10 Fragen bei BSDK

liebe bianca,

wenn dein papa das möchte, dann ist es richtig so mit der chemo.
hoffentlich habt ihr noch viel schöne zeit miteinander.
gegen die übelkeit gibt es wirksamere mittel, z.b. zofran.
nimmt dein papa was gegen seine verstopfung? da hilft movicol super.

liebe grüße, sonja

Ich möchte mein Anliegen noch mal in diesem thread loswerden - auch wenn es nicht ganz rein passt - aber in der Hoffnung , dass es jemand liest der sich auskennt (Ole vielleicht ???) :
kann man ein Rezidiv operieren ? Wenn ja : wo und wie sind die Aussichten im Vergleich zu "nur" Chemo ??
Hilde schrieb mir von einer jungen Frau die mal hier im Forum war und in Kiel an einem Rezidiv operiert wurde . Kann mir jemand die Kontakt-Adresse sagen oder wo ich darüber was lesen kann?
Danke im Voraus .
Alles Gute für alle
Simonename@domain.de

Grüß Dich Bianca!
Nun mein Anliegen mit meiner Nachricht war nur das ihr euren Papa es noch so schön wie möglich gestalten mögt ,es ging mir dabei nicht um mich.Wünsche euch alles gute und genießt so weit es geht noch die Zeit hört auf seine Wünsche erfüllt sie ihm.
LG Manuela

Hallo an alle, also heute nun hat mein Papa einiges erzählt, wir waren nämlich baden, damit er mal rauskommt. Also sein Tumor ist 3,5 weiß nicht ob man in cm oder mm spricht. Es sind nur wahnsinnig viele Methastasen unterwegs. Manchmal ist er leicht gelb, dann wieder blaß und dann sieht er wieder aus als wäre er frisch aus dem Urlaub. Tja ist das nun schlecht oder gut? Mit der Chemo versprechen sich die Ärzte einen Rückgang um somit noch einige Zeit rauszuholen. Im Moment sieht er alles sehr positiv und erzählt was er im nächsten Jahr im Garten anpflanzen will. Liebe Grüße Bianca

Hallo Ole

Wie geht es Deiner Schwiegermutter?
Habe vor zwei Tagen erfahren das mein Schwiegervater BSDK hat.
Deine "10 Fragen bei BSDK" fand ich persönlich sehr gut!
Konnte mich leider noch nicht durch das ganze Forum durchlesen,
daher habe ich eine Bitte:

Könnte mir jemand mitteilen wo man die besten Info`s bekommen kann?

Mit freundlichen Grüßen
Frank



name@domain.de

Hallo an alle...

@Simone

Theoretisch könnte man ein Rezidiv operieren.

Allerdings ergeben sich in der Praxis sehr viele
Probleme. Erstens ist die Anatomie des Patient-
en sehr ”durcheinander” und empfindlich, so-
dass eine OP extrem schwierig und gefährlich
wäre. Zweitens gibt es ”nichts mehr zu entfernen”
da ja schon in der ersten OP (Whipple, z.B.) die
angrenzenden Organteile mit entfernt wurden.
Und jeder Chirurg muss einen gewissen Sicher-
heitsabstand zum Tumor einhalten, sozusagen
den Tumor "im Gesunden" entfernen.
Drittens geht man davon aus, dass ein rezidivier-
ender Tumor ohnehin auch schon anderswo ge-
streut hat, und deshalb eine erneute OP den Pat-
ienten eher schwächt und ihm schadet - als nutzt.

Leider gibt es also in den meisten Fällen deshalb
keine Chance auf eine erneute OP...

Sehr selten sitzt ein lokales Rezidiv aber in einer
isolierten Lage, abseits z.B. der Leber und Blut-
gefässe - wo man eine OP dann doch versuchen
kann. Entscheiden können das aber sicherlich -
wie so oft - nur die Spezialisten in den grossen
Pancreas-Centren.

@ Frank

Leider ist meine Schwiegermutter vor einem
halben Jahr verstorben. Nach insgesamt gut zwei
Jahren Kampf gegen den Krebs.

Zu Deiner Frage: Welche Informationen suchst
Du denn genau?
Die besten Infos gibts im KID in Heidelberg - oder
hier im Forum...

@ bianca
Es freut mich sehr, das die ausgesprochen betrüb-
liche Situation der letzten Woche jetzt ein bisschen
heller geworden ist. Manchmal ist es tatsächlich
so, das die durch den Tumor ausgelösten Be-
schwerden und Schmerzen sich wie ”Sterben” an-
fühlen, aber eigentlich unter medizinischer Kontrolle
beherrschbar sind - zumindest für eine Weile.

Trotzdem solltet Ihr die Zeit gut nutzen - besonders
die guten Zeiten: Ohne Schmerzen, mit viel Liebe!

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Glück

LG, ole

Hi Ole,
thx für die schnelle Antwort .
Ich kenne eine Frau , bei der wurde vor ca. 20 Jahren "auf gut Glück" ein Rezidiv entfernt , d.h. ihr wurde etwa 2 Jahre nach der Whipple OP dann doch noch die gesamte Bauchspeicheldrüse entfernt . Die Dame erfreut sich heute bester Gesundheit . Daher meine Frage und Hoffnung .
LG Simone

Hallo Ole
Danke für die schnelle Antwort.
Mein Beleid zum Tod Deiner Schwiegermutter.....

Habe mir die Seite von Heidelberg angesehen und bin jetzt einige Stunden durchs Web gesürft.
Heidelberg scheint das Krankenhaus zusein mit der größten Erfahrung. Oder gibt es etwas vergleichbares in Deutschland?

Kann mir jemand Websiten nennen wo man etwas über die OP-Techniken nachlesen kann?
Weiß jemand wie die Heilungschangsen bei BSDK heute sind?

Wünsche allen hier alles Gute!!!

Gruß Frank
name@domain.de

Hallo Frank!

Heidelberg ist sogar weit über Deutschland hinaus
(Europäisches Pancreaszentrum) eine der ersten
Adressen in Sachen BSDK weltweit.

Andere rennomierte und empfehlenswerte Unis
sind die Charité in Berlin, das UKE in Hamburg
und Prof Dr. Beger in Neu-Ulm, bzw. Illertissen.

Wenn Du etwas über OPs wissen willst, kannst Du
bei Google z.B. "Kausch/Whipple", "Whipple-OP",
"pyloruserhaltende Whipple", "biliodigestive Anas-
tomose", "Linksresektion" oder "Traverso und Long-
mire" eingeben, da findest Du alle relevanten Themen.
(Was willst Du denn über die OP-Techniken wissen?)

Die Heilungschancen sind bei BSDK leider immer-
noch sehr schlecht, wenngleich die durchschnittliche
Überlebenszeit und die Beschwerdefreiheit zugenom-
men haben. Insgesamt liegt das Langzeitüberleben
aber im niedrigen einstelligen Bereich (ca. 4%/5 Jahre).

LG, ole

[Ekkehard Tromm]

Hallo Ole
Muss jetzt mal auch bei dir was schreiben.
Schaue regelmässig rein und danke dir für deine guten Tips, die ich auch teilweise beherzigt habe
Nur die letzte Statistik werde ich dir verhageln.
Ich packs
Alles Liebe
Ekkehard

Lieber Ekkehard,

und dafür drücke ich Dir und allen Leidensgenossen von
ganzem Herzen alle Daumen, zzgl. allen restlichen Fingern
und Zehen!

LG, ole

(Und 4 Prozent sind bei 10.000 Neuerkrankungen ja auch
immerhin 400 Menschen. Warum also nicht dazugehören?)

Hallo alle miteinander.
Auch bei mir wurde am 15.06.05 BSDK festgestellt.Am 24.06.wurde ich im Klinikum Dresden-Friedrichstadt operiert.Die OP dauerte
über 7 Stunden,dabei wurden auch Gewebeproben an den Lymphknoten entnommen die leider mit Metastasen befallen waren.
Der Onkologe sagte mir anschliessend,das eine Chemo dreimal wöchentlich ein viertel Jahr dauern soll-kann das stimmen?Bei mir in der Familie gibt es keinen solchen Fall,so das ich da nicht mitreden kann.Wäre über Antworten dankbar
mi-gru@t-online.de

Hallo Mike,

wenn Du eine (sehr gute) zweite Meinung zu dem
Therapievorschlag aus Dresden haben möchtest,
würde ich Dir empfehlen, diese aus Freiburg ein-
zuholen. Das kostet zwar Geld, aber die Freiburger
sind sehr gut und innovativ (besonders bei Chemo).

Ich weiss nicht genau, wer hier im Forum (Lea?!)
die besten Informationen zu Freiburg hat - also was
es genau kostet, an wen man sich wenden sollte,
aber das finden wir bestimmt bald raus!

Dir ansonsten alles Gute,

LG, ole

In Heidelberg kann man vielleicht auch mal telefonisch nachfragen . Hatte unter der Nummer 0700-72627327 einen netten Arzt (war aber wohl nicht Dr. Singer) am Telefon , der mir sehr bereitwillig und fachkundig Auskunft gab . Fragen kostet ja nix ;-)

Lieber Mike!
In Heidelberg ist das beste Pankeraszentrum im Europäischen bereich Tel: Dr.Büchler einer der besten Pankerasspezialisten ist:06221/566202 dieser Prof hat schon über 1000 Whipel OP's durchgeführt und ist sehr erfahren auf dem gebiet auch Dr.Singer Heidelberg diese 2 Ärtzte sind in der Chirugie Heidelberg wenn du willst gib mal über google Uniklinik Heidelberg ein und du erhälst jedemenge Infos.Selbst auch über den tumor selbst.Icj bin auch betroffen seit Feb.05 habe auch Pankeras Ca.und kann dich beruhigen mit der Chemo sie läuft in Zyklen ab und es kann stimmen wie angegeben.
lieben Gruß und alles erdenklich gute von Manuela