malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[estar78]

Hallo noch mal,

also zum Thema wo kommt EHE her, kann ich für mich nur sagen, dass ich seit ich 15 Jahre alt war, die Pille nahm. Bis zu meiner Schwangerschaft waren es dann immerhin gut 15 Jahre, fast ohne Unterbrechung. Party und Stress, klar, wer macht/hat das nicht, aber ich könnte jetzt nicht sagen, dass ich es mit beidem übertrieben habe. Schlechte und stressige Zeiten hat doch jeder mal im Leben... Aber dass ich davon EHE bekommen haben soll, kann ich nicht so recht glauben. Seit der Geburt unseres Sohnes vor 2 Jahren, verhüte ich nun ohne Hormone und fühle mich besser. Zu der Ursache von EHE konnte mir auch noch kein Arzt was sagen. Ich bin aber neugierig und gespannt auf neue Ergebnisse :-) Liebe Grüße
Esther

[estar78]

Noch ein kleiner Nachtrag zu den normalen CT's:

laut den CT's, die immer vor jeder OP gemacht wurden, hatte ich jeweils rechts und links in der Lunge 4-6 Metastasen. Rechts waren es statt 4 gesehenen dann 6 Metastasen und links wurden 6 gezählt und 20!!! dann operativ entfernt. Also so viel zum Thema CT's und Genauigkeit. Ich denke ein PET CT ist da viel genauer, leider hatte ich noch nicht das Vergnügen... Ich kann nur hoffen, dass meine Leber weiter wächst und sauber bleibt, Habe jetzt erst mal die Nase voll vom KH und OP's...

[kajott]

Vilen dank Estar! hast mir sehr geholfen,wünsche Dir alles erdenklich gute und das du Gesund bleibst!!Deine geschichte macht mut und es sollten alle ganz fest dran glauben das sie es auch schaffen!!! also laßt uns alle gegen EHE kämpfen und besiegen!!! Gruß an alle Kajott

[Jörg von Thun]

Ja das ist immer so eine Sache mit den CT´s
Bei mir werden die metastasen in der Lunge auf ca. 20 geschätzt . Die meisten allerdings sind zwischen 1 und 3 mm groß . Ich schaue mir die Bilder auf der CD immer selber an und es ist in der Lunge wirklich sehr schwer zu erkennen was Blutgefäß und was Tumor ist .

Hallo estar ich freue mich unheimlich für dich ! Hoffentlich hat sich das Thema EHE nun für dich erledigt !
Ganz ehrlich beneide ich dich auch ein bischen . Aber meine Ärzte raten mir von einer OP ab solange die Tumore noch kein Leben zeigen . Und in wirklichkeit bin ich auch nicht wirklich scharf darauf die Landkarte auf meinem Bauch noch zu vergrößern . Ich sehe sowieso schon aus wie ein Schnittmuster .

Bis dann

Gruß

Jörg

[kajott]

Hallo erstmal an alle!!Hier ein kleiner zwischenbericht von meinem letzten bemühungen an der uni-klinik köln-Bevacizumab in kombination mit Gemcitabin und Docetaxel ist mir alls alternative vorgeschlagen worden,werde das mit meinem prof.besprechen!!Am 26.8 habe ich noch einen termin in der uni - klinik Heidelberg,hoffe das die mir vieleicht sagen können das ich eine op. bekommen kann,weil die lunge kann man operieren und eine lebendspende von der leber hätte ich wohl!! Bin so gut drauf das ich fast garnicht mehr an meine krankheit denke und ich glaube fest daran das ich gesund werde.Habe im September die nächste ct und glaube ganz fest das dann schon ein erfolg zu sehen ist!! gesundheit und kopf hoch an alle!! Gruß vom kajott

[Jörg von Thun]

Das ist genau die richtige Einstellung . Wird schon alles gut gehen . Währe schön wenn die Therapie bei dir Erfolg hat dann kannst du dir eine Transplantation sparen . Für eine Lebendspende suche dir bitte eine möglichst nahestehende Person aus . Es kann nämlich vor und nach der TX ein ziemlicher Kampf um die Erstattung der Kosten geben .
Ich hatte das Problem mit meiner Kasse und konnte mir ein halbes Jahr von meinem Spender anhören das er seine Fahrtkosten und den Verdienstausfall nicht erstattet bekommen hatt . Ich hab zum Glück eine Leichenspende bekommen das hat weiteren Ärger erspart !

Aber wie gesagt die Behandlung wird schon helfen .
Alles gute !

Gruß

Jörg

[kajott]

Hallo Jörg!! Die lebendspende würde von einen meiner Geschwister kommen,wäre allso kein Problem,hoffe natürlich das die Therapie anschlägt dann spar ich mir den op marathon!!Außerdem bin ich Privat versichert und habe mit der versicherung schon gesprochen, würden die kosten übernehmen.Danke für deine aufmunteren worte,ICH SCHAFF DAS!!!!!! Gruß vom kajott

[fietinio]

Hi,

wir waren Feitag auch wieder bei Mama's Onkologin. Erfreulicher weise wird sie jetzt auch Revilimid bekommen! Wollen denn mal sehen ob die EHE ihrer relativ guten Konstanz folgt und ihre Metastasen auch zum stehen kommen;-)

Grüße

Fiete

[kajott]

Hallo an alle !! Habe heute eine ultraschall untersuchung gehabt,und was soll ich sagen meine Feinde sind kleiner geworden!!Scheinbar schlägt das avastin gut bei mir an,bekomme jetzt noch zwei infusionen und habe dann ende september ct untersuchung!!Bin fest davon überzeugt das ich als SIEGER aus diesen kampf gehen werde!!An alle gute gesundheit ubd alles gute,melde mich dann wieder im september!! dER kAJOTT

[estar78]

Hallo alle,

mein letztes CT ist nun gut einen Monat her, es wurde wieder eine Lässion in der Leber festgestellt. 1,3 cm groß. Beim letzten CT im April war angeblich noch nichts zu sehen. Bin gerade ein bisschen down, weil die in Heidelberg schon wieder operieren wollen. Wenn ich hier aber die anderen Berichte lese, dann scheint es ja wohl auch Medikamente zu geben, die wirken. Und zumindest das Wachstum verlangsamen, bzw. stoppen und den Tumor verkleinern. Ich werde mich nicht noch mal operieren lassen, ohne vorher noch was anderes probiert zu haben. Auch wenn das bedeutet, dass ich mich mal an einer anderen Uniklink vorstellen muss. Aber irgendwie sind mir die Heidelberg so gar nicht auf dem neusten Stand, was Medikamente angeht. Das nervt mich gerade ziemlich.

Bitte gebt mir doch noch mal einen Tipp, in welcher Uniklinik Mediakmente verabreicht werden. Danke
Liebe Grüße
Esther

[Jörg von Thun]

Hallo , es tut mir furchtbar leid das du schon wieder einen Tumor hast . Muss man denn deshalb wieder eine große Operation machen ? Es gibt doch auch das verfahren LITT bei dem der Tumor verkocht wird . Das gleiche gibt es auch mit Kälte oder Alkohol .
Es gibt leider keine zugelassenen Medikamente bei EHE !. Meistens wird damit auch keine komplette Tumorfreiheit erreicht . Im besten Falle bleiben die Tumore im Wachstum stehen oder schrumpfen ein wenig bevor die stehen bleiben . Dies bedeutet dann aber das du dein Leben lang Medikamente nehmen müstest . Die Nebenwirkungen von Avastin, Interferon, Revlimid u.s.w sind auf Dauer auch nicht zu unterschätzen ! Ich persönlich würde eine erneute Operation deshalb vorziehen . Ich würde mich aber auf jeden Fall erkundigen ob nicht auch endoskopische Methoden in Frage kommen .

Bis dann


Jörg

[kajott]

Hallo ester! Habe auch gerade eine ct hinter mir,war auf der einen seite gut und auf der anderen seite nicht so ok.Es wurde festgestellt das meine Lunge tumor frei ist das war ok,doch in der leber zeigen sich neue flecken ob das tumore werden konnte mir der arzt nicht sagen,abwarten!Wurde bisher mit avastin behandelt,habe damit überhaupt kein problem,null nebenwirkungen!!Nehme im moment ibu 800 weil ich so starke schmerzen habe,meine op narbe ist kaputt gegangen werde am 17.10 in der MHH Hannover operiert ,bekomme ein netz gelegt und soll dann schnerzfrei sein.Desweiteren habe ich mich in der MHH mit einer Frau Dr.Ringe besprochen Sie verkocht die tumore und wenn das bei mir geht soll es gleich bei der op mitgemacht werden,wenn die lage der tumore es zulassen.Sie dürfen nicht an großen Blutgefässen liegen dann geht es nicht.Aber wie Jörg schon sagt ,dann gibt es noch andere methoden!!Meine momentanen 4 tumore sind durch das avastin nicht gewachsen ist doch auch schon mal was!!!Natürlich wollen wir alle tumor frei sein und dafür heißt es immer wieder sich überall schlau machen!! Denn ich habe gemerkt hilf dir selbst und warte nicht auf andere auch nicht auf die götter in weiß!!kopf hoch alles wird gut man muss es nur wollen,und wir wollen!! Lieben Gruß vom kajott!!!! PS:Wenn du kontakt nummern brauchst melde dich!!!

[dphw]

Guten morgen kajott,
wie ich gerade lese behandelt dich in der mhh frau dr.ringe.
die dame halte ich nach mehreren gesprächen für sehr kompetent.
ich hoffe das beste für dich!

gruss dieter

[kajott]

Hallo an alle!!Mal ein kleiner zwischenbericht von mir,werde dienstag an meiner op narbe operiert,narbenbruch,kommt ein netz zum einsatz!!Hoffe das meine schmerzen dann geschichte sind!!Desweiteren habe ich mit Frau Dr.Ringe gesprochen zwecks verkochung meiner metastasen,sie sagte mir 10 kann man nicht verkochen und ich sollte erstmal weiter avastin und interferon nehmen und wenn dann welche überbleiben würde sie die bis maximal 5 metastasen verkochen!!!Mit der antwort bin ich nicht zufrieden, habe 5 etwas größere tumore und hätte die gern verkocht und könnte dann die kleinen herde angehen ,werde mit ihr montag noch mal sprechen.Mir würde das Psychisch sehr viel bringen,von wegen die Psyche ist wichtig und so!!Warum sollte es nicht andersrum gehen wie sie sagt,werde ihr das auch deutlich zu verstehen geben das ich das so möchte!Notfalls suche ich mir eine andere klinik wie die MHH,gibt ja gott sei dank noch mehr!Melde mich dann wieder wenn ich alles überstanden habe!!Gruß vom kajott

[Jörg von Thun]

Hallo
Ich war am Anfang in der gleichen Situation wie du . Ich hatte auch so um die 10 Herde und wollte auch das die mir weg gemacht werden . Ich war sogar soweit das ich das zur Not selbst bezahlt hätte . Es ist nun aber so das immer nur fünf Herde zur gleichen Zeit behandelt werden können . Außerdem müssen wenn du jetzt z.b. einen 3 cm großen Tumor hast mindestens 4 cm entfernt werden . Das ganze rechnet man mal fünf und dann ist schon ein großer Teil der Leber weg . Dann sind in der Restleber aber auch noch die anderen Tumore die die Funktion beeinflussen . Das kann dann auch mal zu Leberversagen führen. Meine Empfehlung ist es mit Medikamenten erstmal weiter zu versuchen . Falls das alles nichts hilft gibt es ja immer noch die Transplantation . Wenn du ins UKE gehst versuch mal einen Termin bei Frau Dr. Seegers zu bekommen . Bei ihr bein ich auch in Behandlung .

Bis dann

Jörg