Muss mich einreihen hier ...

[Hopesomuch]

... in die Runde der Angehörigen

Meine Mutter hat sich heute mit mir zusammen ihre Diagnose "abgeholt" : kleinzelliges BC. Der komplette obere Lappen des li. Lungenflügels ist betroffen, wird nicht mehr belüftet.Näheres ist uns noch nicht bekannt, da die Bronchoskopie erst vor 50 Stunden war - 50 Stunden, die mir wie Jahre vorkommen .

Noch stehen als Nächstes CT Abdomen und Schädel an, Herz-Sono, Szintigraphie etc. Man vermutet Metastasen , in der Leber, vielleicht im Hirn.

Unser Karussell beginnt sich also zu drehen. Am Montag beginnt die Chemo, 6x, womit weiss ich noch nicht.

Ich werde bestimmt noch viele Fragen haben ....

[Anhe]

Hallo Hope,

es tut mir leid, dass auch Deine Mutter mit der Diagnose Kleinzeller konfrontiert wurde. Ich kann ein gutes Stück nachvollziehen, wie diese Eröffnung auf Euch gewirkt hat, denn mir wurde die Diagnose auch 2003 mitgeteilt.

Frag, wann immer Du Fragen hast. Die Foris im LK-Forum sind immer bemüht, mit Rat, Trost und Zuspruch zur Seite zu stehen und sind unermüdlich dabei, Informationen auszutauschen. Du bist hier sicherlich gut aufgehoben, auch wenn die Ängste mal übermächtig werden.

Beste Grüsse,
Anhe

[Hopesomuch]

Da ist sie jetzt schon - überall, die Angst.

Mein Vater zerbricht gerade daran, er will sich aber nicht helfen lassen dabei. Meine Mutter macht sich Sorgen um ihn - anstatt sich alleine um sich selbst und ihr Leben zu bemühen

Ich stehe zwischen allen Stühlen - als Stütze für meine Mutter, immer da. Als Mutter dreier kleiner Kinder, als Fussabtreter für den Vater.

Es ist hier noch so vieles im Unklaren, unausgesprochen ... der Zug rollt ja auch erst los .

[Marita C.]

Hallo Hope,
willkommen hier,auch wenn der Anlaß nicht so schön ist.Es tut mir leid,das deine Mutter auch diese Sch.....krankheit hat.Dein Vater reagiert auf seine Art,er brauch Zeit,wie du auch.Wartet erst die ganzen Untersuchungen ab.Die Ärzte werden euch sagen was sie machen werden.Schreib alles hier nieder,es wird dir helfen.

Alles Liebe Marita

[gwenda]

Hallo Hope,

es hört sich nicht gut an, was Du da bis jetzt in Erfahrung gebracht hast.
Der Kleinzeller ist sehr aggressiv.
Egal wie das Ergebnis ist - macht mit Eurer Mutter alles was noch schön ist, was sie immer noch machen wollte und lebt das Leben.

Es tut mir leid, aber der Kleinzeller ist nun mal sehr bösartig und die dazugehörige Chemo sehr stark und wird wahrscheinlich aus Carboplatin und Etoposit bestehen. Als Vorlauf Cortison und zur Verträglichkeit Fenistil.

Liebe Grüße

Sigrid

[Hopesomuch]

Ich selber rechne auch mit dem Ärgsten - besser als noch bitterer enttäuscht zu werden.
Der Professor sagte allerdings, es gäbe die "gute" Nachricht, dass es ein Kleinzeller ist. Er spräche auf Therapie an. Meine Mutter glaubt daran , mein Vater auch - ihr Strohhalm halt

Ach ja - in der nächsten Woche werde ich ihr das Wohnzimmer renovieren / tapezieren lassen. Sie hat es sich schon so lange gewünscht !

[Marita C.]

Zitat von Hopesomuch

Ich selber rechne auch mit dem Ärgsten - besser als noch bitterer enttäuscht zu werden.
Der Professor sagte allerdings, es gäbe die "gute" Nachricht, dass es ein Kleinzeller ist. Er spräche auf Therapie an. Meine Mutter glaubt daran , mein Vater auch - ihr Strohhalm halt

Ach ja - in der nächsten Woche werde ich ihr das Wohnzimmer renovieren / tapezieren lassen. Sie hat es sich schon so lange gewünscht !

Er sagte wirklich "die gute Nachricht"
Sigrid hat recht.Der Kleinzeller ist sehr aggressiv.
Mein Mann hat einen Nichtkleinzeller.....er wächst sehr langsam.
Vielleicht hast du dich verhört?

Alles gute für euch....Marita

[Hopesomuch]

Nein, er sprach definitiv davon. Er sagt, dass der Kleinzeller sehr gut auf Therapien anschlägt .... MIR ist schon klar, dass die Dauer des vielleicht eintretenden Therapieerfolges sehr kurz sein wird. ZU KURZ !!

[Marita C.]

Es tut mir leid Hope.Mach es ihr noch schön.So wie tapezieren.....sie freud sich bestimmt.

[Kyria]

Hallo,

Der Professor sagte allerdings, es gäbe die "gute" Nachricht, dass es ein Kleinzeller ist. Er spräche auf Therapie an.

Ja, das ist ein typischer Ärztespruch, den kenne ich auch. Genau betrachtet ist er auch nicht unwahr: Tatsächlich spricht der Kleinzeller oft erstmal gut auf Chemotherapie an. Denn er kann zwar schnell schrumpfen, aber leider auch sehr schnell wachsen.

Och menno, ich wünschte, ich könnte was Aufbauenderes hier schreiben. Aber meine Erfahrungen mit dem Kleinzeller ähneln denen von gwenda.

Von daher halte ich es für eine super Idee, das Wohnzimmer tapezieren zu lassen, um Deiner Mutter eine große Freude zu machen.

Liebe Grüße
Kyria

[Hopesomuch]

Ja, ich werde das mir Mögliche tun, es ihr hier noch nett zu machen.

Wir haben ja drei kleine Kinder im Hause - kann es da wohl zu Schwierigkeiten kommen mit dem Kontakt / Infektionskrankheiten wie Husten etc ???

[Anhe]

Kyria hat gar nicht Unrecht:

Die Aussage einiger Ärzte "der Kleinzeller spricht sehr gut auf Chemo" an....ist ja fatalerweise nicht falsch. Allerdings muss man da schon differenzieren: Ist keine Fernmetastasierung vorhanden, ist durchaus Hoffnung gegeben. Allerdings widerstreben mir auch Durchhalteparolen, wenn nach Abschluss aller Untersuchungen Metastasen festgestellt werden. Ich weiß, dass es jetzt nicht sehr hilfreich klingt, aber erst nach Abschluss aller Untersuchungen mit genauer Tumorklassifizierung können die Ärzte die Lage realistisch einschätzen. Aber so oder so - es braucht viel Kraft......von allen Beteiligten.

Beste Grüsse,
Anhe

[annika33]

Hallo Hope,

auch meine Mutter erhielt im März diesen Jahres die Diagnose "Kleinzelliges BC mit Fernmetastasierung in der Leber".

Grundsätzlich landet nahezu jeder unterdessen Registrierte wohl aus dem selben Grund hier. Austausch und Informationen bekommen.

Bezüglich der Informationen soviel ...Nachfolgendes rein meine/ und Mamas ganz persönliche Erfahrungen...immer bedenken und berücksichtigen...jeder Mensch ist anders...jeder reagiert anders...die Prognose/Statistik sieht zweifelsohne nicht gut aus, aber was wann kommt, bleibt nur abzuwarten.

Meine Mutter hat im Prinzip in dem KH, in denen die ersten Untersuchungen gemacht wurden, die gleiche Auskunft bekommen wie Deine. Nämlich, dass der Kleinzeller sehr gut auf die Chemotherapie anspricht. Dem ist auch so - meine Mutter bekam alle 3 Wochen über 3 Tage verteilt Cisplatin + Etoposid. Die Nebenwirkungen waren, entgegen ihrer Erwartungen zu ertragen. Etwas Übelkeit (kein Erbrechen), allgemeine Müdigkeit ...zum Ende hin allerdings Tinnitus-ähnliche Beschwerden...daher Austausch von Cisplatin gegen Carboplatin. Bei der abschließenden Kontrolle wurde ein Rückgang/Remission (Krebs unterhalb der Nachweisgrenze) erreicht. Meiner Mutter geht es bemerkenswert gut zur Zeit - das versuche ich (auch kopfmäßig) mit zu genießen. Bis Oktober ist Pause, dann Kontrolle, dann weitere Behandlungsoptionen - je nach Situation. Meine Angst, dass der Krebs so lange nicht stillhält. Aber wiegesagt...es geht ihr jetzt überaus gut.

Es ist sehr schwer damit umzugehen - für uns als Kinder - für unsere Mama´s, gar nicht in Worte zu fassen. Hier, in der Gemeinschaft, tauschen wir uns aus. Lassen einander teilhaben, an guten, aber auch an nicht guten Ereignissen, Erlebnissen, Krankheitsverläufen, persönlichen Gedanken usw.
Ich fühle mich von sehr vielen Menschen hier gut verstanden und aufgenommen. Ich möchte Dich hier genauso herzlich aufnehmen, wie mir das wiederfahren ist. Will Dich auch jetzt nicht zu sehr mit dem zudröhnen, was mir selber zu erarbeiten, sehr viel Zeit und Aufwand bedurfte. Es ist irgendwie ein Prozess, der stetig foranschreitet. Am Anfang kann man das, was einem durch den Kopf geht kaum in Worte fassen, so schwer liegt das auf der Seele. Ich will nicht sagen, dass es leichter wird umso mehr Zeit vergeht, weil eben die Erkrankung nie richtig einzuschätzen ist - selbst in guten Zeiten - schwelt immer irgendwo die Angst - aber glaube mir - ihr steht ganz am Anfang. Sei hoffnungsvoll und gib davon Deiner Mama viel mit auf den Weg.

Liebe Grüße

Annika

P.S.: Bezüglich der Kinder (habe übrigens auch 3 )...die Infektanfälligkeit ist unter der Chemo erhöht, da die Leukos (die fleißigen kleinen Helfer, die uns immer tapfer alle Infekte vom Leib halten) runtergehen. Meine Mutter musste Leukopusher (Neupogen...fördert die Bildung eben dieser weißen Blutkörperchen) injizieren. Das bedeutet, dass besondere Rücksichtnahme mitunter erforderlich sein kann/muss. Wir hatten während der Chemo allesamt einen grippalen Infekt und haben dann den Kontakt zu Mama in direkter Weise meiden müssen. Aber Gott sei Dank gibt´s das Telefon und so ließ sich auch diese Zeit gut überstehen!

[Bianca-Alexandra]

Liebe Hope,

gerade erst habe ich Deinen Thread entdeckt und bin über die ersten Antworten, die Du erhalten hast, sehr erschrocken. Annika vertritt da schon viel eher meine Einstellung und auch meine Erfahrung.

Meine Mom hat auch einen Kleinzeller. Und es ist völlig richtig, bei der Größe des Tumors und den Metastasen Andeutungen besteht nahezu keine Hoffnung auf Heilung.

ABER:
Es besteht eine sehr große Hoffnung auf eine sehr gute Zeit die ihr miteinander verbringen könnt. Und zwar MIT DER KRANKHEIT KREBS.

Deine Idee, Dinge umzusetzen die sie schon immer gewünscht hat finde ich sehr gut. Aber ich würde schon versuchen, darauf zu achten, dass Deine Mom nicht den Eindruck bekommt dass ihr sie schon aufgegeben habt. Denn wenn Du jetzt versuchst, alles umzusetzen drängt sich dieses Gefühl ja auf.

Natürlich klingt es komisch wenn der Arzt von einer "guten" Nachricht spricht. Es ist aber auch das einzige, was er als Hoffnung in die Wagschale werfen kann und ich finde, er tut gut daran. Beim Kleinzeller, lass mich das bitte so offen sagen, wäre ohne Behandlung unwahrscheinlich dass ihr noch lange zusammen bleiben könnt.

Also sitzt alle Hoffnung auf erfolgreicher Therapie. Erfolgreich bedeutet dabei nicht, dass man geheilt heraus geht. Sondern erfolgreich bedeutet, dass man die Lebensqualität verbessert bzw. versucht, zu erhalten. Erfolgreich bedeutet auch, dass man vielleicht irgendwann die Chemodosis runterreduzieren muss weil es sonst zwar dem Krebs an den Kragen ginge, die Nebenwirkungen aber das Leben nicht mehr lebenswert machen.

Zeit. Zeit ist eine so komische Sache. Ich schaue heute zurück und erinnere mich daran, dass ich im letzten Jahr Juni eben genau so wie Du völlig orientierungslos von der Diagnose meiner Mutter erfahren habe, sie rief mich noch vom Röntgen-Arzt aus an. Was dann folgte war die Bronchoskopie, die Mediastinokopie. Anschließend eine Woche warten. DAnn der Befund. Ja, es ist der Kleinzeller. Dass er so rasch reagiert ist wirklich die gute Seite daran, denn so wird Deine Mutter vermutlich sehr schnell eine deutliche Verbesserung der Atmung spüren, sich körperlich fitter fühlen.

Nebenwirkungen sind natürlich schon dabei. Aber sie lassen sich sehr gut medikamentös im Zaum halten. Oberste Regel: Nichts ertragen sondern über alles mit dem Doc sprechen. Ein einfaches Pillchen hilft oft schon und es geht einem sooo viel besser.

Auch bei meiner Mutter wurde für eine Zeit ein vollständiger Rückgang erreicht.

Ich finde es falsch Dir zu sagen dass Du nicht hoffen sollst. Im Gegenteil. Die Zeit, die ich bis jetzt mit meiner Mutter hatte war sehr schön und bei weitem nicht so begrenzt wie wir es befürchtet hatten. Bitte versuch nicht zu krampfhaft zu sein. ich weiß wie schwer das ist und habe es mindestens das erste halbe jahr nicht geschafft.

Aber Deine Mutter braucht letztlich auch Eure Hoffnung, denn wofür soll sie kämpfen wenn ihr sie schon aufgegeben habt? ich verbringe fast jeden Tag mit ihr. Seit einem Jahr. Ich bin für jeden Tag dankbar. Vor allem aber bin ich für jeden Tag dankbar der für sie ok ist.

Und bitte, denk daran. Es gibt Chancen. Durchaus. Sie sind nur anders gelagert. Gebt sie nciht auf. Es werden noch viele Aufs kommen. Leider auch Abs. Aber ihr werdet sie schätzen lernen. Denn wenn ein Auf dabei ist kann man das nächste ab besser ertragen.

Natürlcih ist eure Zeit jetzt begrenzt. Aber nicht verloren. Und keiner weiß, wie Eure Uhr tickt. Hier im Forum gab es sogar Unbehandelte mit kleinzelligem Krebs die länger überlebt haben als der Rest mit Behandlung.

Ich glaub, Wolf hat den Spruch im Fuß stehen.
Sei realistisch,
erwarte ein Wunder

So weit würde ich vielleicht nicht gehen, aber ich behaupte ohne Hoffnung fehlt Euch das wichtigste in dem Marathon bei dem ihr jetzt gerade erstmal an der Ziellinie steht.

[Hopesomuch]

Danke für die lieben Worte.

Keiner von uns gibt die Hoffnung auf - mein Vater glaubt sogar fest daran, dass es wieder "gut" wird. Wir lassen ihn auch in dem Glauben - und meine Mama auch. Die Tatsache, dass der Arzt ihnen gesagt hat, es sei therapierbar, hält sie aufrecht. Dass er aber gesagt hat, dass es icht heilbar ist, verdrängen sie erst einmal. Das wird ihnen auch früh genug bewusst werden, denke ich.
Solange sie dafür kämpfen werden und nicht aufgeben... Meine Schwester und ich sind da eher realistischer. Wir wissen darum, dass es nur der Zeit bedarf - und werden diese einfach mit ihr geniessen. Ohne Krampf - so hoffe ich
Ihr Wünsche zu erfüllen ist einfach nun eine/meine Art ihr zu zeigen, dass ich da bin für sie, dass ich sie lieb habe und dass ich mit ihr die Zeit durchstehen werde.
Wir leben in einem Zweifamilienhaus, d.h. es wird wohl grösstenteils meine Aufgabe sein, alles medizinische mit ihr zu regeln. Mein Vater kann das psychisch nicht, konnte das noch nie. Ansonsten wird er aber immer voll für sie da sein. Er hat heute sogar eine Kühltasche mit ins KH genommen, weil meine Mama sich beschwert hat, ihr schmecke das lauwarme Wasser dort nicht *gg*!

Die Sache mit meinen Kindern wird uns alle noch herausfordern. Da wir in einem Hause leben und sie die Oma halt sonst auch immer präsent hatten bisher, wird eine Distanz - wenn nötig - sehr hart. Für die Kinder, sie werden es noch nicht richtig verstehen ( 2x4 Jahre, 1x 5 Jahre). Für meine Mama, die dann die tobenden Kinder im Flur und das Geheule ertagen muss und letztlich auch ich - ich muss das ertragen und versuchen zu regeln.

Heute lufen die CTs vom Schädel und vom Abdomen, meine Mama hat Blutergebnisse gesehen und es waren doch einige Werte des Blutbildes und auch Crea und Y-GT nicht im Normbereich. Sie ist so neugierig und will sofort alles wissen .... aber etwas hält sie dann auch immer wieder zurück zu fragen.

Heute Abend werde ich mit ihr telefonieren.....