Diagnose Brustkrebs und wir fühlen uns allein gelassen

[Carola 83]

Hallo alle zusammen !

Ich bin Carola und gerade etwas überfordert...

ich bin (diesmal) nicht selbst bertoffen. Meine Schwiegermutter hat es erwischt. Am Montag hat sie erfahren, daß sie Brustkrebs hat und nun stehn wir da und wissen weder ein noch aus.
Klar war nach dem (sehr taktlosen und plumpen ) Gespräch mit der Ärztin lediglich, es soll die ganze linke Brust abgenommen werden und zwar sehr schnell und das es 2 sehr aggressive Tumoren únd mehrere Kleine sind und das die Lymphkoten auch befallen sind. Leider muss sie Makromar nehmen und kann deshalb frühstens in einer Woche Operiert werden. Durch meine eigene Geschichte (Darmkrebs durch HNPCC,2009) haben mein Mann und ich lernen müssen alles zu hinterfragen was man in solch wichtigen Situation von Ärzten zu hören bekommt und viele Fragen zu stellen, die aber leider bei der Ärztin nicht beantwortet - eigentlich nicht mal angehört wurden. Nach langer Diskusion ( was für eine Frechheit überhaupt) haben wir nun einen schriftlichen Befund erhalten, den wir zum großen Teil als Laien natürlich nicht verstehen. Der eigentliche Plan ist nun !ABZUWARTEN! bis meine Schwiegermutter nächste Woche ins KH kommt. Dort würde alles Weitere stattfinden. Wir finden es wäre wichtig die Untersuchungen, die schon gemacht werden können am besten schon heute machen zu lassen... Lunge röngten, CT, und alles was man vorher halt tun sollte. Ist es nicht wichtig alles möglichst schnell abzuklären?? Wir haben inzwischen einen Termin mit einem Onkologen für morgen vereinbart ( was laut der Ärztin nicht nötig ist !!) und werden das alles natürlich mit ihm und auch dem Hausarzt besprechen. Aber uns ich es wichtig auch mit anderen Betroffenen in Kontakt zu treten um Erfahrungen auszutauschen und hoffen, daß wir hier richtig sind
Diagnose:
1.solides invasives ductales Mammakarzinom geringen Differenzierungsgrades (links 6 Uhr).Hormonrezeptor-positives Karzinom ohne HER-2/neu- Überexpression.
ICD-O: C50 M8500/3 G3
B-Klassifikation: B5b
2.Invasives ductales Mammakarzinom mittleren Differenzierungsgrades (links 2 Uhr). Hormonrezeptor-positives Karzinom ohne HER-2/neu-Überexpression.
ICD-O: C50.4 M8500/3 G2
B-Kassifikation: B5b

zum Teil wissen wir was es heißt aber wenn es jemand für uns "übersetzen" würde, wäre das toll.
Und was meint ihr wie groß ist die Wahrscheinlichkeit, daß sich schon Metas in anderen Körperteilen gebildet haben?

Meine Schwiemu hatte schon 3 Schlaganfälle und soll aus diesem Grund wohl keine Chemo bekommen sondern eine Hormontherapie. Hört sich das "in Euren Ohren" richtig an?

Wir sind für jede Antwort dankbar und wünschen allen hier nur das Allerbeste!

Liebe Grüße, Carola

[bifi65]

Hallo Carola,

herzlich willkommen, blöde Situation, klar! Jetzt gaaaanz ruhig und der Reihe nach

Erstmal ist es vollkommen richtig, zu einem Onkologen zu gehen! Und so, wie sich die Ärztin darstellt, wäre das mein letzter Besuch bei ihr gewesen...

Seid ihr in einem zertifizierten Brustzentrum? Wenn nicht, ist es vielleicht gut, sich nochmal in einem vorzustellen. Überstürzen nützt jetzt nichts, zumal die endgültige Therapie erst nach der Diagnostik festgelegt werden kann. Ich schätze aber mal, dass es bei einer Ablatio bleiben wird.
Spekulationen über Metastasen sind schwierig - wer will sich das hier anmaßen, zu beurteilen? Entweder wirst du in falscher "Sicherheit" gewiegt, oder bekommst unnötig Panik

Also - morgen nach dem Gespräch mit dem Onkologen seid ihr auf jeden Fall schlauer und wenn ihr mit der Ärztin nicht klar kommt, geht woanders hin. Meine persönliche Meinung ist, dass es auf eine Woche nicht ankommt, sondern darauf, dass man in guten und erfahrenen Händen ist - dass die Ärztin sagt, ein Onkologe wäre unnötig, empfinde ich als Frechheit, selbst wenn keine Chemo gemacht werden sollte!!! Ob Schlaganfälle eine Kontraindikation für Chemo ist, weiß ich leider nicht.

Alles Gute für euch,
Birgit

P.S. Den Tumor"übersetzen", kann ich auch nur mit Google - das hast du bestimmt schon ;-)

[G.Sundheit]

liebe carola,

in unserem brustzentrum hängt ein kleines poster "brustkrebs ist kein notfall" im warteraum.
als ich dort zum ersten mal draufschaute dachte ich - was für ein unsinn! dann habe ich es aber selbst erlebt.
überstürztes handeln, etwa wie bei einer akuten erkrankung kann gar nicht gelingen!
mehrere med. disziplinen sind nötig um alles gut auszuklüngeln und abzuwägen und ohne hektik eine behandlung durchzuführen hat ja auch für den pat. etwas für sich.

im übrigen ist es mir wie euch gegangen: im ersten brustzentrum hatte ich probleme , fühlte mich von oben herab behandelt und wurde beim ersten mal sogar wieder weggeschickt mit einer fehldiagnose.
beim zweiten besuch dann lange gesichter, und wieder patzige antworten als klar war daß es bösartig ist.

ich bin dann einfach ein häuschen weiter ins nächste brustzentrum gegangen, das geht ganz einfach und ist jeden frei gestellt.
H hat doch zertifizierte brustzentren, sucht euch etwas gutes aus und macht einfach noch einen termin.

alles gute!
gesine

[Elik]

Hallo Carola,

das Wesentliche hat Birgit bereits geschrieben.

Der Onkologe ist deshalb wichtig, weil er am besten beurteilen kann, ob und wenn ja welche Chemo trotz der Schlaganfälle möglich ist.

Ein Arzt, der seine Meinung nicht kritisch hinterfragen läßt, hat sich schon disqualifiziert - meine Meinung, die natürlich für Arztinnen genauso gilt.

Wichtig ist auch ein verifiziertes Brustzentrum. Brustzentrum darf sich jeder nennen.

Liebe Grüße
Elik

P.S. Sorry, Gesine, habe Deinen Beitrag zu spät gesehen.

[gilda2007]

Ein Onkologe sitzt im Tumorboard eh dabei, da ist es nicht unbedingt nötig, dass der Patient selbst beim Onkologen vorstellig wird. Ich meldete mich auch erst beim Onkologen, als ich mich sicher für die Chemo entschieden hatte. Die Beratung für und wider Chemo lief über das Brustzentrum. So kenne ich das auch von meiner Schwester und Mutter. Da bei mir noch eine MS dazukommt, machte ich einen Termin bei meinem Neurologen. Das ist sicher auch bei der Nebendiagnose Schlaganfall wichtiger als den Onkologen aufzusuchen, der dann ja letztlich auch nur den Neurologen kontaktiert oder dahin überweist.

Und nein, Brustkrebs ist kein Notfall. Im Gegenteil, lieber etwas die Geschwindigkeit rausnehmen und sich Schritt für Schritt mit allem vertraut machen.

[SonneSollScheinen]

Hallo Carola,

ich sehe das ein bisschen anders als meine Vorrednerinnen. "Brustkrebs ist kein Notfall" ....wenn ich das schon höre.

Es ist vielleicht kein medizinischer Notfall, aber ein seelischer!

Und JA, das Staging (Knochen-Szinti, Bauch-Sono, Lungen Röntgen) MUSS ja in jedem Fall gemacht werden...warum also warten und die betroffene Person, die sich sowieso schon in einem absoluten seelischen Ausnahmezustand befindet, unnötig auf die Folter spannen? Es ist auch wichtig, dass Gefühl zu haben, dass IRGENDETWAS passiert. Und wenn die Ärzte patzig sind, dann habt ihr alles Recht der Welt zu einem niedergelassenen Onkologen zu gehen und sich alles in Ruhe und guter Atmosphäre erklären zu lassen.

Ich habe es bei meiner zweiten Brustkrebs-Diagnose erfahren, was es psychisch bedeutet, wenn alle nur mit der Schulter zucken und sagen: eilt ja nicht . Meine Diagnose war am 22.12 - klaro, erstmal wird gediegen Weihnachten gefeiert...danach der Prof im Urlaub...der OP Termin war Ende der zweiten Januarwoche..ich bin verrückt geworden vor Angst und Ungewissheit...die Frechheit schlechthin war dann, dass ich in der Zeit, in der ich stationär war, nicht einmal das versprochene Staging bekommen habe, da uuuuups Donnerstag keiner daran gedacht hatte anzurufen, Freitag Dreikönigstag war und Feiertag, dann kam das Wochenende... Naja, und ES IST JA KEIN NOTFALL.

Ich würde das nicht mehr mit mir machen lassen. Mit Terminen ist es eh in Deutschland eine einzige Vera******... ich bin Privatpatient und man glaubt nicht, wie viele Wochen Untersuchungstermine plötzlich nach vorne geschoben werden können, wenn man erst mal am Telefon diesen "Joker" zieht. Mich macht das sauwütend. Letztendlich ist das unsere Zeit, unsere Lebensqualität und das ewige "in den paar Wochen passiert schon nichts" kann ich auch nicht mehr hören. Normalerweise argumentieren die Ärzte ja ausschiesslich mit Studien und Statistiken...aber natürlich gibt es keine, die eine Aussage macht, ob 3 Wochen Wartezeit auf einen OP Termin oder 4 Wochen auf die erste Chemo Einfluss auf die Prognose hat. Aber da sind sie trotzdem alle immer ganz schnell: "in dieser kurzen Zeit KANN gar nichts passieren"..

Entschuldige, dass ich hier ein bisschen emotional bin . Zuviele schlechte Erfahrungen...

Wo ich meinen Vorrednern übereinstimme, das ist, das man die Therapieentscheidung nicht unter (Zeit)Druck treffen soll. Letztendlich ist es eine wichtige Entscheidung und man sollte sich hier die Zeit nehmen, mehrere Leute zu hören und sich selbst zu informieren. Aber Untersuchungen, die sowieso anstehen - die sollte man meiner Meinung nach so schnell machen, wie der Patient es wünscht (manche möchten ja ggf. auch etwas Zeit zum Verdauen).

Zu den Tumordaten kann ich Dir nicht viel mehr sagen als googel...aber Her2neu negativ und hormonpositiv ist doch schon mal sehr gut!

Liebe Grüsse,
Sonne

[ännchen]

Hallo Carola,

wenn ihr sowieso auf die OP noch warten müsst, dann ist die Idee, etliche Untersuchungen schon im Vorfeld zu erledigen, echt gut!

Ich selbst musste nämlich Herzecho, Oberbauchsono und Knochenszinti nach der Ablatio noch mit Drainageschläuchen und ziemlich unbeweglichem Arm über mich ergehen lassen. Das war kein Spaß!

Die genannten Untersuchungen sind übrigens dazu da, eventuelle Metastasen zu entdecken, so kann man dazu erstmal nichts sagen. Das hat ja Bifi auch schon geschrieben.

Zur vorgeschlagenen Therapie: Da die Tumore hormonrezeptorpositiv sind, ist eine Antihormontherapie (AHT) am besten wirksam.

Sucht auf alle Fälle ein zertifiziertes Brustzentrum! In Hannover müsste es ja mehrere geben, wenn sogar Hildesheim zwei hat

LG Annegret

[Norma]

Hallo,

alles wichtige ist schon geschrieben.

Von mir deshalb nur: Ruhe bewahren(!) und möglichst nüchtern vorgehen!

Panik lähmt und dann macht man Fehler!

Macht euch eine Liste, was alles zu erledigen ist, schreibt alle Fragen auf, die ihr habt.

Brustkrebs ist kein Notfall! Hormon-positiv ist günstig!

Für mich hört sich das alles "richtig" an; wobei wenigstens ein Onkologe mit in die Therapien einbezogen werden sollte, der auch NACH der Op zuständig bleibt.

Im Brustzentrum wird man gut betreut, allerdings ist ein niedergelassener Onkologe trotzdem wichtig (meine Meinung).

Alles Gute von Herzen und bitte nicht so schwarz sehen!

Wenn du Fragen hast, stell sie hier ruhig!

LG
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann

[Carola 83]

Vielen vielen Dank für Eure Antworten !!!
Ja, ihr habt Recht: Ruhe bewahren. Auch wenn das in meinem ersten Bericht vielleicht so rüber kam als wäre ich irgendwie panisch oder so... bin ich nicht Zum einen : da steckte einfach noch recht viel Wut und Enttäuschung über die besagte Ärztin drin (Gesine und Elik, da gehen wir ganz bestimmt niiiiee wieder hin!!!) und zum Anderen: bei meiner Erkrankung damals wäre um ein Haar ein gravierender Fehler geschehen-der mich eventuell das Leben gekostet hätte-der nur nicht passiert ist weil ich mich selber schlau gemacht habe. So ist das "blinde Vertrauen" in Ärzte bei uns nicht mehr vorhanden... ( ich kann also Deine Wut sehr gut nachvollziehen, liebe Sonnesollscheinen!!) und da es ja schon alles so "komisch" anfing... naja, wie auch immer.
Der Hausarzt ist absolut auch der Meinung, dass die besagten Untersuchungen schon im Mammogaphie Screening Hannover hätten gemacht werden müssen und war geschockt, dass dies nicht der Fall war! Er hat meinem Mann auch den Befund mal übersetzt und ihm leider sagen müssen, daß Metas in anderen Bereichen wohl recht wahrscheinlich sind. Seiner Mutter ist das nicht so wirklich klar ( sie ist durch die Schlaganfälle eh nicht mehr so aufnahmefähig und steht natürlich neben sich zur Zeit!!) wobei ich nicht sicher bin ob das gut oder schlecht ist.

Der Onkotermin musste leider auf Mo verschoben werden.

Ein Brustzentrum hatten wir schon mit meiner Schwiemu zusammen rausgesucht, sie geht ins Neubethesda Henriettenstift. ( auch das ist laut der Ärztin nicht nötig, sie hatte sie schon in Burgwedel im KH "angemeldet" ) Das Neubethesda ist ein "echtes" Brustzentrum und sie war schon mal dort und fühlte sich damals wohl. Aber danke für die Empfehlung der Nordstadtkrankenhauses, Immerhungerhab! Das ein Neurologe mit einbezogen werden sollte ist ein Supertip, den wir noch nicht bedacht hatten, vielen Dank Gilda2007.

Schwarz sehe ich das nicht Norma das bringt niemandem etwas und ich bin eh ein positiv denkender Mensch (aber erst seit meiner eigenen Krankheit). Aber trotzdem machen wir uns natürlich Sorgen und haben Angst um sie und wollen keine Fehler machen. Also bewahren wir Ruhe, Suchen nach den "richtigen Händen", wie Du, Bifi schon schreibst und sind für meine Schwiegermutter da wenn sie uns braucht.

Ich wünsche Euch einen schönen Abend und nochmal vielen Dank !

Liebe Grüße, Carola.