Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Calypso]

Ihr seid echt so lieb ... aber wer sonst diese Achterbahnfahrten verstehen, wenn nicht Ihr!
Ich war in letzter zeit etwas übermütig, weil es mir so gut geht und ich grad von der Krankheit garnix merke, der CA 15-3 ist bei 7,5 und der CEA bei 3,7, und sogar mein Dauertiefwert Hb ist auf gigantische 12,9 geklettert. Alle anderen Werte sind im Normbereich.
Ich gehe Arbeiten und zum Sport, und wenn ich nicht jeden Tag meinen kleinen weißen Lebensverlängerer schlucken müsste, könnte man denken, alles ganz normal.

Was mich so niederdrückt ist, dass es den beiden Frauen auch so ging. Und innerhalb weniger Monate ist eine einfach nicht mehr da. Nach der Diagnose Hirnmetas. Und nun hat die andere den gelichen Mist. Und wenn ich hier so im Forum bin fällt mir auf - das ist wohl öfters so? Alles läuft, und dann sind die Dinger im Kopf ...

Aber jetzt geht es mir doch wieder etwas besser, ich freu mich auf den Urlaub und danach kommt dann wieder mal der Routine-Check.

Ich wünsche Euch allen beschwerdefreie Tage

Calypso

[elaine70]

Hallo liebe Meta Frauen,
Ich möchte mich ganz offiziell unter euch einreihen...ich hatte anfangs wirklich Probleme hier zu schreiben, aber dies ist sicher der Thread in den ich gehöre.
Mittlerweile habe ich mit der Tablettenchemo Xeldoa begonnen, bekomme alle 4 Wochen Herceptin und wenn der Port drin ist Zometa
Lg Elaine

[Calypso]

Hallo Elaine,

wir "kennen" uns ja schon
Ich hoffe, Xeloda ist erträglich und wirkt!
Zum Zometa: Man liest hier oft von den NWs vor allem bei der ersten Infusion. Achte darauf, dass sie gaaaaanz langsam läuft, das scheint sehr wichtig zu sein. Meine erste lief fast 2 Stunden, danach sollte ich viel trinken (war nicht schwer, es war sehr warm) - ich hatte keinerlei Nebenwirkungen, obwohl ich richtig drauf gewartet habe.
Auch jetzt läuft die Infusion noch eine gute Stunde. Ich merke nichts davon.

Hast Du so schlechte Venen, dass du für das Zometa einen Port brauchst?

LG

Calypso

[elaine70]

Hallo Calypso,
Xeloda ist bisher wirklich gut verträglich...seit einer Woche geht es mir mittlerweile wirlich super...ich hoffe sehr, es bleibt eine Weile so...in 6 Wochen ist die erste Kontrolle...
Da ich zwei Infusipnen pro Monat brauche ( Herceptin und Zometa) und das nicht zeitgleich möglich ist wurde mir der Port nahegelegt...meine Venen sind auch schon recht im Mitleidenschaft gezogen. Du hast keinen Port ? Wie oft bekommst du Infusionen?

Lg Elaine

[Ortrud]

Hallo elaine,

ich bekomme auch Zometa, allerdings nur halbjährlich. Habe es aber zusammen mit Herceptin bekommen.

Ein Port ist eine wunderbare Sache. Ich habe mich auch lange dageben gesträubt. Dann habe ich mich informiert und dann hatte ich einen.

[elaine70]

Hallo Ortrud,
Also 2005 hatte ich mal einen Port unterm Schlüsselbein. Ich hatte aber bald darauf eine Thrombose und das Teil wurde mir wieder ausgebaut. Während der Chemo war er ein Segen, da ich anfangs ohne ihn Venenspasmen bekommen habe. Jetzt ginge es theoretisch auch ohne...aber irgendwie ist ja auch leider absehbar, dass Xeloda sicher nicht meine letzte Chemo bleiben wird und ich vermute die meisten Chemos gibt es wahrscheinlich intravenös?
Das Problem ist nur, dass er vermutlich an anderer Stelle gesetzt werden muss...davor graut es mir... Wie lange hast du deinen Port denn schon...
Lg Elaine

[Calypso]

Hallo Elaine,

ich hatte nie einen Port, Chemo (EC) und auch alles andere gingen durch die Venen im linken Arm. Die Damen in meiner Onkopraxis hatten bisher wohl keine größeren Probleme, mich einmal im Monat zu pieksen, jedenfalls geht immer alles glatt. Die Anästhesie hatte da allerdings nicht so ein glückliches Händchen, die brauchten beim letzten Mal drei Versuche und fluchten rum, da würde man ja nix finden. Als ich sagte, dass ich monatlich ohne Probleme Zometa bekomme, waren sie aber still.

In meiner Onkopraxis sitzen viel Frauen mit Port, ist schon angenehmer, man hat einfach mehr Bewegungsfreiheit. Aber solange ich ihn nicht brauche ... da kann mir wenigstens nicht in einem blöden Moment (im Ausland oder so) was passieren. Falls ich mal wieder wegen was anderem sowieso eine Narkose brauche, würde ich es schon überlegen und mit meinem Doc beraten.

Calypso

[Ortrud]

Hallo,

ich habe meinen Port seit 8 Monaten. Ich bekam ihn, weil ich mich einer Chemo unterziehen musste. Meine Venen waren von der ersten Chemo total im Eimer.

Der Port wird jede Woche gespült, und alles ist im grünen Bereich.

[mara43]

Hallo,
mein Port ist jetzt seit 4 Jahren da und (leider) nur mit kurzen Pausen stets in Benützung. Es geht da wohl nicht darum ob das Personal piekst oder nicht, sondern diese Chemomittel sind sehr aggresiv und dadurch sind die Venen irgendwann sehr geschädigt.
Deshalb nicht so schnell rausnehmen lassen - im Akutfall ist das Ding wirklich ein Segen.
Alles Gute!
Mara

[Calypso]

Hallo Ortrud,
ist das immer so, dass der Port jede Woche gespült werden muss? Ich hab mich noch nicht damit beschäftigt, aber ich fürchte, irgendwann wird das auch auf mich zukommen, dass ich eine Chemo intravenös brauche. Und ich finde ja die 4-wöchentliche "Abhängigkeit" vom Zometa schon so nervig, immer muss man überlegen, wie man Urlaub etc. legt, dass es passt, obwohl es ja beim Zometa nicht so schlimm ist, wenn es mal ein größerer Abstand ist. Und dann muss ich ja auch immer frei nehmen wenn ich zum Arzt muss, das finde ich auch äzend, ich geh ja noch arbeiten, und dann verbringe ich das bisschen freies Leben in der Arztpraxis...

Na, ich hoffe, meine Venen spielen noch lange mit, derzeit krieg ich ja nichts aggressives, und das noch lange, habe ich beschlossen

Calypso

[Brita70]

Hallo Calypso,
der Port muss lt. meines Arztes ca. aller 4 bis 6 Wochen gespült werden. Wenn du alle 4 Wochen Zometa bekommst, brauchst du nicht extra zum Spülen kommen. Ich habe selbst jahrelang Zometa über den Port bekommen- neben der Arbeit.
Ich wünsche dir, dass du noch lange ein normales Leben führen kannst.
Ich versuche zur Zeit, wieder arbeitsfähig zu werden- leider hat die Krankenversicherung mich gezwungen, Reha zu beantragen- die Rentenvers. hat dies abgelehnt und mir gleich eine Aufforderung zur Rentenbeantragung zugeschickt
So leicht gebe ich mich aber nicht geschlagen- ich will wieder zurück an meinen Arbeitsplatz.

Lg
Brita

[miriam14]

Hallo Ihr Alle,
in tiefer Verzweiflung wende ich mich an euch, seit einiger Zeit bin ich hier stille Beobachterin, nun habe ich allen Mut zusammengenommen und schreibe auch mal.
Vor einigen Tagen sind meine Tumormarker dezent angestiegen, mein Onko ordnete ein Knochenszintigramm an, da ich seit Dez.2011 schon eine Knochenmetastase in der Schulter habe. Es wurden keine neuen Herde festgestellt, daraufhin machte man ein CT.
Für mich brach eine Welt zusammen, Metastasen in Leber, Lunge, Lymphknoten und lt. CT doch!!!! weitere Knochenmetas. Das verstehe ich einfach nicht, ich dachte immer das Szinti wäre da genauer. Kennt sich da jemand aus?
LG Miri

[Calypso]

Hallo Miri,
hab dir schon in dem anderen Thread geantwortet. Was ich jetzt hier lese, ist aber wirklich nicht schön, ich fürchte, da sind die Knochenmetas noch das kleinere Übel. Sind die Knochenmetas trotz Zometa gewachsen? Vielleicht sind sie im Szinti nicht sichtbar, weil sie wegen Zometa inaktiv sind?
Ich hoffe, du hast einfühlsame Ärzte, da kannst du dir doch nochmal einen Termin geben lassen, wo dir alles erklärt wird. Wenn du hier mitliest wirst du ja gesehen haben, dass es noch ganz viele Möglichkeiten der Behandlung gibt. Aber Sch ... ist es trotzdem, ich wünsche dir alles alles Gute und ein schnelles verschwinden der Biester!

Hallo Brita,
ich find es toll, dass du weiterarbeiten willst und ich würde an deiner Stelle eine ausführliche Beratung beim VdK oder so einholen, denn sonst geht es hier im Forum ja eher darum, dass Rente nicht genehmigt wird. Was ich oft auch verstehe, wenn ich ganz ehrlich bin.
Vielleicht kannst du ja auch "nur" eine EM- Rente beantragen und dazu arbeiten. Da gibt es sehr viele Möglichkeiten, und du solltest das optimale für dich rausholen!
Alles Gute!
Und dass der Port nur alle 4 Wochen eine Spülung braucht, beruhigt mich. Fürs Zometa werde ich wohl so schnell keinen brauchen, aber wer weiß schon, wann wieder was anderes nötig wird. Bin trotzdem froh, so robuste Venen zu haben, denn ohne Port fühle ich mich besser, ich bin viel unterwegs und kann da so ein Teil nicht brauchen, das dann vielleicht Probleme macht.

Calypso

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
So gerade noch beim Hausarzt gewesen,brauch ja den Krea-Wert für
Montag früh fürs CT.Das Gespräch ist dann erst eine Woche später.
Die Untersuchungen sind zwar nervig,aber am schlimmsten ist die Warterei
auf die Befunde.Soll ja erst mal nur ein CT gemacht werden.
Hallo Miri,kann Dich nur zu gut verstehen.
Calypso,ich bin froh,daß ich den Port seit 4 Jahren habe auch schon wegen Zometa,das klappt alles super damit.
Liebe Grüße auch an alle anderen Meta-Frauen.
Bis dann Marion

[miriam14]

Hallo Calyso,
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Mit dem Bisphosphonat, also ich bekomme Bondronat, hat weniger NW als Zometa, kannst du recht haben. Ich werde diesbezüglich meine Prof. fragen. Momentan bin ich total "down", lass mich aber trotzdem nicht hängen. Nächste Woche bekomme ich wieder Chemo, die 3. in meiner Krebskariere.Kennst du die Kombi. Carboplastin/Gemzar oder hat jemand anderes ddie schon bekommen. Ich hoffe, dass ich hier wertvolle Info`s bekomme.
Hallo Ortrud,
gibt es einen bestimmten Grund, warum dein Port jede Woche gespült wird? Also ich habe meinen schon seit 8Jahren ohne Probleme, außer beim Legen kam es zur Infektion. In den Zeiten, in denen er nicht benutzt wurde, ließ ich ihn gegen ärztl. Rat alle 12Wochen spülen. Aber rein medizin. sollte er alle 6-8Wo. gespült werden,jede Woche ist übertrieben, ist ja auch immer eine Infektionsquelle beim Stechen.
Liebe Grüße
Miri