne Minute werdet ihr in eure Erinnerung auf nehmen und sie werden euch später noch Kraft geben wenn der Weg zuende ist.
Ich denke ganz fest an euch.

Gruß Enkelchen
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 31.05.2012, 13:15
Bea72 Bea72 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 31.05.2012
Beiträge: 19
Standard AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben

danke enkelchen für die lieben worte. es ist so, man geniesst jedes lächeln...
es ist nur so unfair und auch so unfassbar...
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 31.05.2012, 16:00
Zetti Zetti ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.01.2012
Beiträge: 61
Standard AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben

Hallo Bea

es tut mir wahnsinnig leid,dass es Lea so schlecht geht und das es keine Hoffnung gibt. Man bekommt so eine Wut,die Kinder sollten doch noch so viel erleben und alles noch vor sich haben....Und nicht so lange kämpfen und dann doch verlieren
Mein Sohn hatte Leukämie,jetzt gehts ihm gut,aber unsere Angst,dass die Krankheit zurückkommt ist grenzenlos...In unserer langen Zeit in der Kinderonkologie habe ich einige Kinder kennengelernt,die ein ähnliches Schicksal wie Lea haben.
Ich wünsche Euch viel Kraft,sei ganz lieb gedrückt
Zetti
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 31.05.2012, 16:29
Enkelchen Enkelchen ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.03.2012
Beiträge: 17
Standard AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben

Liebe Bea,

Du wirst hier ganz sicher zu jeder Zeit Zuspruch und "Mutmachworte" finden. Hier kannst Du auch einfach mal Sorgen und Ängste raus lassen. Und ich denke, dass man das meiste auch einfach erst nach langer Zeit wirklich verarbeitet. Aber hier bist du wirklich gut aufgehoben. Ich wünsche euch von ganzem Herzen noch eine schöne Zeit.

Enkelchen
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 31.05.2012, 22:40
Bea72 Bea72 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 31.05.2012
Beiträge: 19
Standard AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben

habe von einer guten freundin den hinweis bekommen, dass man früher tumore auch mit zinnkraut und ähnlichem behandelt hat-äußerlich als auch innerlich. hat jemand hier erfahrung damint?

bea

Geändert von gitti2002 (31.05.2012 um 23:02 Uhr) Grund: Themen zusammengeführt
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 01.06.2012, 12:00
Enkelchen Enkelchen ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.03.2012
Beiträge: 17
Standard AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben

Hallo Bea,

hmmmm ich mache viel in dem Bereich mit Kräutern und so weiter ... also davon hab ich auch schon gehört. Erfahrungen hab ich leider keine. Es bieten sich da unterschiedliche Dinge an, ich würde an Deiner Stelle anfangen im Internet zu suchen und auch Fachliteratur hinzuziehen. Vielleicht bringt Dich das weiter und du findest einen SERIÖSEN HP der dir da weiter helfen kann. Aber bei sowas muß man vorsichtig sein, ich habe leider schon die Erfahrung gemacht, dass einige meinen Blinde wieder sehend machen zu können. Es ist bestimmt möglich durch solche Dinge eine Linderung der Sympthome zu erzielen... Heilung ... ? Ich denke ehr selten und dann sicher auch mit anderen Ursachen...

Enkelchen
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 01.06.2012, 12:49
Bea72 Bea72 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 31.05.2012
Beiträge: 19
Standard AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben

hallo enkelchen,

ich weiß, dass eine heilung ausgeschlossen ist-aber vielleicht gibt es eine möglichkeit, die verbleibende zeit zu verbessern-ich bin da wirklich realist! ich weiß aber, dass weihrauch H15 ein mittel ist, dass einige ärzte belächeln und es meiner maus mit sicherheit gute dienste leistet. ich werde mir wirklich infos im internet suchen-mal sehen...

danke
bea
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 01.06.2012, 12:55
Enkelchen Enkelchen ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.03.2012
Beiträge: 17
Standard AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben

...ich wünsche dir viel Erfolg bei deiner Suche LG Enkelchen

Geändert von gitti2002 (04.06.2012 um 23:54 Uhr) Grund: direkte Empfehlungen
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 23.06.2012, 21:59
Bea72 Bea72 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 31.05.2012
Beiträge: 19
Standard AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben

hallo,
meine kleine hatte vor 2 Wochen 2 schwere krampfanfälle. dank dem medikament tavor konnte sie die krämpfe überwinden. der 2. anfall war leider so stark, dass sie insgesamt 6 mg über die port erhalten hat, die ärztin sagte uns, dass sie vielleicht nicht mehr wach wird. aber da hatte sie die rechnung ohne meine tochter gemacht. nach einem tag und einer einer nacht wurde sie wieder wach. sie ist sehr schlapp, schläft unheimlich viel-aber sie ist noch bei uns. wir genießen jeden wachen augenblick sehr bewusst....
ich denke, dass sie bald einschlafen wird...
es ist für uns ganz wichtig zu wissen, dass sie in sich zufrieden ist, auf ihre art glücklich. sie lächelt viel (leider nur noch rechts, da sie linksseitig doch schon sehr eingeschränkt ist), sie ist unser sonnenschein.
seit den anfällen bekommt sie rektodelt-zäpchen und für nachts luminal. ich denke, auch das trägt dazu bei, dass sie so müde ist. alles ist sehr, sehr anstrengend.
ich wünsche euch allen so viel kraft, wie meine tochter zur zeit ausstrahlt...

Bea
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 23.06.2012, 22:45
mädl2010 mädl2010 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 24.07.2010
Ort: Kärnten (Österreich)
Beiträge: 420
Standard AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben

ich wünsche auch die alle kraft!

Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 25.06.2012, 19:39
lyra70 lyra70 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.06.2012
Beiträge: 15
Standard AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben

Liebe Bea,

ich gehöre zwar auch nicht in dieses Forum (bin selbst frisch mit Hautkrebs diagnostiziert und warte noch auf die Wächterentfernung), habe aber vor nunmehr 12 Jahren meinen Sohn nach kurzer schwerer Krankheit verloren. Rückwirkend war ich - abgesehen vom Leiden - dankbar, Zeit für einen gemeinsamen Abschied gehabt zu haben. Ich wünsche Dir, dass du die letzte Zeit gaaaanz doll geniessen kannst und an der richtigen Stelle dann auch stark genug bist, Deine Tochter gehen zu lassen. Ich kann Euch nur, auch wenn es bitter klingt, empfehlen, Euch frühzeitig mit Bestattungsformen auseinander zu setzen. Uns hat es den Abschied dann sehr erleichtert, weil wir, obwohl der Tod zu erwarten war, in der ersten Trauer wirklich wussten, was jetzt erstmal die nächsten Schritte sind, den liebevollen Weg zu beenden. Falls es für die konstruktiv wäre zu lesen, was wir alles so gemacht haben, kannst du dich gerne per p.m. an mich wenden!

Gruß aus Oberfranken (und NEIN, du musst für den Rest deines sozialen Umfelds nicht immer stark sein!),

Katja
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 26.06.2012, 23:02
Bea72 Bea72 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 31.05.2012
Beiträge: 19
Standard AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben

hallo katja,

ich habe das glück, dass meine schwester sich schon mit einem bestattungsinstitut meiner wahl in verbindung gesetzt hat und dort auch alles geregelt ist.
es tut mir sehr leid, dass auch du ein kind verloren hast. es ist so schwer zu akzeptieren. manchmal weiss ich nicht, wie es weitergehen soll...
meine maus ist zwischenzeitlich linksseitig fast gelähmt und doch immer noch voller mut und kraft. sie ist wirklich eine zaubermaus und wir versuchen die wachen momente so intensiv wie mgl. zu geniessen. ich denke, dass sie tief in ihrem inneren weiss, dass es besser ist für sie, wenn sie in den himmel geht-aber sie will noch nicht. sie hat jetzt am sonntag geb und wir wollen mit ihr feiern. sie freut sich so sehr, hat pläne für die zukunft, wenn es ihr wieder besser geht. ist es falsch, ihr diese wünsche und pläne zu lassen, nein, ich denke nicht. was sind wir menschen noch, wenn wir unsere hoffnung und wünsche verlieren.
viell erfüllen sich ihre wünsche an dem ort, den man himmel nennt-nein bestimmt erfüllen sie sich dort.
ich bin sehr froh, auf dieses forum gestossen zu sein. es gibt einem kraft, wenn man spürt, nicht ganz alleine zu sein.
liebe katja, ich wünsche dir von herzen, dass deine hoffnung bzgl deiner erkrankung in erfüllung geht. danke, dass du mir geschrieben hast.

Danke

Bea
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 26.06.2012, 23:36
Zetti Zetti ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.01.2012
Beiträge: 61
Standard AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben

Liebe Bea,
Auch ich wünsche Euch weiter viel Kraft. Es ist richtig,Lea den Mut nicht zu nehmen,sie soll ihren Geburtstag erleben,ihren letzten.... Sie weiß es sicher....Aber sie soll wenigstens ihre Zukunft in Gedanken leben und dann sicher woanders,wo sie es besser hat und weniger Schmerzen erleiden muß.
Mein Sohn ( 3 Jahre , 2011 erkrankt an Leukämie) meinte oft,er will jetzt in den Himmel Wir haben lange gebraucht um zu wissen,was er will,er will mit dem Flugzeug fliegen... ( sind wir dann auch im Mai)
Bleibt weiter stark,ich umarme Euch

LG Silke
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 28.06.2012, 19:21
lyra70 lyra70 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.06.2012
Beiträge: 15
Standard AW: meine tochter wird an einem glioblastom sterben

liebe bea,
freut euch an jedem tag, an jedem geburtstag, den lea noch geniessen will, an jedem körperglied, das noch funktioniert! mein sohn lag von geburt an im koma und wir konnten immer nur erahnen, was gut für ihn war. trotzdem war und ist er wichtiger teil meines lebens und der zwerg wusste genau, wann er diese welt verlässt - nämlich dann, wenn mama gerade mal eine nacht nicht in seiner nähe ist. das war schwer für mich zu akzeptieren, aber ich glaube, er hat die räumliche distanz als schlupfloch genutzt, weil ich ihn sonst versucht hätte, mehr in dieser welt zu halten.

wenn lea noch so viele pläne hat, freut euch dran. vielleicht ist es auch ihr weg, euch damit trost zu geben in dieser schwierigen situation. die kleinen sind da manchmal stärker und raffinierter als wir großen.

wenn es irgendwann so weit ist und ihr "alles geregelt" habt, dann scheut euch nicht, euch noch einmal umzuentscheiden. das finde ich ganz wichtig, dass der bestatter in dem fall wirklich "nur" ein dienstleister ist, den abschied so liebevoll und schön wie möglich für euch auszuführen. wir hatten da zum glück tolle leute an der hand, die uns ganz viele impulse gegeben haben und ich bin froh, mich auch für dinge entschieden zu haben, die ich mir vorher nicht vorstellen konnte.

ich wünsche euch alles gute und vor allem, dass ihr es schafft, euch immer wieder in guten momenten in positiven liebevollen gefühlen zu baden!!!

LG,
katja
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 16:13 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55