Nach Koni schlechte Nachricht!

[SiSa]

Dankeschön, ihr seit so lieb!

Naja, Fakt ist jedenfalls, das die Koni ein für mich schlechtes Ergebnis erbracht hat.. und das weitere Schritte von Nöten sind, um nach einem Jahr keine Chemo zu benötigen, nach Entfernung!

Ihr müßt entschuldigen, aber an dem Tag, als sie mich morgens um 10 Uhr anrief um mich für 18:30 Uhr in ihre Praxis zu bestellen, war ich völlig durch den Wind.
Denn Positive Nachrichten teilt sie immer am Telefon schon mit.
Bisher war es nun das 3te mal, das sie mir einen extra Termin am Telefon nannte und alle 3 Termine waren Negativ

Vielleicht hat eine Gesundheitliche Vorgeschichte damit zu tun?
Seit dem ich 17/18 Jahre war (heute 36 ) leide ich unter zu wenig Blut (Eisenmangel) und zu vielen weißen Blutkörperchen.
Damals heiß es schon, ich sei Leukämiegefährdet.. somit mußte ich Medikamente einnehmen, Nahrungsumstellung und und und.

Alle 6 Monate zum Blutbild erstellen lassen.
In den letzten Jahren war es zwar immer im grünen Bereich, aber Anfang des Jahres ging es mir durch eine Kopfhautverätzung (falsche Haarfärbung) (Immunsystem war voll im Einsatz) nicht sehr gut und somit waren auch die Werte wieder alle im Keller.

Ich denke, da hat der HPV 3D zugeschlagen.
3Monate später, war es dan 4A.
Dann Koni.
Und dann die Mitteilung, das die Zellveränderung zu tief und zu weit sitzt...
Den Rest kennt ihr ja bereits.

Ich warte jetzt auf das Vorgespräch im Krankenhaus.. *seufz*

[blueblue]

Liebe Sisa,

nun melde ich mich auch mal zu Wort hier. Ich habe deine Geschichte verfolgt und habe sehr intensiv mitgelesen.

Also werde ich nun auch meine Meinung zum Ausdruck bringen, denn auch ich habe meine Erfahrungen machen müssen mit diesem Scheißkrebs. Ich hatte nur eine Konisation und danach dachten alle, es wäre gut. Der Befund war damals schon ein Cis, welches sich verborgen hatte hinter einem PAP 3, also hätte es eigentlich nicht dort sein dürfen, wie hier bereits verlautete. Meine Erfahrung ist eben eine andere Zunächst war für viele Jahre Ruhe und ich war froh darüber und dachte mich in Sicherheit. Habe auch noch ein Kind bekommen danach.

Bei mir kam der Krebs zurück nach beinahe 17 Jahren. Und wie schon gehabt war es wieder nur ein niederiger PAP-Wert. Krebs hält sich nicht an Protokolle oder irgendwelche Richtlinien!!! Ich habe die OP machen lassen- erweiterte Hysterektomie. Wieder waren alle der Meinung, dass nun alles gut wäre.

Und diese Jahr hatte ich dann das Rezidiv aus heiterem Himmel und versteckt hinter einem Pap 2 - ich war also gar nicht krank, ich hätte kein Rezidiv haben dürfen, wenn es nach irgendwelchen Richtlinien und Protokollen geht!!!!

Ich möchte dir damit sagen, wenn du unsicher bist, wie du dich behandeln lassen sollst, dann hole dir unbedingt eine zweite Meinung ein, geh zur Displasiesprechstunde, stelle Fragen und entscheide dann.

Die Entscheidung musst du allerdings alleine treffen, niemand wird dir dabei wirklich helfen können. Es ist ganz alleine deine Entscheidung und wie immer du sie triffst, sie wird richtig sein!!

Eins möchte ich dir noch mit auf den Weg geben. Frage nicht nach dem "Warum?" Es wird dir niemand diese Frage beantworten können, weil es einfach keine Antwort darauf gibt.

Du wirst deinen Weg finden und gehen

blueblue

[SiSa]

Hallo blueblue

Jetzt habe ich mal auf der Seite geschaut.. wegen so einem Gespräch und da gibt es sogar jemanden in Dortmund, doch leider ist sie auch die einzige, die ihre Telefonnummer nicht angegeben hat:

http://www.dysplasiezentren.de/pages...echstunden.php

[Janine010479]

Ich habe lange überlegt, ob ich mich hier überhaupt äußern soll. Habe noch nicht so viel hinter mir, wie viele andere und bin auch zumeist nur stille Mitleserin.

Der Beitrag von Nici hat mich allerdings sehr verärgert! Ich lese hier schon sehr lange mit und habe NIKITA immer als äußerst kompetente, hilfreiche Person wahrgenommen. Es gibt hier Treads, in denen ganz andere Themen wie ein Pap IVa besprochen werden (ohne das herunterspielen zu wollen, ich hatte selber dieses Ergebnis und weiß sehr wohl, was es für jemanden bedeutet) und in denen viele Personen sicher sehr dankbar sind, dass es eine NIKITA hier gibt.

Sicherlich ist sie sehr direkt, offen und ehrlich. In meinen Augen muss das aber auch so sein. Ab einem gewissen Befund (und da gehört ein IV a meines Erachtens dazu) gibt es kein Schönreden und Wattebäuschchen werden mehr. Es ist gefährlich und das muss auch so gesagt werden. Es hilft niemandem, wenn man Sachen beschönigt oder versucht, sie harmloser darzustellen, um dem anderen keine Angst zu machen. Der Betroffene hängt sich nämlich an jede noch so kleine positive Nachricht.

Ich finde es sehr, sehr schade, wenn dieses Forum dazu benutzt wird, irgendwelche "private" Differenzen auszutragen. Auch finde ich, dass sich bestimmt Leute einfach zu schnell auf den Schlips getreten fühlen (aber vielleicht geht das in einer labilen psychischen Situation auch ganz schnell).

Besinnt Euch doch bitte wieder auf das, was das Forum sein sollte... Ein hilfreiches, aufklärendes und manchmal auch tröstendes Medium in einer - wie auch immer gearteten - schweren Zeit.

Alles liebe und frohe Weihnachten

Janine

@Nikita: Ich hoffe sehr, dass Du Dich von solchen Beiträgen nich davon abhalten lässt, weiter zu schreiben! Das ist eigentlich auch der einzige Grund, warum ich mich hier überhaupt zu Wort gemeldet habe.

[Jannalie]

@ Sisa,

da mich das Thema auch selber betrifft, brennt mir vor allem eine Frage auf der Zunge... wie sieht es bei dir mit dem Kinderwunsch aus? Bei mir spielt dieser eine sehr vordergründige Rolle. Der schlimmste Gedanke für mich ist, keine Kinder mehr bekommen zu können - alles andere rutscht (so irrsinnig wie es auch klingen mag) weiter in den Hintergrund.

[nikita1]

Liebe Janine,
Klar schreibe ich weiter hier Wegen einer Userin mit gerade mal 2 Beiträgen , der mein Umgang mit einem PAP4 nicht passt und mich persönlich angreift, werde ich mich ganz gewiss hier nicht ausklinken.

Noch lebe ich, weiss nicht, wie lange, aber solange ich noch auf die Tasten hämmern kann....

@ Nici1978

Du fällst mit der Tür ins Haus als wärs das normalste der Welt wenn man sagt Krebs usw obwohl wir im Glauben sind es kann Krebs werden. Tut der Seele nicht gut wenn man das liest , das feingefühl sollte stimmen.

Hier im Forum gibt es leider viele viele Dinge, die der Seele nicht guttun
Dazu ist es ein Krebsforum. Der Krebskompass ist kein Fun-Forum.
Wenn du hier ein wenig weiter liest, so wirst du Tod, Schmerz und Leiden finden.
Ob ich deshalb eine "unangenehme Person" bin ??? Vielleicht empfindest du es so, ich kann es nicht ändern. Ich würde auch lieber in einem FUN-Forum schreiben und nicht hier.....

Liebe SiSa
Gretel hat dir ja nun den Kontakt der Zweitmeinung vermittelt.
Lasse dich gut beraten, denn nur ein FA kann abschätzen, ob eine Zweitkonisation, radikale Trachelektomie nach Dargent oder mehr notwendig ist.
Ich wünsche dir ALLES Liebe und dass die Dysplasie komplett entfernt werden kann.
Lehn dich an deinen Mann, ich finde es wunderbar, dass er dich unterstützt

[sitony]

hallo sisa,

ich hatte im oktober letzten jahres einen bedenklichen pap-wert,sollte im januar wieder zur kontrolle kommen.als das ergebnis da war,hieß es nur noch,daß ich ins kh muß zum schneiden.ich bohrte nach,schneiden,damit meinte man die koni.mein wert war pap-4a.ich hab die koni hinter mich gebracht,cis im gesunden entfernt.ich hab 2 kinder und wollte diese mögliche krebsquelle(gebärmutter) nicht mehr haben.also hab ich sie entfernen lassen.der eingriff war nicht schlimm.die gebärmutter wurde vaginal entfernt,wie heutzutage sehr oft.dadurch ist man danach schneller wieder fit.ich bin dienstags operiert und hatte donnerstags angefangen die ärzte mit meiner entlassung zu nerven,die dann samstagsmorgen auch war.
ich habe den schritt bis jetzt noch nicht bereut,ich habe einfach zu viel angst vor krebs,als daß ich da lange überlege.auch psychisch habe ich keine probleme.aber ich verstehe dich vollkommen,wenn du hin-und hergerissen bist,weil du kinderwunsch hast.du mußt letztendlich selbst entscheiden,aber nikita schrieb ja von einer anderen möglichkeit.ich wünsche dir,daß es klappt.
letzte woche habe ich mein ergebnis(der erste abstrich nach der op) gekriegt,es ist pap-1.
deine überlegung mit dem immunsystem-bei mir wütete der streß und der ärger,als sich die werte so rapide verschlechtert haben.ich denke schon,daß das immunsystem eine große rolle spielt.
ich wünsche dir alles gute,sitony

[SiSa]

@ Jannalie

Erstmal Danke für deinen Beitrag und natürlich möchte auch ich dir auf deine Frage Antworten:
Kinderwunsch? Naja, wir waren der Meinung,wenn es passiert, passiert es.
Allerdings wußten wir da noch nichts von dem Ergebnis.

Jetzt wo wir es wissen, sind wir der Meinung das wir auf Kinder verzichten, da wir Angst vor schlimmeren haben.
Naja ich bin jetzt 36, und mein Lebensgefährte 40.
Das ist auch noch ein Aspekt wo wir sagen, jetzt muß es nicht mehr unbedingt sein.

@Gretel

Super, hab vielen lieben Dank

@Nikita1

Das werde ich tun.. er gibt mir wirklich sehr viel Kraft!
Bringt mich zum lachen.. und auch sonst, scheint alles mit ihm zusammen so einfach.

@sitony

Das hört sich doch schon mal gut an, vor der OP graut es mir am meisten.
Das wäre nun im ganzen meine 5te.. (3davon hatten nichts mit diesem Thema zu tun).. und bei jeder weiteren OP ging es mir schlechter nach der Narkose

[sitony]

hallo sisa,

nach der gebärmutterentfernung hatte ich kreislaufprobleme.die ständige rr-kontrolle brachte 90/60-werte.ich habe mir dann bei der entlassung eine kopie des narkoseprotokolls geben lassen.sollte ich nochmal zu irgendeiner op müssen,werde ich dieses mitnehmen und den ärzten sagen,wie es mir nach der narkose ging.vielleicht wird dann die narkose mit anderen mitteln gemacht.auch habe ich im narkosegespräch gesagt,daß ich etwas gegen erbrechen nach der op gespritzt haben möchte.dies habe ich auch nochmal im op-saal kurz vor der op gesagt.laut anästhesieprotokoll wurde das auch gemacht.

alles gute,sitony

[marilynchen]

Hallo Zusammen,

diese Info mit der Trachelektomie finde ich sehr spannend. Hat das jemand von Euch machen lassen? Mich wüden Erfahrungen interessieren.
Ich warte gerade auf das Ergebnis meiner 2. Koni (epithiales und Adeno mikroinvasives Karzinom) und ich habe natürlich auch Angst, dass Sie vielleicht nicht alles erwischt haben, dass da noch was ist und sich ausbreiten kann und mikroinvasiv ist es ja bereits.
Werde mich bei meinen Docs mal erkundigen, ob so eine OP Sinn machen würde. Finde es klasse, dass ich jetzt wenigstens eine Möglichkeit kenne, bei der man, wenn man dann will, noch Kinder bekommen kann. Bin erst 27 und weiß es noch nicht genau.

Schon mal Danke für die Infos
Liebe Grüße
Marilynchen

[SiSa]

@Sitony

Hört sich gut an.
Bei der Koni habe ich alles Berichtet.. und auch vor den anderen OP´s habe ich immer erwähnt, das ich nach eine Narkose erbreche und das Gefühl habe das meine Blase gleich platzt.

Mein Koni Dok meinte, das käme von den Narkosemitteln selbst und die KH´s sparen an dem "Wundermittel".
Der Narkosearzt bei der Koni versprach mir, das dieses jetzt nicht passiert und er hat sein Versprechen gehalten.

Da die Entfernung der GM aber in einer normalen Klinik durchgeführt wird und nicht in einer Privat-Klinik so wie die Koni, werde ich wohl all die Probleme erneut haben *graus*

[sitony]

hallo sisa,

ich war auch nur in einem ganz normalen krankenhaus.sage vorher,bei allen gesprächen,vor allem beim narkosegespräch und auch nochmal vor der op im op-saal,daß du etwas gegen das erbrechen möchtest.das mit der vollen blase hatte ich nach der op.aber das lag daran,daß die tamponade ganz stramm und auch sehr reichlich reingestopft war.ich saß auf dem toilettenstuhl,hatte das gefühl,daß ich pipi muß,ich merkte auch,wie es auf dem weg in den stuhl ging,aber kurz vorher eben ein stop war.die schwester zog die tamponade noch am selben abend und ich konnte wasser lassen.

ich wünsche dir alles gute,sitony

[SiSa]

Hallo Sitony

Ja genau, volle Blase und nur sehr schlecht Wasser lassen können.. das ist mein Problem.
Nach der Koni dauerte es ca. 3 Std. bis ich richtig konnte.. und bis dahin hatte ich das Gefühl, meine Blase platzt gleich
Das ist ein sehr sehr unangenehmes Gefühl.

Tamponage?
Bei einigen Berichten habe ich gelesen, das man während der OP bei GM entfernung einen Katheder gelegt bekommt.. und diesen nach einigen Stunden entfernt bekommt.

Ist das richtig?

[sitony]

hallo sisa,

ich weiß nicht,ob ich bei der op einen katheter hatte,aber ich denke schon.als ich wach wurde hatte ich aber keinen.ich glaube,das wird unterschiedlich gehandhabt.hattest du nach der koni eine tamponade?das würde eine möglichkeit sein,daß du kein wasser lassen konntest.wenn die zu stramm und zu viel reingestopft ist.

liebe grüße,sitony

[SiSa]

Hallo Sitony

Nein, ich hatte keine Tamponage.. deswegen war ich ja ganz erstaunt.

Ich komme gerade von der Nachuntersuchung.
Wundheilung sieht gut aus, aber verliere halt noch Schmierblutungen und jetzt erwarte ich noch meine Periode

Auch diese Ärtzin (war Vertretung) ist mit mir den Fall erneut durchgegangen und hat mir erneut alles erklärt.
Nur was nun neu für mich war ist, da ich noch keine Kinder bekommen habe, bei mir eventuell gar keine Vaginale entfernung der GM möglich wäre.. und bei mir vielleicht doch durch einen Schnitt die GM entfernt wird.

Sie meinte, das können die Ärzte leider nur während der OP entscheiden
Bestätigt hat sie mir auch, das ich zwar noch warten KÖNNTE , es aber Negativ für mich ausfällt je länger ich warte.
Denn eine Koni nach der anderen würde mich erwarten und am Ende sowieso die Entfernung und eine CHEMO.
Dieses bestätigte mir wieder, das unsere Entscheidung die Richtige war, denn ich weiß nicht, ob ich eine Chemo durchhalten würde und ob ich es wirklich Riskieren möchte.