Neu und viele Fragen

[anakin]

Raumforderung wird das immer genannt. Da diese Vergrößerung eben Raum fordert. Das an sich hat jetzt so erstmal nichts zu bedeuten.

Dein m hat auf jeden Fall einen 3,2cm vergrößerten Lymphknoten.

das heißt, dass die Ärzte so nicht sagen, können, warum der vergrößert ist aber davon ausgehen, dass es mit dem Tumor zusammen hängen könnte. Ob es sich hierbei aber um eine Metastase handelt, bzw. ob der Lympknoten Mikrometastasen enthält, kann man so anhand des CT's nicht abschätzen.
Hypodens hat etwas mit der Gewebedichte zu tun. Dies können aber nur Ärzte beurteilen, also was es bedeutet und so.

Dass der LK vergrößert ist kann wie schon gesagt sehr viele Gründe haben. Da dein Mann aber auf der rechten Seite den Tumor hatte, wird dem natürlich nachgegangen.

Wie gesagt, wir hatten auch eine 2,46cm große Raumforderung (auch auf der rechten Seite, die bei uns vom Tumor befallen war) und 3 Monate später hat es sich wieder auf Normalgröße verkleinert.
Warum er sich vergrößert hatte? Kann keiner sagen. Da er sich aber verkleinert hat, ist es uns auch egal geworden.

Wie es jetzt für euch weitergeht kann wie schon oft gesagt, nur der pathologische Bericht sagen.
Falls dein Mann ein Seminom hat, dann wäre der PLAP aber wichtig.

Da die anderen 3 Marker negativ bzw. unauffällig sind, heißt das entweder, dass dein Mann KEIN Nicht-Seminom hat oder aber ein markernegatives.
Da aber Nicht-Seminome ihren Höhepunkt bei den unter 30 jährigen haben und Seminome eher über 30 vorkommt (das kannst du auf vielen Seiten über HK nachlesen) kann es daher gut möglich sein, dass ihr den PLAP abwarten müßt.
Aber da bin ich mir nicht sicher, also ich meine, ich kann natürlich nicht voraussagen, was für einen Tumor dein m vielleicht hat.

[anakin]

ich meinte, dass können wir hier anhhand des CT Befunds nicht abschätzen.

Was steht untersuchungstechnisch denn als nächstes bei euch an?
Also wann habt ihr die Besprechung für die Nachbehandlung?

da solltest du am besten mitgehen und den Onkologen sooo lange mit allen Fragen, die dir auf der Seele brennen löchern, bis du alle Antworten bekommen hast.

[Nelvy_5]

nächste woche freitag! ist befundbesprechnung (histologie) und keine ahnung was da genau besprochen wird - da hab ich auf jeden fall vor mitzugehen ...

am nächsten tag fahren wir ja dann schon auf urlaub was mir fast ein bisschen knapp ist

eine zweitmeinung holen wir auf jeden fall ein sind nur noch nicht ganz durch den dschungel wer sich da nun gut auskennt usw....

wir sind in einem normalen städtischen kh - von tumorzetnrum oder so wär mir bisher aber auch leider nichts bekannt...

naja - jetzzb bleibt uns mal wohl wirklich nichts mnehr anderes über als abzuwarten und (grünen) tee zu trinken

danke, lg

ach ja, und @ holger - arbeitsbeginn ist schon auf mittwoch verschoben ;-)

[Nelvy_5]

ich grübel und grübel die ganze zeit was es da nun mit dem lk auf sich hat?

und: weiss vielleicht jemand warum ein 6mm lk (der ja von der grösse her anscheinend normal wär) extra erwähnt wird im befund?

irgendwie blick ich da nicht ganz durch :-(

und wie der arzt meinen kann es gibt "nur" einen geschwollenen lk weshalb er einen sicherheitszyklus chemo brauchen wird ... alles was ich da gelesen und gegoogelt hab kann das ja nicht zusammenpassen ?

freitag ist noch so weit weg (und meine angst wird immmer grösser)

m sieht das im übrigen viel "lockerer" als ich aber ich neige generell nciht zu überschwenglichem optimismus und bin lieber eher drauf eingestellt was mich erwarten kann .... seufz

hoffe ihr hattet alle ein schönes woe

[Freelancer]

Hallo.

Don´t Panic

Wartet erst einmal die Histologie ab...all what you can do...is sit and wait.

Ärzte schreiben in die Berichte alles rein was sie ihrer subjektiven Wahrnehmung entsprechend für erwähnenswert halten um später nicht für Fehler haftbar zu werden.

Wenn du bei mir reingeschaut hast...dann wirst du gesehen haben das man mich ja auch letzte Woche zum Chemo-Kandidaten machen wollte.

Nach einer aausgiebigen Konferenz der involvierten Ärzte sind sie dann doch der Auffassung gewesen...das zum Januar-Befund keinerlei Progression der 'suspekten' Erscheinungen stattgefunden hat.

Ich wünsche euch..das der Freitag bald kommt...fragt sonst ruhig schon mal Mittwoch nach ob der Termin für Freitag steht...oder ob ihr vielleicht schon Donnerstag kommen könnt...damit ihr nicht zu aufgewühlt am Samstag in den Urlaub startet.

Viel Glück weiterhin

Gruß,

Holger

[drowning]

so melde mich von meinem urlaub zurück.

bitte nicht spekulieren und den kopf zerbrechen, dass bringt dir derzeit wenig.

was du tun kannst:
unterstütze deinen mann, und strahle optimismus aus.
versuche ihn nicht zu verunsichern.
ich weiß, du willst fakten, und die rum-dum-a-dum verwirrung ist grenzenlos.
aber ich lese sachen heraus, die nicht ganz stimmig sind.

vergiß bitte nicht, die ärzte kenne sich da aus (sollten zumindest)
versuche dich so gut wie möglich auf das gespräch dich vorzubereiten, ABER paß auf deinen mann auf. vielleicht will er ja nicht alles bis ins detail wissen ?

ich hatte ein seminom, mit lymphknoten von 7cm.
meine tumormarker waren negativ (kein tumormarker ersichtlich)
deshalb auch die große vermutung lymphknotenkrebs.
hatte glück, mit nur seminom, auch wenn die geschichte so langwierig wurde.
(bin ein einzellfall ich weiß)

ich will zu keinen spekulationen beitragen.
aber laß dir den befund geben, und goggle mal unter zweitmeinung hodenkrebs.
da kannst die befunde hinmailen, und die sagen dir bescheid ob es paßt oder ned. tumorzentren wie in deutshcland gibt es bei uns nicht.

[Nelvy_5]

@drowning

DANKE für den tip mit der zweitmeinung - das werd ich ganz ganz sicher machen wenn wir die ergebnisse v. der histologie haben

haben für mi nach unserem urlaub auch noch einen termin bei einem anderen urologen zwecks zweitmeinung der sich da hoffetnlich ein bissl auskennt

übermorgen ist freitag und ich sch*** mich ganz schön an - am liebsten würd ich gar nicht mitgehen aber so hör ichs dann wengistens aus erster hand und 2 paar ohren hören besser als 1 und so...

für mich ist da gar nichts mehr stimmig aber ich bin nun mal kein arzt und hoffe das die wissen was sie tun und sagen auch wenn ich diesbezüglich generell SEHR misstrauisch bin

naja... zu meinen kindern würd ich jetzt sagen - 2x schlafen noch

ach ja - und optimismus ausstrahlen - das ist leider nun GAR nicht mein ding :-( irgendwie fühl ich mich auch so schlecht weil m das alles so "locker" sieht und quasi noch schaun muss wies mir geht und das ich ihm nicht durchknalle - super oder? ich denk aber mir wirds besser gehen wenn ich zumindest weiss woran wir sind dann kann ich mich wenigstens auf was einstellen (was auch immer das dann ist) und habe nicht immer alle möglichen horrorszenarien vor meinem auge abrennen...

[Freelancer]

Hallo.

Wünsche euch einen superschnell vergehenden Donnerstag und viel Glück für morgen.

Leider kann man niemanden die Erfahrungen die ihr gerade erlebt nehmen...aber ich kann euch versichern...mit der Zeit wird sich der Schrecken relativieren und man schaut wieder entspannter nach vorne.

Das hast du sicher auch so empfunden wenn du hier und auch anderswo unsere Geschichten nachgelesen hast.

Das einzige was bleibt und sich nicht so schnell ändert sind die Tage vor und nach Nachuntersuchungsterminen...ganz gleich wie locker man das nimmt...in dieser Zeit ist der anfängliche Schrecken immer präsenter als sonst. Aber auch das lernt man mit der Zeit zu nehmen.

Gruß,

Holger

[Gerdsch]

hallo liebe leut.
nelvy ihr seid aus österreich??
hatte auch so was am laufen nur bisschen größer aber keine bange kopf hoch wird schon werden.
achja es ist zwar gut wenn man sich informiert aber wenn dann bei den richtigen leuten und das sind in diesem fall ärzte und keine berichte und texte aus dem internet denn grad am anfang wo man nicht weiß was genau los ist kann man sich schnell verlaufen und des hat kan sinn.
alles gute für die histo.
gerdsch

[Nelvy_5]

hallo,

melde mich ganz kurz mit den Befunden

aaalso

Zusammanfassung:
Semikastrationspräparat (re) mit reinem Seminom des Hodens;
pT1, pNX, pMX, S0

Fremdgewebsfreie Hodenbiopsie (links)

der Urologe (wieder ein anderer) hat dann gemeint naja, ob man da überhaupt noch was machen wird ist fraglich (hat aber mMn den CT Befund total ausser Acht gelassen) und uns dann noch auf die Onkologie geschickt um das weiter abzuklären.

Der OA dort hat gemeint das die Vermutung schon sehr nahe liegt (aufgrund der Grösse des LK) das der was mit dem Tumor zu tun hat und er sich quasie auf 4-6 Chemo Zyklen einstellen soll.
Vorher will er aber noch ein PET Scan machen um sicherzugehen - den Termin dafür haben wir allerdings erst in 3!!! Wochen bekommen (dabei hat der OA gemeint es ist dringend, die Dame die ihn dann für uns ausmachen sollte hat gemeint vorher bekommen wir keinen das geht nicht so schnell) und die Befundbesprechung ist dann nochmal eine Woche später am 17.7 - das ist also erst in 4!!! Wochen

Irgendwie kommt mir das alles so lang vor. Wieder warten warten warten.

Obwohl ich mich heut dennoch besser fühl jetzt wissen wir mal das es ein Seminom ist.

Kann mir vielelicht noch wer helfen

pNX - dachte das beträfe die LK warum steht dann da ein X davor?
und welches Stadium ist das dann? Wenn ich nachschau wär das dann ja erst 1 oder? aber da sind ja dann die LK nicht mitberücksichtigt?


LG Nathalie

[Freelancer]

Schau dir noch mal den Link an den ich hier gepostet hatte.

Irgendwie bin ich erstaunt wie weit die Behandlungsstrategien abweichen.

Eigentlich hat man beim reinem Seminom zwei mögliche Therapien wenn Lymphknoten betroffen sind. Bestrahlung oder Chemo (3xPEB oder 4xPE).

Klassifikation von Lymphknotenmetastasen (N und pN)
pNX Regionäre Lymphknoten können nicht untersucht werden

pt1 heisst ja soweit das keine regionäre Lymphbahnen oder Blutgefäße im entnommenen Hoden infiltriert sind. Das ist schon mal richtig gut.

Dort in meinem Link stehen auch die Erklärungen für die Abkürzungen.

Da das PET-CT erst in 3 Wochen stattfinden kann ist soweit eigentlich kein grösseres Problem. Seminome wachsen sehr langsam. Und nach der OP wartet man eh erst einige wochen die Wundheliung ab bevor eine Therapie beginnt. Ausser es sind wirklich ausgiebige Metastasen vorhanden.

Vielleicht gibt das PET-CT in 3 Wochen ja auch absolute Entwarnung. Dann wird eure Geschichte ähnlich wie meine zu händeln sein. Engmaschiges Kontrollnetz alle 3 Monate.

Ich wünsch es euch...und viel Spass erst einmal im Urlaub.

Mit dem Ergebnis könnt ihr wirklich erst einmal etwas beruhigter nach vorne schauen.

Gruß,

Holger

[Nelvy_5]

@holger

danke! ja, jetzt fahren wir mal auf urlaub :-)

also, wg. der bestrahlung, ob die möglichkeit denn nicht besteht hab ich gefragt da hat der onkologe gesagt nein, das wäre nur dann der fall gewesen wenn der tumor im hoden so gross gewesen wär und man sicherheitshalber bestrahlt hätte, NICHT ABER wenn es darum geht die lymphknoten zu "behandeln" dann ist die chemo die therapie der wahl
aja, der tumor selbst war anscheinend sehr klein - wie klein kann ich aber nicht herauslesen aus dem befund seltsamerweise

das hab ich ihn extra gefragt

naja...

jetzt geh ich mal packen

[Freelancer]

Ok...dann gibt es anscheinend gravierende Unterschiede zwischen den Behandlungsstrategien in Österreich und Deutschland.

Nach der von mir verlinkten Seite gibt es eben entsprechende Therapiemöglichkeiten beim Seminom. Bestrahlung und Chemo.

Ich denke...ihr solltet euch anschliessend wirklich noch einer Zweitmeinung zuwenden.

Jedenfalls einen guten Urlaub...und immer daran denken...das Ergebnis der Histologie ist super. Wäre der Lymphknoten nicht vergrössert...hättet ihr heute schon die Wahl zwischen Surveillance und leichter Chemo (zur Sicherheit).

Ich denke...wenn ihr viel Glück habt wird in 3 Wochen beim PET-CT rauskommen das auch dieser vergrösserte Lymphknoten sich wieder zurückgebildet hat.

Gruß,

Holger

[macg]

bitte gehts mal ins hanusch deswegen wegen der 2ten meinung wie schon besprochen.


http://www.hodentumor.at/UICC.html
http://www.hodentumor.at/TNM.html

[Nelvy_5]

@peter
ja, wir wollen uns nach dem urlaub auf jeden fall noch eine zweit bzw. drittmeinung holen
hab mir jetzt nochmal dies klassifikationen angeschaut
dh. also der tumor hatte zwar keinerlei gefässinvasion oder so aber sie können nicht beurteilen ob es fernmetastasen gibt? (X) -

ich dachte dafür wurde das CT gemacht?




sry - ich bin normal nicht so schwer von begriff - ehrlich! aber seit dieser diagnose hab ich nur merh das gfühl ein bissl schwer von begriff zu sein weil für mich das nie so recht zampasst - nojo...
(vielleicht machen sich aber doch auch schön langsam die vielen schwanger/still/karenzjahre bemerkbar - wer weiss)

edit: ich hab übrigens auch erst GESTERN! den "witz" deiner signatur gecheckt *peinlich* - also vielleicht doch die stilldemenz