Chondrosarkom in der schädelbasis

[Jill1207]

Hi Anke
Genieß deine Pause
Ich habe Haarausfall direkt an der bestrahlungsstelle , die bei mir linksseitig über dem Ohr war! Dank meiner Deckhaare sieht man das aber nicht.
Es war aber auch keineswegs sicher dass die Haare tatsächlich ausfallen würden und ich habe nach "so langer" Zeit auch nicht mehr damit gerechnet!

ich habe die ersten Male bei der Bestrahlung immer gezählt. Das hat auch prima funktioniert.

Bei mir ging aber auch alles sehr sehr schnell: diagnose im Juni, op im Juli, Bestrahlung im September.

Liebe Grüsse und ein schönes Wochenende
Bärbel

[moni23]

Hallo Ihr Lieben,

so schnell ging es auch nicht. Mussten schon warten und Therapie fängt auch erst später an. Bei Phil war es auch so, dass von dem Tumor so gut wie nichts entfernt werden konnte, leider. So haben wir Angst, dass der Druck auf den Sehnerv bald wieder zunimmt. Und die ganzen Komplikationen wie Lungenembolien usw. sind auch beängstigen. Er ist doch erst 22 Jahre.
Anke und Bärbel. Werde eure Tips zum überstehen der Bestrahlungen an Phil weiter geben.

Liebe Anke, auch ich war heute mit dem Pferd im Gelände. War meine Schwester besuchen. Die hat 2 Stück und es war einfach traumhaft. Nur auf dem Pferd kann ich wirklich abschalten und alles vergessen. Genieße es, so oft du kannst. Wird dir helfen, gesund zu werden.

Jetzt wünsche ich euch allen eine gute Nacht.

Liebe Grüße

Moni

[xxFarina]

Guten Morgen ihr Lieben,

das beste Hotel nützt nichts wenn man zu Hause sein kann.
Wie sah das eigentlich bei euch aus mit der Bestrahlung ab den 15. Tag? Ich habe jetzt nur Termine für die ersten 15 Bestrahlungen und danach soll sich irgendwas ändern! Eine andere Bestrahlung? Andere Dosis? Wie war das bei euch? Ich habe gehört das man, egal welche Krebsart man hat einen Schwerbehindertenausweis beantragen kann. habt ihr damit Erfahrung? Immerhin ist man dann erst mal unkündbar! Wie sieht es bei euch mit Reha aus? Macht ihr eine? Wenn ja wie sieht die aus?
lg Anke

[Jill1207]

Hi
Bei mir hat sich nicht so viel geändert. Meine Maske wurde neu bemalt und die Dosis wurde erhöht (bestrahlungsgebiet verkleinert). Ansonsten hat sich nichts geändert.

Reha werde ich wohl nicht machen, da ich meine 2 Kleinen nicht schon wieder alleine lassen möchte. Schwerbehindertenausweis habe ich auch (noch) nicht. Habe aber auch schonmal gehört, dass man den mit Krebs bekommt. Wollte mich da auch mal drum kümmern!

LG und dir noch eine schöne Zeit daheim

[moni23]

Guten morgen,

bez. Schwerbehinderung bekam ich nach meinem Brustkrebs nach Antrag automatisch für 5 Jahre 50 %. Dann muss es Verlängert werden. Soweit ich weiß, gilt das für alle Krebsarten, vielleicht könntet ihr, je nach Beschwerden auch eine höhere Prozentzahl bekommen.
Reha habe ich abgelehnt, 1. wegen der Kinder, 2. wegen der Hunde und 3. weil es in solchen Reha-Häusern erfahrungsgemäß ganz viele gibt, die mit ihrer Erkrankung nicht klar kommen und einen dann emotional noch runter ziehen. Hab mir lieber zu Hause eine schöne Zeit gemacht, lange Spaziergänge, reiten, essen mit Kindern usw. und auch ganz schnell wieder angefangen zu arbeiten. Hat mir damals gut getan. Habe aber keinen körperlich sehr anstrengenden Job.
Ich wünsche euch trotz des Wetters ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße

Moni

[Pansch]

Hallo Ihr Lieben,

nach 15 Bestrahlungen musste ich einmalig am frühen Nachmittag "antreten", das selbe Verfahren wie bei Bärbel: Verkleinerung des Bestrahlungsgebietes auf den Kerntumor.

Das mit der Schwerbehinderung kenne ich bislang nur aus der Theorie. Muss man wohl beim zuständigen Versorgungsamt beantragen. Und läuft dann zunächst für 5 Jahre, sofern kein weiteres Krebsleiden festgestellt wird.

ReHa lasse ich wahrscheinlich auch ausfallen, ich will wieder zurück in mein Team auf der Arbeit. Man hat aber wohl 1 Jahr Zeit die ReHa anzutreten, von daher kann man je nach Befinden auch noch seine Meinung ändern.

Bei mir war nur die Zeit zwischen Erstvorstellung in HD bis zur ersten Bestrahlung kurz. Davor lagen 6 (oder waren es sogar 8?) Wochen, die Heidelberg und Co meine Unterlagen beurteilen konnten. Vielleicht hat es etwas beschleunigend gewirkt, dass seit Juni, von Woche zu Woche immer neue Neurologische Ausfälle zu beobachten waren (Trigeminus Apharesen, Doppelbilder schrittweise von 0 auf 40 Dioptrien, partielle Stimmbandparese......).

Viele Grüße

Jens

[moni23]

Hallo Anke,

bin schon bedient hab einen Hund vom Tierschutz und einen 2. dem ich einfach nicht widerstehen konnte.
Aber Tiere sind vorzügliche Seelentröster. Kann mir ein Leben ohne Tiere gar nicht vorstellen.

Jens, dann bist du ja bald fertig. Sind die neurologischen Ausfälle besser geworden? Mein Sohn hat noch immer Doppelbilder. Wird aber täglich besser. Die Ergebnisse von Heidelberg sind sehr ermutigend.

Noch einen schönen Abend.

Ich gehe jetzt Gasse (natürlich mit den Hunden)