Vom Onkologen nicht für voll genommen!

[britania12]

Hallo an alle hier im Forum,

bin ja hier schon ein Weilchen angemeldet,bin nur oft nicht in der Lage viel im Forum zu sein.
Weiß seit Dezember 2012 das ich ein Hochmalignes T-Zell-Lymphom Stadium III habe.Bin 57J. u.wbl.komme u.lebe in Dresden.

Bekomme Chop 21 u.hatte am 18.02.13 die 4.Chemo,4kommen noch!

Mir geht es nach jeder Chemo immer schlechter,dazu zählt nicht nur die schlimme Übelkeit,sondern der ganze Körper repelliert,u.das über viele Tage hinweg.

Von meiner Onkologischen Praxis,habe ich mir schon oft Hilfe erhofft,bzw.das ich an meinen behandelnden Onkologen auch mal als Akut Patient ran komme,keinerlei Chance!
Nur als Beispiel,mußte vor ca.4Wochen in die Praxis,da es mir mehr als schlecht ging,wurde als Akut Patient aufgenommen,man lies mich dort über 90min.warten bevor man Hilfe bekam,IST DAS DENN NORMAL!

In dieser Praxis geht es drunter u.drüber,es gibt dort 4Onkologen,wenn sie alle da sind,und man kommt sich dort vor wie in der Bahnhofsvorhalle u.wie eine Nummer.
Habe meinem Onkologen,wenn ich mal Glück hatte ihn zu sehen gesagt das ich mit der Chemo große Probleme habe,seine Antwort,DIE WIRKLICH WAHR IST,Ihre Beschwerden sind reine KOPFSACHE!

Das kann doch alles nicht wahr sein,das man als schwerkranker Mensch so abgefertigt wird!!!!
Da es ja angeblich eine Kopfsache ist,verschrieb er mir TAVOR 1,0 soll sie tgl.einmal nehmen.Tavor macht bei regelmäßiger einnahme abhängig,das ist ein gefährliches Medikament was nur in Ausnahmefällen u.im Notfall gegeben werden soll u.nicht als regelmäßiges Medikament.

Also ich bin nicht im geringsten ein empfindlicher Mensch,egal in welcher Lebenslage,habe schon genug im Leben durch,aber was seit meiner Krebserkrankung abläuft bei dem Onkologen,spottet jeder Beschreibung.

Meine Bitte um einen Termin bei Ihm für die Auswertung des CT vom Oberkörper,bekam ich von der Terminvergabe der Praxis gesagt,in den nächsten 4Wochen hätte er keinen Termin frei!

Verdammt,ich bin doch kein neuer Patient,was soll das? Man will doch wissen wie hat die Chemo bisher angeschlagen?!?

Bin echt am verzweifeln und kann alles nicht mehr verstehen! Man hat doch keinen Schnupfen oder einen Furunkel am Hintern,das man so abgestempelt wird!

Was kann ich noch tun,um für voll genommen zu werden und nicht wie eine Nummer geführt zu werden!?

Wie seht Ihr das?

Lieben Gruß von britania12

[ception]

Hallo britania12,

ich kann dir nur empfehlen die onkologische Praxis zu wechseln.
Es handelt sich schließlich nicht um eine Grippe, an der du erkrankt bist.

Ich habe selber während der Behandlung die Praxis gewechselt - ohne Probleme.
Meiner Meinung sollte man eine derartige Behandlung nur dort machen, wo man sich auch gut aufgehoben fühlt.

Um den Wechsel zu vollziehen brauchst du lediglich eine Überweisung von einem Onkologen. Eine Überweisung vom Hausarzt reicht leider nicht. Ob du dir die von deinem aktuell behandelnden Onkologen holst, musst du selber entscheiden - ist dir das unangenehm, kannst du dir Überweisung auch von einem anderen Onkologen holen.

Damit es in der neuen Praxis direkt losgehen kann, solltest du am besten folgendes mitbringen:

- alle Arztbriefe (die dein Onkologe an den Hausarzt geschickt hat)
- histologischer Bericht
- CT-Bilder vom Anfangs- und Zwischenstaging (hast du die Bilder in einer externen Radiologie machen lassen, kannst du dir dort eine
CD mit den Bildern erstellen lassen)
- Chemoausweis, damit klar ist, wann deine letzten Chemozyklen stattgefunden haben.

Viele Grüße!

[zoemichelle]

Liebe Britania,
Es tut mir sehr leid das du neben der schweren Erkrankung auch noch so sehr unter der miesen Behandlung deines Arztes leiden musst!
Ich kann mir gar nicht vorstellen wie schlimm es sein muss den Ärzten die mein Leben in der Hand haben nicht vertrauen zu können und sich nicht ernst genommen vorzukommen. Bei uns ist es Gott sei Dank das genaue Gegenteil ( meine Tochter hat Krebs) und wir fühlen uns von allen Ärzten, Schwester, Sprechstundenhelferinnen etc. ganz toll betreut und aufgenommen. Auch kommt zusätzlich, ohne das wir darum bitten mussten psychologische Hilfe.

An deiner Stelle würde ich unbedingt zu einer anderen Praxis wechseln! Scheue dich nicht dafür zu kämpfen was ganz normal sein sollte - nämlich Vertrauen und Verständnis deiner behandelnden Ärzte!

Ich wünsche dir alles Gute und dass du wenigstens diese Belastung schnell los wirst!
Yvonne

[britania12]

Danke für Eure Antworten!

So groß wie Dresden auch ist,gibt es hier kaum ambulante Onkologen u.ich muß ehrlich gestehen,bin im Moment auf das Verhalten meines Onkologen ir4gendwie am Ende!
Ich kann nicht verstehen,wie er sich verhällt!

Habe ja am vergangenen Donnerstag über das Telefon bei der Anmeldung in der Praxis drum gebeten,das mein Onkologe mir die nächsten 4 Chemos stationär ermöglicht.
Wer geht schon gerne in die Klinik,aber ambulant stehe ich das nicht mehr durch,da es mir tagelang danach total schlecht geht.

Ich weiß das es die Möglichkeit gibt,das es auch keine Ausnahmebedingungen sind,nur der Dr.muß es genehmigen.
Bis heute hatten sie von ihm noch keine Rückmeldung,ich rechne damit das er es wohl erst mal ablehnt,nur dagegen muß ich mich wehren,anders bekomme ich es nicht mehr hin.

LG.von britania12

[Anhe]

Zitat von britania12

So groß wie Dresden auch ist,gibt es hier kaum ambulante Onkologen u.ich muß ehrlich gestehen,bin im Moment auf das Verhalten meines Onkologen ir4gendwie am Ende!

Hallo britania,

vielleicht versuchst Du einmal hier Dein Glück:

http://www.mk1dd.de/bereiche/onkologie/onkotagesklinik

Das müsste eine adäquate Möglichkeit sein, daß Du zeitnah und intensiv betreut wirst.

Beste Grüße
Anhe

[britania12]

Hallo Maik,

danke Dir für Deinen Bericht an mich.
Ja warscheinlich werde ich den Onkologen nicht wechseln,aber ambulant die Chemo weiter zu machen schaffe ich nicht.

Ich bin bestimmt ein Mensch der hart im nehmen ist,aber die Chemo nimmt mir meinen "Verstand"
Wenn es nur die Übelkeit wäre,wäre es ja ertragbar,aber ich habe ua.Brennen und Schmerzen im ganzen Körper,das Herz spielt verückt mit Rhytmusstörungen usw.
Am, 11.03.13 habe ich nun erst die CT Auswertung bei meinem Onkologen u.dann entscheidet er wohl drüber ob ich zur Chemo 2-3Tage stationär gehen kann,ich lasse mich überaschen,werde aber darauf bestehen.
An diesem Tag entscheidet er auch anhand des Befundes ob ich noch 2Chemos oder wie geplant noch 4 bekomme.Geplant sind 8Zyklen.

Da es wohl ein sehr agressiver ist,ist ja bei mir eine Stammzellentherapie geplant mit Eigenblut,wovor ich natürlich auch ziemlichen Bammel habe,denn die ist ja auch nicht ohne!
Er will wohl damit verhindern das es zu schnell zu einem rezidiv kommt,obwohl das ja auch mit Stammzellentherapie nicht 100% ist soweit ich es gelesen habe.
Meine Blutwerte halten sich halbwegs in Grenzen,der HB-Wert auch!
Was sehr oft sehr niedrig ist,sind die Leukos!Aber das muß man wohl so hinnehmen,sagte man mir!

LG.britania12

[Rosemie]

Hallo Britannia,
es tut mir leid, daß Du mit dem Onkologen so unzufrieden bist und Dich nicht gut betreut wirst. Und auch, daß Du die Chemo nicht gut verträgst. Bei mir halten sich zum Glück die Nebenwirkungen in Grenzen und nach paar Tagen geht es mir immer wieder recht gut.
Was die Leukos anbetrifft, da gehen die Meinungen auch unter den Ärzten wohl doch sehr auseinander. Meine Onkologin verpaßt mir immer eine Neuplasta-Spritze (die natürlich auch Nebenwirkungen hat, aber ich vertrage sie an und für recht gut), wenn meine Leukos auf 2,0 zurück gehen.
Als ich bei ihrer Vertreterin war, sagte die, ich soll paar Tage später nochmal zum Hausarzt gehen und schauen, was die Leukos machen. Die fallen normalerweise bei mir immer in der 2. Woche ab und bislang hatten sie sich in der 3. Woche wieder erholt.
Nun war ich vor der 5. Chemo letzte Woche beim Oberarzt - weil meine Onkologin Urlaub hatte und die Vertretung krank war - und der sagte mir, daß seine Kollegin wohl sehr vorsichtig sei. Er würde Neuplasta erst einsetzen, wenn die Leukos unter 1,5 fallen würden.
Selbst ohne Spritze hatten sie sich bei mir in der 3. Woche zur Chemo immer wieder auf 6,0 erholt.

Zum Glück steht mir jetzt nur noch eine Chemo, die 6. bevor. Danach bin ich hoffentlich gesund. Es ist aber doch beruhigend zu wissen, daß ich in den nächsten Jahren unter Überwachung bin.

Ich wünsche Dir alles Gute und daß Du die restlichen Chemos noch einigermaßen gut überstehst. Laß Dich nicht unterkriegen !

[Symphatisch-Lymphatisch]

Zitat von britania12

Hallo Maik,

danke Dir für Deinen Bericht an mich.
Ja warscheinlich werde ich den Onkologen nicht wechseln,aber ambulant die Chemo weiter zu machen schaffe ich nicht.

Ich bin bestimmt ein Mensch der hart im nehmen ist,aber die Chemo nimmt mir meinen "Verstand"
Wenn es nur die Übelkeit wäre,wäre es ja ertragbar,aber ich habe ua.Brennen und Schmerzen im ganzen Körper,das Herz spielt verückt mit Rhytmusstörungen usw.
Am, 11.03.13 habe ich nun erst die CT Auswertung bei meinem Onkologen u.dann entscheidet er wohl drüber ob ich zur Chemo 2-3Tage stationär gehen kann,ich lasse mich überaschen,werde aber darauf bestehen.
An diesem Tag entscheidet er auch anhand des Befundes ob ich noch 2Chemos oder wie geplant noch 4 bekomme.Geplant sind 8Zyklen.

Da es wohl ein sehr agressiver ist,ist ja bei mir eine Stammzellentherapie geplant mit Eigenblut,wovor ich natürlich auch ziemlichen Bammel habe,denn die ist ja auch nicht ohne!
Er will wohl damit verhindern das es zu schnell zu einem rezidiv kommt,obwohl das ja auch mit Stammzellentherapie nicht 100% ist soweit ich es gelesen habe.
Meine Blutwerte halten sich halbwegs in Grenzen,der HB-Wert auch!
Was sehr oft sehr niedrig ist,sind die Leukos!Aber das muß man wohl so hinnehmen,sagte man mir!

LG.britania12

Mein Onkologe sagte mir damals, dass man die Chemo auch Stat. machen kann, wenn ich das Gefühl habe, dass ich es daheim nicht schaffe. Ich wohne allein & mir ging es oft mehr als bescheiden! Aber ich habe alles gegen, um die CHOP Therapie daheim zu machen! 2 mal musste ich fürs MTX in die Klinik. & da besteht immer die Gefahr der nosokomialen Infektionen. In der Tat hatte ich trotz GRÖßTER Hygiene meinerseits einen Harnwegsinfekt ( trotz antibiotischer Prophylaxe) mit 2 Keimen ( davon einer multiresistent...)
Obwohl es mir nach HD MTX & CHOP nach 2 Tagen sehr mäßig ging, habe ich auf einer Entlassung bestanden...
Ich habe mir einen Hausnotruf organisiert( Malteser) & damit fühlte ich mich etwas sicherer. Zudem habe ich mein soziales Netz mobilisiert!
(Warum soll das CT Ergebnis ausschlaggebend für stat. oder amb. sein??)
Aber Du musst für Dich entscheiden, wie Du Dich sicherer fühlst!!!

Neulasta für die Leukos wird bei CHOP 14, meine, standardisiert gegeben, bei CHOP 21 nur wenn nötig.
Meine waren noch nach über 1/2 zeitweise unter 2000 ...GEDULD